Arkiv
Tag "riget"

Endnu en tur til Riget – men igen alene.

Bilen har næsten lært at finde vej af sig selv over årene. Parkering. Indgang 5. Underlig sørgmodig hjemme-følelse inden for skydedørene. Terrakotta-figurerne i organiske former, den tørre og stillestående luft. Bacillefrit tryk på elevatorknappen med albuen; det sidder sgu stadig i mig …

Velkommen til Juliane Marie Centret; her fødes børn, her dør børn. Her gennemleves det værste smertehelvede på jord. Smerter hos små uforstående skabninger, der kun har ét eneste brændende ønske i hele verden: At få lov til at lege i fred. Tak. Tumle med søster eller bror. Der pænt kan sidde i skyggen og vente på, at deres syge søskende atter rejser sig. Eller bliver liggende.

Grå og grim. Betonbygningen blander sig grumset med vintermørket. Men i vinduerne er der lys. Små blinkende kuber, hvor der glædes og grædes.

Trækker de indlagte gardinerne fra, vil de snart kunne betragte to juletræer under gigantisk rød/hvid julehilsen på højhusets gavl overfor. Og forventningsfuldt smile – eller bitterligt sørge.

Så sidder vi her, et par håndfulde forældre. Der enten har eller har haft alvorligt syge børn. Inviteret til fokusgruppe-møde af Videnscenter for Børnesmerter. Tiden er knap; vi har hver vores historie. Men alle en fælles agenda om at gøre en forskel for fremtidens små patienter.

Aftenens tema er relevant: Hvordan undgår vi ufrivillig fastholdelse af børn i forbindelse med undersøgelser og behandlinger? Super initiativ! Gid der generelt var mere fokus på at lette den barske tilværelse bag murene, gøre den så tålelig som mulig.

Så vi ikke bare overlever – men overlever til det gode liv. Uden alt for mange ar på sjælen. Og når vi dør – så dør vi den gode død.

Børn såvel som voksne.

Nb. Tillykke i øvrigt med Danmarks første børnehospice, der blev indviet i sidste måned. Lad os håbe de private donationer kan holde det kørende (nu det ikke kom på Finansloven …)

Tirsdag, Ordrup Kirke
Livets afslutning. Smukke Schubert-strofer om kunst og kærlighed sender en far, en bror, en søn afsted herfra. I eftermiddagsblæsten. Lyserødt uldsjal gør hverken fra eller til. Foråret er sat på pause.

Onsdag, Rigshospitalet
Livets begyndelse. En lille ny hjælpes til verden lige foran elevatoren i Opgang 4. For næsen af mig og min datter. Sådan! Ella vil gerne vide, om det blev en dreng eller en pige. Hun håber på en pige.

09.00 Blodprøver (5002)
09.20 Lungefunktionsus. (5003)
10.30 Røntgen (3024)
11.30 Dexa-scanning (4011)
12.30 Øjenlæge (2061)
13.30 Lægesamtale (5002)

Sten, papir, saks. Tidsfordriv i forhallens proppede cafeteria imellem aftalerne. Guffer fars friskbagte rugbrød, deler en cola. Jeg sprittede ikke bordet af, før vi satte os. Kun hænderne.

Orienteringsløb. Seks poster = seks gaver. Og ømme fødder. “Kom så – fart på, Mor!” To-års-kontrol. To år efter familiens genfødsel. Foreløbige prøvesvar: Fred & idyl – kontrol igen i 2016.

2016!

 

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

Vaccine i hus.

Grønt lys fra Riget og afsted til familie-læge. Bare vi lover at være hurtige med akuttaske ved mindste feber/udslæt. Javel.

Kæk Ella i venteværelsets børnehjørne; tegner forestående seance til lægens opslagstavle: Stol, bord, sprøjte og domkirke-udsigt gennem vinduet. Dog knapt så kæk, da nålen nærmer sig overarmen. Skriger i vilden sky, at nu er det tid at komme hjem, altså!

Normal reaktion fra normalt barn. Lille hurra.

Heldigvis effektiv sygeplejerske, der sågar byder på tyggegummi efter procedure. Humøret stiger yderligere, da det lykkes os at fange lægen mellem to konsultationer, så han kan få overrakt den signerede tegning.

Halvgrå, halvblæsende eftermiddag. Spadsertur på gågaden. Blød og varm pigehånd i min.

Lykke.

Ella vælger lidt LEGO Disney-tilbehør til samlingen i legetøjsbutikken – Tornerose inklusiv tårnværelse og ten: “Ligesom mig”, siger hun eftertænksomt, “jeg sov bare ikke helt i 100 år … gjorde jeg vel?”

Så på frokost-café, forventningsfuld og med rank ryg. “Mange tak – lad mig nu se, hmmm …”, nikker hun og napper menukortet ud af hånden på tjeneren. “Hvad har I med laks? Og er den røget eller gravad? Desserten kan vi måske kigge på lidt senere.”

Triller stopmætte omkring min lille hyggelige garnpusher på hjemvejen og udser os et par nøgler til blødt halsrør. Og det har bare at være færdigstrikket til fødselsdagen i næste uge, får man at vide.

Krydser alle fingre for, at eventuel eftervirkning er drevet over til den tid …

Ambulatorie-sygeplejersken på Riget kan ikke længere huske Ellas cpr-nummer udenad.

Fantastisk tegn!

Hun skal nok spørge transplantations-lægen, om ikke det er ok, at vi får Ella MFR-vaccineret hos egen læge i morgen.

(Jeg har faktisk allerede booket akut-tid …)

“Forresten, så har I fået svarene fra Ellas TBNK-test, ik?”

Øh bøh, ved seneste blodprøve i november fik vi fik jo de overordnede tal samme dag … men TBNK? Hvad er nu lige det?

Og således fik vi endnu en fin ny forkortelse ind i vores lille – efterhånden ret så omfattende – ordbog over immunologiske termer.

TBNK: Sammenfatning af T-celler, B-celler og Natural-Killer-celler, som tilsammen kan give et mere dybdegående billede af Muserpigens forsvar. Siger Google.

Hvilket viser sig at være helt tiptop! Siger sygeplejersken.

Det er sgu’ en værre rutchetur, det her …

Faktaboks
Efter en knoglemarvstransplantation er patientens immunforsvar nulstillet og antistofferne pst væk. Gone with the Chemo. Derfor skal hele børne-vaccinationsprogrammet gentages.

Kære Dagbog
Jeg er i panik. Igen igen.

Under de seneste måneders fokus på den frygtede mæslinge-epedimi har jeg ellers følt mig ganske tryg. Var forvisset om, at vi var fint garderet imod det grimme virus, der netop har krydset Atlanten og nu truer med at ramme modtagelige 1) børn i vadmelstrøjer og 2) immunsvæklinge.

Alt som medierne blæste krisen op, slappede konen helt af. Vi havde intet at frygte med vores på det tørre; Ella blev jo vaccineret sidste år.

Lalleglad lod man sig interviewe af landsdækkende avis om situationen og opfordrede – med rolig Cancer Mom-ekspertise – pænt alle øko-familier til at give deres børn det lillebitte stik.

Hvornår præcist kortslutningen skete, vides ikke. Men kredsløbet er med garanti afbrudt.

For havde jeg været ved mine fulde fem, ville jeg da have genkaldt mig, at Ella stadig er i farezonen. Sidste års shot var jo netop kun med døde vacciner (difteri, stivkrampe, kighoste og polio). De levende vacciner (mæslinger, fåresyge og røde hunde) skulle først gives i år.

Hvilket Anders i sin cool facon stille pointerer ved søndags-morgenbordet, da snakken falder på emnet.

Meltdown.

Den gode sidste-dag-i-vinterferien-stemning forsvinder som dug for solen, og jeg raser.

Ved ikke lige nu, hvad jeg er mest gal over: Det faktum, at angsten aldrig nogensinde lader os i fred? Eller visheden om, at passiv kemobehandling uigenkaldeligt har stresset min hukommelse itu.

Sætter mig snøftende og grubler, mens Anders lufter ungerne. Inden solen går ned, skal planen være på plads. Enten:

1) Fremskyndet vaccine på Riget
2) Fremskyndet vaccine hos egen læge

Tænker vi lægger os fast på sidstnævnte. Da jeg netop har hørt rygter om mæslingeudbrud på selveste Transplantationsafsnittet.

!!!

Hurra så tuder man igen.

Ud af noderne vrimler minderne.

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Skulle ellers bare lige øve de nye stykker igennem til næste uges spil …

I dag arkiverer jeg. Samler minder. Og pakker dem væk.

Kommunen siger, jeg må videre.

Små spraglede armbånd på små buttede håndled.

En posefuld ætsende gift, to posefulde hår, en posefuld nyt liv.

Kaos. Struktur. Afmagt. Kontrol.

Det centrale venekateter holdes på plads med stripes. Den tyske knoglemarv med medicin. Iltslangen med skriggul velcro.

Glem endelig ikke tilbagetræk i sonden før tilkobling. Eller de sterile handsker ved rengøring af cvk.

Røntgen: H som højre. Lungen er tæt på at give op. Vi er tæt på at give op. Kan ikke få luft.

Jeg lægger respiratorrøret øverst i huskekassen; den lille ballonslange er sart og knækker let. Det må ikke ske.

Nu låg på. Sådan.

Og så på loftet …

Ellas pædagog informerer om hele tre tilfælde her til morgen. Ringer fluks til TXID-ambulatoriet med akuttaske i hånd: Hjælp! Skal vi isolere ungen? Eller skal vi starte Zovirbehandling op? Eller begge dele? Og er vi på nærværende 80 mg/ml-mixtur eller overgået til pilleform???

Nå, de vender tilbage med svar fra transplantations-eksperterne …

Sætter mig træt på køkkenbænken med oplagt krøltop i balletskørt. Hurra for Mormor! Hun rejser sydpå om en uge, og inviterede derfor til julefrokost og gaveudveksling i går. Så nu skal der samles LEGO Disney, til vi segner. Og pludselig er det ikke helt så slemt at holde institutions-fri. Kun ganske lidt.

Endnu en dag med Puttepige herhjemme. Endnu en dag med uvished og nervøsitet. Kan immunforsvaret klare knopperne og tilhørende febertur, hvis hun er ramt? Og må hun overhovedet komme i børnehave de næste par uger? Er der ikke 14 dages inkubationstid? Ush!

Vælger en blend fra te-kortet og lukker op for Ariels magiske verden. Drømmer os væk i lyserøde tårnkamre og gyldne spir. Undersøisk romantik, når det er bedst …

Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

70′er-pynt i rå mængder. Julestadsen stilles på hylderne i lokal genbrugs kl. 10 – og jeg er på pletten. Sharp! Sammen med massiv horde af pensionister.

Blender perfekt ind i mængden med mine grå hår og mørke rande …

Hjemme har nisserne valgt dagen til store flyttedag. Kunne ikke helt vente til december … Haster lidt at få det hele på plads, da man når som helst kan risikere opkald fra børnehaven disse dage.

Desværre fortsat ustadige tilstande i Ellas mavse; i fredags ringede pædagogerne og bad om straks-afhentning. Efter løbelort op ad nakke og ned af bukseben. Mistænker lidt pencillinen fra sidste febertur; det ta’r tid at normalisere bakteriefloraen i tarmene. Mega-træls.

Men vi har prøvet det, der var værre. Indeed.

I morgen går turen til Riget. Dog med henblik på synacten-test, men jeg tror, jeg beder om den udvidede prøvepakke, tak. Nu de alligevel stikker i tøsen.

Uf, vænner mig sgu’ aldrig til kontrollerne. Tror den står på Irmas rødvinsglögg igen i aften. Får uden tvivl behov for lille comforter inden sengetid …

Ella nåede ikke i sommerhus. Hun fik en tur på Riget i stedet.

Dårlig byttehandel, synes hun. Og jeg kan kun gi’ hende ret, som vi sidder der isoleret i vinduesløst depot (alle stuer belagte).

Som lille plaster på såret lader vi hende slå sig løs i TOYS’R'US på vejen hjem efter udskrivelse. Det bliver til en skrålende Elsa-dukke. Uden volumenkontrol. So last year, men Ella er lykkelig.

Hjemme i postkassen venter fin invation til TV2s store Knæk Cancer Live om halvanden uge. Planen i år er, at vi alle fire skal deltage i både middag og show! Hvis ellers helbredet makker ret. Og tøserne kan sidde stille i salen fire stive timer i træk.

Det må tiden jo vise.

I mellemtiden vil jeg glæde mig over, at behandlingen af gud-ved-hvilken-bakterie, Ella nu har fået raget til sig, kan klares herhjemme i pilleform, da hun allerede er på vej på toppen igen.

Takket være hendes gode tyske immunforsvar.

Tænk at få livet forærende på ny. Være kommet så langt, at vi føler os helt fremmede derinde i det grå betonbyggeri. Riget, der har været vores hjem i så mange år. Vores redningsplanke. Trods alt.

Med dette lille tilbageblik på sidste års støttesang sender vi kærlighed afsted til alle Ellas små venner i videoen. Der klarede den som hun. Eller kæmper endnu …

“Skriv om alt det der skete og hvad det gjorde ved dig. Du er nødt til at gå det hele igennem igen.”

Sådan skrev en af jer læsere til mig for et par dage siden. Om tiden på grænsen til dødsriget.

Forventer ikke nogensinde at komme over min datters kræftforløb, men forhåbentlig det lykkes mig at komme igennem denne frygtelige tid. Some day.

Og hvem ved – måske er det netop et tilbageblik, der skal til, før jeg kan komme ud på den anden side. Videre i familien og i mig selv. Som et helt menneske – fremfor det overskårne individ, der lige nu sidder her bag skærmen.

Hørt!, buldrer skæbnen, og ind på computeren popper en lille forsinket billedserie fra fotograf Columbus Leth, der sidste forår lagde vejen forbi Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Med makeuppen snørklende ned af kinderne erkender jeg det, jeg egentlig godt vidste allerinderst inde: For at finde hjem, må jeg på endnu en rejse. For at finde fred med mine forbudte tanker, må jeg sige dem højt. For at komme frem, må jeg gå baglæns.

Håber jeg – og I – er klar. Dyb indånding alle mand, så dykker vi. Påske 2013:

Rejser mig fra kontorstolen og lægger broderiet tilbage i kurven. Mangler kun ét enkelt blad i sart grøn, så er Gerda Bengtsons bellis sprunget ud. Mens min egen visner bort. Lige her for næsen af mig. Jeg kan røre ved hende, kysse hende, læse historier og synge for hende. Men fatter hun en bjælde? No idea.

Ella virrer let med knolden, da jeg kysser hendes skaldede isse. Steril hospitalslugt blandet med sødlig datterduft. Nå, koppen er tom, og det duer ikke. Kaffe skal der til. Hvis jeg skal overleve marreridtet …

Telefonen dingler om min hals, sandalerne klipklaprer. Gangen er lang. Uendelig lang. Stjæler et blik: Stue på stue, seng på seng. Samtlige patienter sover. Nøgne overkroppe dækket med elektroder. Radiatoropvarmet kombi af afføring og klor rammer mine næsebor. Solen brager gennem vinduesmosaikken og oplyser en mørkklædt gruppe pårørende, der hænger ud ved venteværelserne. Stille, sørgende.

Vender tilbage med friskbrygget mokka til alle. Sygeplejerskerne nikker anerkendende – dog uden at vende sig. Én har blikket fast rettet mod skærmen, en anden på Ella. Trykket stemning. Lægerne er på vej. Ny blødning i lungerne.

Bakker op i en krog. Kaffen skvulper, da jeg snubler over en ledning. Eftermiddag i maskinhallen – apparaterne bimler og bamler. Vejrtrækningen er ved at gå i stå. Hos min datter og hos mig selv.

Der arbejdes hurtigt og koncentreret. Effektivt teamwork. Aner ikke hvor mange, vi efterhånden er herinde i de påskepyntede gemakker. Ti? Tyve? Hele Intensiv-staben måske??? Lille hage løftes op af et par vinylhandsker. Skummende blod suges ud. Klare medikamenter sprøjtes ind. Livreddende indgreb. Grusomme overgreb.

Har lagt hendes liv i fagfolkenes hænder. Værsgo’, hun er jeres! Men kun for en stund. Hun må tilbage i mine arme. Levende eller død.

Kvalme. Støtter mig til vasken og glaner ind i toiletspejlet. Tomt billede. Ella er atter stabil – dog på et hængende hår denne gang. Ude ved personale-skabene ringer jeg til husbond, der er er på tur med vores ældste. Han lytter men siger ikke så meget – forsøger at skåne hende vel sagtens. Men hun har ellers efterhånden hørt alt, ville jeg mene, set alt. And then some. Som søster til kræftramt været vidne til livet, når det gør allermest ondt. Er allermest ondt. Heller ikke hun har fået den barndom, hun fortjener. Ethvert barn fortjener.

Jeg tænker tanken. Den forbudte tanke. Tanken, der gør mig til verdens ækleste mor. Eller måske verdens kærligste mor?

Udmattet, ødelagt, grædende. Flået i tusind stykker. Vi har været på en uendelig rejse – jeg, min mand, vores store datter og Ella – alle fire koblet på samme drop. År ud og år ind. Fået skudt kemo, steorider, blod og væske i venerne. Kastet op, segnet, rejst os på ny. Igen og igen. Men  for hvad? Et par ekstra timer, dage, nætter i dybe smerter. Og nu i respirator.

Hvad enten de må eller ej, popper ordene op. Spreder sig som metastaser fra hjerne til hver en fiber af min krop:

Er det Ellas skæbne at miste livet til kræften, så lad det ske. Er det Ellas skæbne at blive rask, så lad det ske. Men skal hun flere lidelser igennem, da beder jeg; vær barmhjertig og slip hende – og os andre – fri.

Så lad hende dø. Nu. I dag. Og ikke i morgen …

Baglæns tanker i øjeblikket.

Måske et helt naturligt led i healing-processen, nu jeg har et par børnefri timer om dagen?

Tænker især tilbage til efteråret 2012, hvor vi endnu en gang mistede fodfæste og styrtede lige lukt på røven tilbage til Kemoland.

I ekspresfart.

Ella gik den mest grusomme tid i møde, og måske netop derfor fylder disse måneder så meget inden i mig.

Sjælen vil så gerne rumme alle efterfølgende oplevelser, som kroppen husker så tydeligt. Men noget blokerer, og jeg synes ikke at kunne komme forbi perioden for diagnosen.

Dengang, en af de milde efterårsdage, kom Roskilde Avis på besøg. Jeg havde netop byttet Ella-vagt med Anders på Riget, og kunne lige nå en kaffe med lokal journalist og fotograf, inden Nora skulle hentes. Første møde med pressen. Havde ikke lukket et øje i hospitalssengen den nat; kemogalskaben var i gang. Men det blev til en ok bagsideartikel.

For et par uger siden aflagde avisen os atter en visit. Det er der kommet endnu en bagsideartikel ud af. “Vi er på vej ud på den anden side”, lyder afslutningsreplikken fra mig. Fint citat da. Og sandt.

Eller noget …