Arkiv
Tag "kemo"

Baglæns tanker i øjeblikket.

Måske et helt naturligt led i healing-processen, nu jeg har et par børnefri timer om dagen?

Tænker især tilbage til efteråret 2012, hvor vi endnu en gang mistede fodfæste og styrtede lige lukt på røven tilbage til Kemoland.

I ekspresfart.

Ella gik den mest grusomme tid i møde, og måske netop derfor fylder disse måneder så meget inden i mig.

Sjælen vil så gerne rumme alle efterfølgende oplevelser, som kroppen husker så tydeligt. Men noget blokerer, og jeg synes ikke at kunne komme forbi perioden for diagnosen.

Dengang, en af de milde efterårsdage, kom Roskilde Avis på besøg. Jeg havde netop byttet Ella-vagt med Anders på Riget, og kunne lige nå en kaffe med lokal journalist og fotograf, inden Nora skulle hentes. Første møde med pressen. Havde ikke lukket et øje i hospitalssengen den nat; kemogalskaben var i gang. Men det blev til en ok bagsideartikel.

For et par uger siden aflagde avisen os atter en visit. Det er der kommet endnu en bagsideartikel ud af. “Vi er på vej ud på den anden side”, lyder afslutningsreplikken fra mig. Fint citat da. Og sandt.

Eller noget …

Ellas største ønske har det sidste halve år været at få sig en rokketand – og her to uger før sin femårs fødselsdag skete miraklet så.

Synes altså, at Nora var en hel del ældre, da det skete for hende? Eller måske jeg husker forkert??? Uh, kan ikke lade være med at tænke kemo-senfølger. Har over årene hørt grumme historier om tidligt tab af mælketænder og underneden grusomt fund af helt eller delvist cellegift-bortætsede stumper.

Be’r til, at det er en skrøne – at der dukker en ny op, når den her falder ud. …

Og så må jeg vist ellers prøve dele Trolds begejstring. Hun er så lykkelig. For slet ikke at tale om Nora, der straks i al hemmelighed anmodede om at agere Lillesøsters tandfe, når den tid kommer <3

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

I forgårs aftes ringede min telefon.

En mor var i røret. En mor i krise.

Hun bad mig give hende håb, nu lægerne ikke kunne. Hendes datter var lagt i respirator kun få måneder efter sin diagnose. Leukæmi-behandlingen var knapt gået i gang, før organerne svigtede. Et efter et. Også hjertet; hele to gange.

Jeg mødte familien i går. På Intensiv. Følte mig helt hjemme. Ella havde ligget kun et par sengestuer derfra.

Føltes som i går.

Mon skæbnen havde givet os denne febertur til Riget?

Lille Elya lignede Ella. Ikke kun på slangerne, ledningerne og de vaseline-tilklistrede øjenlåg. Men i sind, temperament og intelligens. Det fortalte hendes mor. Tilbage i venteværelset viste hun mig en nyligt optaget lille film, hvor den yndige tre-årige krøltop syngende remsede alle de mennesker op, hun elskede.

I det øjeblik troede jeg på miraklet. Så livsglad og stærkt et barn kan ikke bare forsvinde. Hun skal jo vokse op og forandre verden. Det mente hendes mor. Og jeg var enig.

Få timer senere døde hun.

Hvordan kan jeg trøste? Hvad har jeg at fortælle? At de nu er sluppet for en årelang smerte? At kemoen ville have været ødelæggende, ikke kun for de hurtigtdelende celler men for alle omkring den syge – især hendes storebror?

Nej, jeg kan ikke trøste. Smerten vil enhver forælder straks tage på sig – og uden tøven ofre dages, ugers, års samvær med de andre raske søskende. Bare det sygdomsramte barn overlever. For alt i verden.

Men jeg kan lytte. Og jeg kan lære. Hvilket privilegie at blive inviteret indenfor hos en familie i deres livs største krise. Tak, kære, fordi I delte.

Sov sødt lille Elya.

Jeg tænder et lys.

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …

“Det er altså lidt som om, hun er død”, siger Nora efter første besøg hos Ella på Intensiv.

“Nej nej”, pepper jeg, “hun sover jo bare! Huden er dejlig varm, og jeg så hendes øjne bevæge sig under lågene, og vi kunne se på apparatet, at hendes hjerte slår, og og og …”

Vi alle føler det samme, men jeg kan simpelthen ikke rumme resten af familiens angst; har nok i min egen. Som jeg er ved at kvæles i.

Andet besøg går bedre. Jeg har taget lidt fed creme med til Ellas tørre fodsåler. Efter et kvarters massage, falder pulsen til 80, og lille Komatrold synker ned i dyb søvn. Det har en effekt! Hun responder på min berøring!

Hun er i live!!!

Jeg ved det jo godt. Ella er ikke i ukontrollerbart koma, men sover, fordi hun er dopet. Fordi hendes krop trænger til en pause – og lægerne arbejdsro til at finde fokus.

Og det ser ud til at lykkes. Vi ved nu, at Ellas vejrtrækning stod af efter en indre blødning i lungen, som i forvejen var trykket af væske i bughulen. Blødning pga. GVH (FUCK) / væske pga. VOD (SUK).

Efter dejlig klassefest i Roskilde er Nora træt. Men hun vil ikke sove, før hun har set Lillesøster. Ta’r hende og godnathistorien under armen gennem Rigets kolde kældergange til en hyggestund ved respiratoren.

Tilbage i luksus-suiten lader jeg mig omslutte af fjedrende hotelseng og knitrende linned. Vågner udhvilet. Let og svævende. Ingen hovedpine, ingen stress. Jeg ved, at Ella er i de bedste hænder. For første gang nogensinde mærker jeg en hundrede procent tryghed ved at overlade min syge datter til fremmede. Lader intensiv-sygeplejerskerne passe maskinen – og maskinen holde hende i live.

Vi ses i næste uge, lille Skattepige, når du er frisk nok til at åbne øjnene igen. Indtil da:

Sov sødt.

Juhuuu – så er der take! Eller med andre ord: Marven virker :-)

Leukocytter: 0,7
Neutrofilicytter: 0,2

Sort snak? Kort fortalt er Ellas immunforsvar på vej op med tyske gener. Fejrede dagen med Tine, der lige svingede forbi i lånebil og anrettede morgenmad ud af de sørgelige rester herhjemme, der endnu ikke var mugne …

Wiii!

Brug ikke penge på tøj det næste halve år

står der i beskrivelsen af FB-gruppen Non Shoppers. Er netop optaget og føler mig allerede som et meget dydigt medlem. For når jeg ikke er iklædt lånte hospitals-klæder her på Riget, tøffer jeg rundt derhjemme i gamle graviditets-t-shirts, som efterhånden er det eneste, jeg kan passe med mine mange sidebens-kemo-kilo.

Sulet, som stammer fra både antidepressiver og alt for mange eftermiddagskager på Børnekræftafdelingen, får jeg helt sikkert ikke bugt med det næste halve år, så jeg er PÅ til forbrugs-stop sammen med de 823 andre medlemmer. Suk.

“Der var engang to søstre”, hvisker jeg gennem masken. Ella famler efter apparatet og trykker et ekstra skud morfin ind i venen.

“De boede i et lille dobbelthus i en hyggelig by”, fortsætter jeg og kigger ind i et par alt for klare øjne med et fjernt blik. “En morgen vågnede Lillesøster ved at fuglene sang unden for vinduet. Sikke en dejlig dag, tænkte hun, jeg må hellere vække Storesøster, for i dag skal vi jo på tur!” Holder en pause og aer en lille sonde-befængt kind. Hvor er det dog godt at se hende igen!

“Hvor skulle de hen, Mor?”, snøvler Ella.

Historien fortsætter, og mens jeg masserer et par tynde lår under dynen pakker familien køletasken og kører  et smut til deres helt eget frodige ferieparadis ved vandet: Deres dejlige lille sommerskur.

“Her hopper de på trampolin, gynger, bygger hule, fisker i åen bag annekset, daser i hængekøjen og besøger naboerne på den anden side af den lille skov. De byder på kølig hvidvin og saft.”

Ella klynker og rejser sig rystende op på albuerne. Hun fatter brækposen og kaster en omgang grønt galde og rødt frisk blod op. Vi pauser fortællingen og fikser nu måsen, der pludselig sejler rundt i flydende sort bæ.

Godt så:

“Når eftermiddagssolen forgylder birkene, slendrer de til stranden og hopper ud i bølgen på den riflede sandbund. Det er godt, de har husket en spand, for så kan de lave et højt sandslot. Det skal pyntes med muslingeskaller. Flot. Nu kan det da også godt være, at de skal se at vende næsen hjemad igen. Op i trækvognen og adsted. På vejen køber de en is.”

“Med ekstra guf, Trulle – lyder det ikke lækkert?”, tilføjer jeg.

Men Ella er faldet i søvn. Jeg putter hendes små kølige arme ind under dynen, afmonterer mundbind/handsker og fatter strikketøjet; gammelrosa uld-pulsvarmere med falske snoninger.

Kan nok godt nå et par pinde inden trombocytterne sættes op …

Mens Snehvide hygger med bedsterne til fastelavnsfest, har Kemogeden på Riget travlt med at dope sig selv med sin nye gadget:

Morfin-pumpen.

Sygeplejerskerne registrerer i morgen, hvor mange gange hun har forsøgt at trykke sig en rus til – og anpasser løbende dosen herefter. Inden for rimelighedens grænser naturligvis.

På den måde involverer man en tre-årig i sin egen smertedækning. Hva’ si’r I så?

Men hvorfor har Ella så pokkers ondt? Jo, den kemo, der har dræbt hendes egen knoglemarv (inkl. leukæmi forhåbentlig!!!) er så skrap, at hun har en påbegyndende mucositis. Det betyder kort og godt kuk i slimhinderne hele vejen fra mund, svælg og ned i tarmene, hvilket giver blødninger, smerter, diarré (har allerede fået små kemo-brændsår på måsen) og opkast (sonden er røget op hele tre gange i dag).

Er blevet helt slatten af savn – af ikke at måtte være hos min lille datter, når hun har det allerværst. Tåger rundt herhjemme med lidt vaske- og strikketøj. Dufter til de mange smukke buketter, der er strømmet til huset de seneste dage. Kigger ud af vinduet. Skovler et par cm sne i træsko. Drikker en kop kaffe. Og en til.

Nå, nu lader Nora til at være faldet i søvn. For første gang i lang tid på sit eget værelse.

Hvor er her stille.

“Du er ikke velkommen, så længe du har symptomer!” har været plejepersonalets klare udmelding hele ugen.

I går kunne de dog godt høre, at jeg var ved at være desperat for at at komme ind til min Puttepige, så de tilbød mig et virus-tjek i min tilstoppede næse.

De to vira, der i særdeleshed kunne være “uheldige” (som lægen så mildt udtrykte det) at få inden for dørene er Rs og Rihno. Er de mon farligere end Noro, som Ella ragede til sig i december og Rota i januar?

Nå, men jeg lagde svælg til en gang sugning på Riget og fik ved den lejlighed et ultra-kort glimt gennem glasdøren af min lille datter i sygesengen, der havde afdelings-pædagogen på krea-visit.

Og ligbleg sad og brækkede sig.

Intet farligt, får jeg at vide – det er nok bare på grund af blodet, der kommer ned i mavesækken, efter at kemoen har flosset tarmene.

Ih tak, det var da lige de beroligende ord, jeg havde behov for at høre(!)

Og så kunne jeg jeg ellers værsgo’ daffe tilbage til Roskilde, hvor jeg kom fra.

Trøste-shoppede hos den lokale garn-pusher med Nora, der efterfølgende bankede mig sønder og sammen i Uno, inden jeg velfortjent kunne slumre over X Faktor i sengen.

Hvor er livet dog hårdt lige nu.

Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.

Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?

Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.

Men er stadig Ella.

Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.

Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!

Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.

Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …

Romtoddy!

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Ja, nu tæller jeg jo ned til transplantationsdagen her i indlæggene for tiden, men en alternativ overskrift kunne ellers have været:

Flytning & kanin-serum

som er de to events, der uden tvivl har fyldt allermest i dag. Og min 39-års fødselsdag? Tjo, den har jeg jo fejret hele to gange på forhånd, og godt for det! For den skænkede jeg godt nok ikke mange tanker i dag.

Hov, skærmen bipper – hvad er nu det? Nå alle tal er i orden. Nok bare hendes sat-måler, der løsnede sig lidt, da hun vendte sig i sengen. Lille Pus. Hun gik omkuld efter en slatten FaceTime-konversation med Nora. Putter hendes lille kolde arm under dynen og læner mig tilbage. Behagelig lænestol, denne her. Kigger mig omkring; efter lettere ommøblering ser her faktisk helt hyggeligt ud. Her på den sterile transplantationsstue.

Indlogeringen var så dramatisk, at selv vores nye sygeplejerske fik tårer i øjnene. Intravenøse hormoner, der var en del af dagens behandling, slog åbenbart hårdere end gamle dages Dexamethason i pilleform. Om muligt(!) Tøsen fik sin infusion ved ni-tiden i formiddags, og en time efter sad hun i sengen og sparkede og skreg, mens hun prøvede at flå sengegærdet af. Hun havde lige været i bad: Fem vaskeklude, fem håndklæder, sprit, sæbe, klorhexidin, alt efter nøje foreskrifter og i helt særlig rækkefølge.

Herefter var så planen, at hun – iført sterilt tøj – skulle overflyttes til transplantationsstuen indpakket i et dynebetræk (fra top til tå!). Den del af aftalen var Ella imidlertid ikke enig med os i. Med de indsprøjtede hormoner piskende rundt i kroppen leverede hun uppercuts til alle omkring sig. “Jeg vil ned!” galede ungen, men jeg holdt hende fast, for gulvet måtte under ingen omstændigheder betrædes – så kunne hele badeseancen begynde forfra. Situationen eskalerede, og jeg traf en hurtig beslutning. Overgrebet tog under et minut, mens jeg bar en bindegal bokser ud på gangen. Ved stue 15 afleverede jeg hende i slusen og skulle nu selv i bad, før jeg måtte følge med ind og trøste min lille ulykkelige datter. Tårerne fik frit løb under bruseren, da jeg endelig havde viklet mig ud af depot-junglen med håndklæder og tøj.

Sad den næste time med dyngvådt hår ned ad nakken og Hystade på skødet, mens jeg forsøgte at berolige hende gennem mundbind og plastikhandsker. Sejr! Vi nåede sågar udpakning, et slag memory og en eftermiddagskage, inden næste krise: Kanin-krisen.

Spørg mig endelig ikke om detaljerne, for jeg fatter ikke en bjælde. Men man kan øjensynlig udvinde et eller andet helt fremragende stof af de små bløddyr, som Ella åbenbart lige netop står og mangler til at banke immunforsvaret i bund. Så den er vi da med på. Men vi er ikke med på dundrende hovedpine som bivirkning. Ikke på min lille Troldepige. Morfin-beredskabet stod gudskelov klart, og ungen blev lagt ned på tredje sprøjte.

Og sover endnu.

Fuck, hvor er jeg træt! Nå, men nu skal dagens tredje runde kemo sættes op, så skål da …