Morgenmedicinen kommer for sent ifølge vores hjemmebryggede skema (for medicinsedler er der åbenbart ikke overskud til at udprinte til forældrene for tiden). Og det er kun pillerne, så jeg efterspørger den intravenøse kemo; vil gerne i gang med det samme.

Dette nye præparat kræver en times overvågning efterfølgende, inden vi kan komme hjem på orlov, og jeg er ved at skide grønne grise af skræk for, om vi havner i et anafylaktisk chok endnu en gang.

“Det kan ikke blive foreløbigt”, er svaret, “jeg har meget travlt i dag!”

Jo, tak – det har vi faktisk ogsĂĄ.

Travlt med at komme ud og væk! Væk fra den her skodafdeling, hvor morgenmad, bad, medicin, omsorg – alt er pĂĄ hold, nĂĄr der kommer nydiagnosticerede tilfælde ind. Hvor de utilsigtede hændelser knapt kan nĂĄ at blive indberettet, før nye opstĂĄr. Selv er vi oppe pĂĄ tre fejl i denne omgang, og jeg dirrer, hver eneste gang der gives medicin. For sæt nu, jeg ikke nĂĄr at tjekke lige sĂĄ grundigt efter som Anders og finde eventuelle fejl i indløbstid, dosis eller opsætning. SĂĄ ender vi mĂĄske med et Red Man Syndrome, som den stakkels pige i sidste mĂĄned.

Og det er sgu’ efterhĂĄnden det mindste af det. Hvis de da sĂĄ for helvede bare kunne finde ud af at gøre vores lille Ella rask. Men hvorfor skulle det gĂĄ bedre denne gang end sidste?

Godt man har MosterLines Summerbird-mandelbrød at kunne trøstespise …

Er så  sindsygt træt  af det hele!

“Næh nej, translpantation kan allertidligst ske et par mĂĄneder eller tre efter, at vi har fundet en donor.”

What??? Vi fik sgu’ da at vide, at vi kunne komme igang efter denne tredje kemoblok, hvis donoren var fundet og parat.

Hold kæft, hvor er jeg rasende! Og det der info-møde, vi var blevet lovet og har rykket for hundrede gange – det fĂĄr vi øjensynlig først en mĂĄned før indgrebet.

Hvad skal det da ligne? Der er altsĂĄ nogen, der godt kan li’ at planlægge deres liv bare en lille bitte smule.

Og hvad lige med Anders’ job, som han gerne vil tilbage til – det kunne mĂĄske være rart at have mulighed for at  informere dem ordentligt, nu de har strukket sig sĂĄ langt.

Og hvad med Nora, som vi har fortalt, at det hele nok vil være ovre efter nytĂĄr? Hvis vi havde fĂĄet en “transplant for dummies”, da vi kom ind med tilbagefald, havde vi sluppet for denne irriterende gætten frem og tilbage.

Hvorfor skal det hele være så pokkers hemmeligt?

Det var sgu’ ligesom den gang, vi hele tiden havde troet, at Ella skulle starte i børnehave, sĂĄ straks immunforsvaret for oppe efter sidste forløb. Men næh nej, der skulle vi bare lige lægge en evighed oven i hatten, fordi vi skulle vente pĂĄ vacciner, der tidligst kunne gives et halvt ĂĄr efter sidste kemo.

Det var der bare ingen, der havde gidet fortælle os.

Jeg vil hjem. Kan ikke holde det ud mere. Alle de nye stakkels zombi-familier, der tynger stemningen med deres sørgelige diagnoser og dystre blikke. Hvorfor skulle vores orlov også lige slutte?

Kan ikke klare et sekund til pĂĄ det her grimme hummer. Grimme gardiner, grimme stole, grimme borde, grimt gulv, grimt loft. grimt, grimt, grimt. Jeg sagde GRIMT!

Pis.

Hep, for en fremragende’ idĂ© – den mĂĄ jeg altsĂĄ lige dele med jer:

Mette er beklædningsformgiver og har taget initiativ til indsamling af hjemmelavede julegaver til indlagte børn på Odense Børneafdeling. Sidste år nåede hun op på hele 220 af slagsen!

Koordineringen foregår via hendes blog, hvor du kan læse mere om projektet og kriterierne for at deltage samt følge indsamlingen gave for gave.

Gisp! SĂĄ tændte man lige for tv’et i gĂĄr og fik gode rĂĄd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetĂĄr pĂĄ natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror pĂĄ, at livet er til at reparere, nĂĄr engang vi kommer ud pĂĄ den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

Kl. 06.40: Taxaen ringer pĂĄ.

Farvel, min elskede lille pige, vi ses om et par dage.

Savner dig allerede …

WOW!!! Sikke meget respons på indslaget i tv for lidt siden. Og sikke en masse dejlige & kærlige mennesker, der sidder derude bag skærmen.

“Hvor skal jeg melde mig, sĂĄ vi kan se, om min marv passer pĂĄ Ella?”

SĂĄdan lyder størstedelen af de beskeder, vi har modtaget over de sidste par timer. Hermed en kæmpe tak – vi er helt utroligt rørte over, hvor mange af jer, der er villig til at hjælpe vores lille Trold.

Man tester dog ikke andre end allernærmeste familie for match til Ella, men søger derimod i det internationale register. Er du villig til at lade dig registrere som donor og få mulighed for at redde at andet menneskes liv, så er det faktisk meget simpelt:

1. Registrer dig som bloddonor hos din nærmeste blodbank (hvis du ikke allerede er det)
2. Bed om også at blive registreret som knoglemarvsdonor (læs mere på Bloddonorernes infosite om knoglemarvsdonation)

Der er altid brug for mere blod. Og mĂĄske er der allerede brug for lige netop din knoglemarv …

7 1/2 + 7 1/2 = 15 totale minutter pĂĄ Go’ Morgen-skærmen.

Uh, skulle helst ikke komme for sent, så jeg giver ikke mig selv tid til at tjekke ham den hjemløse, der sover på trappestenen, men tænker over, at han vist så lidt slatten ud, da jeg ringer på hos TV2.

Denne gang er jeg inviteret til gemakkerne under tagryggen pĂĄ Hovedbanen. Mere luksuriøse forhold – men mĂĄske ikke helt sĂĄ intim en oplevelse som sidst.

Der er travlt i dag med flere kendisser. Men de er sgu’ seje, værterne: ” Bare rolig; der er masser af tid endnu. Vi nĂĄr det hele, for der er hele to minutter, til du skal pĂĄ, sĂĄ bare slap af og ta’ en kaffe.”

Nu tælles der ned, kameraene triller på plads, og jeg vises hen til den lavryggede sofa. Kigger mig omkring og får øje på en kæmpeskærm med det mest intense foto. Lille Mus med pink kemo-kalot på knolden. Og endnu et. Og et til. Hele tre Ellaer i studiet bringer mig lettere ud af fatning, så det er godt, man har professionelle folk til at styre samtalen. Pyh!

Smiler til den hjemløse, som åbenbart vågnede til dåd i kulden, mens jeg sad og svedte foran Danmark. et par meter over ham. Er lettet over, at han er i live. Lettet over, at interviewet er overstået.

Nu hjem til husbond, der fylder rundt i dag 🙂

“Bare rolig – I indkaldes til en række info-møder, nĂĄr vi nærmer os transplantationen”, fik vi fortalt for et par mĂĄneder siden.

Ikke et kuk har vi hørt.

Er det fordi vi 1) ikke nærmer os, da hendes marv er umulig at matche i det internationale register? eller 2) er blevet glemt i forbifarten???

Hvad skal der ske som forberedelse til en knoglemarvstransplantation, hvordan er startkriterierne, hvad hvis der ikke er nogen donor til Ella, og hvornår kastes vores lille smukke prinsesse ud på denne sindsygt farlige og uhyggelige færd?

Mødte en mor på Riget i dag, der rystet beskrev, hvordan en utilsigtet hændelse (= BIG mistake!) under sidste indlæggelse nær havde kostet hendes datter livet.

Argh! Kan vi da for pokker ikke snart fĂĄ det her dystre kapitel i vores liv overstĂĄet …

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterĂĄrsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Kemoland.dk har nu rundet 25.000 (!!!) mĂĄnedlige besøg, og i den anledning har jeg overtalt mit forlag til at give alle Ella & co.’s dejlige læsere

25% rabat pĂĄ bogen KEMOLAND

Tilbudet gælder weekenden over, så hvis heller ikke du orker de hjemmelavede julegaver i år, var det måske en idé at forære bogen til en, du holder af?

Han er sørme god af sig i dag, ham Postmand Per. Men man skal da ogsĂĄ ha’ lov til at blive lidt ekstra forkælet, nĂĄr nu storesøster er i legegruppe efter skole og hele aftenen med …

@ Tante Tine: TAK for indsatsen!!!

Pigerne har fået en chokolade-julekalender af Mormor. Det er svært at holde fingrene væk, for der er en evighed til december.

Men hvem ved – mĂĄske Ella slet ikke er i stand til at ĂĄbne lĂĄgerne til den tid?

SĂĄ vi ta’r forskud pĂĄ julen, og hver morgen nĂĄr tøserne vĂĄgner, fĂĄr de lov til at snuppe en godbid hver. Ellas chokolade i dag forestillede en fluesvamp:

“Og ved du hvad, Mor? Oppe i Sommerhusland, der bor der osse en fluesvamp, og den er rød. Den er meget giftig og farlig, sĂĄ børn mĂĄ ikke røre den. For sĂĄ bli’r man bare endnu mere syg!”

For lidt siden kom posten med Lunas lune hue, og hvor er den FED:

Blød, elastisk – og sĂĄ er den vendbar!

Lidt underligt sådan pludselig at se Ella med kemo-kalot på knolden. Anders mener, hun ser mere syg ud end før, nu hun ligner en gængs kræftpatient, men jeg synes, hun ser mega-nuser ud.

Hva’ syn’s I?