Arkiv
Tag "leukæmi"

Blomster-kurv fra Mormor og Angelina-figur fra Storesøster. I forgårs fejrede vi Ellas fremskridt. Idag sørger vi over hendes skæbne: Det seneste år i helvede.

Tilbagefalds-helvede.

Den 25. september er nemlig en mærkedag – i dag for et år siden  gik vores verden i tusind stykker. For anden gang.

Og hvordan er status på Pommes frite så nu? Gårsdagens tests på Riget viser, at Ellas knoglemarv arbejder flot; for første gang siden transplantationen ses en tydelig stigning i nu også blodpladerne. Ingen tvivl om, at den gode fysik og bedring i lungefunktionen har styrket immunforsvaret. Og hvad mere lykkeligt er:

Stadig ingen tegn på kræft!

“Jamen mon ikke vi er ved at være oppe på en 60-70% chance nu?”, smiler lægen.

Og her var det så måske, at jeg skulle juble. For det er jo en del bedre end de oprindelige 50% tilbage i 2009. Men det kan jeg ikke. Sorgens blytunge spændetrøje strammer sit greb, og en isnende nordenvind suser ind på kontoret. Hvivler op i blodprøvesvar, medicinlister og post-its på det sirlige skrivebord. Hyler i min ører. Mener også at kunne huske hin stuegang for et par måneder siden, hvor prognosen 80% blev slynget ud. Og hvad har så lige ændret sig siden? Eller var det bare et slag på tasken? Ligesom det her måske også blot er et gæt???

Sandt at jeg hele tiden spørger om procenter. Det handler jo om min lille datters overlevelse. Men det er altså ikke ensbetydende med, at jeg vil have det at vide. For det vil jeg ikke. Jo, forresten, det vil jeg gerne. Ej, kan ikke helt rumme det lige nu. Men bliver jo nødt til det alligevel, så kom med det.

Nej, ja, nej, ja, nej.

Ok, måske kan vi sige, at I fortæller mig, hvordan prognosen ser ud – men lover mig, at den er 100%? Og her taler jeg ikke kun om kræft, risiko for tilbagefald og eventuelle følgesygdomme. Når vi er til kontrol i næste uge, vil jeg gerne bestille en garanti for, at hverken Ella eller Nora aldrig nogensinde resten af deres liv vikles ind i livstruende situationer. Ever. Aftalen bør også omfatte højresvingsulykker, styrt fra faldefærdige klatrestativer, skumle overfald i fodgængertuneller, snublen overbords fra rige kæresters lystyachts samt nærkontakt med lokomotiver på vej over jernbanen i diverse teenage-branderter.

Deal? Det er sgu’ det mindste, I kan gøre for mig. En udkørt Cancer Mom.

2 tilbagefald + 2 dødsfald = 4 sønderknuste familier.

Frygtelige nyheder fra vores børnecancer-netværk siden i går.

The Lord has decided that this sweet boy has suffered enough and he took him home tonight. (…) Momma loves you.

står der på Matthews fan-side. Og fan, det er jeg. Har fulgt denne lille dreng og hans gæve mor i lang tid nu og må indrømme, at jeg for første gang nogensinde, tænker at døden kan være en lettelse for et barn.

He’s in a better place – The Lord took him home.

Trøstende ord, der indtil nu har klinget hult og falsk i mine ører. For hjem er da der, hvor mor og far er – og et barn har det vel for pokker bedst i familiens skød?

Nej. Efter at have oplevet drengens smertefulde og ulige kamp, erkender jeg, at tiden nok var inde.

Sov sødt? Hvil i fred? Nix. du har været fastlænket til sygesengen alt for længe. Mit håb for dig, lille Matthew, er:

Leg vildt!

For det fortjener du sgu’…

Mærkedag i dag:

World Cancer Day is a chance to raise our collective voices in the name of improving general knowledge around cancer and dismissing misconceptions about the disease.

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet.  Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

  • 8/1 2013: Forsamtale
  • 14/1 2013: Forundersøgelse
  • 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
  • 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

Gisp! Så tændte man lige for tv’et i går og fik gode råd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetår på natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror på, at livet er til at reparere, når engang vi kommer ud på den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

Kl. 06.40: Taxaen ringer på.

Farvel, min elskede lille pige, vi ses om et par dage.

Savner dig allerede …

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Spøjst sådan at have to hjemkommuner, hvor man går som lokal forfatter.

“Et sommerhus som ladestation” er overskriften på Nordvestnyts indlæg om KEMOLAND, mig og så mit sommerskur.

Troede egentlig, at det skulle blive til en længere artikel, men den er åbenbart endt som billedserie. Gisp, hvor grænseoverskridende at få offentliggjort et hav af fotos af sig selv uden at se dem først. Lidt ligesom at være live i tv. Men hun har ellers øje for at indfange stemningerne med sin linse, den rare fotograf.

Kommer sådan til at savne mit lille grønne paradis vinteren over …

Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.

Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”

Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …

Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.

100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …

… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.

Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.

En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.

Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!

Our beautiful Ellanisa earned her angel wings today.

Barsk nyhed fra vores internationale Infant Leukemia Support Group her til morgen. På trods af, at vi aldrig har mødtes, kæmper vi side om side og følger dagligt hinandens sejre og nederlag.

Nu er der kun én fighter-Ella tilbage i netværket; vores.

Hjerte rimer på smerte …

Gode nyheder fra dagens stuegang på Riget:

Nu kun 0,03 % leukæmi tilbage i knoglemarven, viser grundig analyse af tirsdagens biopsi!

Tårerne triller, og solen titter frem mellem træerne på stien til sommerskuret.

 

Idag blev man sgu’ forfatter for første gang. En titel, min rare klasselærer allerede i 1987 spåede, jeg engang ville få. Og jeg er stolt: KEMOLAND sælger fantastisk, interessen er helt enorm.

For en måned siden blev man sgu’ leukæmiramt for anden gang. En situation jeg allerede i 2009 frygtede, vi atter skulle havne i. Men jeg er taknemmelig: Kemoungen lever, familien hænger i.

Sidder i min lille kutter og tøffer støt og roligt afsted. Følger strømmen. Bump, ritsch! Snittede lige kysten med højre flanke. Nå, nu må jeg vist hellere lige skifte damebladet ud med søkortet og koncentrere mig: Supplerende informationer i nederste hjørne advarer om farefyldte vande forude.

Det blæser op – skulle måske kaste anker og venter på, at vejret ændrer sig? Nå, det er åbenbart den rene dødsdom – må forsøge mig med navigation gennem smal klippefyldt sejlrende uden bøjeafmærkning eller radardækning. Hvad så med et lille ledefyr eller assistance fra havnefoged? Heller ikke.

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og fatter roret.

- – - – -

Sidder på sengestuen og kigger på en sovende Trulle. Læner mig tilbage i puderne. “Klynk, snøft – min mave gør ondt”, piver Ella. Lukker MacBook og løfter op i hendes t-shirt. Ringer på sygeplejersken: “Min datters mave er hævet helt vildt op, hvad er det, der sker?” Læge tilkaldes. Mulig søforklaring: Intramuskulær peg-asparaginase-shot i sidste uge har givet feber pga. akut pankreatit – betændelse i bugspytkirtlen – med tilhørende væskeophobning omkring organerene. Gisp! Sonde stoppes øjeblikkelig (fyldte tarme kan forværre tilstanden) væske øges + infusion af æggehvidestof (binder væsken) og vanddrivende (udskiller væsken). Tøsen ligger slatten hen.

“Erhm, vi venter vel med at gå i gang med næste kemo-blok, til Ella er frisk igen?”, spørger jeg forsigtigt. “Ikke nødvendigvis,” er svaret, “det afhænger helt af resultatet af den snarlige knoglemarvsbiopsi; er der ikke opnået den ønskede remision af leukæmi-cellerne, følger vi protokollen – uanset hvad – for at kræften ikke skal sprede sig.”

Åbner mig en Irma-pilsner, bider tænderne sammen og kysser Bel.