Arkiv
Tag "medie"

Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to mĂĄneders behandling pĂĄ Riget.

Jamen tak for det da …

Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.

Og hvis ikke vi fĂĄr den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter pĂĄ. Hvor gerne, vi end ville.

Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.

Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fĂĄet tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der gĂĄr godt, hvad der gĂĄr mindre godt, hvor vi er pĂĄ vej hen, og hvad næste skridt bliver. PĂĄ maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig pĂĄ, at vi – læger og patienter/pĂĄrørende – stĂĄr stærkere ved løbende mĂĄlrettet samarbejde.

Er det for meget forlangt???

Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)

Gisp! SĂĄ tændte man lige for tv’et i gĂĄr og fik gode rĂĄd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetĂĄr pĂĄ natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror pĂĄ, at livet er til at reparere, nĂĄr engang vi kommer ud pĂĄ den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

7 1/2 + 7 1/2 = 15 totale minutter pĂĄ Go’ Morgen-skærmen.

Uh, skulle helst ikke komme for sent, så jeg giver ikke mig selv tid til at tjekke ham den hjemløse, der sover på trappestenen, men tænker over, at han vist så lidt slatten ud, da jeg ringer på hos TV2.

Denne gang er jeg inviteret til gemakkerne under tagryggen pĂĄ Hovedbanen. Mere luksuriøse forhold – men mĂĄske ikke helt sĂĄ intim en oplevelse som sidst.

Der er travlt i dag med flere kendisser. Men de er sgu’ seje, værterne: ” Bare rolig; der er masser af tid endnu. Vi nĂĄr det hele, for der er hele to minutter, til du skal pĂĄ, sĂĄ bare slap af og ta’ en kaffe.”

Nu tælles der ned, kameraene triller på plads, og jeg vises hen til den lavryggede sofa. Kigger mig omkring og får øje på en kæmpeskærm med det mest intense foto. Lille Mus med pink kemo-kalot på knolden. Og endnu et. Og et til. Hele tre Ellaer i studiet bringer mig lettere ud af fatning, så det er godt, man har professionelle folk til at styre samtalen. Pyh!

Smiler til den hjemløse, som åbenbart vågnede til dåd i kulden, mens jeg sad og svedte foran Danmark. et par meter over ham. Er lettet over, at han er i live. Lettet over, at interviewet er overstået.

Nu hjem til husbond, der fylder rundt i dag 🙂

Spøjst sådan at have to hjemkommuner, hvor man går som lokal forfatter.

“Et sommerhus som ladestation” er overskriften pĂĄ Nordvestnyts indlæg om KEMOLAND, mig og sĂĄ mit sommerskur.

Troede egentlig, at det skulle blive til en længere artikel, men den er åbenbart endt som billedserie. Gisp, hvor grænseoverskridende at få offentliggjort et hav af fotos af sig selv uden at se dem først. Lidt ligesom at være live i tv. Men hun har ellers øje for at indfange stemningerne med sin linse, den rare fotograf.

Kommer sĂĄdan til at savne mit lille grønne paradis vinteren over …

Vi skriver om livet, når det gør ondt og om de største glæder.

Kristeligt Dagblads egen beskrivelse af avisens Liv/Sjæl-sektion. Jeg kan ikke andet end komplimentere journalisten for indlevelse og skriftlige evner, der så tydeligt skinner igennem i dagens artikel.

Tak for besøg og omtale, som begge sætter tanker igang!

Mørkt mørkt mørkt, da jeg stĂĄr op. Nora sendes i morgen-SFO for anden gang i sin skoletid. Lidt spændende altsĂĄ. Triller mod staden gennem trafikken; dagens første uheld rapporteres i radioen – ush!

Finder mig en fremragende p-plads ved siden af Glyptoteket, ind af Tivoli-bagindgang, forbi græskar/halmballe-udstilling, røde hjertelamper i trætoppene, og:

GO’ morgen Danmark – sĂĄ stĂĄr vi op!!!

Fik en meget varm og kærlig velkomst; følte mig dejligt trygt tilpas under hele seancen – lige fra morgenmad i køkkenet omgivet af en flok syngende Phantom-of-the-Opera-fans til airbrush, hĂĄrlak, mikrofonpĂĄsættelse og forberedende intro-møde med Morten.

Blev nusset om, blev krammet, blev hørt. Tak til hele holdet for en super start på dagen.

Nu afsted til min lille kemoged pĂĄ Riget …

 

 

 

 

“I stedet for at sidde der og blogge om din tøjkrise, hvorfor ser du sĂĄ ikke at fĂĄ den løst?”, er Anders’ tørre bemærkning, da jeg – lettere panisk – informere ham om invitationen til GO’morgen Danmark om under 18 timer.

Her er jo en enestĂĄende mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus pĂĄ børnekræft, men den kom sgu’ lidt bag pĂĄ mig alligevel. En bravende god nyhed er imidlertid, at man ikke – som jeg ellers troede – behøver at stĂĄ op kl. pis om natten men bare skal indfinde sig til sminkøsen sĂĄdan 08-ish. Og nu har jeg en god undskyldning for ikke at være den, der skal lægge Ella i narkose i morgen, selv om det var min tur. For følelsen af afsked med min lille slappe datter pĂĄ operationsbordet vænner jeg mig aldrig nogensinde til.

SĂĄ jeg takkede ja og endevender nu min minimum-to-str.-for-lille-garderobe, mens jeg febrisk kigger efter noget “helst ikke smĂĄt-prikket, -ternet eller -stribet”.

SĂĄ lagde man lige ud med den lokale Roskilde Avis, som fluks biksede lille artikel sammen om livets gang i Kemoland.

Rimeligt foto (taget de minus to en halv nats søvnunderskud på Riget i betragtning).

Og ganske tilfreds med, at trussekanten trods alt ikke er helt synlig …

“Lille fooooon!”, lød genkendelsens glæde, da Far overrakte Ellas genfundne iPod touch. Den røg ned bag en reol for over et ĂĄr siden, og ingen havde orket at fiske den op siden. Men forleden tog husbond en rask beslutning og flyttede alle konens 700.000 bøger.

“Jeg vil ha’ min iPod touch med ned i køkkenet!!!”, skriger stiktosset Ella. Mor insisterer pĂĄ, at den skal blive pĂĄ sengestuen, og at vi kan spille pĂĄ den, nĂĄr vi kommer tilbage. Uskik sĂĄdan at sidde og stirre ind i en skærm dagen lang; Far har vist andre rutiner herinde … eller er jeg bare for streng?

I nat ville hun gudhjælpemig sove med den under dynen. Hendes store iPad har fuldstændig fået den kolde skulder her efter genforeningen med den lille gadget.

Hyleriet fortsætter hele vejen ned til frokostkøen, og jeg forsøger at skåne de andre kræftramte gæster i fælleskøkkenet ved at tale hystaden til ro på en bænk udenfor.

“Goddag, vi har vist ikke mødt hinanden før”, siger en professor myndigt og rækker mig hĂĄnden. “Skal vi tage dagens stuegang?”

“Nej, det skal vi absolut ikke, før jeg fĂĄr ørenlyd!”, pruster jeg og prøver at holde fast i hystaden.

“NĂĄ øh, jamen sĂĄ ta’r jeg da de to andre patienter først. Jeg kan mĂĄske komme tilbage lidt senere? Vil bare lige sige angĂĄende hendes pankreatit, sĂĄ er tallene jo …”

“Stop! Jeg kan ikke samle mig herude pĂĄ bænken – det mĂĄ vente!”, vrisser jeg og vender mig bort.

Op i barnevognen med Ella – vaklende frokostbakke ovenpĂĄ. Kurs: Stue 6. Ged op i seng. Hun galer endnu, og jeg skynder mig at hugge min vegadelle indenbords.

Døren gĂĄr op: “Goddag, jeg er phd-studerende. Ellas stigende pankreatit-tal viser jo, at hun mĂĄske stadig har betændelse i bugspytkirtlen, og det kan jo være alvorligt, sĂĄ jeg skal scanne hende nu.”

“What? Hvem sagde du, du var? Og du skal sĂĄ sandelig ikke foretage dig noget, inden jeg har talt med lægen. Betændelse? Var den ikke ovre??? Du kan godt smutte igen, indtil jeg har haft stuegang – farvel!” PĂĄ porten med ham.

Melting pot af stress, sorg & angst i maveregionen.

Jeg sukker og vender mig mod journalisten fra Kristeligt Dagblad, der nu i over tre kvarter tĂĄlmodigt har haft blok og pen parat: “NĂĄ, det var den der læge/patient-kommunikation, vi kom fra …”