Gi’ dem en dynge græs & en trillebør – så er de aktiveret i timevis.
Dejlige weekend-billeder at varme sig ved, nu året går på hæld. Levende & still.
Mon vi har haft efterårets sidste solskinsdage @ Sommerskuret? Håber det ikke.
Elsker jer, mine to skøre trolde-piger <3
Kæmpe brist i min barndom: Jeg lærte aldrig at lave Eiffeltårnet …
Dét traume skal mine døtre i hvert fald ikke også lide under, så i går indledte Nora og jeg påskeferien med den klassiske snoreleg. Kan I huske den?
Se bare resultaterne her 
Brrr. Tredje dag på kælkebakken. Jeg erkender, at tiden er inde til indkøb af uldent undertøj (eller en spandfuld Havana Club til toddy) hvis jeg skal overleve skituren til Norge. Jo, den er god nok. Familien er blevet tildelt endnu en ferie – denne gang af vores skønne patientforening FCB. Men der er et par måneder til, og her i Kemoland ta’r vi én ting ad gangen. Først skal vil lige over fastelavn.
“Jeg vil være Elsa fra Frozen”, dikterer Ella på hjemvejen. Nora vil gerne klædes ud som humlebi og jubler, da vi finder frem til den helt rigtige (og super-billige!) kostume på eBay. Sammen under dynen. Med uldsokker på.
Det er straks lidt sværere at ramme plet med Ellas dragt: “For kort, for lang, for lyseblå, for mørkeblå, for meget strut, for lidt strut!!!”. Vi beslutter i fællesskab at transformere en af hendes utallige Askepot-kjoler. Drysse lidt iskrystaller over, svinge tryllestaven – eller noget. Med eller uden magi kræver det vist alligevel en lille tur til Stof & Stil – men det skal nok blive sjovt.
Og er hun med ved symaskinen, øges chancerne for kundetilfredshed gevaldigt …
Sneen kommer og går. Knitrende frost den ene dag, sjap og søle den næste. Brrr igen. Er glad på ungernes vegne, men gad godt hoppe lige over i sommer og klipklappere. Hvis det ikke lige var for alle familiens vinter-fødselsdage, som jo også er meget rare …
Rundede 40 i forgårs. Svigerne har annonceret begivenheden i såvel lokale som landsdækkende medier.
“Ih, hvor ser du altså godt ud, Dodde”, udbryder min mor, da hun slår op på annoncen. Jovist, fotoet er også 10 år gammelt; fra dengang Nora lå og boblede i min mave. I tidernes morgen. Så ukompliceret livet var.
Savner ukompliceret.
Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …
En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2′s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.
Ella, the movie.
En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.
Siesta under kronerne, hva’beha’r?
“I skal i hvert fald nok regne med endnu halvt år i højisolation” konkluderer lægen henkastet og afslutter hermed stuegangen, der knapt nåede op over fem minutter. Anders og jeg synker sammen på den knirkende plastmadras og kigger fortvivlet på hinanden. Ved godt, at immunforsvaret stadig har noget tilbage at ønske, men vi synes nu, det går fremad med tøsen på så mange andre områder, at vi da regnede med, målet var inden for rækkevidde …
Anyway, sidste planlagte indlæggelse overstået – sidste ud af tre steroidkure – som gerne skulle sætte et endeligt punktum for Ellas lungeproblematik. Og det lader til at virke, for har saturationen har rettet sig flot og ligger nær 100% døgnet rundt helt uden ekstra ilt. Derudover er lammelserne væk og hun kæmper disse dage en imponerende kamp for at komme til at gå igen. Mens finmotorik er i top, er grovmotorik på kravlestadiet. Ella har nu fået oparbejdet så meget muskelstyrke, at hun er blevet mobil. Med lang sondeslange og tre cvk-løb dinglende efter sig fistrer hun rundt på alle fire. Det gør ondt og giver mange blå mærker – hun har jo ikke en babys bløde knæskaller mere – men hun er stædig og kommer frem. Så hun er tilfreds. Og fyssen er tilfreds. Og min ryg og arme ligeså.
Mens vi venter på at kunne sætte endeligt flueben ud for transplantationens umiddelbare senfølger, er et andet projekt nået til vejs ende; nemlig optagelserne til den lille Ella-dokumentar, som TV2 sender i forbindelse med Knæk Cancer. På mandag lukker en klipper sig nemlig inde i en af Nordisk Films røde skurvogne, for – over de næste mange uger – at finde hovede og hale i familiens rodede leukæmi-forløb. Svingede i forgårs forbi vores vidunderlige tilrettelægger, som vi efterhånden er kommet til at holde rigtigt meget af, og blev underligt rørt, da jeg først så hendes mood board over skrivebordet og senere fik et smugkig på et lille intro-sammendrag af casen: Syg Trold, sørgende famlie, speak, baggrundsmusik og mellemtekster. Ultrakort, prof og meget smertefuldt.
Glæder mig enormt til endnu en gang at få vores hårde liv i Kemoland pakket pænt ind – men frygter det altså også lidt.
Champagne og tårer
Den yndefulde(!) videoblogger foreviger en hyggestund på terrassen. Ja, I ser rigtigt! Vi var hjemme igen – faktisk BEGGE weekenddage (dog med overnatning under Rigets trygge vinger).
Ella sænkede mut hovedet, da det gik op for hende, at hun ikke fik lov til at sove i sin egen seng. “Jamen, du kommer jo tilbage igen i morgen, lille Skat!”, forsøgte jeg. Hun lukkede øjnene og nægtede at sige farvel til Nora og mig, der valgte at blive.
Skruen uden ende. Lægerne shipper os afsted på orlov med forsikring om, at det vil gøre Ella godt – men samtidig understreger de, at vejen mod udskrivelse er masser lungetræning med maske. Jamen det giver da ingen mening – de to ting kan jo ikke forenes uden CPAP-udstyr i Roskilde???
Jeg kan godt se, at Ella er et gladere barn på sit eget værelse kontra sengestuen, men jeg bemærker også en betydelig forringelse af hendes lungefunktion efter orlov. Og det holder da heller ikke … Øv!
Mistanken gnaver. Den gamle mistanke om, at alle unger uden for livsfare smides hjem på orlov i weekenden ved overbelægning på afdelingen. For det er der. Super-mega-monstertravlt. Både på vores Semi-intensive 6. sal og Børnekræft-etagen under os. Faktisk er der så travlt, at man de seneste uger har måttet bygge om og flyttet kontorer for at få plads til alle de nydiagnosticerede cancerramte unger. Der går rygter om, at tilgang netop er lukket i hovedstadsområdet – med henvisning til landets øvrige hospitaler. Sågar Sverige har været på tale.
Personalet løber, ungerne fejlbehandles, forældrene bitcher. Alt er som det plejer. Eller måske værre? Ella, din bisse – se nu at blive frisk.
Please!
På trods af mine forbehold for ekstubation på en fredag går proceduren over al forventning. Tøsen følger med i Gargamels evindelig smølfejagt på iPaden og mor drikker medbragt urtethe. Respiratorrøret bliver med kyndige hænder erstattet af en kort lille overgangs-pipe, der hjælper lungerne igang.
Jeg kan ikke få øjnene fra respiratoren: “Standby – patient ikke ventileret” Creepy! Finder ro i sat-måleren: “100%” Pyh!
Hun kan altså godt trække vejret selv. Det ta’r nok lige et par dage for den at sive ind.
Sekundet efter indgrebet kommer stemmen, hæs og forvirret: “Moar!!!”
Og så er freden forbi!
Forude venter benhårde træningsdage og søvnløse nætter. Ugevis af indlæggelse. Endnu et forsømt forår.
Men for lidt siden pippede Ella en hel sætning til mig, mens jeg holdt hende i hånden.
Og dét gør det hele værd.
Tårerne er væk.
Sidst de fik frit løb var i tirsdags under MusikBeRigets rørende intimkoncert for lille Komagøj. Da the Godfather afløstes af Idas Sommervise begyndte jeg at græde og fortsatte resten af dagen.
Men siden da har de holdt sig tilbage i spænding:
Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …
Hvor meget kan en mor mon holde til, inden hun går i tusind stykker?
“Nej – vi står fast på vores beslutning: TV2s filmhold er ikke velkommen på afdelingen!”
Projektlederen forsøger at komme til bunds i afslaget: “Jamen hvad er jeres begrundelse – der er da lavet indtil flere optagelser over årene om kræftramte børn på Rigshospitalet?” Centerlederen afslutter samtalen med at beskrive Ellas sag som meget kompleks.
Jeg mangler bandeord. Og svar:
Hvad er dog det, der gør min datters sag så meget mere kompleks end andre patienters? Skyldes det hendes sygdomsforløb og generelle odds for at komme helskindet igennem behandlingen – eller kunne det tænkes at være hendes rapkæftede mors bog, blog og TV-indslag???
Hælder til sidstnævnte …
Min gode mulvarp på Børnekræftafdelingen (he he) netop blevet bekendt med, at personalet – ud over ikke at tale om KEMOLAND på arbejdspladsen – nu også er blevet beordret til at holde sig væk fra bloggen her. Selv i fritiden! Er det egentligt lovligt???
Nå, men I kan vel allesammen gætte, hvordan jeg reagerer på et forbud? “Kæmp for alt, hvad du har kært”, lød det pivfalsk fra min far, når han hyppede sine minimum syv forskellige kartoffelsorter. Og hvor havde han ret. Ytringsfrihed – retten til uscensureret meningsudveksling – det er, hvad jeg har kært. Og jeg kæmper. På trods.
Løsningen hedder i alt sin enkelthed: Soffistikeret videoblogging under indlæggelse suppleret med professionelle optagelser uden for hospitalets mure. Mange timer er allerede i kassen – flere på vej. For der er vel for helvede ingen, der vil formene mor med kamera adgang til sin egen datter?
Allerede mange har bakket mig op i mit projekt. De tror – ligesom jeg – på, at det måske ligefrem kunne gå hen og blive en styrke for det færdige resultat, at Riget har meldt sig ud. På den måde er vi ikke underlagt deres gennemsyn inden evt. offentliggørelse under sommerens Knæk Cancer-uge. Hermed mere autensitet. Mere ærlighed. Flere velgørende kroner i kassen. Så ta’r bagvejen og håber på et brugbart resultat.
Ta’ den, fru Centerleder! Og godt nytår …
Harpeklang fra iPhone kommanderer mig op: Vække Nora, smøre madpakke, spidse blyanter, finde forsvunden vante og lokalisere hvidt tøj. Mega-hårdt når man har ligget vågen den halve nat. Først da min store pige hoppede ned til mig i dobbeltsengen, faldt jeg i søvn. Zzzzzz.
Egne drikkevarer skulle øjensynlig have været medbragt her til klassens årlige julemorgenmad, men en venlig sjæl har for en sikkerheds skyld sat en kande kaffe over på SFO’ens maskine, som jeg taknemmeligt snupper en tår af.
Så nu sidder jeg her 07.20 sammen med en hob af velduftende og velklædte 2.c.-forældre og forsøger at vikle mit uglede hår ud af marmelademaden, da sangen begynder.
Ikke en strofe kommer ud af munden på NoraFlora (tredje forrest), men vidunderlig og glad ser hun ud – så jeg frydes.
Og nu hjem i seng …
Nora gik rystende i seng med knapt 39 i feber i går lige efter aftensmaden. Ingen svømning i aftes og ingen skole i dag. Øv – vi var helt sikre på, at nu var det hendes tur til det slemme maveonde fra Lillesøsters børnekræftafdeling.
Men nej! Hun vågner frisk og frejdig her til formiddag og hopper ind til Ella: “Go’morgen, lille Snut – skal vi ikke se, hvad nissen har puttet i julebussen i dag?”
Hm, nu er skoledagen godt i gang, så vi vælger at fortsætte den henslængte stil med togbane på stuegulvet og kaffe i sengen. Får oven i købet nået at færdiggøre et par smykker til 2.c.’s bod på skolens julebazar og en frisk kælketur i den nyfaldne sne her inden frokost.
Fjerde & sidste kemo: Kom bare an!
