Spirende hobby: Har netop erhvervet mig min første tyske retro-vase.

West German pottery; distinctive coloring, contrasting textures, forms, shapes and patterning. You either love it or loathe it, which is surely better than mediocrity.

“Et vase-helvede …”, sukker Anders opgivende.

Ja, men noget bliver jeg altså nødt til at tage mig til herinde i de grå barakker, hvis jeg ikke  skal miste forstanden helt og aldeles.

Så hvorfor ikke lidt hygge-research af fortidens keramik-fabrikanter? Og det er da bare for lækkert, det gode håndværk af efterkrigstidens rebelske kunstnere. Et eksplosivt oprør mod mørkets regime.

Der er også oprør i Kemoland efter 2. Kemokrig; dyrker til fulde alt det skøre, skæve, sjove, spraglede og bizare.

Alt det ægte.

Hm, intet under, at tøsen måske til tider har svært ved at lukke munden sammen. Overbid, indeed!

“Det var godt nok MYSTISK …”, var Noras tørre kommentar efter bøjletandlægens røntgenundersøgelse med fikseringskegler i øregangene og gipsafstøbning med lysegrønt slimgummi i ganen. “Og nu vil jeg gerne et smut i SFO, tak!”

Snuppede et par pølser på torvet og trillede op langs fjorden. Satte Nora af og tog et lille frikvarter derhjemme i selskab med vores rare espressomaskine. Aaaaaah! Biksede en søheste-invitation sammen på Noras beordring. Sådan. Nå, printeren strejkede, så uddeling måtte vente (@ pigerne-i-klassens forældre, der læser med her – kryds i kalenderen på dagen 22/6!).

Hurtig udluftning af huset, nedpakning af ekstra sommertøj og hjem til Ronald McDonald. Ja, hjem.

Home is where the heart is …

Den yndefulde(!) videoblogger foreviger en hyggestund på terrassen. Ja, I ser rigtigt! Vi var hjemme igen – faktisk BEGGE weekenddage (dog med overnatning under Rigets trygge vinger).

Ella sænkede mut hovedet, da det gik op for hende, at hun ikke fik lov til at sove i sin egen seng. “Jamen, du kommer jo tilbage igen i morgen, lille Skat!”, forsøgte jeg. Hun lukkede øjnene og nægtede at sige farvel til Nora og mig, der valgte at blive.

Skruen uden ende. Lægerne shipper os afsted på orlov med forsikring om, at det vil gøre Ella godt – men samtidig understreger de, at vejen mod udskrivelse er masser lungetræning med maske. Jamen det giver da ingen mening – de to ting kan jo ikke forenes uden CPAP-udstyr i Roskilde???

Jeg kan godt se, at Ella er et gladere barn på sit eget værelse kontra sengestuen, men jeg bemærker også en betydelig forringelse af hendes lungefunktion efter orlov. Og det holder da heller ikke … Øv!

Mistanken gnaver. Den gamle mistanke om, at alle unger uden for livsfare smides hjem på orlov i weekenden ved overbelægning på afdelingen. For det er der. Super-mega-monstertravlt. Både på vores Semi-intensive 6. sal og Børnekræft-etagen under os. Faktisk er der så travlt, at man de seneste uger har måttet bygge om og flyttet kontorer for at få plads til alle de nydiagnosticerede cancerramte unger. Der går rygter om, at tilgang netop er lukket i hovedstadsområdet – med henvisning til landets øvrige hospitaler. Sågar Sverige har været på tale.

Personalet løber, ungerne fejlbehandles, forældrene bitcher. Alt er som det plejer. Eller måske værre? Ella, din bisse – se nu at blive frisk.

Please!

Ella (og et afsluttet broderi indrammet i kototræ) kan dog altid få mit smil tilbage:

“Man skal ha’ solcreme på, så man ikke får skoldkopper! Men nu er det altså ikke sommer mere – nu er det fredag …”

Lille søde Pølsebrød, hvor jeg elsker din logik!

NB. Og du KAN altså ikke få skoldkopper, for du er i profylaktisk behandling med Zovir. Og det ER altså stadig sommer …

Wikipedia:

– Aside from a given course or route
– At a certain distance in space or time
– Into a state of unconsciousness
– In error; wrong
– Affected by spoilage; bad
– Somewhat crazy; eccentric
– Less than normal or sane

– Not up to the usual standard
– No longer on, attached or connected
– No longer continuing or functioning
– Absent

Dorte Off Rasmussen.

Off – hele vejen igennem. Grå, rystende, menneskesky. Ikke til stede.

Kan simpelthen ikke få sommerstemningen ind under huden på trods af upcoming udskrivelse. Syge børn lider omkring mig, forældre sørger, søskende savner. Hvordan kan jeg glædes?

“Ella, Ella, Ella – min søde lillesøster, jeg vil ha’ dig!” messede Nora hele aftenen i går i Roskilde. Jamen, turen var jo for hende; en skoledag sammen med klassen, som hun ikke havde set for evigt. 9.-klassernes afslutning med karameller og vandkamp.  Men Nora ville bare hjem. “Hjem til Mc Donald Huset”, sagde hun. “Mit hjem er der, hvor min familie er – og det er ikke her!”, græd hun og smækkede sig inde på sit værelse. Jeg græd også. Hjemløse, det er, hvad vi er (burde melde mig som Hus forbi-distributør …)

Største behov lige nu:

– To go away; leave!

Første slendretur uden iltflaske eller satmåler – og se lige, hvad vi fik udleveret i dag!

Jeg tror endnu ikke på miraklet, at Ellas kræft skulle være helt ryddet af vejen. Men jeg tror på, at der venter os en god sommer derhjemme.

Og jeg tror på, at den er lige om hjørnet!

Jeg tænder et lys.

Et lys for en dreng, der ikke engang nåede sit første årti. En smuk dreng – selv i døden.

Mens vores familie endelig er ved at genopstå, bukker en anden under.

Dette hjerte er til dig, lille purk; det raske hjerte du i så mange år tålmodigt ventede på, skulle blive dit. Men børnehjerter hænger ikke på træerne. Gudskelov. Desværre.

McD Huset tager i dag afsked med en hårdt prøvet familie.

Styrke til jer.

Da nr. to læge gav grønt lys for et par timer hjemme, slog vi til. Omend lettere spændte på, hvordan det hele nu ville gå.

Efter en omgang lungetræning og vask samt et skud morgenmedicin og sondemad blev kørestol og iltapparat pakket ind i bilen, og lille Immunsvækling var på vej mod Roskilde.

For første gang i fire lange måneder.

Det var en velkomst af dimmensioner, der ventede os: Indkørslen var luget og fejet og bag den vildtvoksende bøgehæk gemte sig en løvsuget gårdhave med friskplantede sommerblomster i hvert et hjørne (og vi taler mine yndlingsblomster!), opfrisket krydderurtebed samt fine olielamper på havebordet. Mormor, der havde holdt weekend derhjemme med Nora og klargjort, luftet ud og fyldt køleskab op, kunne fortælle os, at en flok veninder var troppet op i går og knoklet hele udearealet igennem i fællesskab.

Sikke en kærlighed!

Og det blev sandelig også nydt i fulde drag den ganske orlov. For på trods af konstant regn dagen igennem, kom vi jævnligt udenfor. Det viste sig nemlig, at den eneste mulige vej med kørestol fra den ene etage til den anden var via havegangen langs husgavlen. Men så havde jeg da noget smukt at kigge på, mens jeg baksede Ella fra terrasse- til køkkendør. Og tilbage igen.

Nu er vi tilbage i Ronald McDonald-gemakkerne. Vores andet hjem. Nora ligger og snorker i køjesengen ved siden af mig, og Ella er på afdelingen med far. Hun sover garanteret ikke endnu, den frækkert. Hun efterspurgte kartofler, da vi parkerede, og det sidder hun sikkert og guffer nu. Fremragende appetit i dag, fremragende humør. Næsten Ella som i gamle dage. Hvis hun da ellers kunne gå. Og havde hår. Og ikke skulle medicineres døgnet rundt.

Men ellers …

Sidder her og summer over dagen. Gik over al forventning. Har ikke en eneste gang givet ungen ekstra ilt – endsige tjekket hendes saturation. Sund kulør og højt hunør under såvel Playmobil-leg, trylledej, tegning, lille film og middag. Alle fire omkring spisebordet.

Gentages meget snart igen!

NB. @ Mormor: Ryd kalenderen – Florin påstår, en ny weekendtradition er grundlagt.

Dårlig nyhed: Hospitalsklovnene mangler penge. Mange penge!

God nyhed: Succeen fra sidste år gentages; der er allerede fastlagt +20 ruter over hele landet.

For kun 60 kr. kan du ta’ familien under armen og gå, løbe eller kravle et par velgørende km for en vigtig sag.

Så kryds i kalenderen til årets Klovneløb lørdag 8/6  kl. 12-13!

Får ikke altid svaret på alle de kærlige kommentarer her på bloggen, men jeg læser hver og en! I forgårs blev der spurgt til yngstedatterens helbred:

Hvad er egentlig status på Ella? Er hun fortsat i bedring?

Hvor er det rart at have jer dejlige trofaste læsere til at ruske lidt op i os. Mens familien Rasmussen sidder fast i en spand grødet tapetklister, ser I fremad.

Og tak for det!

Der er nemlig sket kæmpe fremskridt med Bellemusen de seneste par uger, men vi har nok en tendens til at hæfte os ved, hvor skidt hun har det i forhold til den aften, hun drog afsted til knoglemarvstransplantation med sin lille legekuffert i hånden.

“Jeg savner Eltu”, var Noras faste vending, efter at Lillesøster røg i koma et par måneder efter. Men nu hvor hun er vågnet op, savner vi hende stadig. Jovist kan vi nu snakke, grine, lege, spille, tegne og hygge med hende igen. Det er bare ikke det samme. Hun er ikke den samme:

Ella er jo blandt andet blevet kørestolsbruger. Slet ikke for tid og evighed, men det er en nødvendighed lige her og nu. Hun træner flere gange om ugen hos børneergo- og fysioterapeuten i kælderens træningssale og er ved at få grovmotorikken på plads i arme og genfinde styrken i nakke og ryg. På den måde kan hun læne sig frem og række ud efter ting på et bord, klø den skaldede isse under huen og pille i den lille opstoppernæse.

Men det er en kamp hver gang. Og det gør ondt. På hende og på mig. De blege fortrukne læber og sammenknebne øjne under de nødvendige strækøvelser og mange løft til og fra seng, stol og gulv skærer mig dybt i hjertet (og i ryggen!).”Jeg er træt og tror godt, jeg vil tilbage til afdelingen nu og hvile mig lidt”, siger Ella og synker rystende sammen. En gammel kone er hun blevet. Ja, det er jeg sgu’ også. Der er intet så livsforandrende og ældende som kræft. Til orientering.

“Jamen det går jo godt – så skal I da vel snart hjem på orlov et par timer, hva’?” pepper lægerne.

Øh nå …

Hjem til hvad i øvrigt? Til vores nedlukkede hus med stillestående luft og ildelugtende afløb? Til trapper, Ella plejede at suse op og ned af? Kurve med legetøj, hun elskede at vende på hovedet? Sandkassen, hun ikke må røre? Cyklerne, hun ikke kan holde balancen på?

Hjem til hvad lige???

Og hvordan med tilgængeligheden? Skal vi ikke ha’ et par ramper og gelændere på plads inden, eller noget? Nej, Så hellere en rolig dag alle fire på det lyse hjørneværelse i vores  gode rare Ronald McDonald Hus med en stille frokost, en lille Playmobil-leg, et slag Spejlæg-spil eller – oh fryd – en tur til svanerne, hvis vejret holder.

For den sindsygt hårde kemo og alle de uforudsete bivirkninger i form af multiorgansvigt, koma og ferieramte nervebaner har sat sine spor. Muligvis kun midlertidige spor – men alvorlige spor ikke desto mindre. Derudover er Ella endnu immunsvækket (og underlagt de klassiske røvsyge isolationsregler) men med langsomt stigende værdier. Og endnu iltkrævende (kan ikke helt undvære et boost om natten under den dybe søvn) men med mindre og mindre behov for hver dag.

Så jo, Tornerose er fortsat i bedring.

& co.? Tja …

Sikke en masse alarmerende mails og sms’er fra jer her til morgen.

Kemoland-severen gik øjensynligt i sort et halvt døgns tid.

Hovsa!

Men nu er vi tilbage 🙂

Beklager ulejligheden – hermed et kendis-foto som kompensation …

 

Mon alle træerne deroppe er sprunget ud?

Skur-abstinenserne er på deres højeste, da Nora, Tine og jeg suser gennem rapsmarkerne til laksemad i lyngen.

Der venter en overraskelse: Verdens dejligste naboer (jf. yndigt portræt fra forrige weekend øverst til venstre) har fyldt vores kapilærkasse med tomatplanter – for det skal ungerne da ikke mangle i år, selv om det hele sejler.

Hvor absolut rørende og kærligt!

De trakterer os oven i købet med op til flere is i løbet af dagen, hvilket vi ellers også i den grad trænger til under vores umanerligt hårde arbejde. For mens Tine læser til eksamen på terrassen, og Nora indvier vores nye stangtennis, indretter jeg lounge i brændeskuret og reetablerer haven efter kloakeringen. Pyh!

Og ahhh!

Strandtur, karneval og grillhygge med vennerne i pinsens hedebølge.

Ja, man fristes til at deaktivere sin Facebook-konto for at slippe for de lalleglade opdateringer. Men på den anden side er det efterhånden vores eneste kontakt til omverdenen, den digitale.

Alene siden Ellas uhyggelige fødselsdag har vi haft over 125.000 besøg her på bloggen, og ud over en masse virtuelle kys & kram modtager vi løbende et væld af store, små, sjove, smukke, skæve og spøjse gaver.

Fra nærmeste familie, kæreste venner, venners venner, gamle kollegaer og fra jer, vi aldrig har mødt, men som måske bare ved et tilfælde er faldet over vores historie.

I dag var det ejeren af online-shoppen Pappus, der lige shippede en kassefuld prinsesse-legetøj afsted.

Anede ikke, der var så meget kærlighed i verden. Så go ahead – flash I bare med jeres skønne feriedage, for det er sgu’ lige før, jeg også er kommet i sommerhumør.

Lige før …

Det blæser, men det er en varm blæst. Har bugseret en stol, en taburet og mig selv ud af vinduet – sidder nu med iPad og Julebryg(!) på kanten af Riget.

Kig til venstre, der er et blinkende Østerbro. Kig til højre, der ligger Tut og sover.

Kan holde øje med hendes værdier på skærmen herudefra. En enkelt gang imellem falder hendes saturation, men den retter sig hurtigt igen. Pulsen er derimod forhøjet, også i hvile. Lægen siger, at hendes krop arbejder hårdt for at blive sig selv igen. Og det giver jo meget god mening. Han siger også, at der ganske rigtigt er omkring de 20% risiko for tilbagefald efter transplantationen. Og det giver jo absolut ingen mening.

Så jeg fokuserer på førstnævnte og gemmer sidstnævnte væk i en lille grå vadmels-pose til de nætter, hvor jeg alligevel er helt til rotterne.

Men det er ikke i nat.