Arkiv
Tag "litteratur"

Kan I ha’ Nora boende, til Ella kommer hjem, så hun kan vende tilbage til sin skole? Det fungerer overhovedet ikke herinde med hende …

sms’er jeg til min søster.

Egentlig jeg ved det jo godt inderst inde: Selv om Nora savner sine klassekammerater, hendes forældre ikke bestiller andet end at hundse og skælde ud, og hun dagligt er vidne til en grusomhed, som ingen børn bør opleve, er den bedste plads for hende i disse måneder på Riget.

Hos Mor og Far og Lillesøster.

Det har vist sig gang på gang, at Nora ikke trives på sidelinen. Kun ved at gennemleve angsten for at miste, kan hun overleve den. Ved at se Ella i koma, Ella i smerte, Ella i benhård genoptræning.

Men derfor kan det nu godt være noget af en opgave at holde øje men en frisk otte-årig, når man samtidig skal holde liv i en slatten fire-årig.

Min søster læser desperationen mellem linierne og suser os fluks til undsætning. Snupper Nora med på endnu en hygge-tur.

Ud i det danske forårsland.

 

 

To fremmede kvinder mødes i McDonald Husets elevator. Begge mødre. Begge til et alvorligt sygt barn.

Ellers ville de ikke være her.

Inden dørene lukkes i kælderen og åbnes på 1. sal kender de til hinandens dybeste sorg, højeste ønske.

Teksten fra mandagens fælleslæsning på hospitals-biblioteket får nu pludselig en ganske ny betydning. Moderne klassiker, indeed:

Du kender dem på deres alvorsblikke,
på søvnens em, der står i deres hår,
og de har altid travlt og ser dig ikke:
du er en årstid, som de aldrig når.

Skrive/tegne-værksted på Riget med børnebogsforfatter Kirsten Sonne Harild.

“Sikke en fantastisk skoledag!”, siger glad Nora og danser smilende afsted med sit eventyr under armen.

“Sikke et dejligt smil”, tænker grådlabil Mor og får tårer i øjnene.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En lille historie om Pegasus der kom til slottet

Kapitel 1
Der var en gang to prinsesser, der hed Prinsesse 1 og Prinsesse 2. De boede på et stort slot, der lå langt, langt ude på landet.

De måtte ikke gå uden for slottet for kongen og dronningen.

”Men må vi ikke bare gå ned til den lille bondegård, der ligger nede ved skoven? De har sådan nogle fine heste, og der er også nogle drenge, vi kan lege med” sagde Prinsesse 1. ”De vinker til os, når vi kigger ud ad vinduet.”

”Nej, så får I mudder og hestepærer på jeres fine sko,” sagde dronningen.

Og kongen sagde, ”jeg vil da ikke have at mine kongelige piger skal lege med bondesønner. Det er forbudt at vinke med bondesønnerne.”

”Årh, må vi ikke nok,” sagde prinsesserne i munden på hinanden. ”Vi keeeeeder os.”

”Nej,” sagde kongen og dronningen. ”Og dermed basta og slut prut!”

Hver morgen når prinsesserne stod op og havde fået deres fine kjoler på i omklædningsværelset, skyndte de sig hen og kiggede ud ad vinduet.

”Se de fine heste, der går der,” sagde Prinsesse 1 og pegede ned på græsmarken uden for bondegården, hvor der gik en flok heste og græssede. ”Jeg kan bedst lide den hvide med de brune pletter. Hvaffor en kan du bedst lide?” spurgte hun sin søster.

”Åh, se den sorte med den lange manke, den kan jeg bedst lide,” sagde Prinsesse 2.

Og så kiggede de længe på hestene, helt ind til deres lærer kom og sagde: ”Nu skal I i prinsesseskole. I dag skal vi lære at sidde pænt ved bordet.”

Samme aften var det fuldmåne, den hang og lyste stor og gul liiige over slottet og gav det hele et magisk skær.

Da de to prinsesser skulle til at gå i seng, sagde Prinsesse 2: Åh,  det er så varmt i aften, skal vi ikke lade døren stå åben, så vi kan få frisk luft?”

”Jo, lad os det,” sagde Prinsesse 1. og så åbnede de de store døre ud til springvandet og alle fuglene, så der kunne komme frisk luft og fuglesang ind til dem, mens de sov.

Kapitel 2
Men pludselig, mens de lå og sov, lød der et sus i luften. Swiisssssss swuissss, sagde det. Og midt imellem sengene stod en gylden Pegasus med lyserøde blomster i håret.

”Vågn op,” prinsesser, sagde den stille. ”Så skal jeg flyve jer en dejlig nattetur.”

Pigerne satte sig op og gned sig forbavsede i øjnene.

”Hvor mon den vil føre os hen,” sagde Prinsesse 1. ”

”Jeg er lidt bange,” sagde Prinsesse 2.

”Men vi gør det,” sagde de så i kor.

Så gik de ind i omklædningsrummet og tog deres frakker uden på nattøjet, og så satte de sig op på ryggen af Pegasus, som hurtigt fløj ud af vinduet.

”Hold godt fast i min manke,” sagde Pegasus, ”for nu letter vi.”

”Weeeeeee! Skreg prinsesserne. ”Det kilder i maven.”

De fløj ud over altanen, forbi papegøjen og de andre fugle og videre ud over voldgraven og lige hen mod bondegården, hvor de landede ved siden af den sorte hest med den lange manke og den hvide hest med de brune pletter.

”Jeg kommer og henter jer, når solen står op,” sagde Pegasus og fløj væk. ”

Så gik prinsesserne igennem mudder og hestepærer hen til de to heste.

Pludselig kom to af bondesønnerne ud. ”Hej sagde,” vil I med en tur ud og ride?”

”Vi kan altså ikke ride. Vil I ikke lære os det?”

Og det ville bondesønnerne gerne.

Og de red en lang tur ud over markerne og igennem skovene, og de blev gode venner med bondesønnerne og snakkede rigtig meget sammen.

Men pludselig lød det i luften Swuiisss schwuiiiissss. Det var Pegasus. ”Så nu står solen snart op. Så nu skal I hjem i jeres prinsessesenge.”

Han fløj pigerne hje og sagde: ”Jeg kommer igen ved næste fuldmåne” og prinsersserne vinkede fra altanen og gabte så og skyndte sig i seng.

De var SÅ glade.

Kapitel 3
Da prinsesserne kom søvnige ind til morgenmaden sagde dronningen.

”Hvad er det I har på jeres fødder? Er det hvad jeg tror, det er? Er det mudder og hestepærer?”

”Næ, jeg kan altså ikke se noget,” sagde prinsesserne i munden på hinanden.

Men kongen sagde: ”Jeg tror I har sneget jer ud på markerne i nat. Jeg vil grave en voldgrav, så det ikke sker igen.”

Men prinsesserne var ligeglade, de vidste jo at de ikke havde gået derhen. De var jo fløjet.

Og ved næste fuldmåne fløj kom pegasus tilbage og fløj hen over voldgraven og over til gården, hvor de legede med bondesønnerne og hestene hele natten.

Nu blev kongen rigtig sur. Så sur, at han besluttede, at prinsesserne skulle giftes væk.

”Der kommer nogle snart nogle prinser og frier til jer snart. Og så er det slut med at være bondepiger om natten og få mudder mellem tæerne.”

Prinsesserne græd og græd. ”Vi skal nok være søde. Men vi vil ikke giftes med prinser. Vi kan bedst lide vores gode venner fra gården.”

”I får aldrig en bondsøn,” tordnede kongen. ”det er I for fine til. Og så satte han gitter for vinduet og låste døren, så pigerne ikke kunne flygte ud om natten mere.

Kapitel 4
Så kom dagen, hvor prinserne skulle komme og fri.

Pigerne fik lavet fint hår og fik hvide kjoler med lyserøde og pink blå bånd ned over maven. Og så blev de sat i to store stole i den fine spejlsal.

De var så kede af det. De ville jo ikke giftes med prinserne, de tænkte kun på bondedrengene og hesten fra gården.

”Nu kommer prinserne,” sagde kongen. Og I har bare at sige ja.”

Prinsesserne tørrede deres øjne og kiggede ud igennem de store vinduer. Hvad var nu det. Hvorfor red de fremmede prinser på den sorte og den plettede hest, som de kendte? Og var der noget bekendt ved deres ansigter under de fine kroner.

”Det er bondesønnerne,” hviskede Prinsesse 1 til Prinsesse 2.

”Ja, det er. Måske er de virkeligheden prinser?” sagde Prinsesse 2

Og det var de nemlig. Det var to prinser, der havde klædt sig ud som bondesønner og slået sig ned på bondegården ved siden af slottet for at se om de to prinsesser var nogen søde prinsesser.

Og sådan gik det til at Prinsesse 1 og Prinsesse 2 sagde ja uden at blinke. Og prinserne flyttede ind på slottet. Og de fik  alle selv fik lov til at bestemme hvornår de ville gå i stalden og ride tur i skoven – og hvornår de ville være fine prinsesser – med hestepærer og mudder på skoene.

Og Pegasus fløj dem ofte frem og tilbage og flyttede ind i en meget særlig stald. Lige midt imellem det store slot og den lille bondegård.

Og de levede lykkeligt til deres dages ende

Slut prut finale!!!!

Drømte i morges, at Ella var død. Undervejs i bisættelsen vågnede hun pludselig op og begyndte at fægte med arme og ben – for derefter at lægge sig livløst tilbage i kisten.

Farvel, goddag, farvel.

Meget rammende! Vi når lige at mærke en snert af håb, når nye uhyggeligheder dukker op.

I dag knasede lægerne en kæmpekanyle ind i min lille datters hofteben for at stjæle et stykke knoglemarv – haps! (Jeg fik allernådigst lov til at overvære seancen – fascinerende …) Prøven blev sendt til mikrobiologerne og patologerne, som gerne senest i morgen skulle give et bud på, hvad hulen der holder tøsen tilbage fra at hoppe ned af sengen og ud på legepladsen.

“Vi skal undersøge om det er en virus eller nye kræftceller”, sagde lægen før indgrebet.

Og lige dér forsvandt min sidste fornemmelse af mig. Min røv mærkede ikke stolesædet, mine fødder ikke gulvet. Min knold blev forvandlet til en susende konkylie, der længtes efter havets bund.

Kræftceller???

Det er ikke den mest sandsynlige årsag til Ellas tilstand, men alligevel bør det udelukkes. Diagnoser, der bør udelukkes, er de diagnoser, der ødelægger nattesøvnen og giver stof til marreridt. Til en orientering.

Så jeg tyr til Gerda Bengtssons gode gamle broderibog – det snart eneste faste holdepunkt her i Kemoland – og syr bellis, til solen står op.

Og svaret foreligger.

Har lige sendt bud efter lidt ny litteratur – bestilte blandt andet Oskar K.s billedbog “Idiot!”:

En mor slår sin retarderede søn (og sig selv) ihjel, da hun bliver for gammel til at passe på ham. For hvordan skal han dog kunne klare sig uden hende?

Større kærlighed findes ikke. End kærligheden, der får en mor til at tage sin barns liv for at skåne det for en grum fremtid.

Jeg bærer selv på snerten af den – tanken om at slutte Ellas liv for hende, hvis det skulle blive for smertefuldt.

Og jeg er ikke den eneste Cancer Mom med den slags overvejelser, ved jeg. Men det er jo så bare bundulovligt.

For en mor kan nemlig blot se til, mens hendes barn går igennem et inferno af smerter og overgreb. Det vigtigste er jo at behandle. Eller hvad?

I Ellas tilfælde er der stadig håb for raskmelding og udskrivelse. Trods alt. Så vi bider tænderne sammen. Men alle de børn, som ingen fremtid har andet end inden for hospitalets mure – hvad med dem?

Smerte, smerte, smerte.

Hvor hyggeligt – en vaskeægte historiefortæller kigger forbi hos Ella & co. i dag. Co. er begejstret – men Ella skal lige varmes lidt op. Hun er stadig fornærmet over, at jeg bad hende gå hele vejen over til vægten men kan dog ikke undertrykke sit grin, da BowlerBedstes tøjhund siger muh! Skønt at se hende smile igen, min lille Trold. Det har været et par hårde dage …

Bowlerhatten viser sig at sidde på et yderst interessant hovede, der rummer viden inden for rytmik, børnemotorik, creative dance, massage, healing, anatomi, psykologi, dybdeafspænding, stemmetræning, meditation, kunsthistorie, litteratur, filosofi, sprog og fremmede religioner.

Vi aftalte at bytte bøger (som forfattere jo gør, hø hø), og jeg glæder mig meget til hendes seneste børnebog Monsterhæren om, hvor træls det er at være indlagt, fordi man skal have ny knoglemarv. Hørt!

 

Klar med første indlæg som skribent på Roskildes nye netavis Roskilde Nyt – Skriblerier i Kemoland.

Elsker at skrive. Skrive min sorg ud, skrive min glæde ud.

Skrive, bare skrive!

 

Nu med eget forfatter-visitkort, hvabehar’? Og har man ikke noget imod lille reklametryk på bagsiden, kan man – som jeg – bestille en kassefuld med hele 250 stk. ganske kvit & frit hos bla. Vistaprint.

Lad mig lige ved samme lejlighed slå et slag for en anden slags kort – nemlig de unikke Cancerkort. De er håndlavede og koster 15 kr. – for hvert solgt kort doneres 10 kr. til Foreningen Cancerramte Børn. Stødte første gang på konceptet for et par år siden til et velgørende arrangement for alle os familier i Kemoland. Holder meget af at klippe/klistre med pigerne, men mine evner rækker vist ikke helt i denne velgørende sammenhæng.

Et hæklet kort måske?

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet.  Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

  • 8/1 2013: Forsamtale
  • 14/1 2013: Forundersøgelse
  • 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
  • 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

Første – og vigtigste – anmeldelse i hus; nemlig lektørudtalelsen fra Dansk Bibliotekscenter. Denne sendes nu rundt til landets biblioteker, som vil bruge den til at vurdere, om KEMOLAND skal købes hjem til bogsamlingen.

Til min glæde finder jeg fine ord som “skarphed og humor” i beskrivelsen af bogen, som slutter af med en dejlig kommentar om, at det ikke er muligt at støve andre tilsvarende titler op, som går så tæt på.

Har læst et sted, at kun 25% af alle nye bøger anmeldes, så jeg er mega tilfreds og stolt!

Med en sådan lektørudtalelse i baghånden kunne de årlige bibliotekspenge måske ligefrem gå hen og dække en pølse på torvet. Eller to.

Kemoland.dk har nu rundet 25.000 (!!!) månedlige besøg, og i den anledning har jeg overtalt mit forlag til at give alle Ella & co.’s dejlige læsere

25% rabat på bogen KEMOLAND

Tilbudet gælder weekenden over, så hvis heller ikke du orker de hjemmelavede julegaver i år, var det måske en idé at forære bogen til en, du holder af?

Thumbs up til Thisted Bibliotek, der har fået KEMOLAND på hylderne som det første!!!

Og så er den tilmed allerede udlånt :-)

Når nu forfatterens hjemkommune snøler og ikke en gang har fået materialet indtastet i databasen, hrmpf!

 

Wiii! Krea-guruen Karen Klarbæk udlodder en KEMOLAND, og hun udtrækker vinderen på torsdag blandt alle dem, der har kommenteret indlægget på hendes fantastiske blog.

Så hermed endnu en chance for at få juleferie-lekturen i hus. Kom glad!

Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.

Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”

Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …

Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.

100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …

Vin fra egen vingård, blomster, chokolade, legetøj, bøger og kærlige ord finder frem til vores lille rækkehus fra nær og fjern i disse dage. Fra naboer, venner, bekendte, familie og soulmates på den anden side af vejen eller atlanten:

Tillykke, fru Forfatterinde – bønner & tanker til Ella & co.

Jeg kan slet ikke nå at sige TAK til jer alle, men I skulle bare vide, hvor meget, det hjælper mod ensomheden …

Hvad  har vi imidlertid gjort for at fortjene al denne opmærksomhed?, kan jeg nogle gange tænke. Ellas leukæmi lever sit eget liv, og bogen skrev jo mere eller mindre sig selv under hendes sygdomsforløb.

Der er da helt klart mennesker, der er mere ude at skide end os, eller hva’?

Nej, vi er sgu’ nok en forholdsvis ynkelig forsamling herhjemme, det medgi’r jeg. Og så er den ikke længere. Kys og kærlighed tilbage til alle jer derude fra en fucked-up familie …

“I stedet for at sidde der og blogge om din tøjkrise, hvorfor ser du så ikke at få den løst?”, er Anders’ tørre bemærkning, da jeg – lettere panisk – informere ham om invitationen til GO’morgen Danmark om under 18 timer.

Her er jo en enestående mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus på børnekræft, men den kom sgu’ lidt bag på mig alligevel. En bravende god nyhed er imidlertid, at man ikke – som jeg ellers troede – behøver at stå op kl. pis om natten men bare skal indfinde sig til sminkøsen sådan 08-ish. Og nu har jeg en god undskyldning for ikke at være den, der skal lægge Ella i narkose i morgen, selv om det var min tur. For følelsen af afsked med min lille slappe datter på operationsbordet vænner jeg mig aldrig nogensinde til.

Så jeg takkede ja og endevender nu min minimum-to-str.-for-lille-garderobe, mens jeg febrisk kigger efter noget “helst ikke småt-prikket, -ternet eller -stribet”.

Idag blev man sgu’ forfatter for første gang. En titel, min rare klasselærer allerede i 1987 spåede, jeg engang ville få. Og jeg er stolt: KEMOLAND sælger fantastisk, interessen er helt enorm.

For en måned siden blev man sgu’ leukæmiramt for anden gang. En situation jeg allerede i 2009 frygtede, vi atter skulle havne i. Men jeg er taknemmelig: Kemoungen lever, familien hænger i.

Wiii – se hvad postmanden er kommet med til os!

En helt fantastisk samling børnebøger og -film fra søde dejlige Rimelig-Rå-Anita.

De små Pixi’er beholder vi nok herhjemme, for de er bare så fine til toilet-træning ;-) , men filmene ryger ind til de kræftramte unger på vores afdeling på Riget, så vi alle sammen kan have glæde af dem. Der er nemlig et ultra-begrænset antal kanaler at zappe imellem derinde. Så derfor, kære Anita:

1.000 tak!!!

Næh dog, har lige observeret, at KEMOLAND øjensynlig også udkommer som ebog i morgen sammen med det klassiske papirformat. Ejer faktisk ikke selv en eneste elektronisk bog, men det er da et godt tiltag for dem, der er til det.

Forstår bare ikke helt, hvordan man kan fravælge lyden, duften og følelsen af en vaskeægte indbundet bog med tråd, lim og knitrende sider. Alle bøgerne i min bristefærdige reol har en historie – hver og en – om lige netop den periode i mit liv, hvor jeg læste den. Bare et kig på bogryggen bringer minder fra en svunden tid. En tid fyldt med oplevelser, som gør mig til den, jeg er i dag.

Nå, hver sin smag …