Arkiv
Tag "kemo"

Sommerhus-livets indvirkning på ungerne kan mærkes.

Selvom de også sagtens kan drive hinanden til vanvid heroppe, oplever jeg alligevel en større ro og afslappethed i deres samvær. Eller måske er det bare en reaktion på, at jeg selv er mere rolig, når vi er i lyngen?

Har ogsĂĄ et kronisk behov for at komme ud af hjemmet. Fjerne mig fra vores lille dobbelthus i Roskilde, som har været min arbejdsplads – og ikke fristed – under hele Ella-orloven.

Vi er løsladt! Florlette og fuglefri til at flyve hvorhen, det skulle være.

Men det skulle sĂĄ ikke være længere end 65 km væk. For mentalt er det rigeligt til at glemme Kemoland for en stund – eller i hvert fald prøve. Gennem daseri og leg. Kys og kram.

Ă…h, mine kære piger; hvor jeg dog elsker jer! Bliv hos mig begge to …

Måske er det mere en frihedsfølelse end et reelt behov? Rettigheden til at kunne gøre lige præcist, hvad der passer en og ikke være bundet på hænder og fødder af kemobehandlingens strikse isolationsregler.

Efter Ellas raskmelding er mulighederne jo uendelige: Supermarked, legeland, biograf! Man behøver selvfølgelig ikke tage afsted, men man må gerne, hvis man lyster. Lidt ligesom at have en køreklar bil holdende i carporten.

I over to et halvt ĂĄr har vi været i husarrest, sĂĄ nu skal der den onde lyne mig festes igennem. I aften middag pĂĄ kinesisk familierestaurant: “Ella, hop nu ikke ned til guldfiskene!” “Nora, spænd nu ikke ben for tjeneren!” Begge to vælt nu ikke colaen, vask ikke hænder i sur/sød-sovsen eller konverter de indbagte blæksprutteringe til armbĂĄnd!!!”

Jeg finder den medbragte håndsprit frem og renser fingre, bord og dækkeservietter for tredje gang. Ella stikker af, og jeg finder hende til min skræk ved fiskedammen med tungen på det klistrede gelænder. Ush! Vi spritter igen. Og igen.

Slutter aftenen af i den tilstødende købmand, hvor begge piger tiggende galer pĂĄ vingummier og vandkanoner – men bag indkøbsvognens trygge metaltremmer heldigvis. Anders finder lokumspapiret, og off we go.

Frihed er det bedste guld. Hmmm …

4.30: Har det varmt. Fuglene larmer…

8.30: Sidder i sengen og sumper over Cirkeline (rennæssance herhjemme efter lancering af fed app) sammen med min lille blemĂĄs. MĂĄ hellere se at komme i bad…

11.30: To vaccinations-stik i lĂĄret og en blodprøve i armen; hold da helt kæft, hvor Ella hyler. Møder rejsefælle-mor fra La Vida-turen, som – selv efter et ĂĄr ude efter raskmeldingen – har svært ved at vænne sig til hverdagen igen “Vi er bare ikke nogen helt almindelig familie mere”, sukker hun. Drengen har ogsĂĄ indlæringsvanskeligheder; stress eller kemo-senfølge vides ikke.

13.30: Til frokost hos Tine efter blodprøve. Snubler over alle hendes flyttesager, spilder vand over hele bordet og fumler med kaffe-doseringen. Min skønne veninde smiler overbærende og rydder op efter mig. Hækler lige endnu en kulørt blomst som lovet. Venter. Sludrer om indretning af den lille families nye lejlighed, økonomi og kræft. Tine fisker en bog om danske oldtidsfund op af en af de utallige fyldte Netto-flytte-poser og konstaterer, at Solvognen – et vores væsentligste og smukkeste nationalklenodier – øjensynlig stammer fra mark lige i nærheden af vores sommerskur. Minde-sten sĂĄ sandelig et besøg værd i sommerferien. Venter lidt mere.

15.00: Kan ikke klare ét sekund længere, så jeg ringer til ambulatoriet:

Hæmo: 8,6
Leuko: 7,5
Neutro: 3,77
Trombo: 247

Alt i skønneste orden og sĂĄ oven i købet stigende blodplader, som ellers i dalende tilstand kan være et af tegnene pĂĄ tilbagefald – pyyyyyh! Vender næsen hjemad med træt Ella pĂĄ slæb…

19.57: HvornĂĄr gĂĄr ungerne i seng, sĂĄ jeg kan sove???

Sikke meget friskskårne blomster kan gøre for humøret.

Jeg lover hermed at forsøge at bringe æstetikken, harmonien, og roen fra Børnehuset Siv ud i min videre færd. Det kærlige personale inspirerer på alle fronter til et mere nærværende liv.

Varme tanker til tre fightere her til morgen:

Til dig søde Trine, som tabte kampen i sidste uge – du er savnet!

Til dig lille purk, som lige nu gennemgĂĄr en af de voldsommeste kemo-behandlinger, der findes – hæng i!

Og til dig min elskede EllaBelleMøjsengøjs, som i morgen drager sammen med mig til den mĂĄnedlige kontrol pĂĄ Riget. Hvorfor pokker er jeg dog alttid sĂĄ sindsygt bange? Det er vist bare en dag, der skal overstĂĄes…

Nora: “Min lillesøster har fĂĄet kemo, og sĂĄ faldt hĂĄret af.”

Matilde: “Det fĂĄr min far faktisk ogsĂĄ, men hans hĂĄr er ikke faldet af endnu.”

Nora: “Det kommer det til, men bare rolig – det vokser jo ud igen om et par mĂĄneder.”

Matilde: “Ja, det er rigtigt.”

Tine er pĂĄ overnatning med sin store pige, og de to syv-ĂĄrige veninder sludrer over morgenmaden.

Jeg finder Kemomanden Kasper-bogen frem fra Noras børnebibliotek under højsengen og lægger den på bordet. Så smutter jeg ned i stuen igen. Tøserne bladrer fornøjet i den.

Tine starter min Mac op og viser dem Sebastian Kleins lille film om en kræftafdeling. Den er sjov, synes de. Og så går de op på værelset og leger med lyserødt lego.

Efter denne succes beslutter mig for at fortælle Nora, at hendes veninde fra parallelklassen mistede sin mor tidliger pĂĄ ugen. “Det ved jeg da godt!”, siger hun, og jeg sukker. For sĂĄdanne nogle store unger er jo ikke dumme – de opsnapper selvfølgelig, hvad der sker rundt omkring dem. Sorgbearbejdelse hos børn er en kunst, og det er vores ansvar som voksne at give informationerne uden pres, i rigtig mængde og pĂĄ rette tidspunkt. Og rette tidspunkt er ofte med det samme…

Vi samler os sammen og suser ud til farmor og farfar for at dekorere Noras fødselsdags-tønde med flag og blomster. De har forvist gamle Lupo-leis til fortovet og indrettet malerværksted i carporten. Efter at Nora har vist sin veninde rundt i sit tredje hjem, dekoreres de rå brædder med motivet: Nora-på-bakketop-med-lyserød kjole-og-gylden-krone.

Wow! Nu hvor den særbestilte slikposeholder er fikset, kan pigefødselsdagen bare komme an!

Ha! Tja, hvorfor ikke? Den kommer lige pĂĄ min bogliste, tror jeg…

Er lige faldet over et forslag om en ny dukke-serie til kræftbørn, der er mĂĄske er bare en anelse i overkanten…

… forhĂĄbentlig! Ella er pĂĄ o.p. i dag for at fĂĄ tjekket knoglemarv og spinavæske for kræftceller.

Det er sĂĄ hĂĄrdt hver eneste gang at lægge sin dejlige lille varme mus i søvn og lukke døren bag sig, og denne gang er ekstra-hĂĄrd, for det er svarene fra denne prøve, der kan raskmelde hende – eller sende hende og hele hendes ganske familie lige lukt tilbage til Kemoland!

Men det er nu dejligt, at vi ikke behøver tage den lange vej til Riget hver eneste gang, blodværdierne skal tjekkes – hurra for aftalen om lokale prøver pĂĄ Roskilde Børneambulatorium! Spændt pĂĄ resultaterne – man ved aldrig helt, om man er købt eller solgt…

Det svinger godt nok lidt, det der energiniveau. Men hun er ogsĂĄ pĂĄ skrap medicin og har været det længe…

Vi tæller ned: Præcis to år efter Ellas diagnose, skal hun stoppe behandlingen. Jeg glæder mig. Jeg gruer. Uh!

Ringer ind til Riget for at fĂĄ svar pĂĄ sidste knoglemarv og lumbalpunktur. Er kræftcellerne fortsat væk, eller er der tilbagefald? Maven krummer sig helt sammen ved tanken. Jeg ryster. Lader Anders ringe – er selv for bange. Men vi er nødt til at fĂĄ besked inden ferien…

Hold da kæft, hvor ringe!!! Der er endnu ikke svar, fordi knoglemarven aldrig er gĂĄet til pathologerne men ved en fejl har ligget pĂĄ 5054 i køleskabet siden 26/5, hvor prøven blev taget. “Nu mĂĄ vi se, om den overhovedet kan bruges mere…”, fĂĄr Anders at vide. SĂĄ her har min lille pige mĂĄske fastet i timevis og været i fuld risikabel narkose med efterfølgende opkast HELT UDEN GRUND?

Pissetræt af det hele. Lort!

Næh, sĂĄ er dagen kommet, hvor det er lykkedes os at lokke Ella til at spise sin daglige pilledosis direkte i munden – altsĂĄ uden at skulle opløse dem i vand først.

Det her betyder faktisk ret meget i hverdagen – for det første er ikke alle piller lige velegnede til opløsning (herunder vitaminerne Biovinci), og for det andet sĂĄ slipper vi for at have et giga stash af Ă©ngangssprøjter opmagasineret i badeværelses-skabet.

Alt i alt: Hurra!

“Flot supprimeret hematologi”, sagde gĂĄrsdagens lægetjek. Men pĂĄ trods af, at kemoen virker fint, og Ella er godt lav i tal, er hun ufattelig frisk og trivelig.

Det kræver vist lidt af fnusken at skulle overgĂĄ til ny type kemo, og selv om vedligeholdelses-fasen ikke er nær sĂĄ skrap, gĂĄr hun pludselig helt i brædderne. Men der er selvfølgelig ogsĂĄ knald pĂĄ legen med søster ude i det gode vejr – og det er jo ogsĂĄ noget, man lige skal vænne sig til.