Arkiv
Tag "maleri"

Sjove december
Nisserne er flyttet ind. Løjer og lækkerier. Nora nyder at hjælpe til med hemmelighederne, og Ella kan kan næsten ikke sove om aftenen af bare spænding over de mange drillerier, der er i vente. Husker de små træsko-dansende venner nu at lægge godter i julebussen i nat? Hvordan pokker fik de egentlig clementiner ned i støvlerne? Og mon mælken en dag skifter farve? Ligesom sidste år!

I går ved sengetid satte hun sin iPad op foran nissedøren (der af husdyrsmæssige årsager i år er installeret oven på det gamle tobaksskab) – fast besluttet på at opklare mysteriet. Hun trykkede Record og gik ud for at børste tænder. Begejstringen ville ingen ende tage, da det viste sig, at hun sørme havde fanget en rigtig lille dansende nisse på film. Ti hi …

Kreative december
Vi mangler stadig et par julegaver, men det er de hyggelige af slagsen. Sidste år fik Mormor og Farmor hver en hjemmelavet lille glæde-spreder. Den bestod af et sæt spillekort med i alt 52 skøre og skæve sniksnakkerier, sat sammen med scrap-bogs-ringe. Arbejdet skred hurtigt frem – da jeg først havde fået lavet en lille skabelon – for jeg har jævnligt over de sidste ti år noteret troldetøsernes mest kloge, skøre og fjollede ord ned. Så det var egentlig bare copy/paste og klippe/klistre. Er netop i færd med at fremstille ekstrakort til bøgerne (tys tys!), da der siden sidste jul er kommet endnu flere dejlige guldkorn til.

Guldkorn var da også de små fingermalings-Rudolfer, som Ellas legegruppe biksede sammen herhjemme i onsdags. Frygtede nok et lettere kulørt ragnarok på vores hvide vægge, da de fem seksårige gjorde deres entré, men det gik forbløffende godt. Der blev hygget igennem, og alle nåede at få et personligt billede med hjem. Pyh!

Travle december
Jovist, der er gang i hytten. Om morgenen skal der – foruden julebussen – kigges bag lågerne i dimsedut-kalendre fra henholdsvis Schleich og Lego, kattegodbids-kalender til Simba (!) og skrabekalender til fordel for Hjernesagen. I skolen finpudser 0.a. deres nordiske mytologi ved et dagligt afsnit af den uhyyyyyggelige Jul i Valhal, til eftermiddags-teen herhjemme læses højt af et ud af 24 kapitler fra den gamle julehistorie om Nisseungerne Tiske og Taske (i 1974 broadcasted i radioen af forfatteren selv), før aftensmaden toner Nissebanden frem på Ramasjang, og efter Ella-putning er der Far/Mor/Nora-tid i dobbeltsengen foran Juleønsket.

Nå ja, og så var der jo også de herssens 30 minutters daglig læsning, lektier, kammerater, springgymnastik og bueskydning. Udmærket at have dagtimerne til madplaner og indkøb. Når nu det ikke kan være anderledes ..

Eftertænksomme december
Den skarpe læser har måske efterhånden gennemskuet, at der ikke blot tælles ned til juleaften i disse dage. Noget andet og lidt hemmeligt er i gærde. Det er forandringens tid; spændende projekter, spirende venskaber, flere glæder. Nyt håb.

For seks år siden i dag facebookede Anders disse ord:

Så fik jeg endelig købt mig en 3GS og i dag starter min orlov så alt i alt er det vel ok :-)

Ja, Anders skulle overtage barselsorloven, og jeg selv tilbage på jobbet. Dagen efter sad vi på Rigshospitalets Børnekræftafdeling med sygt barn. På ubestemt tid.

Kunsten at balancere. Få øje på den farbare sti gennem flammehavet, gyngebroen over kløften. Lære at tænke i andre baner, tro på det umulige – og holde sig oprejst undervejs. Livet i gråzonen …

I går satte jeg babyalarmen til salg og sat-måleren på loftet. Indtil nu har de ligget parat på øverste hylde i badeværelsesskabet. Hvis nu. Eller noget. Selv om Ella jo det sidste år har kunnet både gå og trække vejret fint igen. Tja.

giv tid! og hver en kvist får blad,
giv tid! – hver blomst udspringer.

 

Øjnene svømmer over, og alt bliver sløret. SFO-pædagogen rejser sig og henter en hel køkkenrulle. Stiller den på bordet foran mig. Har selv inden da nået at fiske en Kleenex op af tasken. Man er vel beredt …

Klasselæreren fortsætter: “Så vi har altså kun godt at sige om Ella. Hun er så sød og kærlig en kammerat, har flot orden i tingene, og ved den faglige individuelle screening scorede hun tæt på 100%. Når hun sætter sig noget for, giver hun ikke op – som nu i sommers, da hun besluttede sig for at lære at gå på stylter, eller hun i sidste uge ville helt op i toppen af legestativet i frikvarteret. Ja, det er godt nok en skøn og sej pige, I har – en rigtig fighter.”

Jeg dupper kinderne og ta’r imod en lille post-it med kode til guldgrube af letlæsnings-bøger på nettet; dejlig inspiration til den læsetræning, hun holder så meget af. Farvel og tak til Søren og Mette og lille Jep. Nu skal vi videre.

Anders klapper mig på låret, rejser sig og åbner døren med klassens fine selvportræts-collage. Sammen går vi ud til Frikadellen, der sidder og spiller iPad på en garderobebænk. Med nattøj indenunder den pink flyverdragt.

Efter blot tre måneder i skole! Min dygtige Trold. Jeg har sådan lyst til at rose hende, fortælle hende, hvor stolt, jeg er. Men hvad nu, hvis det vanvittige niveau bare en dag pludselig ikke holder mere? Kemoens senfølger banker på med sociale udfordringer, depressioner og koncentrationsbesvær? Som vi jo har hørt om før. Så duer det da ikke, at hun tror, hendes mors kærlighed opnås ved gode resultater i skolen.

Ellas hånd i min. Hun gi’r mig et lunt lille fast klem. Jeg kysser toppen af hendes uglede franske fletning og siger: “De holder simpelthen så meget af dig, dine lærere, Ella. De synes, du er sådan en god pige.”

Hun smiler op til mig: “Gør de virkelig? Jeg kan også rigtigt godt li’ at gå i skole. Nu har jeg jo også ventet og ventet på, at jeg skulle starte”.

Vi sætter kurs mod det lille dobbelthus, for om lidt kommer Nora hjem fra springgymnastik.

Først i november dukkede en mystisk kasse op på dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).

Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.

Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.

Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.

Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fået – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.

Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!

Så får vinduerne også lige en tur. Anders fatter ikke, hvordan jeg dog kan slappe af, når jeg er igang. Men jeg vedligeholder jo min lille weekend cabin, fordi jeg har lyst. Fordi det er et stykke arbejde, der har en start og en slutning. Et fint resultat, som lyser op, og som jeg har kontrol over. Jeg vælger det helt selv – og lader jeg sommerskuret forfalde, er det også i orden. Det braser nok ikke sammen i vores levetid alligevel …

Står herude i efterårssolen og mediterer. Lange jævne penselsstrøg, lige tilpas med kridhvid træbeskyttelse, fyld alle sprækker og udglat alle ujævnheder. Kigger gennem ruden. Her på den anden side sidder mine to piger ved bordet. De maler også – i deres nye aktivitetsbøger med farveblyanter. Manden lægger lasagne sammen. Alle tre er lige derinde men er alligevel langt væk. Et univers imellem os i dette sekund.

Drageturen på stranden blev bare en spadsertur, for der manglede en pind til dyret. Men det var alligevel rart at være ved vandet, sagde Nora. Nu luner de sig ved ilden. Jeg fryser lidt men henter ikke trøjen – er snart færdig med frontpartiet. Der er ro på i hytten. Nogle gange har de det bedre uden mig. Jeg kan stresse hele familien uden at ville det. Min angst for, at Ella måske også en dag kommer til at ligge i en lille hvid kiste ulmer konstant, og selv om jeg allerhelst vil være sammen med mine skønne piger og opleve verden med dem, så holder jeg mig til tider væk og giver dem fred for min rastløshed. For der er dage som i dag, hvor det gør så forbandet ondt at være tæt på dem. Smerten ved at kunne miste bliver større.

Nå, nu ser det hæderligt ud. Pakker grejet sammen og hopper ind i varmen. Tør, velduftende brændeovnsvarme. Det skønne lille musik-pariserhjul fra Tusindfryd er trukket op og drejer til en klimtende Sinatra. Ungerne elsker det. Et slag Ludo, lasagne, gyngetur i tusmørket. Og så er det hjemad. Endnu en produktiv dag. Knapt så meget hygge med familien for mit vedkommende denne gang.

Men i nogenlunde humør.

Grå
Mens jeg retter vores ene frønnede havelåge (og nye handikap-gelænder) til efter grundejerforeningens granit-grå foreskrifter, fikser tøserne den anden.

Hvid
Her bliver vedtagne farvekoder imidlertid godt og grundigt ignoreret, for de insisterer på, at den skal være hvid. Hvid som sneen, hvid som bageren – og hvid som hække-lågen i øvrigt altid har set ud. “For hvordan skal vi ellers kende vores hus, når jeg kommer fra skole, og Ella fra legeplads?” konkluderer Nora, og det er jo så sandt, som det er sagt.

Rød
Nu skal malingen tørre, og tøserne går (!) indenfor. Jeg bruger min pause på at afhente et gammelt havebord i en kolonihave. Tænkte det ville passe i sommerhuset men vælger at beholde det på terrassen til en lille efterårsudstilling med laterner og græskar. Det er slidt, skævt og rødt – samme nuance som som Dyrehavens smukke porte.

Rød er også Ellas yndlingsfarve for tiden (efter hendes blå periode, der ellers syntes at vare for ever). I dag fik jeg et maleri af hende: MOR står der – lidt hulter til bulter – imellem sol og himmel. Nederst på billedet ses hun og jeg på en bro, og ikke en ø, som jeg troede. Men nej, det er faktisk en bro over Det Røde Hav, fortæller hun, og vi er på tur sammen.

Jo tak, min pige, – sikke en tur, vi har haft. Og når ikke Moses kom forbi til at skille vandene, så er det da godt, vi kan komme tørskoede i land på anden vis … Pyh!

T  NORA (fra Ella)

Det kan godt være, at den ni-årige måske er kommet bagud i læsning & skrivning, men det må da siges at køre for den fire-årige.

Så igen er der måske heller ikke ubegrænsede udfoldelsesmuligheder, når man stadig kæmper med at komme tilbage på højkant efter lammelser i størstedelen af kroppen …

Derfor har sommerens fællesaktiviteter ofte været i form af kreative indslag såsom trylledej (blåmalede småkager hitter for tiden), brætspil, dukke-te-selskab og akvarel.

Som på denne stor-blæsende sommerdag.

Allerede i dag skulle Ella tilbage på transplantaitons-gangen. Mega-utrygt; for blot få dage siden lå hun i respirator dybt sederet med slanger og nåle overalt i kroppen, og nu blev hun smidt hun videre? Jeg bad om straks at tale et alvorsord med lægen.

Inden han ankom havde Ella imidlertid sat sig op i sengen med malerpensel i den ene hånd og lun toast i den anden.

Erhm … Scenariet støttede ikke just op om mit krav; Ella er tydeligvis ikke længere Intensiv-patient. Og det er jo godt. Det kan bare være hulens svært at forlade de trygge rammer, hvor der for så kort tid siden blev pustet nyt liv i min lille datter.

Igen.

Mens Lillesøster & Mor flytter stue, cykler Storesøster & Far en citytur for måske sidste gang. Nora har nemlig over den sidste uges tid så småt startet op i sin  egen skole og er kun lige et smut inde for at afslutte undervisningen på Riget.

“Jeg er et menneske – hører du!” gentager Ella for tyvende gang og griber slattent ud efter mig. Hun er godt høj af abstinens-behandlingen, og jeg fristes til at deltage i branderten. Men jeg skal være frisk, for efter marionetteater i Kongens Have og sandskulpturer i Nyhavn skal Nora tilbage til Roskilde.

Og jeg skal med!

Svar på knoglemarv: Fortsat ingen kræft tilbage i Ged!

Og så var det jo, at vi skulle juble. Fest & farver.

Men så kom der lige en ny blødning i lungen på tværs. Christ, der kommer sgu’ hele tiden noget på tværs!

Blødningen kostede ikke Ella livet – kostede kun os andre et par søvnløse nætter og en guldbryllupsfest. (Tillykke MosGerda & co.!!!)

Men hvor er vi så nu? Fortsat på Intensiv (hvor gennemsnits-liggetiden er tre dage, ha!), fortsat i respirator, fortsat i kludedukke-kondition.

Fortsat fucked – men måske snart kun semi-fucked.

Og hvad er så planen? Se tiden an.

Mens man – med en håndfuld frivillige ildsjæle – kreativerer sig selv og sin store datter gennem den lange ventetid.

Længste dage i mit liv! Siden i forgårs har Ellas velbefindende svinget som kludder-kugle i stormvejr.

Godt nyt: Ny knoglemarv tiptop og nyrer ligeså (midlertidig dialyse afbrudt).

Skidt nyt: Når man sådan ganske pludseligt vælger at ekstubere sig selv, må man forvente en vis portion ubehag efter komaet. Dette kan kun delvist afhjælpes ved lettere smertelindring, hvis vejrtrækningen/iltning skal opretholdes. Så de tunge doping-skyts erstattes altså af hård lungetræning med CPAP (i.e. omvendt støvsuger) hver anden time døgnet rundt, inden man får tilstrækkelig luft under vingerne.

Og det huer altså ikke Ella.

Trods methadon i sprøjten ryster min lille junkie over hele kroppen af abstinenser – og falder udmattet i dyb søvn oven på hver vejrtrækningsøvelse.

Efter en stressende nat og dag i fast pendulfart gennem de grå kældergange (som undervejs undergik fantastisk makeover af kunstmaler) må vi med sorg konstatere, at tuben skal tilbage i svesken.

Øv.

Nødforsyningerne (primært af undertøj og broderigarn) er ved at slippe op, så turen går med Tine hjem til 4000.

I postkassen venter en overraskelse: Brev fra billedkunstner Betinna Malling, som donerer skytsengle til børn in need. Sikke en kærlighed min lille datter oplever. Fra nær og fjern. Og hvor jeg dog glæder mig til at hænge den op over Ellas seng i morgen!

Nora-status: Kan ikke sove af energi efter forrygende besøg af Jørgen og Annettes dejlige unger.

Anders-status: Træt & trist.

Dorte-status: Også træt men i ferie-stemning; holder fri for første gang i mange år. Har besluttet, at det ikke er forkert at nyde, at mit barn er i koma. (Selv om det godt nok ser noget besynderligt ud på skrift …)

Ella-status: ZZZzzzzz – men organmæssigt i fin bedring ifølge lægerne. Og dem vælger vi at tro på.

G’nat!

Se lige denne seje dørkrans, en dejlig veninde har lavet til mig!

Julekrans: Et stk. halmkrans, et bundt lærkekogler, spraymaling fra hobbybutik i klare farver, en ordentlig gang lim.

… og en tålmodig husbond, som affinder sig med, at hele garagen stinker af opløsningsmidler!

 

Har altså stadigvæk Ellas fine edderkopper stående, som hun kreerede i sidste uge på Riget til Halloween-hygge.

Sjove & skøre. God opvarmning til Noras allerførste (og meget indbringende!) slik-eller-ballade-tur med Kusine og veninde i nabolaget sidste onsdag.

Edderkoppe-fyrfadsstager: Glassene påføres glasmaling (duppes på med lille svamp på pind) og bages i ovnen.

Efter afkøling klistres øjne og halverede sortmalede piberensere på med limpistol.

Kreativiteten blomstrer på afdelingens legestue.

Indtil videre har Ella lavet en håndfuld tegninger, bagt en perleskål og malet en keramikelefant.

Skålen er lavet af de store Hama Maxi, som er lette at håndtere for små fingre. De er lagt på indersiden af en oliesmurt glasskål op ad kanten og efterfølgende smækket i ovnen, til perlerne begynder at smelte.

Dejligt med lidt adspredelse, men jeg kunne nu ikke lige lade være med at pointere over for personalet, der klarede bageriet i Børnekræftafdelingens fælleskøkken:

Nylig miljø-rapport fraråder altså perle-strygning i daginstitutioner, mens børnene er til stede, pga. udskillelse af …

Kræftfremkaldende stoffer(!)