Øvelse: At se det hele lidt udefra, at tage sig et roligt overblik. Ligger ikke lige til mig for tiden – der må professionel hjælp til …

En helt almindelig torsdag. Benhårdt og meget stærkt gennemsyn af færdig lille Ella-dokumentar over et glas bobler i Nordisk røde klippe-vogn. Et halvt års kamp på liv og død kogt ned til en halv times fortælling. Komprimeret sorg. Formidabelt stykke arbejde! Ryster når jeg går derfra; Ellas spinkle stemme, optagelser jeg slet ikke husker at have filmet, grin/gråd, hjemme/indlagt, fremgang/krise. Drømmer jeg, eller er jeg vågen? Oplevelsen fordøjes, og nu kan jeg slet ikke vente med at dele endnu mere af vores rejse med jer alle, når TV2’s store Knæk Cancer-uge går i gang. Stay tuned.

Ella, the movie.

En helt almindelig mandag. Dejlig og meget spændende opstart på Projekt Treetop House over en håndfuld hjemmedyrkede blommetomater i skovhaven. Pakkede (en ret så omfattende) turtaske til sensommerdag i lyngen. Vejen herop var smuk som sædvanlig – kender efterhånden hvert et sving, hver en bakke, dal. Håndværkerne venter os i Sommerskuret og har allerede læsset stilladset af. Vi tænder op og går os en tur med trækvognen. Tilbage ved brændeovnen brygger vi en kop kaffe til det arbejdende folk og en kakao til os selv. Så skal det go’e gamle Ravnespil på bordet, og timerne flyver afsted. Ved eftermiddag sætter regnen for alvor ind og klinger til fyraften. Det foreløbige resultat beses: Fundamentet er klart – fint integreret i tykningen. Vores helt egen svævende hytte! Glæder mig til næste gang, hvor støttestolperne tages bort, og vægge, tag og balkon føjes til.

Siesta under kronerne, hva’beha’r?

Ella ska’ med – ska’ du?

Hvem? Kaya Brüel (sang), Ole Kibsgaard (guitar & sang), Lisbeth Sagen (1. violin), Helene Bordonaro (2. violin), Malte Bjerkø (bratsch) og Karin Dalsgaard (cello).

Hvad? Koncert for familier til indlagte børn og personale.

Hvor? Rigshospitalets forhal

Hvornår? Torsdag 12/9 kl. 16

“Jeg er så tørstig og sulten”, klager Ella. Prøver at trøste hende med, at sygeplejerskerne nok har travlt med børn, som har det dårligere end hende, men da vi passerer tredje time på stuen uden vådt eller tørt, bliver jeg gal i skralden. Møgfaldet rammer den næste der åbner døren; en stakkels studerende: “Du er den fjerde, der kommer og lover at give beskeden videre – men intet sker! Og hvad med lægen, som var lige på trapperne? Kan vi snart gå hjem, eller er vi indlagt? Vi har krav på at få besked!”

Åååååhr, hvor har jeg bare fået nok af hospitaler. En lidt haltende saturation natten til fredag sender os til lille formiddagskontrol på Riget, men der er rygende travlt på afdelingen, og som eftermiddagen skrider frem, nærmer jeg mig meltdown. Én ting er dårlig kommunikation og forsinkede måltider, men jeg troede, at utilsigtede hændelser hørte fortiden til – og bestemt ikke skulle opleves på vores gode transplantationsafsnit. Men jo. Inden midnat er kaoset komplet, og vi har nået at få udleveret både for tidlig, forsinket, for lidt, for meget og sågar forkert medicin.

Jeg raser og sender en tanke afsted til Nora & Anders, der lige nu fester galore igennem på den årlige og helt fantastiske Cancerbarn-weekend i Nordsjællands naturskønne omgivelser. For her sidder Ella & jeg buret inde på stresset transplantationsgang og kan knapt skimte solen gennem tremmerne – hrmpf!

Men hvad er det dog, der gør, at en ellers så velfungerende arbejdsplads pludselig går i sort? Svaret kommer beklagende fra personalet selv: For få hænder. Sommeren over har man nemlig bygget to ekstra transplantationsstuer uden at skænke bemandingen en tanke – resulterende i minimum tre nedbrudte sygeplejersker på ugebasis. Gosh!

Hvor er det trist. Ellas tørst og sult klarer jeg ved at ignorere isolationsreglerne og selv hente fornødenhederne i køkkenet. Og de fleste fejl i hendes orale sprøjter når jeg gudskelov at fange, inden de bliver givet. Men hvad med alle de forældre og børn, der er nye i faget, og som endnu ikke kan skelne det ene præparat fra det andet (og der er dæleme mange)? Kender kun alt for godt, når sikkerheden på en afdeling er ved at skride – og det må bare ikke også ske på 6. sal.

Så hermed en bøn til ledelsen på Riget: Tillykke med de fine sengestuer. Og skal vi så ikke også lige se af få personalet opnormeret til de nye forhold, indet det går galt? Inden spareplanerne begynder at koste børneliv???

Vel hjemme igen – og med ekstra mixtur til lungerne – krydser vi fingre for, at vi snart har haft de indlæggelser, vi skal ha’ …

September er blommetomaternes, pralbønnernes og mirabellaernes tid. Taknemmelighedens tid, hver gang solen titter frem og trækker klip/klap-sæsonnen ud. Sorgens tid, hvis jeg ser tilbage på sidste år, hvor en ond blodprøve stækkede min glade børnehavepiges vinger. Angstens tid, når sensommerens hasselblade krøller sig sammen under havebordet og knitrer, at vinteren er nær. Og at den kan blive en hård et af slagsen. For tredje gang.

Fatter hastigt kosten og fejer terrassen fri for forfald. Kaffe i koppen og fødderne på bordet. Spejder efter Nora – kan høre hende i nærheden. Vi er nemlig stukket til skurs. Kun os to, og bare sådan lige en lille weekend-tur for at afprøve de nyopsatte senge, høste godterne i haven og byde en klassekammerat velkommen i lyngen. For hendes familie har såmænd valgt at købe genbohuset heroppe, og det kan kun bifaldes. Så frem med vinglassene!

Jo, der er nok at se til – og så alligevel ikke. Dagene smelter sammen i spil, leg og friskbagte æbleskiver ved sengetid fra ekstra-bedsterne for enden af skovhaven. Får også udset os et godt træ til vores legehus-projekt, hvilket allerede går i gang om en uge. Min store pige titter frem fra et buskads med en lille gryde i hånden og halmstrå i håret: “Må vi godt få noget sukker til vores brombærmarmelade?”, griner hun og slikker fingrene én efter én. Simple living – fra hånden til munden. Det bekommer os begge vel, inden hverdagen for alvor går løs.

Anders’ del af orloven slutter nemlig nu …

Foran mig ligger nu en råskitse til et helt vidunderligt nyt projekt til Sommerskuret!

Vi har nemlig været så heldige at modtage et legat til Ella, der skal bruges på at styrke hendes motorik. Og hvad er mere motiverende til at få gang i bentøjet end saftevand med søster i pigernes helt eget hus oppe under skyerne?

Roskilde Tekniske Skole har påtaget sig opgaven med stor entusiasme og er i øjeblikket ved at få styr på alle de sikkerhedsforanstaltninger, der skal til, når man slipper en række unge elever løs i en trækrone.

Vi glæder os alle til at følge bygningsarbejdet – men foreløbig skal vi mødes med projektgruppen i Lyngen for at udse os en velegnet stamme.

Hytten bliver sandsynligvis så stor, at man vil kunne overnatte deroppe. Kan næsten ikke vente …

Tirsdags-tjek på Riget. Meldingen er klar: Alt ser overordentligt fornuftigt ud, men det ta’r tid at nå helt i mål. Stille hurra. Og pyh.

Ella er i bedring for hver dag, der går, og det varmer. Men den lille kolde angst over fremtiden lurer i kulissen og forstærkes når jeg – som i dag – hører om andre små krigere, det ikke går helt så godt.

Har forsøgt at sætte mig i forældrenes sted, men det er svært. Hvad ville jeg mon selv gøre, hvis lægerne pludselig informerede os, at der ikke var mere at gøre? At hun var opgivet? Tror muligvis, jeg ville reagere på præcist samme måde som moren til en af de små patienter, vi kender fra vores gamle afdeling: Rejse ud i verden for at finde en mirakelkur. Koste hvad det vil …

Danish Muslim Aid – som stod bag nylig uddeling af ramadankurve – har netop opstartet en indsamling til lille skønne Mert og støtter hermed familien i at kæmpe videre på egen hånd. For et par år siden blev Mert ramt af kræft, behandlet, raskmeldt, udskrevet – og så retur med tilbagefald. Den del kender vi selv kun alt for godt. Men hvad vi ikke kender, er den brændende magtesløshed, der må fylde hver og en af kroppens fibre, hvis kampen viser sig at være foræves, og hospitalet skulle finde på at give op. Kan nu kun tilbyde livsforlængende behandling. Frygteligt udtryk. Så kan jeg meget bedre li’ klangen af Second opinion. Derfor giver jeg et bidrag og byder organisationen velkommen i vores fælles kamp mod børnekræft.

I klapvognen med EllaBella, væk med de dystre tanker og hjem til NoraFlora. Pigerne har nemlig planer om at bage æblekage til aftenkaffen 🙂

På æblerov ved legepladsen.

Kan ikke få øjnene fra tøsen – hvor ser hun dog fremmed og fantastisk ud på én og samme tid. Er det virkelig vores lille Ella med så meget fint hår? Endelig har hun indvilget i at smide kalotten, og med ét ser hun både meget ældre og meget raskere ud. Om føje tid er det sondens tur til at komme væk, og så har vi fået vores friske krøltop tilbage igen.

Satser vi på …

 

 

Ved middagstid slap 58 fightere ballonnerne løs foran knapt 30 friske teams og en hel del pårørende på Skolen på Duevej – og skød hermed endnu en Stafet for livet i gang. Et smukt syn.

Smuk var også min pige kær, der charmede sig igennem åbningsceremonien for andet år i træk. Ella møvede smilende ind i hjerterne hos sine seje og kærlige medsøstre, der stod i kø for at nusse om hende og få en sludder.

Kære lille solstråle. Jeg husker tilbage på fighter-runden sidste sensommer, blot en måned før kræften atter slog benene væk under dig. Dengang var vi glade. Lettede. Stadig nervøse, naturligvis, men ved ok mod. Du løb omkring med krøllerne dansende om dine små tykke kinder. Lykkelig børnehavepige.

I dag kunne du ikke gå, dit lange hår var borte og ansigtet blegt og tyndt. Men dine øjne – de har ikke forandret sig. Dit skarpe stædige og åbne blik – det har du endnu. Og dét skal nok få dig ud på den anden side med livet i behold.

Det tror jeg på. I dag.

Ta’r os snart en lille weekend i sommerskuret alle fire. Men inden da har jeg lige et projekt, der står og fylder, som jeg gerne vil ha’ afsluttet. Så jeg hopper ud i bilen og sidder kort efter i lyngen med kold øl i den ene hånd og friskplukket tomat i den anden.

Nå, men sengene samler ikke sig selv – igang med arbejdet. Jeg har nemlig været så umanerlig heldig at finde endnu en Børge Mogensen-køjeseng helt mage til den, vi har i forvejen – og til ingen penge. Så nu kan vi se frem til mere gulvplads i den lille soveafdeling OG en løsning på fremtidens skænderier om, hvem af pigerne, der skal ligge øverst. Nu bliver der plads til dem begge i dobbeltsengen foroven (og de gamle forældre i den forneden). Smart, ik’?

Umiddelbart skulle man tro, at det er svært at samle en køjeseng helt alene. Og det er det også, skulle jeg hilse og sige. Når det ene endestykke endelig er monteret, popper det andet fra hinanden. Jo mere genstridige de gamle teak-planker imidlertid er, desto stædigere bliver jeg: Det skulle da være pokkers, at man ikke kan flikke sådan en bette kasse sammen – har ligesom klaret en del større udfordringer, må man sige … Holder kaffepause i skovhaven, hvor jeg kan konstatere, at det snart er mirabella-tid, og at kaprifolierne har infiltreret to smukke unge træer med deres metastaser. Nå, det må blive en anden gang. Kæmper et par timer endnu – og endelig! Fire køjepladser opredt og klar.

Klokken er mange, så jeg overnatter. Er ikke bange for at være alene heroppe mere, kun lidt utryg. Men det hjælper, når jeg får syet gardiner. Endnu et lille krea-projekt, ahhh. Anders fatter ikke, at jeg slapper af med at fikse mit skur – men det gør jeg. Heroppe i lyngen overdøves den rædsomme angst af spætten. Overhales af haren. Pakkes pænt ind og væk i den grønne flimmerskygge. For det meste i hvert fald. Og ellers kan man altid gå en tur ned til havet og tude et par salte tårer.

Det plejer at hjælpe.

– Tirsdag = ugentlig kontrol på Rigets TXID-ambulatorium (og spørg mig ikke om forkortelsen …)
– Ugentlig kontrol på Rigets TXID-ambulatorium = mange løse ender
– Mange løse ender = søvnløse nætter

Måske jeg skulle forklare den der med de løse ender. Ser I, lægerne er ikke helt tilfredse med Ellas nye knoglemarv.

Bafffff – gedigent slag i ansigtet!

Efter transplantationen, som nær havde kostet Datter livet – og Mor sin tilregnelighed – arbejder knoglemarven endnu ikke tilfredsstillende. På nuværende tidspunkt er lægerne enige om, at  niveauet af diverce cytter (i.a. trombo-, leuko-, neutrofili- etc.) burde være højere, end tilfældet er: “Vi ser meget gerne en snarlig stigning i værdierne”. Og så er konsultationen ellers slut for denne gang.

Man sendes hjem.

Hallooo!!! I kan da for hulen ikke holde fyraften, før I har fulgt jeres arbejde til dørs – hører I? Hvorfor er tallene fortsat så lave? Og hvordan har I tænkt at fikse dem?

Intet svar.

Lægerne kender ikke årsagen. Der lægges op til knoglemarvsbiopsi om et par uger – og så må vi ta’ den derfra.

Jeg gyser. Ved godt, der er tale om en en dybdegående undersøgelse af marv-funktionen, men budskabet nægter at sive ind. Harddisken er fuld. Har kun plads til angsten. Den jagende angst. Den altædende angst. Den evige angst, der over årene har sat sig mageligt fast i samme ækle rille:

Knoglemarvsbiopsi = mistanke om tilbagefald

Åhr, hvor blev jeg altså bare rørt her til morgen, da jeg fandt ud af, at tre af jer skønne læsere netop har normineret mig til Feminas Blog Award 2013 for det mest bevægende indlæg:

Indlægget hvor lille Ella ryger i koma på sin 4-års fødselsdag i starten af marts.

Stor varm taknemmelighed hver gang I giver os et par kærlige ord med på vejen.

Og ydmyghed. For tænk engang, at så mange tusinde sjæle følger vores kamp for at få hverdagen tilbage.

Har lige bladret bagud i bloggen til den voldsomme begivenhed og kan slet ikke forstå, at det er den samme pige, der lige nu sidder og griner i sofaen sammen med sin storesøster. Hjemme.

Hvor var hun dog syg. Hvor var vi dog tæt på at miste hende …

NB. Fældede du måske også en tåre, da du læste fødselsdags-updaten, så ville jeg blive meget glad for din stemme. Klik på det lyserøde logo herover og skriv:

http://www.kemoland.dk/?p=9807

i feltet under “Kategori #2 – Årets mest bevægende indlæg“.

Nora-pigens formidable livsanskuelse:

“Øv et myggestik! Nå, men det er ligemeget – bare man havde det sjovt da man fik det, ik’?”

At ta’ ved lære …

“I skal i hvert fald nok regne med endnu halvt år i højisolation” konkluderer lægen henkastet og afslutter hermed stuegangen, der knapt nåede op over fem minutter. Anders og jeg synker sammen på den knirkende plastmadras og kigger fortvivlet på hinanden. Ved godt, at immunforsvaret stadig har noget tilbage at ønske, men vi synes nu, det går fremad med tøsen på så mange andre områder, at vi da regnede med, målet var inden for rækkevidde …

Anyway, sidste planlagte indlæggelse overstået – sidste ud af tre steroidkure – som gerne skulle sætte et endeligt punktum for Ellas lungeproblematik. Og det lader til at virke, for har saturationen har rettet sig flot og ligger nær 100% døgnet rundt helt uden ekstra ilt. Derudover er lammelserne væk og hun kæmper disse dage en imponerende kamp for at komme til at gå igen. Mens finmotorik er i top, er grovmotorik på kravlestadiet. Ella har nu fået oparbejdet så meget muskelstyrke, at hun er blevet mobil. Med lang sondeslange og tre cvk-løb dinglende efter sig fistrer hun rundt på alle fire. Det gør ondt og giver mange blå mærker – hun har jo ikke en babys bløde knæskaller mere – men hun er stædig og kommer frem. Så hun er tilfreds. Og fyssen er tilfreds. Og min ryg og arme ligeså.

Mens vi venter på at kunne sætte endeligt flueben ud for transplantationens umiddelbare senfølger, er et andet projekt nået til vejs ende; nemlig optagelserne til den lille Ella-dokumentar, som TV2 sender i forbindelse med Knæk Cancer. På mandag lukker en klipper sig nemlig inde i en af Nordisk Films røde skurvogne, for – over de næste mange uger – at finde hovede og hale i familiens rodede leukæmi-forløb. Svingede i forgårs forbi vores vidunderlige tilrettelægger, som vi efterhånden er kommet til at holde rigtigt meget af, og blev underligt rørt, da jeg først så hendes mood board over skrivebordet og senere fik et smugkig på et lille intro-sammendrag af casen: Syg Trold, sørgende famlie, speak, baggrundsmusik og mellemtekster. Ultrakort, prof og meget smertefuldt.

Glæder mig enormt til endnu en gang at få vores hårde liv i Kemoland pakket pænt ind – men frygter det altså også lidt.

Champagne og tårer

 

 

 

“Det har været en fin sommerferie, Mor”, siger Nora smilende på sin sidste fridag, “men den kunne nu alligevel godt have været lidt bedre”.

Og jeg må jo give hende ret. Og det gør ondt.

For på trods af øjeblikke af nærvær og hygge har canceren skvulpet rundt under overfladen og gang på gang indfanget os med sine lange brændende tråde på ellers rare feriedage.

Skulle jeg have gjort noget anderledes? Taget hende til flere danske attraktioner eller på afbudstur til udlandet? Det er jo ikke Nora, der har husarrest – ikke Nora, der er syg.

Og dog? Har vi ikke alle fire været koblet på kemo-drop, fået vores immunforsvar nulstillet, ligget bevidstløs i respirator måned efter måned? Har Ellas cancer efterhånden ikke spredt sig til hele resten af familien?

En mors største sorg er at miste sit barn. Hospitalets isolationsregler skubber os fra hinanden og giver rædsomme valg. Når jeg leger med Nora i sommerlandet, mister jeg tid med Ella. Men når jeg er hjemme igen og indhalerer duften af Ellas dunbløde hårstrå, mærker hendes kølige kind mod mit bryst, ta’r jeg kærlighed fra Nora. Jeg ser det i hendes blik.

Det er bare ikke muligt for mig at rumme dem begge for tiden – de fylder for meget. “Enten eller”, hvisker djævlen på min skulder. Enten Nora i sin sorg, eller Ella i sin kamp tilbage til livet.

Og jeg vil ikke sørge mere – jeg vil leve.

Jeg vælger derfor Ella, min lille grinende fighter, til pladsen i hjertet. Forlænget symbiose. Det giver dårlig samvittighed over for Nora, min store dybsindige filosof, som jeg vælger til pladsen i bilen. På tur ud i det blå; shopping, vandring, badning.

Splittelsen er værre end nogensinde før, tilværelsen hårdere.

Så jo, det har da været en fin sommerferie, men den kunne nu alligevel godt have været lidt bedre.