Tornerose & co.
Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:
Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?
Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.
Og tak for det!
Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.
“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:
Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.
Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.
“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.
Øh nå …
Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?
Hjem til hvad lige???
Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.
For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.
Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.
& co.? Tja …
Godt at høre, at det går bedre, men hjerteskærende trods alt – vi håber, at sommeren bringer Jer hjem til Roskilde på den gode måde.
Godt begyndt er halvt fuldendt!
En lang og sej kamp venter forude, men jeg er sikker på, at fighteren stadig bor i Ellas lille krop.
Dejligt at høre at det går fremad med Ella. Langsomt, er jeg klar over, men der er optimisme og det er dejligt at læse!
Vedr. Co. – Jeg håber inderligt i kommer igennem det, – ved hvor hårdt det kan være når ens barn har været helt ude ved kanten.
Man skal virkelig finde sig selv igen… Og hinanden. Det er ikke nogen let opgave oven i alt det andet.
Tænker på jer!
Knus fra Vestjylland.
Tror bestemt, at Ella kommer sig meget hurtigere end Co…for det sidder jo i marv og ben på jer. Når det hele er overstået, så skal I VIRKELIG tage imod al den psykolog hjælp, I kan få…hver for sig og sammen. For med den bagage I har, er der noget at arbejde med. Men hvor er det dog skøn læsning hver gang, du poster en opdatering. Sidder tit med tårerne trillende af glæde og fryd
Ja stakkels Ella,som skal træne og øge og selvfølgelig bliver træt qua det hårde forløb som nu heldigvis er ovre. Det er jo absolut ikke rart at komme to timer hjem til legetøj som man endnu ikke har kræfter til at lege med. Jeg ville ønske man kunne sende energi via tankens kraft og til hele familien Rasmussen. De bedste ønsker.
Styrke til jer alle fire og eftertænksomhed og ikke mindst taknemmelig hos os andre over de små ting i hverdagen, som vi så ofte tager for givet.. Din blog og indsigt i jeres hårde kamp minder om at vi skal huske på dette. Ønsker jer det bedste.
Pyh… sagde den lille bamse! I er i gang med en noget opslidende rejse om end der er fremskridt at syne (hvilket er dejligt) kan jeg godt fornemme en snert af opgivende SUK. OG DET ER OK!!!!! I vil skulle bestige mange bjerge også herfra – og sikkert også mange af de store og seje, men med jeres vilje til fremgang og kampe for at komme igennem ved jeg, at I også nok skal komme gennem de næste. Jeg vil i hvert fald altid være på sidelinjen til en snak og kram uanset hvor lang rejsen bliver. Dorte TAK for din opdatering, det er sku rart at høre fra dig! Jeg vil savne dig til strik i aften!
Hvor er du dog god til at sætte ord på alt det der rør sig i hovedet på en, når man er mor til et kræftsygt barn. Min søn, på nu 15 år, har leukæmi for tredje gang. Han har aldrig været så dårlig som Ella, men angst, fortvivlelse og bekymring kender jeg. Den har fulgt os nu siden sep. 2002. Du skal bare vide, at du hjælper også mig med dine refleksioner. Tak for det og hvor det dog glæder mig, at Ella er i bedring. Jeg ved præcist hvilke kræfter det har krævet fra jer alle 4. Mange tanker
Hvor er det godt at høre at det går fremad. Jeg ved af egen erfaring hvor grænseoverskridende det kan være at komme hjem på orlov når kroppen ikke er som før og trapperne er bjerge. Men når man så er kommet hjem finder man forbavsende hurtigt en løsning på de fleste problemer og så er det så dejligt livsbekræftende at nå der til. Mange knus og tanker Winnie
Ja det er bare dejligt at høre at det går fremad – men puha hvor det også lyder hårdt, som du skriver hvad når I kommer hjem, skal der rampe og håndtag så Ella kan komme rundt
)
Tænker også på om Kommunen overgav sig, og har ladet jer begge holde velfortjent orlov, for det lød det ikke til i starten af dette forløb. Mange kærlige tanker til jer alle 4
Dejligt at høre hun fortsat er i bedring. hellere små fremskridt end ingen. tænker på jer. Kh
Pu ha Dorthe hvor er dte tungt for jer alle. Som forældre se sin svækkede datter være så forpint, og alligvel kæmpe for fremgang.Godt i har dte værelse derinde, for nogen gange er det mere trygt at vlære tæt på den professionelle hjælp.