“Hm, her kunne godt trænge til en klud …”
“Hold da op, sikke en masse legesager!”
“NĂĄ, I har rigtig fĂĄet fastfood igen, hva?”

Aaaaargh!!!

Ligeså dejligt det er så småt at kunne få gæster igen, lige så stressende er det atter at skulle forholde sig til andres mening. Andre end sundhedsfagligt personale. Om andet end medicinering og sygepleje.

Også selv om der i kølvandet kommer tilbud om støvsugning, oprydning og madlavning. For min knold kan bare ikke rumme mere end de tre ord, der fylder det hele:

ER HUN RASK?

SĂĄ jeg takker pænt nej og sejler videre. Orker ikke andre folk i mine støvede skabe og tilkrummede skuffer. PĂĄ knæ pĂĄ mit køkkengulv for at fĂĄ sidste mĂĄneds ketchup-plet af. For jeg skal nok klare det selv. Engang. Ved lejlighed …

Det er sĂĄ bare ikke lige nu.

Ella har løbenæse og mĂĄ ikke komme op i sin institution til de andre immunsvæklinge i disse dage. “Jamen sĂĄ skulle der da være rig lejlighed til at klare hængepartierne derhjemme?”, forsøger den dĂĄrlige samvittighed. Jo da. NĂĄr morgenmaden er taget af bordet, Smølfe-puslespillet er lagt, Barbie-dukken har fĂĄet balkjole pĂĄ, frokosten er anrettet, akvarellen klar til tørring – og oliemaleriet ligesĂĄ, bamseselskabet overstĂĄet, Totte-bøgerne læst, eftermiddagsteen drukket, træning, medicin og puttetid i sofaen klaret. SĂĄ mĂĄske.

Farvel rod – hej frihed, lyder en af tidens kække titler. Her i den omvendte verden er alt imidlertid pĂĄ hovedet. For hvordan i himlens navn skal jeg da kunne komme rodet til livs uden frihed? Rodet i min hjerne, der fastholder tankerne i dystre mønstre. Rodet i mit hjerte, der gør det sĂĄ smertefuldt at elske mine to piger.

Men jeg kommer da op hver dag og i bad. Hvilket altså er stort. Her på egnen. For ja, tanken den har da strejfet mig. At livet måske ikke helt er livet værd. Alligevel. At nok er nok, og søvnen kalder. Den dybe frie søvn. Fredgivende søvn. Én gang for alle. Og når jeg siger strejfet, så er det det, jeg mener. For jeg er her endnu. Er jeg ikke?

Lige her midt i sumpen.

“Velkommen til!”, siger Ella indladende og lukker Noras veninde indenfor. “Denne vej, sĂĄ skal jeg vise dig, hvor du vasker dine hænder, sĂĄ vi kan komme op og lege pĂĄ mit værelse. GĂĄ du med mig!”

Nora stĂĄr alene tilbage i entrĂ©en og mukker. Det var nu ikke den eftermiddag, hun havde planlagt for sin klassekammerat, da hun inviterede hende med hjem. Nu Lillesøsters immunforsvar er pĂĄ vej op, mĂĄ hun endelig fĂĄ venner pĂĄ besøg. Endelig fĂĄ gang i det liv som hører en stor ni-ĂĄrig pige til. Men loyalitet over for familien – vanen med at holde sig i baggrunden – spænder ben og gør hverdagen svær. For vores kære Nora Skyggebarn.

Jeg fikser en bakke med saft, kiks, druer til de to store piger og sætter den ind pĂĄ Noras værelse. Tilbyder Ella en kop te med mig ude i køkkenet. “Aldrig i livet!”, svarer hun prompte og sparker Storesøsters dør op. “Jeg skal da være med til at lege.”

Pyh, det bliver en hĂĄrd eftermiddag, den her …

For hvor er det bare vanskeligt pludselig at skulle til at sætte grænser for Kemoged. Nu hvor hun ikke er Kemoged mere. Hun er jo blevet nurset, plejet og har fĂĄet lige hvad hun har peget pĂĄ. Lige nĂĄr hun har ønsket det. Vi har alle hoppet, sprunget og serviceret. Bare hun kunne lokkes op af sengen, ud af kørestolen, hen til spisebordet: “Næh, se; Ella stĂĄr, Ella gĂĄr, Ella spiser!”

“Ella lever!!!”

Hvordan vi finder hjem, aner jeg ikke. Men jeg har fornemmelsen af, at der er lang vej endnu …

Knoglemarvbiopsi afblæst.

Skulle ifølge indkaldelsen have været indlagt nu. Fra 10 i morges, natten over og til i morgen efter en tur på operationsbriksen.

Men sĂĄdan blev det imidlertid ikke.

Lægen ringede tilbage: Han og kollegaerne finder for så vidt heller ikke nogen grund til dette ekstra indgreb. Ellas blodprøver er jo så fine, at hende behøver de da først se om yderligere to uger til klassisk kontrol.

Jamen det kan man jo kun bifalde!

Men at standard-brevene bare sendes ud per default, uden at den enkelte patient gennemgĂĄs, og at forældrene selv skal være pĂĄ vagt – tja, det bifaldes sgu ikke. Ikke det der ligner.

Egentlig burde jeg være lettet: Ingen umiddelbar grund til bekymring – intet tegn pĂĄ noget grumt. Skummelt. Dødsensfarligt. Intet tegn pĂĄ tilbagefald. Kræften lader til at være slĂĄet.

Også dén besked skal dog lige synkes.

For det er faktisk mindst lige så svært at vænne sig til frihed efter mange år i Kemoland, som det er at vænne sig til Kemoland efter mange år i frihed.

Så jeg tror i stedet jeg vil sige: Kræften lader til at være slået for nu.

Men derfor kan vi jo godt lege, at vi starter på en frisk, vender bladet, tager fat, hvor vi slap. Før verden sank i grus for anden gang.

Kan vi ikke?

SĂĄ jeg lukker computeren for i dag, brygge mig en urtete (sĂĄ har I hørt dĂ©t med!) og hviler ud efter en god dags arbejde. En god dag med min Ella i Børnehuset blandt venner (frem for pĂĄ hospitalet blandt kitler), min Nora, min Anders … og mit hækletøj:

Hæklet bogmærke fra Crochetroo: Endelig fik jeg arbejdet mig frem til en velfungerende oversættelse af det kryptiske mønster. Tog kun lidt over to ĂĄr … Fik slĂĄet fast, at den australske opskrift er baseret pĂĄ britisk – kontra amerikansk – hækleterminologi (dc=fm og ikke stgm / tr=stgm og ikke dbstgm etc.) Jeg bruger hæklenĂĄl str. 3 og tyndt bommuldsgarn beregnet til strikkemaskine. Godt sĂĄ:

Opstart
8 lm samles til ring med km. Husk at beholde en 10 cm lang ende (denne skal senere bruges som kvast).

1. bue
1. Rk. Hækl 1 fm i ringen og 2 lm (tæller som første stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). VEND.
2. rk. Hækl 1 fm i første stgm (den allerførste helt inde ved nålen) og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske (det allerførste helt yderst) imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND
3. rk. Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

2. bue
4. rk. Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). Spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
5. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND.
6. rk.
(Mage til 3. rk.) Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

3. bue
7. rk. (Mage til 4. rk.) Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm), spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
8. rk.
Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm og 13 lm-mellemrum), 1 fm ned 3. rks 7.  spids fra venstre/den 4. spids fra højre i 3. rk (i 1. bue). VEND.
9. k. (Mage til rk. 3). Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

Fortsæt indtil der er i alt 8 buer.

Afslutning
På sidste rk. hækles spidser i alle 13 lm-mellemrum. Herefter lukkes af med 1 fm i 3. rks 7. spids fra venstre/4. spids fra højre (i 6. bue). Bryd garmet og hæft ende.

Kvast
Klip 5 tråde på 20 cm. Fold dem på midten og bind dem omkring den allerførste lm-ring. Husk at binde den oprindelige ende med.

Stives i kartoffelmel (dog ikke kvasten), udspændes og luftttørres.

Støn!

Først i november dukkede en mystisk kasse op pĂĄ dørtrinet – den viste sig at være fyldt til randen med dejlige adventsgaver, chokolade- og lakridskalendre samt de sejeste patchwork-gravhunde (der straks blev døbt Fido og Niki).

Medio december landede en Wii inkl. spil i skødet på pigerne, der fortsat nu på anden måned er helt opslugte af at redde Princess Peach ud af fangeskab.

Kort efter kunne jeg hente to skønne malerier hjem fra posthuset fra Steffen Braüner; de sælges normalt til fordel for Børnecancerfonden, men blev doneret til tøsernes værelser.

Og for et par dage siden modtog vi tre flotte LEGO Charity-samlesæt, som der blev hygget med ved spisebordet her til aften.

Dette er kun et par af de mange kærlige hilsner og gaver, vi har fĂĄet – ofte fra komplet fremmede. Ja, selv i livets største kriser er der lyspunkter.

Fuldstændigt overvældende! 1.000 tak fra os alle!

“Der er kommet et rigtigt desværresvar tilbage pĂĄ Ellas knoglemarvsbiopsi …”

Undrer mig over det bisare udtryk – desværresvar. Synes sygeplejersken virkelig selv, det var et rammende ord, hun lige der fandt pĂĄ? At det bare lige er sagen, nĂĄr man skal levere en dødsdom?

Vågner med en snert af mere irritation end sorg. Tænk engeng, selv i drømme er jeg en arrogant sprogsnob. Mahognisplint i røven, indeed!

Benene ud over sengekanten. Sikke en nat. Marreridt pĂĄ marreridt. Husker kun dette sidste. Men det er ved gud ogsĂĄ rigeligt.

Ringer Riget op: “Vi fik indkaldelse til knoglemarvsbiopsi med posten i gĂĄr – jeg er bange og har lige et par punkter, jeg gerne vil vende med en læge inden indlæggelsen.”

Gjaldende ud i lokalet: “Ellas mor i røret. Hun har en HEL MASSE spørgsmĂĄl til næste indlæggelse! Nogen, der kan hjælpe?”

(!!!)

NĂĄ. Vores dejlige transplantations-koordinator overtager røret. Hun har fulgt os hele vejen – kender os – og lover at drøfte mine bekymringer med en læge. Ringer tilbage pĂĄ mandag.

Og her kunne hun jo for så vidt vælge at sige pænt farvel.

Men i stedet lægger hun tĂĄlmodigt øre til en frustreret Cancer Moms angst. Svarer relevant, roligt og trøstende pĂĄ: “Hvorfor biopsi? Og hvorfor nu? Er det et længe planlagt rutine-indgreb, eller er der mistanke om tilbagefald? Hvorfor informeres vi aldrig fyldestgørende, og hvor kan jeg fĂĄ fingre i den opfølgende post-transplant-fem-ĂĄrs-plan? NĂĄr vi nu ĂĄbenbart selv er nødt til at klæde os pĂĄ til efterforløbet, hrmpf.”

Hun kravler helt ubemærket ind bag tjørnehækken af snappe ord og løser op for den ækle knude i mit bryst. Lægger lindrende varmepude. Nurser. Bortforklarer ikke. Trøster ikke. Underdriver ikke.

Men lytter. Lytter og samtaler. Helt ærligt og på lige fod med nervevraget Dorte.

Angsten er ikke væk. Langt fra. Men jeg kan nu gå weekenden en hel del roligere i møde. Og måske have overskud til lidt hygge med familien?

Om lidt vil jeg bage knækbrød med EllaBellaPølsesnak. Lukke af for specifikke gentranslokationer og særlige protokoller. Glemme alt om de hundredevis af forhastede samtaler og bratte afvisninger, vi har oplevet over årene.

Glædes over, at der stadig findes sygepleje pĂĄ højt plan her i Kemoland. Selv man til tider godt nok skal lede længe …

Knækbrød med kerner: 1 dl havregryn, 1 dl sesamfrø, 1 dl hørfrø, 1 dl solsikkekerner, 1 dl græskarkerner, 3,5 dl hvedemel, 2 dl vand, 1,25 dl olie, 1 tsk bagepulver, 2,5 tsk salt.

Rør alle tørre ingredienser godt sammen. Tilsæt vand og olie og rør videre, til du har en jævn dej. Del i to lige store portioner og rul hver portion ud imellem to stykker bagepapir. Læg dem herefter pĂĄ to bageplader. Skær dejen i firkanter med en pizzakniv og bag hver plade i ca. 15 min ved 200 grader (eller til de er gyldne). Hold godt øje, da knækbrøddene pludselig kan blive meget mørke …

NB. Stay tuned – i morgen trækker pigerne vinderen af nytĂĄrs-konkurrencen. Har du endnu ikke deltaget, kan du altsĂĄ godt nĂĄ det endnu 🙂

Så jeg shopper. Trøste-shopper. På alverdens auktioner, grupper og markedspladser.

Browser finurlige børnebøger og klassiske vintage-smykker fra nær og fjern. Glædes over kaffetĂĄr i samlingens seneste Staffordshires-krus – blødkogt æg med Lønborg-varmer om skallen. Aspredelse. Retro nĂĄr det er bedst. Minder fra en barndom, hvor solen altid skinnede.

Anders synes, jeg er skør.

Det er jeg ogsĂĄ.

Hvor står brik-juicene? Maldon-saltet? Jasmin-risene? Kan ikke finde rundt i den nye Netto! Sveder. De her hylder har jeg da lige været forbi? Gangene snævres. Sterilt lys skriger ned fra loftet. Operationslys. Scenelys. Er det mig og min indkøbsvogn, de allesammen kigger på? Gå så væk! Væk med jer, sagde jeg!!!

Heldigvis ingen “Hejsa vi-sĂĄ-jer-i-fjernsynet-hvordan-gĂĄr-det-med-Ella-bekendte.” Er dog selv ude om det; inviterer frejdigt det ganske land indenfor. Kunne jo for sĂĄ vidt bare sige nej til presse, lukke bloggen, lægge mig under dynen. Der var jeg imidlertid ikke i lørdags. Men der er jeg i dag.

Skyldes måske den evindelige søvnløshed? Eller at jeg i et frejdigt nytårs-mood kylede antidepressiverne i lokummet? Eller frygten for næste uges knoglemarvs-biopsi? Eventuelt en kombi? De mørke nattetimer snegler sig afsted. Tankemylder.

“Vil du læse den her for mig, Mor?”, spørger Nora før sengetid. Børneafdelingen – en dag pĂĄ sygehuset. Af alle de tusindvis af bøger pĂĄ skolebiblioteket, valgte hun selvfølgelig lige netop denne. Hygsom genre. Suk. “Ok, min Skat, kom du og sæt dig.”

SlamBaaam!

Et par velkendte barneøjne sender os et melankolsk blik fra omslaget. Magnus. Store dejlige Magnus afbilledet 10 år før sin død. Midt i en kemobehandling under den første diagnose. Den anden tog livet af ham kort efter vores fælles Mallorca-tur. Tørrer øjnene og åbner bogen.

Nora putter saligt under dynen nu, træt efter skole, springgymnastik og lektier. Ella bliver stædigt oppe. Hun fornemmer min sorg og nægter nattøj, aftenmedicin og tandbørste. “Kom nu, Sveske, det er sent og langt over puttesovetid”. Tøsen sparker ud efter mig: “Slip mig sĂĄ, dit usle kryb … dit forvoksede firben … dit … dit … din dumme Mor!” Egentlig ogsĂĄ ligegyldigt, hvornĂĄr hun sover. Min nat er alligevel smadret. Kaput.

Er der mon mere rød på flasken?

Vækkeuret ringer. I tasken med med håndklæde, badedragt og slåbrok. Afsted til Køge.

Her står den på timevis af networking og afslapning i form af spa, massage, fodterapi, hårstyling og ansigtsrens. I skønt selskab med 25 andre Cancer Moms. Aaaaah!!!

Kæmpe tak til alle de frivillige behandlere, der rev en søndag ud af kalenderen for os, en gruppe kvinder i krise. I har et varmt hjerte og gør en stor forskel.

Men man behøver nu ikke nødvendigvis at være kriseramt for at få glæde af et wellness-shot her i det nye år. Mon ikke der skulle sidde et par af jer kære læsere derude i stuerne og tænke: Det kunne jeg nu ellers også godt trænge til? Jamen så har I da muligheden lige her, hvor I kan vinde:

Gavekort til 1 stk. klassisk 60-minutters ansigtsbehandling (værdi 550 kr.)
hos det skønne
Relax – Center for personlig velvære

Det eneste man skal gøre er at svare på nedenstående spørgsmål i en kommentar til indlægget her. Vinderen (måske er det dig?) udtrækkes af EllaBella & NoraFlora allerede næste weekend.

Sæt igang!

Hører der massage med til Relax’ Klassisk ansigtsbehandling?

6. gang i Go’Morgen Danmark. Men i dag med hele familien 🙂

“Du har været meget syg, Ella – hvordan har du det i dag?”, opvarmer Ida Wohlert kærligt i te-køkkenet.

“Fint nok …” siger lille Bandit arrogant og ta’r en bid af sit morgenbrød. Med parmaskinke – mums.

“Hvad har du fĂĄet i julegave?”, fortsætter vores vært tĂĄlmodigt.

“Aj altsĂĄ! Det HAR jeg da lige fortalt dig??? Ella rynker brynene og guffer videre. Lettere irritabel.

Den tilbagelænede stil fortsætter i studiet. Kokken panerer, kameraene snurrer, lyset blænder og Ella fistrer uimponeret rundt i sofaen, mens vi andre tre forsøger at levere et nogenlunde sammenhængende interview.

Om det lykkedes, ved jeg ikke. Men pigerne hyggede sig og dansede hele vejen gennem Hovedbanen og ud til bilen.

Ă…rets første familieudflugt …

Oprydnings-flip:

  • Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
  • Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmĂĄler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
  • Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.

Ă…ret er slut – og canceren ligesĂĄ.

“Se tilbage pĂĄ dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslĂĄr Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …

  1. Højdosis-kemo
  2. Kvalme
  3. Blodtransfusion
  4. Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
  5. Mere kvalme
  6. Rystetur
  7. Smerter
  8. Morfin
  9. Høst af ny tysk marv
  10. Transplantation
  11. Multiorgansvigt
  12. Indre blødninger
  13. Kunstigt koma og respirator
  14. Flere indre blødninger
  15. Dialyse
  16. Døden nær
  17. Stabilisering
  18. OpvĂĄgning
  19. Nervelammelse
  20. Genoptræning

Hm, dum leg. SĂĄ hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …

Blikstille vinterdyp & skoldhed urtete på havnen byttet ud med brølende udsugning & slatten automatkaffe på hospitalet.

Jeg sagde øv!

Skingert skrig river os væk fra aften-thrilleren. Et nyt gys venter på Ellas værelse: Blood everywhere. Hvad sker der? Hvor kommer det fra?

Får ungen ud af sengen og af med natkjolen. Lige dér på lagenet ligger den ene halvdel af hendes venekateter i en plamage. Blodet siler fra hendes brystkasse gennem den flossede stump. Fuck! Det tre-løbede cvk med knapt et år på bagen er slidt midt over. Nu direkte adgang til venen. Stæser ud i køkkenet efter et par fryseposeklemmer og lukker af. Ringer rystet til Riget.

Her er hun sĂĄ, BelleBøffen, indlagt med mor to dage før nytĂĄr. Ved at vĂĄgne fra narkosetur pĂĄ operationsbordet – 14 dage tidligere end planlagt.

Men det er nu ok. Fjernelse af cvk er et kæmpe skridt mod normaliserede tilstande. Gennem Ellas venekateter strømmede jo kemo, knoglemarv, painkillers og penicillin. Og det hører jo fortiden til, ik’?

Ik’???

Selv om vi har været her før (suk!), er dette indgreb trods alt en milepæl. SĂĄ der er vel ingen bedre mĂĄde at begynde et dugfriskt ĂĄr pĂĄ end ved at kappe navlestrengen til det gamle? Ta’ springet ind i 2014 helt og aldeles uden livline?

NĂĄr nu det ikke kan være anderledes …

Julen 2012 blev fejret med kemokalot og levende lys. Ellas sidste behandling ventede i det nye ĂĄr. Ă…ndede os i nakken under ris a la mande og gaveorgie.

Enten mistede hun livet – eller fik det forærende pĂĄ ny.

Hun er her endnu. I dag. Juleaftensdag 2013. Pynter træet og krammer sin søster.

Så kære familie & venner. Strikkeduller, vinterbadere, medforfattere, filmfolk, hjerteveninder, læger, sygeplejersker, læsere, seere, cancer moms.

Julen er hjerternes tid, og mit hjerte banker for jer!

Tak for støtte og omsorg, kaffe- og rødvinstår, lyttende ører og kærlige ord, når livet stod på spil. I ønskes alle en magisk og hjertevarm aften. Kys dem I har kær.

Og lad opvasken stĂĄ. I nĂĄr den nok …

Dette hjertevarme værested er et fast holdepunkt midt i vores livs største krise – et midlertidigt hjem kun en kældergang væk fra vores lille datters sygeseng’ siger Dorte om Ronald McDonald-huset

SĂĄdan skrev BetterNow i deres nyhedsbrev for et par mĂĄneder siden. Og det er sandt.

Netop fordi dette hjem-uden-for-hjemmet har betydet sĂĄ meget for os i det halve ĂĄr, vi boede der, opstartede vi en indsamling, inden vi flyttede hjem til Roskilde. Med livet i behold. PĂĄ et hængende hĂĄr …

Men i morgen – den 24. december – er det sĂĄ slut. NĂĄr den sidste kalender-lĂĄge ĂĄbnes, lukkes for donationerne, og beløbet sendes til huset.

Tilbage er en kæmpe TAK til alle jer læsere, der gjorde det muligt at runde hele 25.000 kr. – særligt til Bedstemoster Marion, der fravalgte gaver pĂĄ sin runde dag mod støtte til sagen. Jeg er sikker pĂĄ, at det fantastiske personale nok skal finde pĂĄ noget rigtig rart at bruge pengene til.

MĂĄske en dejlig juleaften til alle jer familier derinde, som ikke nĂĄr hjem til jul?

HĂĄber I fĂĄr en dejlig oplevelse i morgen. Trods alt.