Skiftedag på Riget – hørte Millionærklubben på vejen. Fremragende program, der ofte bringer gyldne leveregler.

Om aktiemarkedet … og livet as such:

“Man kan ikke navigere sikkert ved kun at kigge i bakspejlet.”

Resession på det europæiske marked og et faldende C-20-Index er dagens topic, men hvor er det dog kloge ord.

Må virkelig forsøge at se fremad og ikke kun sukke over, hvor rådden en drejning livet pludselig tog endnu en gang for vores lille familie tilbage i september.

Med fremad tænker jeg imidlertid maks hen til den uhyggelige transplantation i februar, hvilket for mig ligger vanvittigt langt ud i fremtiden Her tænker jeg for eksempel ikke livets gang hos familien Rasmussen 20 år fra nu.

Men det er der åbenbart andre, der gør.

I dag var vi – begge Ellas faldefærdige oldinge af forældre – nemlig inviteret til infomøde med gynækolog fra Rigets Fertilitetsklinik om evt. ekstra-operation på vores lille kemounge, for at øge hendes chancer for engang at kunne blive mor efter forestående omgang cellegift.

Som om hun ikke har været – og skal – igennem rigeligt med strabadser i sit korte liv …

Næh, lad os da lige tage en underlivs-kikkert-operation, nu vi er i gang med at molestrere tøsen. Proppe hende i narkose, skære hendes ene æggestok løs, hive den ud gennem navlen (!), klippe den i småbidder (!!) og fryse den ned i portionsanretninger til en dag, videnskaben måske – og kun måske – kan finde ud af at indkorporere stykkerne i hendes krop igen, uden at leukæmien følger med.

Og ja, lægen medgav, at der da var en vis risiko forbundet med operationen: 1) Ungen vil jo ikke være helt immunstærk her efter jul, hvor indgrebet skal finde sted, så ekstra-blødninger kan forekomme, 2) det hænder, at man fejlagtigt kommer til at punktere tarm eller blære og 3) først et par dage senere vil det vise sig, om der måske er opstået infektion i såret (hvis nu de har glemt en kikkert derinde?), så hele den planlagte transplantation må udskydes.

Thanks, but no thanks! Springer nok over for denne gang. Påtager os gerne ansvaret for, at Ella muligvis aldrig kommer til at give os børnebørn. For vi er faktisk rørende enige og har fundet ro i vores beslutning, så hun skal være hjertens velkommen til at skælde os ud til den tid.

Hvis hun klarer den så langt …

I år kom jeg desværre først ret sent i gang med julehygge-syslerne, men så kan jeg jo nyde lidt af det fra sidste december.

Her en lille collage over nogle af yndlings-kreativiteterne fra julen 2011 (filt-engel, viskestykke-kræmmerhuse, lærkekogle-krans, hæklet uldhjerte, lakrids-bolcher, filt-lysestage, trylledej-ophæng og filt-stjerne).

Glæder mig til at overraske Nora med, at jeg har lavet en ny varmemus til hende.

Musen, som er fyldt med hvedekerner og kan opvarmes i mikroovn gang på gang, er syet af gammelt sengelinned og diverse stofrester.

Jeg har valgt at sy en ekstra inderpude i samme facon til  kernerne, så betrækket kan vaskes – men det er kun fordi vi er så hulens immunsvækkede herhjemme. Vores oprindelige har kun ét lag.

Har lige prøvet den på min nakke, og ahhhhh – den virker 🙂

Hm, sådan ser man øjensynlig ud efter tre dage i indelukket og uden makeup – men er min nye halsedisse ikke bare skøn?

Den er lavet af Noro-uld med indspundet silke fra min gode garnpusher, Rok & Uld, her i Roskilde. Kærlighed ved første berøring – dog nok det dyreste garn, jeg nogensinde har købt …

Lagde ud med en til min svigermor og fortsatte med en til mig selv. Den skulle kunne snoes men alligevel ikke sidde for stramt, da den også skulle kunne trækkes op over håret i uvejr. Resultatet er.

Noro-halsedisse: To ngl. Noro-garn á 100 g. Slå 200 masker meget løst op på rundpind str. 6 / 60 cm. wire. Hop en tur på hospitalet i isolation og strik ret en 50 cm. Luk meget løst af.

NB. Kan godt være lidt svært at skifte nøgle, da farveovergangen ikke altid behøve at passe – så hvis man vil have kontinuerligt mønster, må man lige finde frem til det matchende farvestykke på det nye nøgle. Desværre kan man også godt risikere, at garnet pludselig slutter. Så har producenten bundet en knude og fortsætter med en anden nuance. Ret irriterende faktisk. Men jeg er måske for nærtagende?

Skolepige afleveret, sengen kalder. I stedet hopper jeg i bad og sætter kaffe over. I dag vil jeg nemlig sy.

For et par år siden fik pigerne hver en varmemus, som blev meget flittigt brugt. Begge er nu slidt op, og vi savner dem.

En varmemus er en trekantet stofpose med påsyede knappe-øjne, ører og snude i 90-graders-spidsen og hale-strop i modsatte ende (hypotenusen). Fyldet er hvedekerner.

Hele molevitten opvarmes i mikroovn, og ud over at dufte himmelsk, så holder de fusserne lune under dynen. Også gode over øm nakke/skulder.

Giver det overhovedet mening??? Vender tilbage med billede senere – måske en julegaveidé?

Må forresten lige se, om ikke jeg lige får husket at smutte forbi genbo-konen efter opskriften på det helt vidunderlige lille lune brød, hun kom over med forleden. Det blev guffet med Svigerne til kaffen med smør og ost. Mums!

Vagtskifte på Riget.

Lillesøster indvier Storesøster i alle trickene i Temple Run, som hun har fordrevet tiden med i sin isolations-celle de sidste fem dage. De griner indforstået og rykker tættere sammen i hospitalssengen.

Tror jeg er blevet lettere vanvittig. Er ved at forlade stuen med klipklappere på, da jeg haster afsted med Nora. Skal bare væk fra nabo-barnets højlydte jamren. Skal bare ud. Ud i det fri! Derud hvor luften bider og sneen knitrer. Hvor bilen kører mig hvorhen, det skal være.

Lægger hjemturen forbi Tine til sludder, strik og sushi. Nora guffer lystigt og får bagefter lov til en bane på sit nye iPad-spil inden julekalender. Nyder det hjertevarme julehjem; hendes simple ranke af røde paphjerter på uldsnor supplerer så fint min stjerne af filt med træperlependul fra sidste jul. Dejligt at se ens kreation komme til sin ret. Dejligt at have en soulmate for livet.

Tøvejrs-regnen vælter ned på hjemturen. Det er svært at orientere sig i vejarbejdet, når alle lys reflekteres i dråberne på ruden. Men pludselig er vi fremme, og jeg finder til min fryd et overraskende opryddeligt hus med opvask og vasketøj i skønneste orden.

Zacapa i glasset, datter ved min side og sms med gode blodprøvesvar på iPhonen.

Går natten trygt i møde …

“Jeg bortfører dig lige”, fortalte dejlige veninde Inge over telefonen og snuppede mig med i smukke julepyntede Tivoli, hvor vi guffede pulled pork-sandwich m/ coleslaw med den ene hånd og shoppede med den anden. Var så forelsket i min nye strikkede mink-hue fra pelsboden, at jeg havde beholdt den på under hele forestillingen, hvis ikke det havde været for publikum på rækkerne bag os.

Tak for invitationen, søde – det var tiltrængt! Hvor er jeg velsignet at være i dit hjerte …

Overbelægning og personale-shortage er en dårlig kombi.

Siden onsdag har Ella ligget brak i sin alt for store hospitalsseng. Grå og sur. Væske og ernæring via drop. Jeg overtog vagten i går og har allerede fået nok; hvor er det bare træls at være højisoleret!

Tøsen har – med sort tyndskid & hyppige opkastninger – været under anklage for at bære på den på afdelingen florerende Noro-virus (i.e. velkendte Roskildesyge), og derfor må ingen af os forlade stuen uden forudgående varsel. Ved det daglige bad alarmeres gangens andre beboere, og vi eskorteres i beskyttelsesdragt ud på badeværelset, der efterfølgende undergår klor-dampende special-rengøring. Maden serveres på éngangs-service, og bakkerne pakkes ind i poser og sendes til afspritning inden almindelig vask.

Al personale skal huske at lukke yderdøren, inden mellemdøren åbnes – og først når de er iført dragt, masker og handsker må de entrere. De adviseres forinden af gult advarselsskilt på ruden. Så farlige er vi.

Måske.

Hælder nu personligt mest til, at ungen brækker sig pga. kemo og hendes lort er tynd pga. manglende indtag af fast føde og sort pga. den ekstra kalium. Forsøger derfor også at lægge et godt ord ind for afisolering – om ikke andet så bare af moren her. For det er godt nok svært at få genoprettet madvanerne, når man er i sygeplejerskenes vold og – som i dag – skal vente en time på frokost og to på et glas mælk. Interessen er tit væk, når endelig det bestilte ankommer, og der kan gå længe inden lysten til føde atter melder sig.

Øvbøv – anmodning netop blankt afvist ved stuegang, da Ella først skal testes negativt for den pågældende virus, og dette øjensynligt kun kan foregå om tirsdagen (Øhhhhh???)

“Kemoen til februar vil sandsynligvis gøre Ella steril. I vil snart blive bedt om at tage stilling til, om Ella skal have den ene æggestok opereret ud og frosset ned, inden knoglemarvstransplantationen!”

What???

Ja, så tuder man igen. Anders sidder lidt forundret i den anden ende af røret på Riget og trøster: “Jamen det var bare lige en lille bonusinfo fra dagens læge …”

Tårerne triller, og min mor, der er på visit sidder i sofaens vasketøjsdynger og ser forskrækket ud. “Det er ikke noget alvorligt, Mut”, beroliger jeg men kan simpelthen ikke holde op med at hulke. Er helt i chok.

Det er sgu’ da heller ikke et spørgsmål bare sådan lige at slynge ud ved en tilfældig stuegang: “Hvis I engang vil ha’ børnebørn, skal vi så ikke lige give jeres tre-årige datter en underlivsoperation?” Ord som disse sætter så mange spørgsmål igang, at vi da burde have fået dem serveret til det efterhånden ti-gange-efterlyste intromøde med transplantationsafsnittet, så vi havde en mulighed for at holde hinanden i hånden og få uddybende svar med det samme.

I stedet vælger man bare at daffe igen og lade den kriseramte familie sidde alene tilbage i et – nu endnu større – miskmask af uafklaretheder. Om jeg begriber kommunikations-strategien afdelingerne imellem … Det kan godt være, at dette spørgsmål bare er endnu en af onkologernes små hverdags-trivialiteter. Men det er det altså ikke for os! Med denne information åbner sig endnu mere uvished end tidligere. Hvis muligt …

For jeg troede faktisk, at Ellas fertilitet var sådan 50/50, og at vi bare måtte vente og se tiden an – anede ikke at transplantationen ændrede synderligt på dette. Hvorfor er vi egentlig så ikke blevet tilbudt æggestoknedfrysning noget før? Er operationen risikabel, for hun har da ellers rimeligt skidte odds i forvejen, synes jeg. Og hvor store er chancerne for, at Operation Tilbage-på-plads-med-æggestokken-i-voksenalderen vil få det ønskede resultat? Nogen forskning på området? Anyone???

Tørrer øjnene og pudser brillerne. Ser dog ikke mere klart af den grund. Men ét er sikkert: Sådan et dyrt indgreb med efterfølgende årlige omkostninger kaster hospitalet sig vel ikke ud i, hvis de ikke mener, at Ella har en god chance for at overleve?

Og dét er da en trøst. Trods alt.

Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.

Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.

Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.

Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.

Og nu hjem i seng …

Den smukkeste buket fra Mormors bror & familie + to ponyer med glitrende vinger og et farverigt bundt tegninger fra Ellas børnehave blev afleveret ved hoveddøren forleden.

Kemounge måtte tilbage til Riget i dag efter kun et døgn hjemme i friheden – så skidt var hun. Livet er lige nu næsten ikke til at bære.

Men kun næsten. For I er så mange, der støtter os, når vi vakler. Hjælper os med at komme igennem.

Og vi kommer igennem.

Alle fire.

Det skal vi.

“Lad nu Ella være, Nora – hun har det jo skidt. Kan du ikke se det?”

Stakkels Storesøster. Jublede da jeg hentede hende fra SFO med beskeden at Lillesøster endelig var udskrevet igen. Men Ella lå hele aftenen på køkkenets daybed og rystede, mens Nora forsøgte at komme i kontakt med hende via alt fra avanceret akrobatik-opvisning til drillerier. Imidlertid uden held. Hun blev shippet tidligt i seng: “Godnat, Nora, klokken er mange!” Der var bare ikke plads til Nora i familien i aftes, for bekymringen voksede time for time. Skulle vi indlægge Ella igen, eller var det bare kemo-bivirkninger?

Bvadr! Sprut! Kort før sengetid væltede det pludselig ud fra begge ender. Men efter en god gang opkast og tyndskid kvikkede hun lidt op igen og kunne sågar smile. Lidt saftevand, en kvalmestillende Vogalene – og godnat med hende også.

Natten bød på yderligere to opkasterier og seks skideture. På trods af at Anders tog vagten med Kemopige, er jeg halvdød her til morgen. Noras madpakke gør mig dårlig, og hendes hår er umuligt at rede ud. Finder det eneste rene par strømpebukser i skabet og en sommerkjole. Den må gå an med en varm bluse under. Så er det afgang – skoleklokken ringer om et kvarter. Åh nej: Lille gave til klassens nisse-leg. Øh .. Pebernødder??? “Aj Mor, det giver de allesammen!” Fremtryller en stribet slikkepind og binder en sløjfe omkring. Den godtages.

Ringer til Riget og aftaler at se dagen an. Mon ikke hun retter sig og kan blive hjemme? Nu tilbage i seng. Slumrer hen efter en lille kaffe med armen om Ella, der har svinet samtlige kemohuer til og nu – som Storesøster – er gået i sommer-mode.

Hun kaster op igen og bestiller en julefilm med Malle Mus.