Arkiv
Tag "træt"

Jeg er oprindeligt uddannet i sprog. Engang i tidernes morgen. Ligger inde med en uhyrligt fin kandidatgrad i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk.

Hurra for det.

Det har nemlig gjort, at jeg over de sidste seks år har kunnet hjælpe min hjemkommune med at overholde lovgivningen, når paragrafferne har vist sig mere kryptiske og præcedensen mere sælsom, end hvad den åbenbart har kunnet overkomme.

Men hvad gør så de knapt så boglige borgere med et ifølge lægerne ligeså alvorligt sygt og et i følge loven ligeså stort behov for støtte, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De mister de penge, som de er berettiget til – og hermed deres eksistensgrundlag. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Og hvad gør så dem med master i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De får de penge, de er berettiget – men hermed synder-drænende ankesager til halsen. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Kære kommuner.

Læs venligst op på lektien! Vi ved, det ikke er ofte, I støder på alvorlige sygdomsforløb hos jeres børne-borgere. Gudskelov for det. Men vi findes, og vi har alle brug for jeres hjælp. Desværre for det.

Vær søde at holde jer i kontakt, tal pænt, sæt jer ind i sagerne, overdrag grundigt til kollegaerne. Og sidst men ikke mindst: Følg for pokker lovgivningen. Så vi kan bruge vores sparsomme kræfter på at overleve.

På forhånd tak.

Hele Noras skolegang har vi knoklet på med lektiehjælpen, så hun har kunnet følge bare en smule med i pensum.

Alle de mange år, hvor tankerne om syge lillesøster har blokeret for koncentrationen i klassen – og hun til sidst blev hevet ud af skolen og flyttede med familien ind på Riget.

Endelig – ENDELIG – er skuden vendt. Nora læser i sine frilæsningsbøger helt uden tvang, er skarp til matematik (som far) og er vild med fransk (som mor). Hurra!

Men nu kan vi gudhjælpemig begynde forfra med hjemmeundervisningen. For Ella keder sig bravt i skolen. Og det efter kun et par måneders skolegang. Æv.

Hun vil ikke afsted om morgenen og siger, at hun kun laver opgaverne i timen, for at lærerne ikke skal blive sure. Gider kun frikvarter – og dem er der alt for få af. At vi ved det.

Ella vil ha’ lektier, tak. Hun vil læse og regne på et helt andet niveau, end sine kammerater.

“Aaaah altså – ikke igen!!!”, brokker hun, når vi gennemgår ugeplanen: Bliv fortrolig med tallene 1-10  og Nu skal vi arbejde med et nyt bogstav i lydposen. “Hvorfor pokker skal vi ikke lære at skrive historier – eller gange ligesom Nora? Og hvad med engelsk???”

Jeg er frustreret! For ligeså meget energi, det kræver at have et barn, der er bagud – mindst ligeså meget energi kræver det at have et barn, der er foran. Det vidste jeg ikke.

Hun er en skarp tøs, ingen tvivl om det. Men en del af hendes vid skyldes jo nok også, at den i lange perioder har stået på stilleleg herhjemme. Når man er lammet fra halsen og ned og koblet til alverdens slanger og apparater – hvad får man mon så tiden til at gå med dagen lang? Bøger, bøger og atter bøger. Og en enkelt film eller to.

Der er desværre ikke meget hjælp at hente i skolen. Det er åbenbart et luksusproblem, som vi selv er ansvarlige for at løse. Ella har nu pløjet sig igennem første bind af Anders’ gamle Søren og Mette, er i fuld sving med nyerhvervet træningshæfte og har gennemspillet begge husets lærings-brætspil Børne Scrabble og A-Å. Printeren har kørt en stak børnekrydsogtværs ud og Nora gi’r den gas med hjemmelavede regneopgaver.

Nå, men her løb vi så tør for idéer. Og energi. Suk.

Min højre skulder er død. Og det har den været en rum tid. Jeg tror, smerterne skyldes forkerte og for mange løft over tiden af slatten/lammet kemo-unge inkl. sondepumpe, iltflaske og kørestol. Op og ned, frem og tilbage. Seng, trappe, køkken, stue. Derfor er nu er såvel indre som ydre til reparation. Hos henholdsvis psykolog og sportsmassør.

Tror  skulderen har en chance…

Anyway, i går til massage faldt snakken på vision boards – eller rettere dream boards. Hvilket fik mig til at tænke tilbage på sommer-højskolen, hvor vi sammen klippede/klistrede vores families “Livets træ”. Collagen blev fyldt med stikord om os. Hvor vi kommer fra (på roden), hvad vi er gode til (stammen), vigtige mennesker for os (grenene), hvordan vi ligner andre (frugter) og vores drømme for fremtiden (bladene).

Det blev et fint træ. Som bar både blommer og (!) citroner.

Nu er tiden kommet til at kigge indad. I mit eget univers. Hvad vil jeg med mig selv, i mit liv? Men fragmenterne mangler struktur; alt for ringe et fundament at bygge på. Endnu. Først må de mange stykker havglas finde sammen. I fælles mosaik. Nye skarpe og grumme giganter side om side med dejligt bløde og matslebne miniaturer.

Så jeg kæmper videre. Mens rønnebærrene rødmer, og ferien lakker mod enden.

Det blev til +14 dage i Sommerskuret. Stunderne smeltede ind i hinanden, klistret sammen af solcreme og lyserød guf. Tilsat et par kander hjemmepresset limonade, en spandfuld hyldedrik og en enkelt flaske rosé eller to.

Livet er så meget mere simpelt og overskueligt deroppe i Lyngen. Sol opstår og sol nedgår. Intet ur, ingen tidsfornemmelse. Et par udflugter til forlystelsespark, zoo, restaurant. Ellers ingenting på programmet. Eller alting. Nabobørn myldrer ind og ud, gæster kommer og går. Frokosten indtages i trætophuset, under bøgen, i hængekøjen. Små multifarvede balloner fyldes til vandkamp. Et bundt kæppe rejses som telt på skovbunden. Åens kryb fanges til akvarium og studeres nøje. Hvem vil spille krocket? Gå på slackline? Gynge omkap? Skyde med bue og pil? Lege med dukker i annekset? Med på stranden?

Men så drog vi hjemad. Fyldte støvsugeren med sandede minder – bilen med linned, loppefund og trætte tøser.

På mandag starter Ella i 0. a, og så har vi hele to skolepiger. Kigger mig fortvivlet om efter begejstringen. Skraber sygedagpengene til mig med den ene hånd og støtter hovedet med den anden. For jeg er ikke frisk. Jeg er smadret. Faktisk. Træt ind til benet. Ind i sjælen. Og spørgsmålet om, hvornår helvede jeg dog kommer ovenpå igen – kan overskue en ganske almindelig hverdag? Det har jeg lagt på hylden. Sammen med drømmen om en karriere, en hel nats søvn, vægttab.

Pinterest er min ven. Hemmeligt dream board oprettet. Dét er da et skridt! Gabende tomt … men eksisterende. Trods alt. Browser gennem mine 2.823 pins. Dvæler ved lækre nuancer, smukke elementer, gyldne øjeblikke, ro.

Lang proces. Men påbegyndt.

For sent på sæsonen – men som led i “Projekt digitalisér den gamle lasede opskriftsbog”.

Hyldeblomstdrik: 50 store hyldeblomstskærme (plukkes ultimo juni), 70 g vinsyre/citronsyre, 3-4 økologiske citroner, 3 kg sukker (jaja, det er store mængder – men hellere helt perfekt og så serveret lidt ad gangen …), 3 liter vand.

Klip groveste stilke fra og skyl i koldt vand. Opløs syren i lille skål varmt vand. Skær citronerne i tynde skiver. Bland hele molevitten sammen med sukker i stor gryde. 3 liter kogende vand over. I køleskab fem døgn. Rør dagligt. Fortyndes i glas med danskvand & isterninger. Kan fryses i poser – så varer sommeren langt ind i efteråret.

Og hvem kan ikke bruge det?

Onsdag 20/5
I forbindelse med behandling af jeres klage over Roskilde Kommunes afgørelse af 5. september 2014, har vi besluttet at genoptage behandlingen af jeres klagesag. Vi finder, at jeres sag er blevet afgjort uden inddragelse af alle oplysninger omkring Ellas tilstand og sygdomsforløb.

Øh bøh? Pludselig går det op for mig, at jeg må have lagt hele det kommunale tovtrækkeri bag mig, for jeg har da fuldstændigt glemt, at vi skulle have en uafklaret tvist liggende hos Ankestyrelsen.

Nå, men den bliver vel ridset op i afgørelsen, der efter sigende vil foreligge inden for to måneder …

Torsdag 4/6
Ankestyrelsen har behandlet jeres klage. Resultatet er: Kommunen skal behandle jeres sag igen og træffe en ny afgørelse.

Hurra! For femte gang får vi medhold. To spørgsmål presser sig imidlertid på:

  1. Hvorfor pokker skal det dog være så besværligt hver f***ing eneste gang. Vi har sgu aldrig ansøgt om noget, vi ikke – ifølge Serviceloven – har krav på. Basta.
  2. Hvad var det nu lige sagen gik ud på???

Vi vil gerne bringe kommunen ud af denne vildfarelse …, fortsætter Ankestyrelsen (hehe, fantastisk formulering!) og remser sagsbehandlingens utallige fejl og mangler op. Pyh, dyb indånding. Efter gennemgang af otte siders lang begrundelse, vender det hele tilbage. Klokkeklart. Minderne om gement afslag på rolig indkøring af EllaMusen i institution – samt undertegnedes egen afvikling af årelang og opslidende orlov. Hvilke jeg var fuldt ud berettiget til.

Frem vælder den velkendte og kvalmende træthed. Frustrationen. Som for over ti måneder siden til syvende og sidst fik bugt med mig og udløste en gedigen sygemelding. Nuvel, jeg balancerede på kanten – efter fem grimme år i Kemoland. Det er skam ingen hemmelighed. Men at det afgørende skub ned i uarbejdsdygtighedens, regionapsykiatriens og ressourceforløbenes rungende afgrund skulle komme fra kommunen selv – dét er li’godt ækelt.

God arbejdslyst, si’r jeg bare. For nu skal Børn og Unge-afdelingens handikapafsnit i gang med indhentning af nye oplysninger fra en række involverede institutioner for at imødekomme vores ansøgning. Som skrevet står.

Og hvordan pokker man så rent praktisk modtager tabt arbejdsfortjeneste med tilbagevirkende kraft, når der i den mellemliggende periode har været andre sociale ydelser på spil? Tja, det er en helt anden – og sikkert ligeså kompliceret – sag.

Tror jeg tapper mig en lille rød fra boksen. At sove på.

“Nå Dorte, hvordan har du så tænkt dig at komme tilbage på arbejdsmarkedet?”

Rundbordssamtale. Fem fagpersoner – en læge, en psykolog, en jobkonsulent, en børne/familie-sagsbehandler, en socialrådgiver – og så lille mig.

Smækker forvirret spørgsmålet tilbage, hvor det kom fra; jeg er da vel for hulen ikke eksperten? Har ligesom aldrig siddet i lorten før. Man kunne måske forvente et udspil fra kommunens egen side, eller?

Efter halvanden time står det soleklart: For at jeg fortsat kan modtage mine sygedagpenge, SKAL der være flueben ud for rubrikken “Ressourceforløb igangsat”. Uanset om det så er i form af skemalagte tudeture hos egen læge, gruppe-chitchat med andre lost cases eller – og her lærte jeg sgu’ noget nyt – ukrudtsbekæmpelse og mindfulness i en såkaldt terapihave. Hva’behar’?

Sidstnævnte lyder for absolut weird til at gå glip af, så den er jeg da med på (selv om jeg måske nok mest af alt har brug for lidt fred og ro efter fem år ved fronten …)

Anyway, handlingsplan lagt, lettet stemning, mødet hæves, hjem til eftermiddagskaffe.

For automaten ude på kontorgangen – den brygger skam kun til kommunens egne ansatte.

Til orientering …

Lørdag morgen
41 år. Hm.

Lørdag aften
Ella putter allerede under dynen, inden de sidste gæster er gået. Uhyggeligt hvid om munden, rød om øjnene. Klokken er mange, men Nora nægter at gå i seng. Har en fem milliarder projekter, der liiige skal afsluttes først. Endelig ro – tid til lille Facebook-status:

TAK for de mange hilsner – de varmer hver og én. Dagen bød på dejlig bedste/moster/onkel/fætter/kusine-hygge, turkis lagkage og fine gaver, herunder: Hjemmelavede smykker, bøger, en edderkop, havegrej, lidt til garderoben, et kursus, find-hjem-og-find-nøgle-apps, cool cash, havfruer og bananrobotter.

Søndag morgen
Anelse bedring. Vi shipper Storesøster afsted til svømmehals-fest med klassekammeraterne og vælger at holde fast i Lillesøsters playdate. Den har hun set frem til.

Søndag aften
Tiltagende hoste og slattenhed. Akuttasken findes frem. Ella har feber og må opstartes i bredspektret antibiotika. Endnu en lungebetændelse. Endnu en søvnløs nat.

NeverEnding Story …

2. juledag
5 knopper, dog ingen feber. Vi haster til apoteket efter en pakkefuld stopklodser inden den traditionelle julefrokost hos bedsterne. Krydser fingre …

4. juledag
Ungefär 20 knopper, stadig ingen feber. Lader til, at medicinen har mildnet udbruddet. Pyh!

På den ene side er Ella øjensynlig blevet så rask, at undertegnede under ingen omstændigheder kan forvente del i hverken tabt arbejdsfortjeneste eller nyligt fremfundet orlovspulje. På den anden side er Ella øjensynlig fortsat så svækket, at diverse klassiske dårligdomme såsom influenza, vinterhoste, skoldkopper i fuldt flor kan udgøre en helbredsrisiko.

Kommunalt Kafka. Fatter ikke en julebjælde. Men gider sgu’ heller ikke forsøge.

Dertil er myndighedernes udmeldinger for inkonsekvente. Og livet for kostbart.

Er jeg mon ved at finde fred? Endelig langt om længe? Acceptere systemets åbenlyse mangler og vores families barske livsvilkår: At vi fra nu af må klare os selv – og nok altid vil have en større risiko for at miste vores barn end andre. Men at solen alligevel ofte vil bryde frem mellem angstens natteskyer. Hvis vi lader den?

Er jeg mon ved at finde fred, eller er kræfterne måske bare sluppet op?

Kaffe skal der til. Og guf. Måske det skal være i dag, jeg prøver mit nye kringelmønstrede Gode-råd-jern af, som jeg fik af svigerne i julegave? Sønderjysk kagebord, når det er allerbedst. Ah!

Gode råd (15 stk): 100 g blødt smør, 125 g sukker, 2 æg, friskstødt kardemomme af 3 kapsler, 1 tsk vanillesukker, 250 g mel.

Rør smør og sukker sammen til det er lyst og luftigt. Tilsæt vanille og kardemomme. Tilsæt æg og rør godt. Kom til sidst melet i dejen.

Varm jernet godt op på begge sider. Smør det evt. lidt for en sikkerheds skyld før hver kage med bagepensel. Kom en klat dej i jernet (lidt større end en valnød) og pres sammen. Vend jernet ved hver kage, så det bliver ved med at være varmt på begge sider. Bag hver kage, til det er fint og lysebrunt. Tag den færdige kage ud af jernet og læg den til afkøling.

Gode råd kan spises til snack som de er – eller som dessert med flødeskum og frugt.

Bump! Bump! Bump!

Jeg stivner. Forsøg på indbrud, ingen tvivl. Eller er tyven allerede i huset? På vej ned af trappen til stuen. Og hvornår opdager han så, at der er nogen hjemme? Undertegnede. I sengen. Alene!

Tusind tanker i ét halvvågent sekund.

Vinduespudseren banker børsten mod ruden.

13.04. Tid til at stå op. Du læste rigtigt. Man er vel arbejdsløs. Korrektion: Sygemeldt. For syg til at være arbejdsløs (!)

Ambulance i det fjerne. Kommer mere end sædvanligt tæt på. På vej til børnehaven? Eller skolen??? Mine to tøser.

Angst.

Den lede destruktive angst. Der holder mig vågen natten lang. Indtil iPhonen trænger til pause og går i sort. Og så endnu et par timer derpå. Ved seks-tiden indfinder roen sig. Ved halvotte-tiden bestiller Nora fletning og Ella rottehaler. Ser dobbelt. Er det ok, hvis jeg springer aflevering over idag? Af hjertet tak. Tilbage under dynen. Zzzzzz.

Der er flere æbleskiver fra i går. Går an som brunch. For en forsumpet overførselsmodtager. Som mig.

Til side med gardinerne. Regn og rusk. Der rives voldsomt i toppen af det spæde grantræ. Plantet i foråret ud for stuevinduet – i en drøm om glitrende julelys på hvidpudrede grene.

Ingen sne. Og ingen lys. Kæden kortsluttede i går aftes.

Dream on.

Fridag fredag, fridag tirsdag, fridag mig her og der og allevegne. Hvis ikke det er dårlig mave, så er det feberture eller generel slattenhed. Og her skulle jeg ellers lige til at afslutte oprydningen på loftet, vinterklargøringen af haven og nedlukningen af Sommerskuret.

Men næh nej, sådan spiller klaveret ikke. Ella-musen når knapt at være pillefri i en uge, før hun for hundredeogsyttende gang starter op i penicillin, og Mor for hundredesyttende gang ligger vågen den halve nat og googler “kronisk tarm/lunge/hjerte/nyre/alle-organer-der-overhovedet-findes-i-kroppen-GVH” og forsøger at skubbe de alt for mange hvide små kister væk fra nethinden, og klokken bliver 04-05-06, og vækkeuret ringer, og Nora nægter at stå op, og Ella ligger pludselig alt for stille i sengen når man lige kigger derind, faktisk så stille at man bliver nødt til at skubbe til hende, og så har man to morgensure unger. Plus en morgensur mand.

Jeg er træt. Så træt at mit største ønske efterhånden er bare at sove og aldrig mere vågne op igen. TRÆT blev der sagt. Af af være tvunget udi sygedagpenge, når det ikke er mig – men min datter – der er syg. Og når man er på sygedagpenge, må man ikke søge job. Og et job er nok efterhånden det eneste, der kan redde mig fra at gå ned med vanvid. Og vanvid, kære Kommune, vil for alvor koste jer kassen.

At I ved det.

Stakkels grådkvalte Puttegøg: “Jamen Mor, kan jeg så ikke komme på udflugt med børnehaven idag alligevel?” Hun har sgu’ mistet nok af sin barndom allerede. Fandeme så. Men trods dalende temperatur kan jeg simpelthen ikke bede pædagogerne klare medicinering og overvågning. Med 15 andre krudtugler på slap line i brunkage-, nisse- og stjerneværkstederne.

Løsningen kommer fra Ella selv og er ganske enkel: Mor ta’r med. På ekskursion til Produktionshøjskolens julestue. Med ungen i hånden og akut-tasken på ryggen. Man må sno sig. Træt af at sno mig. Men det var sgu’ hygsomt ikke desto mindre …

 

Tøjkrise igen igen. My middle name. Skal vi ikke bare satse på, at kameraene finder andre og mere interessante motiver end Familien Kemoland til showet i morgen aften?

Tvivler på, jeg får tid til min ellers planlagte shoppetur her over middag. Sidder og venter på telefonopringning fra Udbetaling Danmarks barselskasse.

Og nej, det er ikke fordi der er flere babyer på vej. Det løb er vist kørt.

Men hvis jeg ønsker nogen som helst form for indtægt, indtil Ella er så frisk, at jeg kan søge job, må jeg selv lede efter midlerne i den offentlige paragraf-høstak, hvor jeg muligvis har fundet frem til meget hemmelig men yderst relevant bekendtgørelse.

For kommunen har uigenkaldeligt afvist al hjælp. Det skete ved møde i sidste uge. Der brat sluttede med undertegnedes dramatiske og tårevædede exit fra Rådhuset. Kampen var tabt allerede, da jeg slog røven i Ditzel-sædet:

  1. Når det syge barn er startet i institution (bare én time pr. uge) lukkes orlovs-kassen
  2. Når man ikke er fuld tid til rådighed (pga. delvist pasning af sygt barn) lukkes a-kassen

Dvs. ikke en krone i indtægt, indtil Ella er klar til fuldtids-pasning ude. Hvornår det så end bliver?

Lille Ella pus. Den gæve tøs, der har været så umanerligt meget igennem. At hun overlevede kræften, vågnede af koma og allerede året derpå er på benene igen, er ikke nok. Nej, hun må hellere se at komme over de kemo-trætte ben, evindelige lungebetændelser, up to social speed med sine jævnaldrende. Og dét i en vis fart.

Som sagsbehandleren ytrede i telefonen for blot et par måneder siden: “Synes du da egentlig ikke fem års udbetalinger fra det offentlige er mere end rigeligt?”

!!!

Endnu en dag i telefonen = shoppetur afblæst.

“Beklager: Lukket for kassen – slut med tabt arbejdsfortjeneste, ikke én måned til! (Og klagevejledningen den kender du jo, hø hø)”

“Jamen …”

“Ikke noget jamen! Tsk tsk”

“Jamen infektioner, lungebetændelser, antibiotika, udpræget træthed fysisk og psykisk = forsinket indkøring i børnehaven. Lægerne og pædagogerne anbefaler jo enstemmigt, at …”

“Haha, det kan du da sagtens komme her og påstå -men vi står altså fast. På arbejde med dig – tjep tjep!”

“Nå, hvordan er det nu: Ledighedserklæring, vejledningsmøde, cv, elevatorsnak … pyh”

“Du er kke berettiget til dagpenge, når ungen ikke er fuldt indkørt!”

“Øh, sygedagpenge så?”

“Du er heller ikke berettiget til sygedagpenge, når du ikke selv er syg! Fnis”

“Kontanthjælp? Flisen? Hallooo???”

Hvidvin på køl …

”Ud fra en samlet vurdering af (…) finder kommunen ikke grundlag for at ændre den trufne beslutning om (…), hvorfor ansøgningen hermed afslås.

./. Klagevejledning er vedlagt.”

Femte afslag. Femte anke på vej til højere instans. Femte kamp mod kommunen.

Men vi er jo vant til at kæmpe i vores familie; har kæmpet mod børnekræften i fire et halvt år – så vi er skam allerede i rustningen, lanse i hånd. Eller hva’?

Ikke helt desværre. Vores lille familie er efterhånden til rotterne. Roder rundt i en bundløs sump af søvnløshed, sorg og posttraumatisk stress. Energiniveauet er i bund, parforholdet kører på pumperne, vores ældste og raske datter ude af trit med lektier og kammerater.

Vi har så absolut ikke overskud til endnu et månedslangt tovtrækkeri med Børn og Unge-afdelingens handikapafsnit. For i sidste ende alligevel at få, hvad vi krav på. Ikke mere, ikke mindre – såmænd bare det, loven tilskriver os. Tak.

Heller ikke denne gang skulle vores retmæssige støtte imidlertid falde i første hug. Som vanligt (per default?) sendes prompte afslag; vi kender rumlen og venter sågar brevet i postkassen. Smiler bittert til hinanden, da vi åbner det.

Det går op for mig, at jeg ikke tidligere – hverken i bog, i film eller her på bloggen – præcist har beskrevet det administrative helvede, der følger med et ophold i Kemoland. Nok ikke orket at sætte ord på den energidrænende sagsbehandling: En følgesvend så bøvlet og belastende som dropstativ på hospitalstoilet. Men uundværlig i forhold til livets opretholdelse.

Aldrig har jeg oplevet så meget papirnusseri i privaten. Ikke før den dag, vores lille Ella fik konstateret leukæmi. Mens der med den ene hånd tømmes brækpose på brækpose, pløjes med den anden gennem skrivelse på skrivelse: Tabt arbejdsfortjeneste, merudgiftsydelser, godtgørelser, bevilginger, legater. Hvilke paragraffer, under hvilket regi, ved hjælp af hvilke formularer, og til hvilke kontaktpersoner?

Takker i det stille min (benhårde, ensomme og alt for lange) uddannelse i sprog for ”tilegnet teoretiske ballast i forhold til indsamling og analyse af forskellige informationstyper med henblik på planlægning af målrettet kommunikation”. Bestemmelserne i Socialloven, der ligger til grund for en væsentlig del af husstandens indtægter under årene i Kemoland, lægger – med sine vage og elastiske formuleringer – op til bred fortolkningsfrihed fra sagsbehandler til sagsbehandler, kommune til kommune. En anke kræver snilde og tålmodighed samt omhyggelig gennemgang af præcedens på området, hvis man skulle finde afgørelserne absurde.

Over årene sammenlignes noter med de venner, vi aldrig ønskede at få – kampfællerne på børnekræftafdelingerne landet over. Der meldes om påfaldende uligheder postnumrene imellem.

  • En mor lader hatten gå rundt i omgangskredsen for at skrabe de 22.000 kr. ind, hendes datters livsvigtige hormonbehandlinger koster. Den skal hun selv lægge ud, idet hendes hjemkommune generelt ikke gør det i medicinbevilginger. Det gør vores heldigvis – men har dog krævet fornyelse en gang månedligt på trods af årelang fastlagt behandlingshorizont. Andre behøver kun ansøge én gang, så kører det.
  • En far slæber sig halvt ihjel, når hans lammede søn vil i skoven. Han er nægtet støtte til terrængående køretøj, og klapvognen kan ikke bære så stor en dreng.
  • Et forældrepar forsøger at råbe politikerne op, da de (som alle andre i deres kommune) får konsekvent nej til plads i sjællands eneste institution for immunsvækkede børn. Mens nabokommunerne generelt siger ja … og tilbyder fri transport med i købet.

De fleste i vores netværk har givet op; magter ikke yderligere forhindringer og accepterer afslagene. Kun få holder ved som vi. Stædigt og insisterende. Kampklar. Og kampklar var vi faktisk indtil i dag, selv om sejrene nu ikke kom af sig selv. Langtfra. De har kostet ressourcer fra en i forvejen ressourcesvækket familie. Ressourcer i form af tid, som gik fra vores kræftramte barn og hendes søster – og kræfter, vi ikke aner hvor kom fra efter kemonætter med slimhindeløsning, mundbetændelse, koma og lammelse.

Men vi gjorde det. Fik medhold i samtlige anker – og derved sparet gedigne summer. Hvilket alle i vores situation burde. Men ikke har været i stand til. Skævvridning indeed …

I dag blev dog de sidste ressourcer så brugt op. I dag da vi sendte vores femte klage afsted til kommunen. Fire et halvt års marreridt er slut, vi vandt over kræften og har nu atter to raske piger. Friheden, dagligdagen og arbejdsmarkedet venter forude. Men vi er i hundene herhjemme. Knokler for at genfinde samspillet, rytmen, hinanden. Finde tilbage til det, vi engang var. En kernefamilie på fire. Far, mor, børn. Den energi, der ikke blev brugt på overvågning, medicinering, lægesamtaler – på at redde vores datters liv – ligger dybt begravet under papirdynger for et halvt årti, dokumentationen på hvor grælt vores liv har været, og i hvor høj grad, vi har været afhængige af hjælp fra det offentlige.

Hjælp vi var berretiget til – men ofte har skullet kæmpe for at få.

I aften bli’r mit reinkarnerede vifte-halsrør færdigt. Det er i hvert fald planen.

Reinkarneret fordi den bløde Alpaca-uld tidligere har levet et kvart liv som 3-d-cape i muslingemønster. Projektet blev imidlertid forsinket i Rigets strålehal og endelig uigenkaldeligt slået ihjel, da hæklenålen forsvandt i vasketøjet, og Ella røg i koma.

“Nogle familier er bare hårdere ramt end andre”, sagde biskoppen forleden. Så sandt. Men nu kan det være nok. Jeg vil andet i mit liv end hasteture til børnecancerens højborg. Som nu i går aftes, hvor hyggelig familiefødselsdag endte med stress, jag – og voldsomt skænderi – da Ella blev revet af en kat. Farligt idet Ellas stivkrampe-antistoffer er nulstillet efter kemo. Derfor vaccine ASAP, omend en del tidligere end planlagt. (Ellers risiko for muskellammelse og respirator. Og den springer vi helst over …)

Så enten vender det nu, eller også stiller jeg mig sgu’ selv i kø til en genfødsel. Som svajende kornblomst eller liflig brise. Tak.

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.