Kan I ha’ Nora boende, til Ella kommer hjem, så hun kan vende tilbage til sin skole? Det fungerer overhovedet ikke herinde med hende …

sms’er jeg til min søster.

Egentlig jeg ved det jo godt inderst inde: Selv om Nora savner sine klassekammerater, hendes forældre ikke bestiller andet end at hundse og skælde ud, og hun dagligt er vidne til en grusomhed, som ingen børn bør opleve, er den bedste plads for hende i disse måneder på Riget.

Hos Mor og Far og Lillesøster.

Det har vist sig gang på gang, at Nora ikke trives på sidelinen. Kun ved at gennemleve angsten for at miste, kan hun overleve den. Ved at se Ella i koma, Ella i smerte, Ella i benhård genoptræning.

Men derfor kan det nu godt være noget af en opgave at holde øje men en frisk otte-årig, når man samtidig skal holde liv i en slatten fire-årig.

Min søster læser desperationen mellem linierne og suser os fluks til undsætning. Snupper Nora med på endnu en hygge-tur.

Ud i det danske forårsland.

 

 

Er du mor eller far til en kemotrold, så kridt løbeskoene!

Den 15. september kan du spæne frustrationerne ud af kroppen under Powerade Copenhagen Half Marathon og samtidig skrabe lidt moneter sammen til Foreningen Cancerramte Børn.

Indsamlingen sker via trøjesponsorater á kr. 5.000. Spred gerne det glade budskab på arbejdspladsen – måske ledelsen er i velgørende forårshumør?

Læs mere på Facebook/Løb for cancerramte børn.

 

To fremmede kvinder mødes i McDonald Husets elevator. Begge mødre. Begge til et alvorligt sygt barn.

Ellers ville de ikke være her.

Inden dørene lukkes i kælderen og åbnes på 1. sal kender de til hinandens dybeste sorg, højeste ønske.

Teksten fra mandagens fælleslæsning på hospitals-biblioteket får nu pludselig en ganske ny betydning. Moderne klassiker, indeed:

Du kender dem på deres alvorsblikke,
på søvnens em, der står i deres hår,
og de har altid travlt og ser dig ikke:
du er en årstid, som de aldrig når.

Skrive/tegne-værksted på Riget med børnebogsforfatter Kirsten Sonne Harild.

“Sikke en fantastisk skoledag!”, siger glad Nora og danser smilende afsted med sit eventyr under armen.

“Sikke et dejligt smil”, tænker grådlabil Mor og får tårer i øjnene.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En lille historie om Pegasus der kom til slottet

Kapitel 1
Der var en gang to prinsesser, der hed Prinsesse 1 og Prinsesse 2. De boede på et stort slot, der lå langt, langt ude på landet.

De måtte ikke gå uden for slottet for kongen og dronningen.

”Men må vi ikke bare gå ned til den lille bondegård, der ligger nede ved skoven? De har sådan nogle fine heste, og der er også nogle drenge, vi kan lege med” sagde Prinsesse 1. ”De vinker til os, når vi kigger ud ad vinduet.”

”Nej, så får I mudder og hestepærer på jeres fine sko,” sagde dronningen.

Og kongen sagde, ”jeg vil da ikke have at mine kongelige piger skal lege med bondesønner. Det er forbudt at vinke med bondesønnerne.”

”Årh, må vi ikke nok,” sagde prinsesserne i munden på hinanden. ”Vi keeeeeder os.”

”Nej,” sagde kongen og dronningen. ”Og dermed basta og slut prut!”

Hver morgen når prinsesserne stod op og havde fået deres fine kjoler på i omklædningsværelset, skyndte de sig hen og kiggede ud ad vinduet.

”Se de fine heste, der går der,” sagde Prinsesse 1 og pegede ned på græsmarken uden for bondegården, hvor der gik en flok heste og græssede. ”Jeg kan bedst lide den hvide med de brune pletter. Hvaffor en kan du bedst lide?” spurgte hun sin søster.

”Åh, se den sorte med den lange manke, den kan jeg bedst lide,” sagde Prinsesse 2.

Og så kiggede de længe på hestene, helt ind til deres lærer kom og sagde: ”Nu skal I i prinsesseskole. I dag skal vi lære at sidde pænt ved bordet.”

Samme aften var det fuldmåne, den hang og lyste stor og gul liiige over slottet og gav det hele et magisk skær.

Da de to prinsesser skulle til at gå i seng, sagde Prinsesse 2: Åh,  det er så varmt i aften, skal vi ikke lade døren stå åben, så vi kan få frisk luft?”

”Jo, lad os det,” sagde Prinsesse 1. og så åbnede de de store døre ud til springvandet og alle fuglene, så der kunne komme frisk luft og fuglesang ind til dem, mens de sov.

Kapitel 2
Men pludselig, mens de lå og sov, lød der et sus i luften. Swiisssssss swuissss, sagde det. Og midt imellem sengene stod en gylden Pegasus med lyserøde blomster i håret.

”Vågn op,” prinsesser, sagde den stille. ”Så skal jeg flyve jer en dejlig nattetur.”

Pigerne satte sig op og gned sig forbavsede i øjnene.

”Hvor mon den vil føre os hen,” sagde Prinsesse 1. ”

”Jeg er lidt bange,” sagde Prinsesse 2.

”Men vi gør det,” sagde de så i kor.

Så gik de ind i omklædningsrummet og tog deres frakker uden på nattøjet, og så satte de sig op på ryggen af Pegasus, som hurtigt fløj ud af vinduet.

”Hold godt fast i min manke,” sagde Pegasus, ”for nu letter vi.”

”Weeeeeee! Skreg prinsesserne. ”Det kilder i maven.”

De fløj ud over altanen, forbi papegøjen og de andre fugle og videre ud over voldgraven og lige hen mod bondegården, hvor de landede ved siden af den sorte hest med den lange manke og den hvide hest med de brune pletter.

”Jeg kommer og henter jer, når solen står op,” sagde Pegasus og fløj væk. ”

Så gik prinsesserne igennem mudder og hestepærer hen til de to heste.

Pludselig kom to af bondesønnerne ud. ”Hej sagde,” vil I med en tur ud og ride?”

”Vi kan altså ikke ride. Vil I ikke lære os det?”

Og det ville bondesønnerne gerne.

Og de red en lang tur ud over markerne og igennem skovene, og de blev gode venner med bondesønnerne og snakkede rigtig meget sammen.

Men pludselig lød det i luften Swuiisss schwuiiiissss. Det var Pegasus. ”Så nu står solen snart op. Så nu skal I hjem i jeres prinsessesenge.”

Han fløj pigerne hje og sagde: ”Jeg kommer igen ved næste fuldmåne” og prinsersserne vinkede fra altanen og gabte så og skyndte sig i seng.

De var SÅ glade.

Kapitel 3
Da prinsesserne kom søvnige ind til morgenmaden sagde dronningen.

”Hvad er det I har på jeres fødder? Er det hvad jeg tror, det er? Er det mudder og hestepærer?”

”Næ, jeg kan altså ikke se noget,” sagde prinsesserne i munden på hinanden.

Men kongen sagde: ”Jeg tror I har sneget jer ud på markerne i nat. Jeg vil grave en voldgrav, så det ikke sker igen.”

Men prinsesserne var ligeglade, de vidste jo at de ikke havde gået derhen. De var jo fløjet.

Og ved næste fuldmåne fløj kom pegasus tilbage og fløj hen over voldgraven og over til gården, hvor de legede med bondesønnerne og hestene hele natten.

Nu blev kongen rigtig sur. Så sur, at han besluttede, at prinsesserne skulle giftes væk.

”Der kommer nogle snart nogle prinser og frier til jer snart. Og så er det slut med at være bondepiger om natten og få mudder mellem tæerne.”

Prinsesserne græd og græd. ”Vi skal nok være søde. Men vi vil ikke giftes med prinser. Vi kan bedst lide vores gode venner fra gården.”

”I får aldrig en bondsøn,” tordnede kongen. ”det er I for fine til. Og så satte han gitter for vinduet og låste døren, så pigerne ikke kunne flygte ud om natten mere.

Kapitel 4
Så kom dagen, hvor prinserne skulle komme og fri.

Pigerne fik lavet fint hår og fik hvide kjoler med lyserøde og pink blå bånd ned over maven. Og så blev de sat i to store stole i den fine spejlsal.

De var så kede af det. De ville jo ikke giftes med prinserne, de tænkte kun på bondedrengene og hesten fra gården.

”Nu kommer prinserne,” sagde kongen. Og I har bare at sige ja.”

Prinsesserne tørrede deres øjne og kiggede ud igennem de store vinduer. Hvad var nu det. Hvorfor red de fremmede prinser på den sorte og den plettede hest, som de kendte? Og var der noget bekendt ved deres ansigter under de fine kroner.

”Det er bondesønnerne,” hviskede Prinsesse 1 til Prinsesse 2.

”Ja, det er. Måske er de virkeligheden prinser?” sagde Prinsesse 2

Og det var de nemlig. Det var to prinser, der havde klædt sig ud som bondesønner og slået sig ned på bondegården ved siden af slottet for at se om de to prinsesser var nogen søde prinsesser.

Og sådan gik det til at Prinsesse 1 og Prinsesse 2 sagde ja uden at blinke. Og prinserne flyttede ind på slottet. Og de fik  alle selv fik lov til at bestemme hvornår de ville gå i stalden og ride tur i skoven – og hvornår de ville være fine prinsesser – med hestepærer og mudder på skoene.

Og Pegasus fløj dem ofte frem og tilbage og flyttede ind i en meget særlig stald. Lige midt imellem det store slot og den lille bondegård.

Og de levede lykkeligt til deres dages ende

Slut prut finale!!!!

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!

Som forår ved Søerne

Som Kid Mohair fra Sommerfuglen

Som nymalede Lillepige-tånegle

Som formiddag i Botanisk

Som vindruer til frokost

Som slush ice til Disney-sjov

“Sig mig, er det ikke snart påske?”, spørger Ella.

“Øh, møh, det har det faktisk allerede været, men der lå du og sov, min skat”, prøver jeg.

“Nå, men så leger vi bare, at den ikke er slut endnu!”, siger Ella bestemt og sender afdelingens pædagog ud efter en kasse æg, maling og pensler fra gemmerne.

Fremgangen er ved at tage pusten fra mig; sjælen kan næsten ikke følge med. Det ene øjeblik er min lille pige blåsort og dødsensdårlig – det næste grinende og på vej ud af sengen. Jo, den er god nok: Tøsen synes det er på tide med et nyt forsøg i kørestol, så vi indta’r alle fire frokosten på vores værelse i McDonald Huset.

Hvad si’r I så?

Multi-organ-svigtet er vendt til multi-organ-bedring. Petekie-prikkerne på kroppen mindsket, urinkateteret (i bogstavligste forstand!) smidt ud af vinduet, iltbehovet minimalt, polyneuropati-lammelserne på vej væk og immunforsvaret op. Alt i alt: Thumbs up fra stuegangslægen.

Tør man tro?

 

Nu er det en uge siden, vi fik Ella tilbage fra De Halvdødes Rige.

Stedet hvor man ikke helt ved, om man hopper på trampolin i sommerhushaven eller får bengynmastik af fysioterapeuten i sengen. Om man er ved at kløjs i sin spaghetti på Piazza Navona eller har et respiratorrør i halsen på Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Jeg har sagt farvel til min lille pige mere end en gang over de sidste par måneder. Har nået af føle den dybe sorg – sammen med en snært af lettelse – når kriserne indtrådte. Mærket ekstasen – sammen med den tunge velkendte byrde – når hun alligevel kæmpede sig igennem natten med livet i behold. Mod alle odds.

Ella er hos os igen. Med sit frække smil, iltre temperament og store ordforråd.

Jeg kan ikke lade være med at kysse hende. Sludre med hende. Kigge ind i hendes stjerneøjne. “La’ nu vær’!”, siger hun og beder om endnu et slag billedlotteri.

Hver formiddag fisker Nora en fødselsdagsgave til Ella frem fra gemmerne. Vi aner ikke, hvem der har givet hvad, for alle kortene blev forbyttet under haste-intubationen på selve dagen. Men på trods af det – og på trods af at Ella endnu ikke har kræfter i armene til selv at pakke ud – er hun lykkelig over hver og en.

Og for det ikke skal være løgn, har Ella sågar guffet lidt af sin fødselsdagslagkage, som Nora bad os fryse ned, til Lillesøster vågnede igen. For “man må altså ikke spise hele lagkagen, når den, der har fødselsdag, er for træt til at smage.”

Nej. Vi savner bestemt ikke Intensivs kolde dialyse-maskine, larmende respirator eller smertefulde A-kanyle.

Heller de dårlige halvnøgne kroppe, man øjnede fra gangen, eller de grædende pårørende.

Men vi savner trygheden og alle de kærlige sygeplejersker, som vi kom tæt på i ugerne, hvor Ella svævede mellem liv og død.

Og så savner vi ikke mindst vores nabo!

Et par dage efter Ellas intubation flyttede Ellen ind i den tilstødende stue. I løbet af ganske kort tid blev den forvandlet til det mest vidunderlige børneværelse med smukke papirklip, dukkehus og malerier. Det var en æstetisk oplevelse at titte gennem det aflange vindue i den fælles dør. Var man så heldig at få øjenkontakt med Ellen, sendte hun kæmpe smil og fingerkys tilbage.

Ellen blev straks bedste veninde med Ella.

Ja, tænk engang! Bedste veninder kan dumpe ned fra himlen, når man mindst venter det. Selv når man ligger i dyb koma.

Flere gange om ugen blev Ella begavet med gaver: Fugle på bristefærdig kvist, malede påskeæg i snor, små postkort-hilsner og tegninger. Dem bragte Ellen i sin kørestol, parkerede ved Ellas sengeside og tog sin venindes slappe hånd i sin.

Kære Ellen – nu håber vi snart, det er din tur til at holde flyttedag. Det kan godt være, I skal have en masse apparater med jer, men pyt på det. Så længe du kommer hjem. Og det skal du nok komme.

Kys til dig & dine!

Tilbage til transplantations-afsnittet og den gode udsigt, kun lige halvanden måned forsinket …

Hvor var vi så – ta’r fat, hvor vi slap. Nå ikke? Change of plans: Ella har siden sin skæbnesvangre fødselsdag mistet al muskelkræft, møjsommeligt opbyggede immunforsvar og evne til at trække vejret uden støtte.

Pis.

Jeg er ikke helt tryg ved situationen, mens jeg traver efter efter flyttemændene – den lille grønne seng er tungt læsset med Playmobil, bøger, bamser og iPads. Hvad nu hvis iltflasken pludselig river sig løs undervejs? Hvad nu hvis hun rager sig en gang skoldkopper til sig i elevatoren? Hvad nu hvis det bare er generelt for tidligt at forlade de mange trygge hænder på Danmarks mest højintensive afdeling?

Et par timer senere er vi på plads på stuen. Tilbage under den brummende emhætte, der kan ødelægge enhver nattesøvn. Efterlades helt alene, mig og Mus. Dyb vejrtrækning.

Anders overtager ved aftenstide. Wiii, så skal der slappes af! Not – vi skal nemlig flytte for anden gang i dag. Har fået tilbudt et helt igennem luksus-værelse på McDonaldshuset med ikke alene større stue men også større lokum og køjeseng. Jotak – det lader vi ikke vores næse gå forbi! Sikke en kærlig gestus at udstyre os med et af husets top-suiter, nu vi nok ikke lige er på vej hjem i nærmeste fremtid.

1.000 flyttelæs og en hovedrengøring af vores gamle gemakker senere dratter jeg omkuld og sover til den lyse morgen.

Hvor jeg skal afløse hos Trold, der ikke har lukket et øje den ganske nat.

Google: Intensivt syndrom er en kendt komplikation hos patienter, som er indlagt på en intensiv afdeling. Tilstanden har karakter af en psykose.

Respirator-frihedens bagslag; Ella havner i midlertidigt delirium efter ekstubationen.

“Far, jeg vil gerne shshshskask nadsmshshshshsh”, snøvler hun og kigger Mor intenst i øjnene. “Vi skal huske at blhblhnl hihblblbuuuuu”, fortsætter hun og vender blikket op i loftet.

Efter 35 timer uklarhed vælger lægerne at medicinere ungen. Resultat: Frådende spasmer. Kendt bivirkning, men sikke en møgweekend.

Mandag eftermiddag: “Er det en kritik af mig, du kommer med?”, spørger sygeplejersken skarpt. Jeg beder hende tie stille, så min datter kan få ro. “For så vil jeg altså gerne have det at vide”. Hun giver ikke op, og jeg informerer hende om, at samtalen slutter her.

Slam!!!

Så lykkedes det mig at få endnu et personale til at smække med døren. Ella flyver op, og pulsen overstiger de 180. Jeg tuder. Sidder her ved siden af min lille rystende datter og hulker i frustration. Pudser næse i en gaze-serviet.

Og jo, for pokker. Selvfølgelig er det en kritik. Men det skal vel ikke drøftes hen over hovedet på tøsen? Det er en kritik af, at du svinger min lille psykotiske mus op i en kørestol – i opret stilling for første gang i halvanden måned – og lader hende sidde der og skrige hæst med dårlig vejrtrækning og høj puls, mens du skrider til frokost. Hvad fanden skal det ligne? Ingen forudgående sengekantstræning, ingen forberedende snak med de angste forældre, ingen tilstedeværelse under den grænseoverskridende øvelse. Ingen indlevelse what so ever.

Nå, men kun en lille håndfuld sure hvidkitler på mere end et halvt års indlæggelse er vel immervæk en udmærket statistik?

Hm.

På trods af mine forbehold for ekstubation på en fredag går proceduren over al forventning. Tøsen følger med i Gargamels evindelig smølfejagt på iPaden og mor drikker medbragt urtethe. Respiratorrøret bliver med kyndige hænder erstattet af en kort lille overgangs-pipe, der hjælper lungerne igang.

Jeg kan ikke få øjnene fra respiratoren: “Standby – patient ikke ventileret” Creepy! Finder ro i sat-måleren: “100%” Pyh!

Hun kan altså godt trække vejret selv. Det ta’r nok lige et par dage for den at sive ind.

Sekundet efter indgrebet kommer stemmen, hæs og forvirret: “Moar!!!”

Og så er freden forbi!

Forude venter benhårde træningsdage og søvnløse nætter. Ugevis af indlæggelse. Endnu et forsømt forår.

Men for lidt siden pippede Ella en hel sætning til mig, mens jeg holdt hende i hånden.

Og dét gør det hele værd.

Ingen ekstubation i dag, heller ikke i morgen – men muligvis fredag.

Hm, kender fra min tid som projektleder kun alt for godt til lanceringer lige op til en weekend. Der går altid noget galt, men alle holder fri.

Thanks, but no thanks. Tænker vi venter til på mandag.

(Hvis jeg da overhovedet har noget at skulle have sagt?)

Forsinkelsen skyldes lidt for meget væskeophobning i Svesken, og luftrøret må kun fjernes i tørlagte patienter for at undgå oversvømmelse i lungerne. Ergo: Vanddrivende behandling påbegyndt.

Nå ja, så længe det kun er Ella, der skal tørlægges (!)

Jamen vi ta’r da bare et par dage til i respirator. Et par hårde dage til, inden Havheksen giver min lille vågne Ella sin stemme tilbage.

Mens Lillesøster gled ind og ud af drømmeland på Riget, nød Storesøster gensynet med klassekammeraterne på den årlige hyttetur ved fjorden.

Mens Mor pendlede back & forth fra hotelsuite til intensiv-afd. i City, passerede endnu en smertefuld sten gennem Fars galdegange og gav ham en søvnløs nat på ni-mandsstue i køjeseng.

Stakkels husbond! Beklager, men fokus er på Møjsengøjsen, så du må sejle i egen sø og selv suse til vagtlægen, hvis anfaldet skulle gentage sig – du kender vejen … Nu smutter jeg op til min Tudse.

Kuk! Ella åbner et par vågne glukker og betragter skeptisk sygeplejersken, der klargør dagens sengebad. “Hej Puttegris!!!” Mor overdænger en blød kind med kaskader af kys. Ungen virrer vrissent på hovedet, og respiratorrøret løsner sig. Ups. “Er du min lille Muserpige?” Mor har nu kastet sig over Ellas mave og kærtegnene hagler ned over den halv-paralyserede komapatient. Nu er tøsen gal og vrikker arrigt med måsen for at ryste insektet af.

Ja ja da, men du er altså ikke den eneste med abstinenser, Ged! Jeg hungrer også efter et fix – et Ella-fix. Det er en evighed siden, jeg sidst har leget med dig. Læst, snakket, hygget, skændtes med dig. Og jeg savner dig!

Jeg har min datter lige her foran mig – og samtidig 1.000 lysår væk. Hun er ikke død – men heller ikke helt i live. Ella laller døsigt rundt i tusmørket, mens vi andre går til af utålmodighed.

Men netop som jeg er ved at sprænges af længsel, udtales de magiske ord:

“Hvis hun fortsat er i bedring, slipper vi Ella ud af respiratoren onsdag.”

Onsdag? Som i overmorgen-onsdag???

Wiii!!!

Og uhhh!!!