Havde lige et dejligt lille advents-indlæg i ærmet, men det må vente. Vil i stedet tænde et lys for en tapper dreng, der lå på Intensiv samtidig med Ella.

Vi boede med hans familie på Ronald Mc Donald Huset – hans store familie – der (både ex-koner og -mænd, nye kærester, børn og papbørn) alle flyttede ind på ét og samme værelse hulter til bulter for at støtte den lille gut i hans livs krise. Og fik det til at fungere. Hatten af – for hvor sejt er lige dét?

Kære Tobias: Du var så elsket og havde sådan fortjent en fantastisk og magisk jul her efter din sidste kemo. Men kroppen kunne måske bare ikke mere i går?

Sov sødt.

Og til din smukke tvillingesøster: Jeg ønsker af hele mit hjerte, du kommer igennem denne sorg som et helt menneske. Engang.

Om lidt kommer Nora og Far hjem, og så er det juleferie! En stille og rolig juleferie helt uden planlagte indlæggelser, kemoture eller transplantationer hængende over hovedet.

Ella og Mor dufter lige hele huset til med en gang christmas-krydret apple butter til lørdagens morgenbrød. Får lagt et par dynger rent vasketøj på plads (herunder yndlings-grydelapperne fra Tølløses krea-quinde nr. 1), mens sagerne simrer i gryden. Der er faktisk ret så meget hjælp at hente hos Trulle, når det drejer sig om oprydning og andre daglige gøremål. Hep! Håber det holder teenage-årene ud …

Mums, så skal der fyldes på glas og slikkes grydeskeer. Sjovt som Tøs er blevet vild med stærke/syrlige fødevarer. Hører ofte fra andre Cancer Moms, at det skyldes cellegiften og holder ved, til den er helt ude af kroppen. Hvilket jo er snart.

Ja, tænk engang! Ella er nu hverken Kemo-pølse eller Koma-ged. Så hvad er hun egentlig?

Måske bare snart en helt almindelig pige. Med en helt ualmindelig baggrund.

Apple butter: 3 kg æbler, 1 l æblecider eller vand, 5 3/4 dl brun farin, 1 tsk kanel, 1/2 tsk allehånde, 1/4 tsk nelliker, 1/4 tsk salt og saften fra 1 lille citron.

Skræl æblerne, skær i kvarte og fjern kernehus. Koges møre 1/2 time i cider eller vand. Blendes i kogevandet. Resten af ingredienserne i. Koges 2-3 timer under omrøring, til konsistensen er tyk. Hældes i atamonskyllede glas.

100 % skøn juletræsfest i Børnehuset SIV
100 % dejligt vinterbad/kvartfinale/strikkeri med dullerne
100 % cool møde med Head of Kræftens Bekæmpelse

Og bedst af alt patologernes svar på længe ventet prøve:

100 % rask donor-marv i Julegris (og dermed fortsat intet spor af den gamle cancerbefængte).

Wiii!!! Pyyy!!! Zzzz …

 

Hvor højst besynderligt. Føler mig trådt på og smigret på samme tid.

Har det som dengang låsen på min bedstemorcykel blev forsøgt brudt op. Alt for grænseoverskridende og tæt på, men også lidt rart at nogen rent faktisk også så potentialet i det gamle faldefærdige vrag, jeg tøffede rundt på.

En kærlig læser gør mig her til morgen opmærksom på, at der findes en Instagram om Ellas kamp. Med fans, fotos, oversættelser, kommentarer. Og en afsender, der helt gennemført udgiver sig for at være mig. Agter at lukke ned for profilen men skal lige gennemskue hvordan?

NB. Måske en ÆGTE Instagram-Kemoland-pendant slet ikke er nogen ringe idé? Hm.

NB. NB. Dette indlæg tagger jeg “krea“, for det er vel kreativitet på et eller andet plan …

Så kom lille Slatten-ged hjem igen med antibiotika i rygsækken. Det fejres med sushi (!!!) i nisselandskabets skær. Men derfor er angsten ikke forsvundet.

Langt fra.

Kan ikke vænne mig til at skulle have ansvaret for en skidmas pige væk fra hospitalet. Helt uden backup.

Kan ikke vænne mig til, at tøsen rent faktisk godt kan være syg uden at være syg-syg. Helt uden kræft.

Og er hun for alvor det? Er hun mon for første gang i sit liv kræftfri?

Allerinderst inde, lige under brystet bag øverste varm-kakao-ved-nattetide-delle, holder tvivlen til. Ætsende, lammende, snyltende tvivl. Tvivlen, der i sin ækelhed afholder mig fra at sove. At nyde. At leve.

Fuldt ud.

Allerinderst inde ved jeg nemlig, at kræften endnu ikke er overvundet. Jeg mærker det.

Kan I se rynkerne i panden?

Det er fordi, vi er på vej til Riget igen igen.

Eller også er det fordi, jeg kan fejre mit Cancer Mom-jubilæum her i december.

Tre gange feber er tre gange for mange.

Fire år on the edge er fire år for mange.

Suk.

Vores små gæster er vist faldet godt til hjemme hos os; deres habengut breder sig stemningsfyldt langs stue-panelet.

De takker for husly med rosiner, chokolade og skumfiduser i julebussen – men kan altså også godt finde på at drille. Man er vel nisse …

En morgen vågnede Ellas bamse op med julemandskostume på, en anden var køkkenstolene bundet fast til bordbenene med elastikker, en tredje fandt vi bilen flyttet til enden af vejen, og for et par dage siden vågnede vi alle (i.e. hele familien!) op med blå tånegle.

Det er sgu’ sjovt, at Ella nu er stor nok til at forstå løjerne – og alligevel ikke så stor, at hun gennemskuer dem. Tøsens begejstring smitter af på os alle, og Nora går overbærende med på legen.

Men det er ikke kun hos os, drillenisserne huserer. I Ellas børnehus i dag havde deres fjerne Farum-slægninge viklet hele legerummet ind i toiletpapir, og i frokoststuen måtte forbavsede små immunsvæklinge drikke grøn mælk til maden.

Føler mig næsten helt i stemning til lidt jule-krearier her til aften – kanske et par træ-perlenisser med gyldne klokkefødder og røde filttørklæder?

Uhm, duften af ris og kylling finder vej fra køkken til næsebor. En lille vino vil gøre godt inden middag. Skænker et par glas og smiler til husbond.

Ender det mon alligevel med at blive jul i Kemoland?

Mor tumler med livets mening – det kommer der ikke så meget godt ud af.
Nora tumler med skole og lektier – det er svært efter et halvt år væk fra klassen.
Ella tumler med fladbundet top – det styrker efter sigende labyrintsansen.

Fyrer op under nyerhvervet englespil (dagens vintage-loppefund) og mediterer et par minutter til levende lys og klokkeklang. Synet af jul. Lyden af jul.

Så mangler vi bare juleidyllen …

 

Jeg beder en stille bøn her til aften.

Er ikke overbevist om, at nogen lytter derude – det er dog forsøget værd.

For det er alt, hvad jeg kan gøre.

Men hvad nu, hvis det ikke er nok? Også selv om vi er flere hundrede, der sender healende tanker, virtuelle knus og masser af kærlighed til den lille knægt? Den lille knægt i respirator.

Og hvad fanden ligner det også, at børn må på intensiv? At børn får kræft. At børn i det hele taget bliver syge.

Andet end influenza- og skoldkoppesyge.

Sluprer den sidste kaffetår indenbords og takker menighedsrådet for i aften. Spændende gennemgang af arkitektens idéoplæg til sognets nye kirke. Moodboard af blomster-enge, robinie-alléer og utraditionelle vindues-partier.

Tænk engang at være med i et vaskeægte kirkebyggeri – hvor mange får lige mulighed for det?

Fra skitse til hus. Guds hus.

Hvis han overhovedet findes …

“Hvor SEJT!  vi har fået overdækket gårdhave!”, griner Nora og suser op i legehuset (der gudskelov står endnu).

Åh nej. Det kære gamle Sommerskur gik vist ikke så fri af uvejret som sidst. Under de seneste dages december-storm har det gigantiske grantræ ved åens bred mistet livet. Og lagt sig til hvile på vores fine nye tag …

Vi konkluderer skarpsindigt, at det nok ikke er den bedste idé at tænde op i brændeovnen, så længe der hænger et juletræ i skorstenen. Så der må uldsjal, varmedunk og skoldhed chokolade til, indtil skovhuggeren indfinder sig.

Sådan dér! Tre timer, to knækkede fliser og en ødelagt busk senere kan vi vinke på gensyn til vores paradis i lyngen. Ingen større skader, pyh! Vand og strøm er slukket, rørene tømt. Tid til vinterhi. Vender tilbage med bøgen. Nat nat!

Hvem der også bare kunne trække stikket ud og ta’ sig et par måneder på langs …

Kan slet ikke følge med.

Det ene øjeblik raser vi mod Riget med Tøs og frygter det værste; det næste øjeblik får vi overleveret de bedste nyheder af lægen i over et år:

“Fra i dag af må Ella spise alt igen”.

Bah?

Mens Mor måber, jubler Datter: “Hurraaa, så må jeg altså godt få figner, rosiner, dadler, kanel OG mug-oste?

“Nemlig. Fra i dag af stopper vi også knoglemarv-medicinen med tilhørende hydrering og vil først se dig igen til kontrol engang i det nye år.”

Bah igen?

Mens Mor måber endnu mere, jubler Datter videre: “Hurra, så må altså også godt få sonden væk?”

Sygeplejersken hiver slangen op af svælget. Ella ta’r den resolut i hånden, åbner vinduet og kyler den ud: “Slut, prut, finale med den!” Sygeplejersken forsøger at kigge den anden vej …

Ella suser hjem til køkken-taburetten. På tå fylder hun kvæde-te i kanden og dækker bord med fine servietter og levende lys.

Tyve minutter senere har hun spist en halv kiks og en hel brie …

Lille Pus. Én ting er kvalme, hårtab, koma og lammelse. Men ikke at måtte smæske sig i røde bøffer, sushi, koriander og skimmel-oste efter transplantationen – det har da næsten ikke været til at bære. Når nu man er gourmand …

Kysser hendes små bløde kinder efter aftenbadet. Hun ligger lige der under dynerne og griner til mig. Aaah, sonde-fri Bellesveske! Og snart også CVK-fri Bellesveske. Hvis julen går uden de store helbredsmæssige udfald, skal Ellas venekateter nemlig opereres ud af brystet måske allerede i januar.

Om en måned!!!

Nej, kan slet ikke følge med.

Mens én lille nisse kedede sig på hospitalet, havde en anden rigeligt at se til: Det krævde nemlig usædvanligt stor list at flytte ubemærket ind i stuen.

Feberen er væk, antibiotikaen stoppet, og Ella udskrevet.

Pyh!

Nora er kommet hjem fra skole og krammer kærligt sin lillesøster: “Hej min Tu – ska’ vi lege?”

Uh, mor her kan næsten ikke vente, til de opdager nissedøren. Men jeg må være tålmodig – hver aktivitet til sin tid.

Og nu har de fundet tegnesagerne frem  …

1. december – 1. søndag i advent. Og den skal Ella holde på Riget.

Øv!

Søstrene når heldigvis at hente stadset ned fra loftet, pynte op, åbne den første chokoladelåge, kigge i den go’e gamle julebus, guffe risengrød, tænde kalenderlys og hver åbne en adventsgave fra den store mystiske kasse (fantastisk – vent og se), inden feberen for alvor sætter ind.

Men så må vi også pludselig rykke hurtigt. På en halv time er centrum-temperaturen i lille Julegås steget over en grad. Og fortsætter deropad.

Panik!

Ella er pludselig helt grå, har kolde hænder og begynder at ryste. Skynder mig at koble hende på en hurtig pose væske suppleret med en Panodil og ringer afdelingen op: Klargøring af 1. stk. dobbeltværelse med havudsigt, tak.

Nora løber hulkende ind på sit værelse og gemmer sig, da jeg foreslår ambulance. Anders insisterer på, at han kan gøre det mindst ligeså hurtigt ved selv at køre – og suser fluks afsted med ungen.

“Så er det dit ansvar, hvis hun går i chok undervejs uden livreddende udstyr i nærheden”, mukker jeg som afskeds-salut og lukker døren.

Synker sammen ved spisebordet. Men kun for en stund. Nora græder stadig. Pis. Titter ind hos hende og tilbyder en kop friskbrygget te.

“Jeg er ikke ked af det, fordi Ella skal indlægges. Jeg er ked det, fordi I ikke tog jer af mig”, piver hun med hovedet i hænderne.

Slam!

Så fik jeg da lige den til samlingen af dårlige samvittigheder. Men hvad i himlens navn kunne vi have gjort anderledes? Vi er jo kun to forældre med et begrænset antal hænder. Én til at tage sig af patienten, en anden til at pakke til et uvist antal overnatninger i City.

Måske jeg ikke havde behøvet at være helt så nervøs. Stresset. Bange. Men Ellas skumle fortid rystes ikke sådan lige af.

Der er jeg ikke endnu …

Hold da helt kæft.

Kan nogen fortælle mig, om jeg skal grine eller græde?

Kender efterhånden en del til Rigets stivnakkethed, men ligefrem dette???

Er netop blevet informeret om, at vores lille dokumentar Ella – livet forfra er blevet pillet af plakaten hos TV2. For tid og evighed. Den må aldrig mere sendes, da den er bortcensureret af hospitals-ledelsen.

Håber I alle nåede at se filmen, for nu er den en saga blot.

Bogen lever. Trods ækle trusler.

Bloggen lever. Trods grimme reprimander.

Men filmen er død. For de skulle jo nok få skovlen under mig på den ene eller anden måde.

Speechless …