Omkring hver femte dansker oplever på et eller andet tidspunkt at have ondt i sindet. Det kan spænde fra en mild depression til psykotiske sygdomme. I dag taler vi åbent om alverdens sygdomme. Men når det kommer til psykisk sygdom, er der stor tavshed (…)
Sådan introduceres Det Sociale Netværks site PsykiskSårbar, hvor du kan du læse nyheder inden for psykiatrien samt personlige beretninger fra mennesker, der har psykiske lidelser tæt inde på livet eller chatte med ligesindede.
Har bladret lidt rundt på siderne på må og få – hvor jeg bl.a. er stødt på Karin Mørchs historie – og har fået oprettet mig som bruger med en kort beskrivelse af mine egne seneste måneders PTSD-lignende oplevelser i forbindelse med Ellas raskmelding.
Hvor man jo ellers skulle være så glad …
Ja ja, jeg ved det godt …
Der har været stille her på bloggen i over en uge. Helt stille! Og det er ikke fordi, jeg og så min MacBook har holdt fri – tværtimod.
Sideløbende med korrekturlæsning af prøvetryk nr. 1. har den stået på børnehaveindkøring af datter nr. 2. Kemoland er endelig sendt tilbage til forlaget med mine rettelser – så nu kører det! Ella er netop hentet fra institution – så nu står det stille!
Trolden kan selvfølgelig godt mærke, at jeg har været fraværende de sidste dage, så hun klæber sig til mig og spenderer størstedelen af tiden herhjemme på mit skød. Alt går i stå, og jeg sidder i sofaen – som i de gode gamle amme-dage – og stirrer ud i luften, mens ungen får sig en lille velfortjent lur.
Men hjernen kværner: Fik jeg nu rettet alle kommaerne? Skulle skriften ikke være større? Er der nok termer med i minilexet?
Kan blive ved med at ændre i teksten, men på et tidspunkt må man sige stop. Én af pointerne ved min dagbog er jo netop, at fortællingen er så autentisk og uscensureret, som den er – men de, der kender mig, ved, hvor meget bare den mindste grammatiske uregelmæssighed støder mit øje 😉
Anyway, forsiden er på plads, manus så godt som, og forudbestilling på Saxo i vinkel.
Pyh!
Fatter det ikke!
Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …
Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!
Hvad er det lige, der sker???
Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.
Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.
Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.
Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.
Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.
Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.
Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.
Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.
Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.
Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.
Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.
Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!
Tænk at have et sygt barn i ti år!!! Jeg er sgu’ ved at gå ned med flaget her efter blot 2 1/2 …
Har lige afsluttet en god fortælling leveret af Tv-journalist Karin Mørch, der beskriver sin datter Ilyas sygdomsforløb.
Hendes ældste datter fik som 6-årig fik konstateret ti kavernøse hæman-giomer i hjernen – knuder som ikke er ondartede, men som kan vokse eller begynde at bløde og på den måde forårsage hjerneskade.
Endnu en gang sidder jeg tilbage med en følelse af, at – uanset forskelle i omstændigheder og personligheder, så er der PRÆCIST det samme følelsesregister og udfordringer, vi gennemlever.
Helt klart endnu en bog at blive klogere af; på boglisten med den!
Stolt af min store Nora, som har taget logo-opgaven meget seriøst: “Skal det være med store eller små bogstaver, og hvor tyk skal stregen være?”
Efter en ti forsøgs penge leverer hun et meget koncentreret pletskud, som både hun og jeg med det samme vælger som KEMOLANDs forside-tekst. Hun er glad, kan jeg mærke, “for det er jo også lidt min bog, ik’ Mor?”
Nu har han sgu’ lavet sin egen flødeost, ham manden. Mums! Philadelphia gå hjem og vug – det her er kræs (og derudover til under halv pris pr. kg.). Serveret i lakserulle med svigermors salater m/ bla. græskar og hestebønner (hjemmedyrkede naturligvis).
—
Flødeost (set hos Madkanalen): 1 l kærnemælk, 2 dl piskefløde, 2 dl fløde 13%, lidt salt.
Bland kærnemælk og to slags fløde i gryde. Opvarmes til ca. 30 grader (rør ikke). Tag gryden af varmen, og drys salt over. Hæld massen op i et klæde i en sigte med en skål under. Afdrypning køligt sted natten over. Kan krydres efter behag med bla. hakkede urter. Holdbar en uge i køleskab.
Printe klippe klistre.
Det er hårdt. Hårdere end jeg umiddelbart havde troet …
Omslaget hos Nautilus’ grafiker (mit gamle forlag) var så godt som på plads, da ejeren pludselig besluttede sig for at stille træskoene. Det tager en rum tid, inden advokaten, der varetager boet, kan overdrage mig rettighederne, så – for at overholde tidsplanerne – må INDBLIK (mit nye forlag) og jeg begynde helt forfra.
Det skal stadig være en mosaik, er vi enige om. Fragmenter af en kemokur, som giver indblik i livet med en kræftramt baby. Denne gang står jeg selv for en stor del af designet, og selvom det er mega-monster-hårdt at udvælge kun 78 snapshots ud af de mange, vi tog, er det intet imod de knuder i maven, det giver at bladre igennem iPhotos gengivelse af tiden Kemoland.
Ush! Frygter når jeg lige om lidt skal til at læse korrektur på hele prøvetrykket på knap 300 sider …
Sygeplejerske i røret: “Prøverne fra Seruminstituttet er fine, skulle jeg hilse og sige fra lægen – jeg kan ikke give jer alle tallene, men han var i hvert fald tilfreds, og I skal bare fortsætte efter planen!”
Jeg spørger febrilsk ind til sygeplejerskens besked: “Hvilken plan? Altså børnehaveindkøringen, eller hvad? Alt er tiptop, og hun er dækket med alle vaccinerne, hun har fået, fra nu af, er det rigtigt forstået? Altså både di, tri, klip, klop, klap, eller hvad de nu hedder???”
Hun gentager, at planen følges, og jeg konkluderer i en glædesrus, at vi er ude. Jeg kysser min lille Ella Puttegris.
For alvor færdig med isolationen efter mere end 2 1/2 år i fængsel.
Endelig fri!!!
Årets første brombær.
Ella slendrer rundt på terrassen efter en vellykket men trættende første børnehavedag. Hænger selv på en havestol med long coffee og boligblad.
Husker en hin sommer for snart mange år siden, hvor Nora kom til at sluge et grønt et af slagsen, som satte sig fast i halsen. Den oplevelse ønsker jeg ikke gentaget, og holder lige et ekstra øje med Ella – dog lidt på afstand.
Skulle lige passe, at ungen bliver kvalt i køkkenhaven, netop som hun har kæmpet sig igennem kræften …
Så er dagen kommet, hvor Ella bydes velkomen i sin børnehave. Hun har været på et par korte visitter over sommeren, men nu er det børnehavestart.
Lægerne er jo forsinkede med de afgørende blodprøvesvar, som skal fortælle, om seneste børnevaccine (herunder stivkrampe) har bidt sig fast denne gang – eller om vi skal vente et par måneder igen igen.
Børnene, pædagogerne og ikke mindst garderobepladsen står imidlertid klar, så på trods af uvisheden, har vi nu altså alligevel – i samråd med onkologerne – besluttet os for at holde fast i datoen i dag. Riget har lovet, at svaret kommer senest i morgen, så vi tyvstarter lidt forsigtigt og satser på, at vi 1) undgår div. børnebid og hudafskrabninger og 2) får grønt lys i morgen.
Uuuuuh, hvor spændende!!!
Vores bryllupsgave til brudeparret i lørdags var to af disse smukke glasengle fra Pottegårdens keramik-butik (indrettet i en af bygningerne på den nedlagte Ellinge Skole).
Englene er skabt af Kirsten Balsig ved hjælp af en såkaldt “tiffanys-teknik”, som også bruges til fremstiling af lampeskærme. Jeg bliver simpelthen nødt til selv at eje en engleflok. Men da de alle er så skønne i deres udformning og materialevalg, bliver udvælgelsen en svær beslutning.
Næste gang, kære sommerskur, jeg besøger dig, så går jeg en tur gennem skoven ad Skolestien med dankortet i lommen …
