Fjerde & sidste kemo-blok hermed slut.
Foreløbig dato for transplantation sat til 6. februar 2013.
Indtil da: Juleorlov!!!
Sidder her på en grå hospitalsgang og tuder.
Dagen i dag her på afdelingen har budt på så meget smerte og sorg – og så få lyspunkter – at jeg er kommet i havsnød.
SOS – Stue 16 på vej ned med flaget; kom fluks med redningskransen!
Har siden i morges fulgt en lille bange families opdateringer på Facebook. De frygter, at deres datters leukæmi er vendt tilbage – ligesom Ellas. Er i dette øjeblik indlogeret på Odense Universitetshospital og afventer dommen.
Jeg kender jeres smerte, kære venner. Har ikke meget andet at sige. Men tankerne går til jer alle.
Og søens folk.
Meget apro pos dukker ex-prinsesse Alexandra pludselig op før frokost. Puf – ud af det blå! Læser eventyr for immunsvæklingene i fælleskøkkenet. Jeg inviterer hende gladeligt til at tage plads i den røde sofa, hvor jeg hænger ud med min datter. “Skrid væk!”, vrisser Ella og sparker arrigt ud efter hoffet. Erhm, pardon på ungens vegne. Suser ned efter en KEMOLAND og forærer grevinden et signeret eksemplar som plaster på såret. Hun tager hjerteligt imod bogen – glæder sig til at læse den.
Ella vil sove middagslur. For slukket lys og nedrullede persienner. Og mig? Hvordan skal jeg så lige få øje på maskerne i mit japanske uldstrikkeøj??? “Couldn’t care less – skrid ud af mit værelse Mor!”
Forvist til den hårde træbænk et par gemakker væk. Strikker lidt, suser ned efter sur kaffe, strikker lidt mere.
Aften. Menuen står på kartoffelmos med kødsovs. Sidstnævnte iblandet sirup, for at børnene ikke skal lægge mærke til paprikaen. Hm. Ella trues til et par mundfulde: “Du bliver nødt til at spise. Tre dage uden mad går ikke – så må vi altså lægge en sonde!” Den fatter ungen og tager en bid, mens hun kigger ondt på mig fra klapvognens dyb.
En far kæmper samme kamp med sin datter, der netop er blevet multihandikappet for en stund, da hendes tumor pludselig sprang læk. Jeg betragter mor til yndig lille purk. Hun savner sin nyfødte, som hun – helt imod al natur – må forlade for at passe sin cyste-befængte ældste. Han har det nu ellers godt og tusser omkring. Bukker sig ned efter lidt julepynt. Dryp! Blodet pibler frem fra det nye operationsar. Moren bryder grædende sammen og forlader maden og os.
Jeg har fået nok og vender tilbage til stuen. I seng med Ella – vi springer badet over i dag; hun er helt smadret. Effektiv kemorunde, denne her, må man sige. Nat nat, min Skattepige. Og ja ja – jeg kender min plads. Tilbage på bænken.
Ikke helt så ringe endda at sidde herude, trods alt. Falder i snak med reflekterende mor til syg teenager. Vi afbrydes af et par rødrandede øjne og en hulken. Dårligt nyt: Lille fire-årig med det skønneste opvakte blik responderer ikke på kemoen som håbet. Familien har lige fået besked. Hans mor knuger en varmepose ind mod sig: “Jeg havde det på fornemmelsen”, siger hun og tørrer en tåre væk.
Ok. Så er tiden inde til at dykke ned i Kokken Kenneths hemmelige vin-stash. Men oddsene er dårlige, for hele hans lager er brutalt nedlagt af seneste LEAN-proces, og flaskerne pst borte. Smiler til rask storebror, der sidder mutters alene hernede. Jeg indvier ham i mine skumle planer, og han fortæller mig, at han også kunne bruge et glas. Hvis han ellers var gammel nok til at drikke. For hans bror ligger for døden lidt længere henne af gangen. Kemoen er taget ned; ikke mere at gøre. Andet end at overdynge ham med julegaver. Hvilket denne mest kærlige og omsorgsfulde knægt så gør.
Sidder altså som sagt her på en grå hospitalsgang og tuder. Overvejer hvordan jeg skal komme igennem natten. Er godt klar over, at jeg uden tvivl også selv har delt et par ødelagte nætter ud over årene. Fik for nyligt at vide, at Ellas tilbagefald og min rapkæftede sniksnak om situationen har sendt en anden leukæmi-mor til krisepsykolog. Sådan er vilkårene herinde i Helvedes forgård. Jeg ved det.
Har det bare så skidt her til aften. Er så uendeligt trist.
Hvor er livet dog ondt.
Stille aften
. Tre sure unge hænger ud i fælleskøkkenet. Deres mødre sender hinanden små sigende smil, hver gang de ryster på hovedet af vores memu-forslag.
Forkvalmet? I smerter? Bare træt? Vides ikke – men Ella nægter at spise noget som helst. Heller ikke den ellers udmærkede tiramisu.
Under aftensbadet klynker hun konstant, men jeg forstår hende godt. Der er koldt herude på det sterile rum, og håndklæderne er på størrelse med viskestykker. Finder et dynebetræk frem fra forældreskabet på gangen og pakker en sitrende Pigelil ind. Masserer hende varm, børster tænder og fæstner CVK med strips.
Ella smiler saligt, da jeg løfter hende op i sengen og lægger den friske dyne over hende. Brrrrr – der blev så sandelig luftet ud herinde på værelset. Det blæser op udenfor – skulle blive snestorm i nat.
Bliver godt med min medbragte øl til strikketøjet, mens ungen slumrer. Tøffer ned til forældrekøleskabet: Nul Heineken! Aj, hvor tarveligt sådan at stjæle andres drikkevarer. Tapper mig en varm kakao i stedet og håber på, at den forælder, der har været på rov, så også nød den.
Øv. Og vi udskrives først på mandag. Dobbelt-øv.
“Gud er stor”, siger vores tyrkiske venner, når jeg fortæller om, hvor bange, jeg er for Ellas fremtid.
Men hvad mener de i grunden med det? At Gud er så stor, at man som lille menneske godt kan pakke sig og overlade alt til ham. Læne sig tilbage og vente? Eller at Gud er så stor i sin barmhjertighed, at han lader hende overleve? Hvad???
Gud eller ej – stor er angsten, smerten, sorgen. Stor er min knold af tanker og bekymringer.
Og lille er søvnen!
Sidder i skrivende stund på Psykiatrisk Skadestue og venter på en læge, som kan udskrive noget beroligende til i nat. Jo – lige netop så langt ud kan man komme som mor.
Det er farligt at få børn, at elske af hele sit hjerte. At leve. For en morgen vågner vi måske og kan pludselig ikke se. Lyset er sneet ude, og vi skriger. Den morgen mister vi nemlig håbet.
Og os selv med.
Nora gik rystende i seng med knapt 39 i feber i går lige efter aftensmaden. Ingen svømning i aftes og ingen skole i dag. Øv – vi var helt sikre på, at nu var det hendes tur til det slemme maveonde fra Lillesøsters børnekræftafdeling.
Men nej! Hun vågner frisk og frejdig her til formiddag og hopper ind til Ella: “Go’morgen, lille Snut – skal vi ikke se, hvad nissen har puttet i julebussen i dag?”
Hm, nu er skoledagen godt i gang, så vi vælger at fortsætte den henslængte stil med togbane på stuegulvet og kaffe i sengen. Får oven i købet nået at færdiggøre et par smykker til 2.c.’s bod på skolens julebazar og en frisk kælketur i den nyfaldne sne her inden frokost.
Fjerde & sidste kemo: Kom bare an!
“Ja, feberen er væk, så vi stopper antibiotika i morgen, hvor Ella så vil være frisk nok til at gå i gang med fjerde og sidste runde kemo inden transplantationen. Men da kræften er så fint i remmission, må I godt få en lille orlov hjemme et par dage – hvis I har lyst. Opstart på torsdag – hvordan lyder det?”
Wiii! Ella & Far hoppede fluks på en handikaptransport og voila – ind ad havelågen med tornyster på ryggen i den dejlige knirkende sne.
Dagen fuldendes ved:
1. Maveinfektion på retur
2. Spontanvisit af dejlige Lola Jensen til bogbytte-hygge inden middag
3. Menu med saftige hvidløgs-tigerrejer (bestilt af ungerne)
Første adventslys er tændt (kun tre dage forsinket …), Ella sover, Nora slapper af med Minecraft i sengen (igang med konstruktion af drivhus i en trætop) og jeg har netop knækket koden til centreret dobbelt-indtagning efterfulgt af wrap & turn på min nye vinterhalsedisse i grøn tweeduld (opskrift fra Farmorfabrikken).
En rolig stund, inden det atter går løs.
Nb. In desperate need of maskemarkører (kommer fluks på ønskesedlen); kan ikke anbefale røde køkkenelastikker til formålet …
Godt man altid har en brækpose inden for rækkevidde på Riget. Og denne gang var det altså ikke Bellemusen, der havde brug for den …
Søndag aften fik jeg et pludseligt ildebefindende – besvimelse og opkast – med dundrende hovedpine som resultat. Mystisk! Et par timer forinden havde jeg det fremragende på hyggelig lille orlovsvisit med min Kemounge hos Tante Tine i Charlottenlund til julehygge & varm chokolade.
Nu står det klart, hvad der var galt: Mavesyge. Byttede vagt med Anders i går og har siddet hele natten herhjemme og kastet op … på lokummet. Bvadr!!! Måtte få Mormor til at køre Nora i skole her til morgen, da jeg simpelthen ikke kunne rejse mig.
Tine er også blevet smittet, viser det sig. Og halvdelen af forældre og børn på den overbelagte afdeling. Alle med samme symptomer og isolerede på sengestuerne.
Epidemi, indeed – bare Ella slipper. Og Nora. Hvor jeg dog føler med alle de nyankomne familier, der skal kæmpe mod virusinfektion oven i kræftdiagnose.
Ved kun alt for godt, hvad de er igennem.
Ellas feber er faldet her til aften. Hun ligger og klynker lidt her ved siden af mig – drømmer vist noget farligt. Det har også været en begivenhedsrig dag, for hele familien var inviteret til Farmors fødselsdagsselskab, og Ella fik bevilget lille orlov i dagens anledning. Hvis hun returnerede til sengestuen senest kl. 20. Nora & Far planlagde overnatning hos bedsterne.
Rar dag – dyttede frejdigt i hornet, da Ella og jeg satte kurs mod Riget.
“Min Faaaaar”, græd Ella, “jeg vil se min Far igen!”
Hun tiggede mig om at vende bilen og tage ham og Nora med. Forsøgte at trøste, mens jeg spejdede efter tilkørslen til motorvejen. Kørte forkert = omvej tværs gennem byen. Først da jeg holdt ind i rabatten og fiskede Moster Lines Playmobil-kalender-prinsesse frem fra bagagerummet, faldt hun til ro.
Sådan har Ella aldrig før reageret ved indlæggelse. Minder om adskillelses-sorgen efter aflevering i børnehaven (de få uger, hun nåede at gå der). Hvor gør det ondt. Hun ønsker jo bare en samlet familie. Ligesom jeg.
Tak for hyggelig stund til tre inspirerende, reflekterende og lækre damer.
For dyb snak over god vin og Narnia-tur gennem fnuggene til Roskildes uigenkaldeligt mest lyserøde drink. På en af min gymnasietids natklubber.
Følte os kun en kende for gamle …
Smiler og snøfter på samme tid. Har lige fået overbragt to gode nyheder fra stuegang:
1. Donor fundet – fjerde og sidste kemoblok om en uge; knoglemarvstransplantation primo februar
2. Sidste knoglemarvsbiopsi sagde 0,0 % kræftceller tilbage
Fantastisk fortsættelse på en fantastisk dag; i morges parallel julehygge i skole og på Riget – i aften i byen med et slæng skønne veninder.
Skååååål!!!
Der meldes om overbooking på afdeling 5054. Samtlige stuer er fyldt op, beretter Anders – dels af immunsvækkede unger med vinter-vira og dels af nydiagnosticerede børnekræfttilfælde.
Nye familier, hvis liv netop er blevet smadret ved en enkelt lægesamtale.
Stemningen er trykket, og forældrene brokker. Over pladsmangel, over forsinkede kemobehandlinger og over at måtte sove i lænestolene, da en del énmands-gemakker er konverteret til det dobbelte.
Ellas temperatur er konstant; hverken højere eller lavere end i går. Så længe hun har feber, slippes hun imidlertid ikke hjem.
Nora savner hende. Kl. 02 kom hun forvirret ned til mig og spurgte efter Lillesøster. Vidste faktisk ikke, at hun plejer at kigge ind til hende, når hun er på toilettet, men der er nok mange af min store piges tanker og bekymringer, jeg ikke kender til. Hun tilbragte resten af natten under min dyne. Og det var faktisk rigtigt dejligt og trygt. For mig …
Nora var mut her til morgen, så jeg tilbød hende en fridag fra skole. Alle burde have mulighed for at tage sig en øv-dag en gang imellem, for efter et par timers afslappende leg og hygge var humøret vendt.
Og da hun så eftermiddagens foto af Ella på klapvognstur, lyste hendes ansigt op i et lettelsens smil, der ikke var til at tage fejl af.
Slatten Ella byder Nora og Mor velkommen tilbage fra gymnastik. Hun ligger på daybed’en i køkkenet. Benene gør ondt, så hun får endnu en smertestillende til at lindre på de ømme sener. Godnathistorie og i seng.
21.30 kigger vi til hende. Virker lidt varm på kinderne så der tjekkes lige en temperatur: 38,2.
Når den over 38,5 er det ind på Riget inden for en time – og det ville den sikkert have været uden Pinex. Så vi ringer til afdelingen, og 22.25 pakker Anders sin Tøs, Mac og Gran-Marnier sammen og tøffer ud i den ventende taxa.
Der er så stille nu. Ryster lun prinsesse-dyne og glatter Cirkeline-puden. Slukker lyset på et tomt børneværelse.
Øv!
