Arkiv
Tag "fremtid"

Tiden er inde. I dag tager jeg afsked.

1001 blogindlæg blev det til. 1001 nats beretninger om tro, håb og kærlighed. Lykke, ulykke.

“Jo tak, det går da fremad”, siger jeg, når nogen spørger. For det gør det. Men det kræver tilvænning. At have det godt.

Sorgen har været min ven så uendeligt længe, min tro følgesvend. Givet mig tryghed og stabilitet på den øde ø derude i oceanet.

Fortællingerne holdt mig i live. Udgjorde selve livet. Til tider. Men de fængsler mig også. Og nu vil jeg gerne fri.

Mere end 150.000 læsere har fulgt mig på vej. Hver eneste måned tygget sig igennem over 30.000 siders jammer og klage. 1.6 mio visninger.

Vanskelige tal at forholde sig til …

For mig er I dog ikke tal. I er mine kammerater. I var her for mig, når mit eget netværk fik nok og måtte trække sig. Og ja, det hændte. For det kræver styrke og mod at lytte og rumme. År ud og år ind.

Jeg løsner fodlænken. Rejser mig – og rejser væk. Fra eventyret. Fra mareridtet. Ud i verden, afsted. Det er slut.

Mon slutningen bliver begyndelsen – på en helt almindelig tilværelse? Happy ending?

Ordene forsvinder ikke. Min pen har fået liv, og jeg vil altid skrive.

Men jeg stopper her.

Tak til læger og sygeplejersker, der har kæmpet for Ella. Tak til forlag, filmselskab og journalister, der har bakket op om historien. Tak til jer læsere for dyngevis af søde ord og gaver. Og til alle mine kære. Fordi I er her endnu.

Kys til de familier, der stadig kæmper; hold ud! Kys til de små engle, der ikke klarede det så langt; I vil altid være i mit hjerte ..

Farvel Kemoland, farvel.

Mit juleønske er enkelt: Fred.

Salig fred, himmelsk fred – og frem for alt masser af fred. For det trænger vi til. Det fortjener vi. Sgu’.

Fred fra den isnende angst, der kvæler mindste optræk til smil. Fra det triste tårn af høje forventninger, der blokerer for udsynet. Fra hospitalets kolde stuer, der har været vores andet hjem så længe. Og fra det kommunale vanvid, der systematisk lægger uheldige borgere ned – hvis de altså ikke ligger der i forvejen.

Håbet skaber mening. For mig. Kæder fortid og nutid sammen. Og gør fremtid mulig.

Jeg håber, jeg bevarer mit håb.

Den lokale genbrugs har netop åbnet for salg af sine +40 kasser julepynt. Hvor absolut fabelagtigt:

Fuldstændigt ligesom sidste november går jeg derfra med en kurvfuld skønne vintage/retro-sager. Til næsten ingen penge!

Trænger også til lidt adspredelse. Har de seneste dage siddet begravet i papirarbejde. Noch einmal. Suk.

Kommunen har nemlig pludselig – omend med et lille bestemt puf fra Ankestyrelsen – fundet ud af, at de da vist nok havde lige lovlig travlt med at inddrage min pasningsorlov. For hov: Mor her var jo rent faktisk berettiget til fortsat udbetaling af tabt arbejdsfortjeneste under BÅDE datters indkøring OG egen afvikling. Hvilke to perioder perioder ikke (og vi gentager IKKE) kan ligge samtidigt. Som Serviceloven jo tilskriver.

Og som undertegnede jo forsøgte at bruge sine ikke-eksisterende kræfter på at tegne & fortælle for sagsbehandlerne sidste år. Under nederdrægtigt og ydmygende møde i klaustrofobisk glasbur på rådhuset.

Seks års kommunalt tovtrækkeri er gået ind i sin afsluttende fase. I går aftes blev lang og detaljeret klage over vores samlede sagsbehandlingsforløb sendt afsted til borgmesteren, og i dag er jeg et fladmast græskar. Energiforladt, træt og rimeligt meget til rotterne. Det har været hårdt som bare fanden at gennemgå flere hundreder breve og mails fra den værste tid i vores liv. Gennemleve mareridtet.

“Du lyder vred, Dorte”, vil min terapeut helt sikkert sige, når jeg ridser status op. Og hun vil have fuldstændigt ret. Jeg har dog brug for denne afrunding. Et sidste forsøg på at gøre en forskel. For mig selv – og for alle jer andre, der lige nu sidder med et sygt barn i armene.

Det kan være, jeg når i mål med min klagesang. Åbner et par øjne og giver inspiration til ændrede procedurer. Måske ikke. Men så ved jeg med mig selv, at jeg i hvert fald har prøvet.

Før jeg rejser fra Kemoland.

Selv den mindste rystelse kan få det hele til at skride. Og vi vil alle suse ned ad skråningen. I frit fald. Med løsrevne klippestykker og grus om ørerne. Fundamentet er beskadiget. Der må trædes varsomt.

På vores videre færd.

Under selve kemoskælvet havde vi altid to konstanter. Når jorden åbnede sig under vores fødder. To fastgjorte ringe at fæstne vores karabiner i: Vi havde vores hus – og vi havde Anders’ job. Altid et bord at samles om – og brød at sætte på det. Nu er jobbet væk. Efter 19 år i samme firma, er det slut; kontoret i Danmark lukker.

I går blev holdt afskedsfest i byen. I dag ligger Anders med tømmermænd i sengen. På mandag sidder han fritstillet herhjemme. Vi har vidst det i noget tid. Men tanken er nu svær at vænnes til.

Vi går en usikker fremtid i møde. Planerne, der knapt var begyndt at falde på plads, må ændres. Igen igen. Men denne gang er det ikke livet, der står på spil. Sådan trøster jeg mig selv. Dét her er, om ikke andet, en god øvelse i at forsøge at se fremad. Mere end én enkelt dag ad gangen.

Om føje tid går Sommerskuret i dvale, og julestadset skal findes frem. Vi har heldigvis hinanden – og mange varme minder at ta’ med os ind i vinteren. Så det skal nok blive lunt og godt i det lille hjem. Og der ligger allerede et par adventsgaver parat i skabet … så lidt planlægning er jeg da i stand til. Såmænd.

Simba snorker på sofaen. Jeg nulrer hans bløde mavepels, men han orker ikke at sætte gang i spinderiet. For det er hårdt at være udekat – 1/2 time om dagen. Døren er lukket til Ellas værelse. Jeg banker forsigtigt på og stiller en lille bakke med letdampet broccoli, små gulerødder, nødder og to kopper te på skrivebordet. Nora takker og smiler. Ella kommanderer mig hurtigt ud igen. De er ved at gøre sig klar til i aften og prøver samtlige uhyggelige outfits af, inden de skal afsted med vennerne.

Det blev til et stk farlig sørøverpirat & et stk ond zombiedronning. Hånden sitrer lidt, da jeg lægger Ellas makeup. Déjàvu. Syns’ sgu lige vi er sluppet for gusten hud, mørke rande og skumle blødninger. Kan også godt mærke på Nora, at hun synes, det er lidt spooky. Gi’r hende lige et ekstra kram og siger, at nu er det hendes tur. “Nej tak. Jeg er fin, som jeg er!”, siger hun og svinger sværdet. Overtales dog senere af Ella til et mindre ar.

Så er de afsted. Græskarlygterne er tændt, slikket står parat. Hvis nogen skulle finde på at lægge vejen forbi …

Hvad gør du for at komme op derfra? Graver det dybere???

Spontan-invitation til et par dages kig ind i den meta-kognetive verden har efterladt mig undrende – og en smule i tvivl:

Er jeg mon på rette vej? Gør denne barske pilgrimsfærd overhovedet noget godt for mig? Dette mørke dyk ned i alle de frygtelige minder og følelser?

Uge efter uge?

Har jeg virkelig behov for at rydde op, se i øjnene og tømme sindet for at komme tilbage på fode? Eller skal jeg bare lære at kontrollere de grumme tanker? Tænde/slukke efter behov?

Tusind tak til Cektos-teamet for inspirerende intro til denne spritny behandlingsmetode, som netop er landet i Danmark. Hvilken gave at blive udfordret på sin tro.

At det stadig kan lade sig gøre …

06:30 bliver min dyne løftet op, og en lille lun morgentrold møver sig op i sengen: “Solen skinner på min kind, når jeg ta’r Frost-tasken af”, synger Ella højlydt ind i mit øre og hapser min pude til sig. “Iiiih, hvor jeg glæææder mig – det spræller helt i min mave!”

07:40 hænger Nora nøglestroppen om halsen og kysser Lillesøster farvel og på gensyn: “Kan du ha’ en dejlig første skoledag, min lille Snut? Jeg kigger over til dig i frikvarteret.”

08:45 byder skolelederen velkommen i festsalen. Ella åbner sin nye taske og fisker sit matchende penalhus frem (sidstnævnte kærlig gave fra Storesøster). Hun når lige at tegne et par streger i malebogen, inden der er afgang til klasselokalet. Ella snubler over et trin på vej ud i solskinnet og sukker: “Men jeg er jo heller ikke helt vant til at gå i skole endnu …” og ta’r et fast tag i Mor med den ene hånd og Far med den anden.

9:45 gennes en flok svedne forældre videre på arbejde (eller noget …) Ella krammer farvel og sætter sig tilbage på sin plads. Med et stort smil.

Tillykke, min smukke Tu! Sikke en milepæl. Tænk engang. At du skule nå hertil? Et sandt mirakel.

Livet for dine fødder …

Det er tidlig morgen, men jeg er stået op / A / C#m / D / A /
For jeg kan ikke sove, der er uro i min krop / D /C#m / D /E /
Jeg har glædet mig så længe, og tasken står parat / A / C#m / D / A /
Jeg ta’r mit bedste tøj på og så er alting klart / D / C#m/ D /E /

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag / D / E /

Henne i min klasse finder jeg min plads / A / C#m / D / A /
Med navneskilt på bordet så jeg føler mig tilpas / D / C#m / D / E /
Og far og mor går ud igen, og så skal vi i gang / A / C#m / D / A /
For nu går vi i skole og vi starter med en sang / D / C#m/ D /E /

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /

For nogen børn er fødselsdag den allerbedste fest / A / C#m / D / A /
Andre elsker julen, der hygger man sig bedst/ D / C#m / D /E /
Gennem hele livet er der mange fester, men / A / C#m / D / A /
Fødselsdag og juleaften kommer jo igen / D / C#m/ D /E /

De helt specielle dage er der ikke mange af / F#m / C#m / D / A /
Og derfor er der ingenting som første skoledag / F#m / C#m / D / E

Første skoledag, første skoledag / A / C#m /
Solen skinner på min kind og jeg ta’r tasken af / F#m / C#m /
Med et trylleslag er der sang og flag / Hm / F#m /
For det er min allerførste skoledag /D / E /

Hr. Skæg, 2012

Stille og mut var hun. Slet ikke i sit sædvanlige Ella-i-SFO-humør. Da madkasse og drikkedunk var rekvireret, sko og jakke lukket, bøjede hun hovedet nedad – og løftede det ikke én eneste gang på hele hjemturen. Fortalte mig intet om dagen, som hun ellers plejer. Men slæbte bare de to prinsessebamser efter sig i palliettasken. Slukøret og med tunge skridt. Nul dans, nul sang, nul løben om kap eller tiggen om gratis tebolle hos købmanden. Og da jeg  rakte hende nøglebundtet, rystede hun på hovedet og takkede nej til at låse hoveddøren op. Hvilket ellers er en af Ellas fornemmeste opgaver her i livet.

Der var vist ingen tvivl om, at Ella var ked. Meget ked.

I entréen kyssede jeg en solcreme-sandet kind og spurgte, om hun havde haft en hård dag. “Ja”, svarede hun sagte, “det har været en rigtig hård dag. Lige siden frokost.” Og så fortalte hun om, hvordan en hyggelig middagsstund med ét var blevet forvandlet til en ganske ulykkelig oplevelse. I dag blev dagen, hvor Ella – for første gang i sit liv – skulle stiftede bekendtskab med det triste men uundgåelige regnestykke:

Dumhed + uvidenhed = rendyrket ondskab.

Min første reaktion var at gribe telefonen og ringe idiotens mor op. Smække hende et par alvorsord på trommehinden – og befale en uforbeholden undskyldning. Besluttede dog at tage episoden op med pædagogerne dagen efter i stedet.

Men for helvede, hvor er jeg gal. Hvad i himlens navn får en lille seks-årig dreng til at opføre sig så gement?

Talen over madpakkerne var faldet på, hvem havde hvilke ar. Ella fremviste stolt sit over brystet – hvor venekateteret engang sad fast. Og fortalte med åbenhed og velvilje sin nye klasse om den kemo, der var løbet igennem slangen og ind i hendes krop, havde taget hendes hår, nær slået hende ihjel – men også banket kræften synder og sammen, så hun i dag sad, hvor hun sad. Sammen med sine kammerater. Og guffede. Seks halve, to gulerødder og en tomat.

Hvorpå klaphatten havde grinet hånligt og ytret de lede ord: “Hvorfor døde du dog ikke bare?”

Jeg frygter fremtiden. De grimme kommentarer, de skumle blikke. For hvad er i grunden mest ødelæggende? Den største dræber?

Cancer eller mobning?

Fuck.

Forventningsfuld summen. Kommende skolebørn og -forældre fordeles om festsalens tre langborde – ét for hvert spor.

Ella møver målrettet foran i køen og finder en plads ved 0.a.

Jeg kysser hendes tætte krøller, men hun skubber mig væk og sætter sig til rette.

Kun få dage tilbage som børnehavepige. Så hedder det mini-sfo og skolestart.

VELKOMMEN TIL HIMMELEV SKOLE

Den lille blærerøv hakker sig selvsikkert igennem de lange ord på skiltet ved talerstolen og sender et halvarrogant smil afsted til klassekammeraterne. Det skal nok komme til at gå.

Så skal vi bare ha’ Nora up to speed også – efter fem års skolegang i dødens skygge. Bogstaver & tal. Sorg & angst.

(Spids blyanterne, pak tasken, husk madpakken, frisk vand i flasken, kom til tiden, sid stille, frem med bøgerne, lillesøsters hår falder af i totter, husk gymnastiktøjet, bliv på din plads, I am, you are, Christian IV regerede i 59 år, glem ikke cykelhjelmen, duksen fejer gulvet, vinkelsummen i en trekant giver altid 180, lillesøster hoster blod op, der er fem søjler i islam, en karakteristik fremhæver særlige karaktertræk ved en person, legeaftaler, lektier, minimum 20 minutters læsetræning hver dag, kommer lillesøster nogensinde hjem?)

Men det sidste års ro på indlæggelsesfronten lader til at have båret frugt. Vores store pige virker gladere og mere udadvendt end nogensinde før, og for lidt siden kom hun stolt cyklende hjem med samlet resultat af sin nationale læsetest:

Over gennemsnittet på landsplan for elever på 4. klassetrin.

Bøgen er sprunget ud, himlen er blå og lige om lidt har vi ikke en men hele TO skolepiger i husstanden.

Dagens foto: Forår i mit stenbed …

Blikstille vinterdyp & skoldhed urtete på havnen byttet ud med brølende udsugning & slatten automatkaffe på hospitalet.

Jeg sagde øv!

Skingert skrig river os væk fra aften-thrilleren. Et nyt gys venter på Ellas værelse: Blood everywhere. Hvad sker der? Hvor kommer det fra?

Får ungen ud af sengen og af med natkjolen. Lige dér på lagenet ligger den ene halvdel af hendes venekateter i en plamage. Blodet siler fra hendes brystkasse gennem den flossede stump. Fuck! Det tre-løbede cvk med knapt et år på bagen er slidt midt over. Nu direkte adgang til venen. Stæser ud i køkkenet efter et par fryseposeklemmer og lukker af. Ringer rystet til Riget.

Her er hun så, BelleBøffen, indlagt med mor to dage før nytår. Ved at vågne fra narkosetur på operationsbordet – 14 dage tidligere end planlagt.

Men det er nu ok. Fjernelse af cvk er et kæmpe skridt mod normaliserede tilstande. Gennem Ellas venekateter strømmede jo kemo, knoglemarv, painkillers og penicillin. Og det hører jo fortiden til, ik’?

Ik’???

Selv om vi har været her før (suk!), er dette indgreb trods alt en milepæl. Så der er vel ingen bedre måde at begynde et dugfriskt år på end ved at kappe navlestrengen til det gamle? Ta’ springet ind i 2014 helt og aldeles uden livline?

Når nu det ikke kan være anderledes …

“Kig lige her, Mor”, siger Ella.

WHAT???

Uden det store besvær er Ella selv rutchet ned af stolen og går nu hen ad køkkengulvet. Hun manglede en ske.

Jeg ved slet ikke, hvor jeg skal gøre af mig selv og krammer pigen, så hun nær mister balancen. Griber pr. refleks ud efter go’e gamle iPhone og sender en besked til Anders:

Ella kan gå igen!

I over et halvt år har vi kæmpet mod den lange respiratorbehandlings bagslag. Dag for dag arbejdet hårdt med fysioterapeuterne for at reducere Ellas massive lammelser fra halsen og ned.

Så bøjede hun med en finger, løftede en hånd, vippede med tæerne, bukkede knæene, holdt selv hovedet, rettede ryggen. På skummåtte, i kørestol, på sengekant, i ståstøttestativ.

Og nu spadserer hun så pludselig omkring, som det var den naturligste ting i verden. Og det er det jo nok også. For mig kommer det bare som et chok. Med armene ud til siden og stive ben vralter den lille pingvin rundt i huset. Ind på værelset, ud til køleskabet. Ned ad trapperne (!) til stuen.

Fra den ene dag til den anden.

Hvor er hun dog vokset på de måneder. Eller også er det bare fordi, jeg er vant til at se hende på knæ. Nej, hun er blevet højere. Og desværre også meget tyndere. Store pige.

Havde egentlig vænnet mig til tanken om at have en handikappet datter. Og det var ok! Bare kræften holdt sig væk og lungerne raske, så var jeg tilfreds. Pigen er jo knivskarp; har sofistikeret humor, fremragende fantasi, kan allerede læse og skrive små ord, er social og lattermild (for det meste …), dygtig til at sige til og fra, kreativ og musikalsk. Potentiale for et godt liv – mobil eller ej.

Den positive drejning i Ellas fysik er faktisk ret grænseoverskridende for mig. Skal lige omlægge fremtidsplanerne. Nora siger, vi endelig har fået  Lillesøster tilbage. Men sådan har jeg det nu ikke. Jeg føler, vi har fået en fremmed pige inden for døren.

Nu skal hun pludselig ikke længere serviceres og bæres omkring. Er slet ikke nær så afhængig af mig mere. Ikke så syg. Nu kan hun igen selv nå sine bøger på reolen, hjælpe med at dække bord, få sig et stående brusebad. Åbne døren og gå ud, hvis det er det, hun har lyst til. Og det har hun.

Når pandekagerne er spist, skal vi nemlig male havelåger.

Ny Kemoland-server = stilhed på bloggen. Pardon; ked af, at mange af jer nåede at blive nervøse. Så nu til sagen:

Ella i bedring :-)

Respirator-rutchetur indeed! Den ene dag er tøsen ved at stille futskoene, den næste i hopla. Og med hopla menes et vågent øje på klem. Store sager! Fra sprækken følger hun med i bleskift, rensning af luftrøret, stuegang og sin mors overvældende kærlighed.

Er lige kommet tilbage fra et lille eftermiddagsbesøg. Ella slumrede, men jeg vækkede hende. Tit tit, min Tut! Lidt vrissent blik – og især da jeg tog et foto. Men jeg blev nødt til at forevige min Komaged endnu en gang. Nuvel, hun ser da ikke helt frisk ud – det medgi’r jeg – men det går i den rigtige retning.

Lidt slatten har man altså også lov til at være oven på den omgang:

Vi ved nu, at leversvigt, nyrersvigt, væskeophobning i bughulen og blødning i lungen gjorde Ella ude af stand til selv at trække vejret. Derfor røg hun akut til Intensiv i respirator for snart en måned siden. Men hvorfor hendes krop pludselig gik amok efter en ellers vellykket transplantation, kan ingen med sikkerhed sige. Der er dog mange gæt. Disse er fortsat et par af de mest sandsynlige:

GVH: At Ellas nye knoglemarv har angrebet organerne. Det ville være noget rigtigt lort, så det satser jeg (og heldigvis også lægerne) på ikke er tilfældet.

VOD: At det er den kraftige kemo, Ella fik for at slå den gamle knoglemarv ihjel, der er skurken (hvilket giver bedre mening).

Uanset hvad, så er lever- og nyrertal stabiliseret, blødningen stoppet og lungen renset.

Næste skridt: Slukning af respiratoren.

(På den gode måde, altså …)

Har lige sendt bud efter lidt ny litteratur – bestilte blandt andet Oskar K.s billedbog “Idiot!”:

En mor slår sin retarderede søn (og sig selv) ihjel, da hun bliver for gammel til at passe på ham. For hvordan skal han dog kunne klare sig uden hende?

Større kærlighed findes ikke. End kærligheden, der får en mor til at tage sin barns liv for at skåne det for en grum fremtid.

Jeg bærer selv på snerten af den – tanken om at slutte Ellas liv for hende, hvis det skulle blive for smertefuldt.

Og jeg er ikke den eneste Cancer Mom med den slags overvejelser, ved jeg. Men det er jo så bare bundulovligt.

For en mor kan nemlig blot se til, mens hendes barn går igennem et inferno af smerter og overgreb. Det vigtigste er jo at behandle. Eller hvad?

I Ellas tilfælde er der stadig håb for raskmelding og udskrivelse. Trods alt. Så vi bider tænderne sammen. Men alle de børn, som ingen fremtid har andet end inden for hospitalets mure – hvad med dem?

Smerte, smerte, smerte.

Så er dagen kommet, hvor Ella bydes velkomen i sin børnehave. Hun har været på et par korte visitter over sommeren, men nu er det børnehavestart.

Lægerne er jo forsinkede med de afgørende blodprøvesvar, som skal fortælle, om seneste børnevaccine (herunder stivkrampe) har bidt sig fast denne gang – eller om vi skal vente et par måneder igen igen.

Børnene, pædagogerne og ikke mindst garderobepladsen står imidlertid klar, så på trods af uvisheden, har vi nu altså alligevel – i samråd med onkologerne – besluttet os for at holde fast i datoen i dag. Riget har lovet, at svaret kommer senest i morgen, så vi tyvstarter lidt forsigtigt og satser på, at vi 1) undgår div. børnebid og hudafskrabninger og 2) får grønt lys i morgen.

Uuuuuh, hvor spændende!!!

Hvornår har jeg sidst danset med Anders? tænker jeg, mens  gæsterne hvirvler omkring os i teltet på Teglværksskoven. Vi står bare ganske stille og vipper lidt til live-musikken med armene om hinanden. Pigerne sover trygt hos bedsterne på bed & breakfast et par gader væk, mens vi lige fester et par timer endnu.

Jeg har trukket nitten som chauffør og derfor kun sporadisk smagt på vinmenuen – men er dejligt afslappet ikke desto mindre. Lover mig selv at skære ned på de alkoholiske drikke fra nu af. Tiden er inde til at mærke livet igen. Det gør ikke så ondt mere. Er til at bære.

Tror jeg.

Blev spurgt af fætter & viv, om jeg ville tage et par fotos i løbet af dagen. Ja da; kan umuligt blive andet end fine med de fremragende rammer, motiver og vejrudsigter. Smiler tilfreds for mig selv, da jeg suser rundt og knipser løs. Indfanger i alt 516 stk.

Snapshots af en helt ny begyndelse.