Arkiv
Tag "musik"

”Han klarer den nok ikke weekenden over. De lægger ham til at sove lige om lidt. Og så er det vel det …”

Det er ikke første gang, jeg er sammen med en mor, lige før hendes barn bliver revet fra hende. Sikkert heller ikke sidste.

Hendes blik var rettet mod mig, hun talte til mig. Men hun var der ikke. Fjern, i chok. En svævende, følelsesløs, summende, rolig tilstand, der ramte mig som små isnende pile gennem hendes omfavnelse. Hvad kan man dog sige? Hvilke ord?

”Du vil altid have en søn. Du vil altid være hans mor.”

”Det ved jeg. Han vil altid være herinde.” Hun kæmpede en slap hånd op mod hjertet og lod den falde ned langs siden. Krammede mig igen og gik tilbage på stuen.

Et par timer forinden havde jeg siddet i møde. Kommunens udmelding var klar:

”Endnu ikke parat til arbejdsmarkedet? Efter SÅ mange måneder??? Nå, men så skærer vi i dagpengene (måske dét kan få dig i omdrejninger …)”

Cirka deromkring sluttede samtalen for mit vedkommende.

Ind i bilen og kurs mod Rigets Børnekræftafdeling og Transplantationsafsnit. Denne gang som gæst. I bagsmækken lå de sødeste sponsorgaver fra vores skønne lokale købmand. Jeg ville gøre noget godt. For de mange børn, der var tvunget til en weekend i de grå beton-gemakker. For mig selv som den glade budbringer.

Men jeg hører ikke til derinde mere. Der er blevet for fremmed, for fjernt, for surrealistisk. Jeg må trods alt være kommet videre.

Bare ikke videre nok til arbejdsmarkedet – og derfor ikke længere til sygedagpenge. Tilsyneladende.

Slam! Endnu en kasse blev lukket i. Endnu en dør smækket bag mig.

Pigerne leger på Noras værelse. ”Solsikke, solsikke …”, sangen gjalder gennem døren og ned i stuen, hvor jeg sidder med laptoppen på skødet. Sunde og raske børn. I live. Hos mig. Katten tjekker havens fugle ud fra vindueskarmen, og Anders fyrer op for espressomaskinen.

Om lidt skal vi i skoven.

Hurra så tuder man igen.

Ud af noderne vrimler minderne.

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Skulle ellers bare lige øve de nye stykker igennem til næste uges spil …

Ella har intensiveret sit børnehave-fremmøde og er efterhånden i stand til at klare længere og længere institutions-dage.

(Når hun altså ikke ligger brak med feber og antibiotika – uh, var det mon den berygtede EV-D68–lunge-influenza, der huserede sidst???)

Men lige pludselig er man fri. Som Evas vilde grydelappefugl. Kan have op til flere sammenhængende timer til rådighed. Sådan helt alene. I selskab med sig selv.

Og sine tanker.

Hvis der ellers var tid til eftertænksomhed.

Det er der imidlertid ikke.

For post-traumatisten sørger naturligvis for helt igennem travlt og tætpakket program (sideløbende med skøre nisseløjer, klassisk julehandel og alm. røvsygt hushold):

  • Havne-dyp i den forfriskende fjord – efterfulgt af dampende wellness i foreningens spritnye og toplækre tømmerflåde-sauna
  • Interview-række med ergoterapeut/psykolog/sygepleje/phd-studerende, forskere og journalister – næste stop TVLorry
  • Charity-krea til cancer-støtte og julehjælp. Og også lige lidt til tøserne …
  • Nedsættelse af kirkeligt alter-udvalg – inkl. grundig research af lokal skyggevævnings- og venetiansk glasblæsningsteknik; bare vent!
  • Indstudering af nyt – og megakompliceret – instrument. I år tværfløjten

Ingen ro. Ingen ledige stunder.

Måske i det nye år, hvem ved?

Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

Ella nåede ikke i sommerhus. Hun fik en tur på Riget i stedet.

Dårlig byttehandel, synes hun. Og jeg kan kun gi’ hende ret, som vi sidder der isoleret i vinduesløst depot (alle stuer belagte).

Som lille plaster på såret lader vi hende slå sig løs i TOYS’R'US på vejen hjem efter udskrivelse. Det bliver til en skrålende Elsa-dukke. Uden volumenkontrol. So last year, men Ella er lykkelig.

Hjemme i postkassen venter fin invation til TV2s store Knæk Cancer Live om halvanden uge. Planen i år er, at vi alle fire skal deltage i både middag og show! Hvis ellers helbredet makker ret. Og tøserne kan sidde stille i salen fire stive timer i træk.

Det må tiden jo vise.

I mellemtiden vil jeg glæde mig over, at behandlingen af gud-ved-hvilken-bakterie, Ella nu har fået raget til sig, kan klares herhjemme i pilleform, da hun allerede er på vej på toppen igen.

Takket være hendes gode tyske immunforsvar.

Tænk at få livet forærende på ny. Være kommet så langt, at vi føler os helt fremmede derinde i det grå betonbyggeri. Riget, der har været vores hjem i så mange år. Vores redningsplanke. Trods alt.

Med dette lille tilbageblik på sidste års støttesang sender vi kærlighed afsted til alle Ellas små venner i videoen. Der klarede den som hun. Eller kæmper endnu …

Så får vinduerne også lige en tur. Anders fatter ikke, hvordan jeg dog kan slappe af, når jeg er igang. Men jeg vedligeholder jo min lille weekend cabin, fordi jeg har lyst. Fordi det er et stykke arbejde, der har en start og en slutning. Et fint resultat, som lyser op, og som jeg har kontrol over. Jeg vælger det helt selv – og lader jeg sommerskuret forfalde, er det også i orden. Det braser nok ikke sammen i vores levetid alligevel …

Står herude i efterårssolen og mediterer. Lange jævne penselsstrøg, lige tilpas med kridhvid træbeskyttelse, fyld alle sprækker og udglat alle ujævnheder. Kigger gennem ruden. Her på den anden side sidder mine to piger ved bordet. De maler også – i deres nye aktivitetsbøger med farveblyanter. Manden lægger lasagne sammen. Alle tre er lige derinde men er alligevel langt væk. Et univers imellem os i dette sekund.

Drageturen på stranden blev bare en spadsertur, for der manglede en pind til dyret. Men det var alligevel rart at være ved vandet, sagde Nora. Nu luner de sig ved ilden. Jeg fryser lidt men henter ikke trøjen – er snart færdig med frontpartiet. Der er ro på i hytten. Nogle gange har de det bedre uden mig. Jeg kan stresse hele familien uden at ville det. Min angst for, at Ella måske også en dag kommer til at ligge i en lille hvid kiste ulmer konstant, og selv om jeg allerhelst vil være sammen med mine skønne piger og opleve verden med dem, så holder jeg mig til tider væk og giver dem fred for min rastløshed. For der er dage som i dag, hvor det gør så forbandet ondt at være tæt på dem. Smerten ved at kunne miste bliver større.

Nå, nu ser det hæderligt ud. Pakker grejet sammen og hopper ind i varmen. Tør, velduftende brændeovnsvarme. Det skønne lille musik-pariserhjul fra Tusindfryd er trukket op og drejer til en klimtende Sinatra. Ungerne elsker det. Et slag Ludo, lasagne, gyngetur i tusmørket. Og så er det hjemad. Endnu en produktiv dag. Knapt så meget hygge med familien for mit vedkommende denne gang.

Men i nogenlunde humør.

“I’m a Barbie Girl” drøner ud i stuen for gud-ved-hvilken gang. “Igen, igen, igen!” hviner Ella (nb. bemærk begyndende krøller). Pyha, lidt variation ku’ måske være rart? Forsøger med andre af Aquas numre men nedstemmes. Kan selvfølgelig godt se logikken: Barbie-leg kræver passende baggrundstoner.

Hun er koblet til tre apparater her til eftermiddag. Bippende satmåler, tøffende sondepumpe og brummende iltapparat; slanger og ledninger i et virvar.

Ikke den helt optimale situation. Øv.

Vi skulle jo have været ude på min nye løberute med babyjoggeren i dag, men jeg er ikke helt tryg ved at koble hende af maskineriet herhjemme. Dårlig saturation igen var ellers ikke en del af planen, altså! Møg.

Og møg er nok også det eneste ord, jeg kan komme på, når jeg tænker på tirsdagens tjek på Riget. Her tuder jeg. Hulker min frustration ud for næsen af min lille uforstående datter og andet godtfolk. Weekendens kedelige indlæggelse spøger endnu og byder på flere dumme overraskelser. Som om der ikke var nok! Men jo, det viser sig nemlig, at det også var kæmpe fejl, vi overhovedet blev udskrevet i søndags, fortæller vores gode transplantationslæge. Antibiotika-kuren skulle have været fortsat intravenøst i minimum et døgn endnu, og den prednison, vi fik udleveret ved udskrivelse, skal straks pauseres, da den kan ødelægge den del af hendes marv, der rent faktisk virker. Ella må øjeblikkeligt indlægges på ny og behandling startes forfra.

Her er det så, at filmen knækker, og Ella (en lettere chokeret sygeplejerske og samtlige ventende patienter ude på gangen) bliver vidne til et følelsesudbrud af de helt store. For hvad fanden skal det dog ligne? Stressen blusser atter op. Var nu heller ikke særligt dybt begravet …

Tager mig en dyb indånding og informerer den tålmodigt ventende læge om min beslutning: “Nu skal du høre, min ven”, hvæser jeg spydigt, “vi holder fast i planen og kører hjem igen. Springer indlæggelsen over for denne gang, tak, og stoler på ham, der udskrev os. Ka’ I ha’ det godt …”

“Aj, hør nu her – hvem stoler du mest på? Ham eller mig?”

Ok, nu har jeg for alvor fået nok. Skal jeg ligefrem til at vurdere, hvilken læge, der siger hvad til os – og sammenholde erfaring og kompetencer fra nu af??? (“Ja goddag kære læge, inden du lytter på ungen, ku’ vi så lige få en kopi af dit cv samt kontaktinfo på mindst to referencer?”). Er fuldstændig lamslået og begynder arrigt at pakke sammen. “For øvrigt”, tilføjer jeg tørt, “så har jeg jo ikke Ellas medicin med i dag og ønsker bestemt ikke at overlade dosering til personalet én eneste gang mere”. “Derudover”, afslutter jeg bittert, “så har jeg heller ikke min egen med. Og hvis I tror, at I lige nu har oplevet en gal mor, så kan jeg fortælle jer, at I har noget i vente, hvis antidepressiverne ligger derhjemme på hylden under en indlæggelse i isolation.”

Og så skridter jeg ellers af med min datter.

Nå, man har et standpunkt, til man ta’r et nyt. Virkede som den helt rigtige beslutning på tidspunktet, men nu må vi lige se, hvordan saturationen arter sig. Ser gerne at den betændelses-snert, der sidder i luftvejene snart fortager sig. Ellers er der jo nok ingen vej udenom endnu en indlæggelse. Hm.

Ella ska’ med – ska’ du?

Hvem? Kaya Brüel (sang), Ole Kibsgaard (guitar & sang), Lisbeth Sagen (1. violin), Helene Bordonaro (2. violin), Malte Bjerkø (bratsch) og Karin Dalsgaard (cello).

Hvad? Koncert for familier til indlagte børn og personale.

Hvor? Rigshospitalets forhal

Hvornår? Torsdag 12/9 kl. 16

Har savnet dig, kære Festival. Har savnet dig helt enormt.

Op på cyklerne og afsted via centrum.

Sniksnak på stien – og bump! Min søsters styr filtrer sig ind i mit, og vi lander oven på hinanden. Får udleveret plastre hos nærliggende hundesalon og deler en øl i heden.

Overhaler et par bare overkroppe, musklerne er spændte – ølkasser slæbes i seler over broen. Smiler. Der smiles tilbage under beduin-bundet t-shirt. Fælles udflugtsmål, fælles glæde. Fællesskab.

Lyserødt armbånd i år. Støt brysterne? Nej, ingen kemo-tanker nu. Slendrer gennem Backstage Village og ud på pladsen.

Aaaaaah – Roskilde-dage; essentiel sommer-ingrediens i mit liv i mere end 20 år. Støv i lungerne og sprut til ganen.

Shopper mad, drinks og genbrugstøj i menneske-mylderet. To søstre, der elsker hinanden, suger til sig af atmosfære.

Marie Keys sofistikerede humor, vidunderlige sang og übercool gæster på Arena samt Rihannas weirde outfit, halvstive bevægelser men velkendte toner på Orange varmer op til et brag af en natkoncert med fantastiske Volbeat.

Kan ikke sætte præcise ord på den sammenhørighed og kærlighed sidstnævnte rocker frem fra sit trofaste publikum men kan blot konstatere, at oplevelsen er i verdensklasse. Nød til fulde sidste besøg på scenen for år tilbage, hvor jeg – komplet gennemmudret, dyngvåd og summende af pose-rosé – hoppede mig igennem en forrygende fest. Men i nat var dansen mere intens og ekstatisk. Musikken borede sig gennem brystkassen og fyldte kroppen med glæde. Lykke. Lettelse.

Renset og klar. Parat til at tage hul på ny epoke i mit liv. Bladet vendes.

Endnu en gang.

Tårerne er væk.

Sidst de fik frit løb var i tirsdags under MusikBeRigets rørende intimkoncert for lille Komagøj. Da the Godfather afløstes af Idas Sommervise begyndte jeg at græde og fortsatte resten af dagen.

Men siden da har de holdt sig tilbage i spænding:

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Hvor meget kan en mor mon holde til, inden hun går i tusind stykker?

 

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange folk så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.

Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.

Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.

Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.

Og nu hjem i seng …