Orloven lakker mod enden.

Ella har nu overstået to ud af tre indledende kemorunder og har i over en uge tusset rundt herhjemme med dykkende immunforsvar. I morgen skal kontrol på Riget vise, om hun tallene er tilbage på rette køl og Tøs dermed klar til sidste omgang.

Tror det er første gang nogensinde, vi er sluppet for infektion med indlæggelse efter en højdosis. Ganske uhørt. Ganske rart.

Selv om Ella har været slatten, træt og haft smerter i kroppen efter den skrappe kur, er lysten til samvær med storesøster stadig stor. De første orlovsdage hyggede de mest med iPads og film, men – efterhånden som kemoen udskilles fra Ellas lille varme krop – bliver legen mere fysisk. Og vi fryder os! For det gør hende helt sikkert godt med lille leg i gårdhave eller på legeplads i den friske efterårsluft.

Så lad os nyde det, så længe det varer. Man kan hurtigt rende ind i en agressiv komplikation, som lægger hende (og os) ned  …

Sidder du en dag og mugger for dig selv,
Går efteråret dig noget på?
Blæs på vejrets skiften – året går på hæld –
Så træk i trøjen – gå ud at gå!
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Foretrækker du en herlig vinterdag?
Et tidligt tøbrud? En sollys vår?
Sommeren den nyder du i fulde drag,
Men hvad er bedre end efterår?
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Thumbs up til Thisted Bibliotek, der har fået KEMOLAND på hylderne som det første!!!

Og så er den tilmed allerede udlånt 🙂

Når nu forfatterens hjemkommune snøler og ikke en gang har fået materialet indtastet i databasen, hrmpf!

 

Et par dage før Ella blev erklæret sygdomsfri i december, og vi endelig kunne begynde at se frem til et liv i friheden (vi skulle bare vide …), blev Årets Iværksætterpris 2011 overrakt til Luna Hvid som Årets Idealist.

Luna skaber lune, bløde huer uden syninger til kræftpatienter som et alternativ til parykken. Derudover tilbyder hun gratis stylingkursus for kvinder, der mister håret under kemo hos Kræftens Bekæmpelse.

Kort fortalt: En ildsjæl med hjertet det rette sted.

Jeg har netop bestilt en børnehue til Ella på mål, som hun har givet mig lov til sy efter (hvis jeg ellers kan regne den ud). Tøsen er jo vant til et et kæmpe krøllet garn, og uden det er det komplet umuligt at holde hendes lille kolde knold varm om natten.

Glæder mig til at modtage min bestilling!!!

Spøjst sådan at have to hjemkommuner, hvor man går som lokal forfatter.

“Et sommerhus som ladestation” er overskriften på Nordvestnyts indlæg om KEMOLAND, mig og så mit sommerskur.

Troede egentlig, at det skulle blive til en længere artikel, men den er åbenbart endt som billedserie. Gisp, hvor grænseoverskridende at få offentliggjort et hav af fotos af sig selv uden at se dem først. Lidt ligesom at være live i tv. Men hun har ellers øje for at indfange stemningerne med sin linse, den rare fotograf.

Kommer sådan til at savne mit lille grønne paradis vinteren over …

Har altså stadigvæk Ellas fine edderkopper stående, som hun kreerede i sidste uge på Riget til Halloween-hygge.

Sjove & skøre. God opvarmning til Noras allerførste (og meget indbringende!) slik-eller-ballade-tur med Kusine og veninde i nabolaget sidste onsdag.

Edderkoppe-fyrfadsstager: Glassene påføres glasmaling (duppes på med lille svamp på pind) og bages i ovnen.

Efter afkøling klistres øjne og halverede sortmalede piberensere på med limpistol.

Går en kold tid i møde.

Maria og Stine hopper med i bilen til sommerskuret. Klargøring af hytten på programmet; sne og slud på vej. Tyvstartede sidste weekend med frost-sikring af vandrør og -tanke, mens jeg blev interviewet til sommerlandets lokalavis.

Vi mødes af det vildeste kloakkerings-kaos i lyngen og må parkere hos naboen på den anden side af vores lille skov. Pumperne kører åbenbart i døgndrift for at nå tilfredsstillende grundvandssænkning.

Bli’r skønt at slippe af med den klamme septiktank

Der arbejdes: Trampolinen rengøres og får lunt dækken på. Legesager, havemøbler og parasol bæres i redskabsskuret. Dyner  og puder emballeres og arkiveres. Køleskabet tømmes. Sådan.

Tusmørket sænker sig. En stor smuk birke-stub transporteres ud til bilen på pigernes legevogn – den skal fremover bo hos Stine.

Skål! Hvidvin og vanille-gifler foran brændeovnen, inden strømmen afbrydes. Lukke, låse og på med pandelampen. Tre veninder snubler sig fnisende gennem det kulsorte vildnis og finder bilen. Finder Roskilde. Finder dejlig indisk middag i centrum.

Vi kommer og vækker dig igen til foråret, kære sommerskur, det lover vi. Når den mørkeste tid er vel overstået. Så pynter vi op til fest. Fejrer – med flagranker og kulørte lamper i trækronerne – at du stadig er i vores liv. At vi for anden gang kan byde foråret velkommen i lyngen.

Og i familien.

Wiii! Krea-guruen Karen Klarbæk udlodder en KEMOLAND, og hun udtrækker vinderen på torsdag blandt alle dem, der har kommenteret indlægget på hendes fantastiske blog.

Så hermed endnu en chance for at få juleferie-lekturen i hus. Kom glad!

Vi håber, at app’en vil være en hjælp i dagligdagen for patienter og pårørende, som ofte står med en oplevelse af kaos omkring sig,

siger Kræftens Bekæmpelse om deres nye gratis Liv med kræft-app, men er det ikke bare lir, som mange andre sundheds-apps, der vælter frem for tiden?

Nej, det er i bund og grund en god idé – dog ikke ny; Dansk Selskab for Patientsikkerhed har jo længe uddelt Patientens Bog, som er lidt i samme stil – omend ikke digital. Så nu har både Anders og jeg hentet app’en, og så må brugbarheden komme an på en prøve … Vi tjekker funktionaliteterne ud:

Det sker
Nu har jeg jo under “Profil” angivet, at jeg er pårørende til leukæmi-patient, så hvorfor i alverden skulle netværksgruppe for brystkræftpatienter lige være interessant for mig? Ja, jeg spør’ bare …

Om os
Ja ja, hvis jeg har fundet frem til app’en, så ved jeg nok godt, hvem Kræftens Bekæmpelse er!

Støt
Tsk tsk, I fik vist rigeligt i lørdags – skal vi komme videre?

Logbog & huskeliste
Læser i beskrivelsen af app’en, at der er mulighed for info-deling af de to moduler samt upload af fotos og dokumenter. Nu er jeg lidt mere tændt! Nå, det viser sig imidlertid, at huskepunkterne kun enkeltvis kan deles – og altså ikke de ganske oversigter. Derudover har min kemohjerne altså endnu ikke helt grejet, hvordan upload foregår.

Så vi fortsætter nok med vores hjemmelavede pdf-huskeseddel suppleret med Notespark til lægesamtale-emner og medicin-reminders, der indtil videre har fungeret ok, og som vi begge har redigerings-adgang til.

Kan dog være, app’en virker bedre for andre, så den er naturligvis lagt på linksamlingen

Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.

Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”

Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …

Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.

100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …

Du får ikke større byrder, end du kan bære

skrev en ny veninde til mig i dag på et blomstret postkort. Hun selv kender desværre kun kræftens væsen alt for godt, og på trods af, at vi kun har mødtes én enkelt gang, så ramte hun plet i sin trøst. Den fik mig til at tænke på First Lady Roosevelts knivskarpe bemærkning.

Ku’ egentlig være ret sjovt at genoplive broderi-trenden med en kitsch quote-pude til sofaen 😉

Vejrmanden smilede nørdet, mens han engageret fortalte om Sandys udvikling fra orkan til “the perfect storm”, kort før den lagde byerne øde og ubarnhjertigt smadrede østkysten.

Lige så nørdet som børneonkologen en grå decembermorgen for tre år siden, da hun med Ellas sjældne diagnose rev benene væk under os.

Vi beser skaderne:

Økonomiske følger
Er allerede løbet op i millionklassen og truer med at tømme samfundets slunkne portmonæ.

Fysiske følger
Kvalme, hårtab, forringet balance, svingende appetit, bleghed, træthed, svedeture og smerter. Under de sidste to dages gudsbenådede orlov har Ella stavret omkring herhjemme – stivbenet og foroverbøjet som en gammel kone. “Kemo-Kasper bider mig i benene”, siger hun, når kæmper sig op af de seks trappetrin til køkkenet. “Åh nej, nu glemte jeg Bamsi”, pipper hun og tripper langsomt ned igen med fortrukken mine. Vores lille pige.

Psykiske følger
Et stk. sammenbrudt og opsplittet kernefamilie i undtagelsestilstand …

… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.

Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.

En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.

Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!

Et par dage efter Ellas tilbagefald fremsendte vi to gamle garvede rotter ansøgning afsted til kommunen – underskrevet af behandlende overlæge – om genoptagelse af vores sociale ydelser, herunder kompensation for fælles tabt arbejdsfortjeneste, indtil knoglemarvstransplantationen er overstået. Fælles fordi omsorgen for Ella de næste tre til seks måneder langt overstiger en 100 timers arbejdsuge, hvorfor det bliver komplet umuligt for Anders i den tid at varetage sit job.

Afslag: Kun bevilging af 37 timers ugentlig lønkompensation ligesom de sidste par år – pånær under selve transplantationen – hvor vi begge allernådigst får betalt orlov. Ingen begrundelse.

Hallooo??? Vi er ligesom havnet i et komplet andet scenarie end sidst. Kemokuren denne gang består fra day one udelukkende af højdosis-blokke under indlæggelse – i modsætning til de seneste års ambulante småbehandlinger. Og selv dér gik vi i tusind stykker af udmattelse …

Siden den skæbnessvangre morgen sidst i september har Ella kun haft tre overnatninger hjemme, og de var ikke en gang sammenhængende. Ellers indlagt indlagt hele tiden indlagt.

Så kommunen foreslår altså, at én og samme forælder (i.e. undertegnede) skal klare ernæring (op til kokkerering af tre forskellige retter, indtil man rammer plet), medicin, bad, rengøring af venekateter, bleskift hveranden time (for at undgå brændsår), vejning af urinen (er væskebalancen ok?), sticks-tjeck af blod i urinen (er organerne smadret?), kvalmestilling, optørring af bræk, læge- sygeplejerske- diætist-konsultation ved utilpashed, udslæt eller alvorligere komplikationer (som f.eks. betændelse af bugsputkirtlen) samt ved lumbalpunktur og knoglemarvsbiopsi under narkose, smertelindring, blodprøver, målinger af blodtryk, puls og saturation, scanning, røntgen eller opsætning af en af hendes syv forskellige slags kemo med tilhørende hydrering. Og meget heraf både dag og nat.

Mens Anders passer sit arbejde og storesøster Nora (som jeg for øvrigt så ikke får at se før efter jul, eller noget).

Sender lige en lille anke afsted, tænker jeg …