Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9”

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

70’er-pynt i rå mængder. Julestadsen stilles på hylderne i lokal genbrugs kl. 10 – og jeg er på pletten. Sharp! Sammen med massiv horde af pensionister.

Blender perfekt ind i mængden med mine grå hår og mørke rande …

Hjemme har nisserne valgt dagen til store flyttedag. Kunne ikke helt vente til december … Haster lidt at få det hele på plads, da man når som helst kan risikere opkald fra børnehaven disse dage.

Desværre fortsat ustadige tilstande i Ellas mavse; i fredags ringede pædagogerne og bad om straks-afhentning. Efter løbelort op ad nakke og ned af bukseben. Mistænker lidt pencillinen fra sidste febertur; det ta’r tid at normalisere bakteriefloraen i tarmene. Mega-træls.

Men vi har prøvet det, der var værre. Indeed.

I morgen går turen til Riget. Dog med henblik på synacten-test, men jeg tror, jeg beder om den udvidede prøvepakke, tak. Nu de alligevel stikker i tøsen.

Uf, vænner mig sgu’ aldrig til kontrollerne. Tror den står på Irmas rødvinsglögg igen i aften. Får uden tvivl behov for lille comforter inden sengetid …

Mens Nissepige tog en sygedag i sengen, tog Nissemor en shoppedag i sofaen.

Begge tøseværelser bugner af bøger, og hos Ella er det efterhånden med livet som indsats, når der skal vælges godnathistorier fra de tårnhøje stabler. Men hvem nænner dog at skille sig af med yndlinge som Marmelade Amalie, Den glade løve eller Pingvinen Pondus?

Planlægger derfor etablering af børnebibliotek med nye hyldemetre. Og så er der vel intet i vejen for lidt e-handel, vel? I kurven med små væsner i eventyrlige skove. Vi taler nemlig antikvariat-scoop af dimensioner, når postkassen om føje tid vil byde på endnu flere antikke titler i Felicita Kuhns, Elsa Beskows og Fritz Baumgartens wichtel-universer.

Retro-julemagi af bedste skuffe. Barndommens skuffe!

Yngstepigen vågner op i gråd: “Av av av, min stakkels mave!”

Angstens klamme hænder om min hals.

Ellas værelse omdannes til hospital: Termometer = Ingen feber. Bank på mave = lyder som luft. Tryk på mave = blød og ingen skrig. Tjek af lymfekirtler på hals og i lyske = ingen hævelser. Overvejer i et overdrevent øjeblik at tjekke puls og saturation (jaja, kære Translpationsafdeling – vi holder stadig fast i jeres “Ikke-til-udlån-apparat”, pardon), men kan mærke på håndled og vejrtrækning, at det vist virker helt stille og roligt.

Installerer Putte i dobbeltsengen foran Ramasjang med kære gamle Apple Jack og en af de velkendte brækposer (jaja, mere tyvegods fra jer, pardon igen.)

Ringer til børnehaven og informerer tørt om forestående sygedag.

“Hov Dorte, inden du lægger på, vil jeg altså lige sige, at flere børn er hjemme med kvalme og opkast. Bare så du ikke bekymrer dig unødigt. Det kan sagtens være, Ella har fået fat i samme omgangssyge”, informerer pædagogen kærligt og tilføjer: “Ja, jeg tænker, at I måske lige har behov for lidt ekstra service-meddelelser”.

Pyh! Og tak.

Brygger mig en kaffe, synker sammen på sofaen – kan holde godt øje med Ella herude fra stuen – og drager endnu et lettelsens suk, da hun efterlyser lidt morgenmad.

Flashback til en svunden – men langt fra glemt – tid. Med kræft, kemo, kvalme. Dag ud og dag ind. Husker Ella i sengen forrige vinter. Med blomstret sommerhat. Alle mine hjemmesyede kalotter var brækket til, men Skaldepande frøs om knolden. Bugspytkirtlen var i krise, og blot et par måneder senere var det leverens, nyrenes, lungernes tur. Stærke minder. Næsten helt håndgribelige minder.

Håndgribelig sorg.

Hvornår slipper jeg fri? Mon det nogensinde sker?

 

Jaja, jeg ved det godt; kun lige i starten af november, og julerierne er allerede igang. Sådan er det hos de hjemmegående. Øjensynligt.

Og hvis man vil opgradere sin nissedør, må man altså være tidligt ude – for der er rift om tilbehøret blandt landets mødre. Skulle jeg hilse og sige! Allerede meldt udsolgt hos et par af forhandlerne.

Sidste år udvidede vores små venner løbende hyblen over julemåneden. Lånte med arme og ben fra Noras dukkehus til deres veranda: Køkkengrej, puder, møbler, staldlygte og vaskebalje fandt vej til stue-panelet.

Har i år hjulpet dem kærligt på vej med lidt ekstrabestillinger – herunder julebuk, kælk og fin Narnia-gadelygte (med rigtigt lys i!)

Indtil postmanden kommer forbi med grejet, har jeg kastet mig over de ubehandlede træsko (grå), stigen (sort) og fyldningsdøren (snehvid med guldstafferinger – hva’be’har’?)

Åååh!

Så kærlig og fin respons på Frikadelle i rampelys tikker fortsat ind her et par uger efter. Kan næsten ikke følge med …

Bare se den her lille cloud over seneste 100-ish hilsner. I den grad rørende og overvældende.

Vi læser hver eneste – og forsøger at svare alle.

Men indtil da får I her et kys på næsen fra Ella & co.

Og mange mange tak!

“TILLYKKE – du er en af de udvalgte, der skal deltage på workshoppen!”

Spændende: Kvalitetsudvikling af Cirkus Summarum. Det dejlige skøre børnecirkus med alle kendisserne fra Ramasjang som artister.

Var så heldig i sommers at få fingre i fire flotte loge-billetter fem minutter i lukketid, og så var det ellers afsted til fest og farver. Selv om Nora måske var liiige ved at bevæge sig over målgruppen i alder, så morede vi os alle kosteligt. Rokkede løs herhjemme til musikken fra forestillingen i månederne efter. For fuld udblæsning.

Og nu er Mor her så priviligeret at få lov til at brainstorme på de kommende sæsoners cirkusoplevelse. Næsten helt ligesom dengang man sad på en fed stilling i turistbranchen. For lidt over en billiard lysår siden. Eller deromkring.

Hyggelig aften går på hæld. Lille trofaste Lupo tøffer mig troligt hjem fra Muskelsvindfondens lokaler. Altid rart at gøre en forskel i en god sags tjeneste – denne gang ingen undtagelse. Seks forældre i lystig debat om alt lige fra billetpriser, merchandise, tematisering af skraldespande til sansemoriske forhindringsbaner. Over kaffe & sancwich.

Vi er alle ens. Fraskilt -, sammenbragt -, kræftramt – eller kernefamilie. Alle samme drømme, samme håb. Og altid højest på listen:

Glade børn med glade minder.

EllaFisterBella

d.d.

indskrevet

til

skolestart

2015

!!!

Fredag
Mens Nora tricke/treater Himmelev tyndt med veninderne, slænger Ella & forældre sig foran Disneysjov.

“La’ nu vær’, Mor”, møffer Tøs, da jeg kysser hendes lune nakke for 20. gang på under to minutter. Lækkerbidsken!

Hun har taget godt fra ved måltiderne det sidste halve år og er nu tilbage på pre-transplant-vægten.

Lørdag
Vejrmandens spådom om varmerekord lokker familien til skurs. Kølige øl, gyldent løv og halvnøgne trætoppe.

Fire nabopiger kigger forbi til eftermiddagsleg i skovhaven.

Risengrøden koges op og pakkes i uldtæppe; middag klar ved solnedgang. Ilden knitrer i brændeovnen. Skoene sparkes af. Kortspil, latter, smørklat og kanelsukker.

Nul hygge i sommerskuret sidste år på denne tid – under den vanvittige efterårsstorm. Nul kanel i sukkeret – under det strikse solations-regime.

Søndag
IPhones morgenfriske brummen hjemme i kongebyen. Dejlig veninde i røret – spontanaftale i hus.

Simregryde og kartoffelmos, enkelt og gedigent.

En flok unger mosler omkring i Ella-initieret fangeleg/brydekamp. Skridter af med skærmtid efter aftensmad. Vi voksne catcher op – kun ganske lidt cancer-chat. Næsten som parmiddag i de go’e gamle dage.

Det går sgu’ fremad …

Gu’ gør det så!

“Skål for jer, landets modigste cancerramte og pårørende!”

Direktøren for Kræftens Bekæmpelse byder hjerteligt velkommen til intro-middag for årets cases. Forud for det store Knæk Cancer Live.

Ella og Nora leger gemmeleg med tilrettelæggerens datter, mens tjenerne forsøger at hitte rede i bestillingerne: Hvidløgs-rejer og oksemedallion kan da umuligt være en femårigs ønske? Ingen børnemenu??? Et vindue åbnes – ikke kun de terminale i livsforlængende hormonbehandling sveder nu.

Dyb efterårskold indånding da vi i samlet flok tripper gennem de brostensbelagte gyder til Nordisk Film, gennem porten og hen til gardarobe/snackbar. Pigerne guffer chips under disken, inden fløjdørene slås op til studiet.

Wow! Salen lyser os prangende i møde med røde drapperinger, sorte vægge og gyldne spots.

Denne vej – bord nr. 16. Ungt og engageret crew seater horden, fylder vin, øl og vand i glas og chips, nødder og chokolade i skål. Jeg smager på en af sølvfadets canapéer. Nu vi ikke skal interviewes i aften, behøver man ikke gå så højt op i brøndkarse mellem fortænderne.

Ella holder ud til pausen – så følges hun af produktionsselskabets babysitter til børne-launcen. Nora vælger at blive med Mor og Far til den bitre ende.

Misundelse er ikke det rigtige ord. Nok snarere melankoli. Et væld af blandede følelser, da den ene kriseramte familie efter den anden toner frem på storskærmen og efterfølgende inviteres til en snak i den mobile sofa foran scenen. Genkender studieværternes medlidende og kærlige blikke fra alle de mange gange, jeg selv har delt vores skæbne med kameraet. De varme kram og intense afskedsreplikker, mens teknikkerne viklede mikrofonen fri af kjolen.

Savner jeg det? Savner jeg at være i orkanens øje?

“Dorte/Ellas mor”. Tidligere på dagen deltog jeg i Stafet for livets årsmøde i Falkonersalen. Udfyldte navneskiltet helt per refleks. Uden at tænke. Dorte/Ellas mor – det er, hvem jeg har været i så mange år. Men hvad med Dorte/Noras mor, Anders’ kone, projektlederen på jobbet, alt-stemmen i koret, repræsentanten i forældrerådet, den halvsnalrede til festen? Hvad med hende? Hvor er hun?

Det gør ondt at skifte ham. Tage afsked med fortiden. Komme videre. Som genfødt.

Vi er den raske familie. Solskinshistorien. Langsomt slippes vi af medierne, og andre ta’r vores plads. Andre i lort til halsen. Snart er vi der ikke mere. Snart hører vi ikke til længere.

Men hvilken vej, vi nu skal gå, må guderne vide …

… skal der imidlertid også være plads til, når familien rammer en dobbeltside i selveste BilledBladet.

Wow, dét er godt nok ypperligt!

Kun overgået af fredag aftens Disneysjov med bakteriebombe af SuperBest’s dejlige bland-selv-slik.

Som sikkert alle Himmelev og omegns snotunger har gramset løs på.

En helt utænkelig luksus for bare et år siden.

Fremad det går.

Nevertheless.

Tøjkrise igen igen. My middle name. Skal vi ikke bare satse på, at kameraene finder andre og mere interessante motiver end Familien Kemoland til showet i morgen aften?

Tvivler på, jeg får tid til min ellers planlagte shoppetur her over middag. Sidder og venter på telefonopringning fra Udbetaling Danmarks barselskasse.

Og nej, det er ikke fordi der er flere babyer på vej. Det løb er vist kørt.

Men hvis jeg ønsker nogen som helst form for indtægt, indtil Ella er så frisk, at jeg kan søge job, må jeg selv lede efter midlerne i den offentlige paragraf-høstak, hvor jeg muligvis har fundet frem til meget hemmelig men yderst relevant bekendtgørelse.

For kommunen har uigenkaldeligt afvist al hjælp. Det skete ved møde i sidste uge. Der brat sluttede med undertegnedes dramatiske og tårevædede exit fra Rådhuset. Kampen var tabt allerede, da jeg slog røven i Ditzel-sædet:

  1. Når det syge barn er startet i institution (bare én time pr. uge) lukkes orlovs-kassen
  2. Når man ikke er fuld tid til rådighed (pga. delvist pasning af sygt barn) lukkes a-kassen

Dvs. ikke en krone i indtægt, indtil Ella er klar til fuldtids-pasning ude. Hvornår det så end bliver?

Lille Ella pus. Den gæve tøs, der har været så umanerligt meget igennem. At hun overlevede kræften, vågnede af koma og allerede året derpå er på benene igen, er ikke nok. Nej, hun må hellere se at komme over de kemo-trætte ben, evindelige lungebetændelser, up to social speed med sine jævnaldrende. Og dét i en vis fart.

Som sagsbehandleren ytrede i telefonen for blot et par måneder siden: “Synes du da egentlig ikke fem års udbetalinger fra det offentlige er mere end rigeligt?”

!!!

Endnu en dag i telefonen = shoppetur afblæst.

05.30: Mor og Ella sætter sig i bilen. Kurs mod Go’ Morgen Danmarks gyldne efterårs-studie i Tivoli. Man klapper sig selv tilfreds på skulderen for velorganiseret afgang med kun glade miner. So far …

05.45: Uvejr. Sikke det vælter ned. Mørke og blinkende lys flyder sammen i uigennemskuelig pøl. Bare vi snart når frem. Fjollet i øvrigt at stille et skilt mod Greve lige her ved Folehaven. Folehaven? Folehaven??? Shit – hvor pokker er vi henne?

06.10: Hasteopkald til journaist og runner: Ella & co. et kvarter forsinket. Smink en anden – og hold kaffen varm.

Vi når det hele. Makeup, forinterview, teaser i tekøkken og et ekstra toiletbesøg i sidste øjeblik – inden det går løs i studiet. Hatten af for det kærlige og professionelle team, der endnu engang formår at lande et fint indslag … selv under stressende omstændigheder.

Nåda, der er sørme kendisser backstage. Nå, Ella nægter skrigende forslag om snapshot med selveste Christopher. Idol i chok – er vist aldrig før blevet afvist af en pige … Vi runder i stedet Lagkagehuset med tilrettelægger, inden næsen vendes mod Roskilde: “Træt? Fridag? Du kan tro nej Mor, nu vil jeg i børnehave, tak!” Kompromiset bliver en kort dag.

Gymnastik med den yngste, lektier med den ældste, og turen går atter mod Staden. Har taget imod aften-invitation til livechat på Teglholmen efter dokumentar-præmiere.

Skriverierne, der blev fulgt af +20.000 læsere, varede over en time (og blev kun ganske kortvarigt overgået i besøg af Manchester-fans på fodbold-chatten – hep!). Det væltede ind med relevant, kærlig og meget rørende seer-respons. Bare se den her:

Hej Dorte. Har ikke noget spørgsmål, men vil rigtig gerne takke dig for at dele Ella videre kamp med os. D. 6/6 tabte min mand kampen til canceren, men jeg kan i dag smile gennem tårerne, da hans ønske efter sidste års udsendelse er gået i opfyldelse, for som han sagde: ” Hellere jeg skal dø end lille Ella, som endnu ikke har nået at leve”. Han ville have været rigtig glad for at se, at Ella har det så godt. Jeg sender jer de bedste ønsker for fremtiden.

Snøft!

Dagen derpå. Guffer takeaway-rester fra i går, mens jeg browser gennem et væld af Ella-updates på medierne. Mister pusten på Knæk Cancers Facebook-profil, hvor der meldes om over 7.000 likes og flere hundrede delinger og kommentarer til filmen.

Ellas og Mettes film. De to fightere. Den ene lige her ved siden af mig, den anden i himlen.

“Jeg er så ked af, at Mette ikke klarede det”, sagde Ella i aftes og pegede op på et væld af stjerner. “Men jeg kender mange børn deroppe, hun sikkert kan hygge sig med”.

Snøft igen!

“Der er større bekymringer i verden …”, er Anders’ kommentar til min tøjkrise.

“Du måtte godt låne noget af mit!” tilbyder Nora og fortsætter i et fnis: “… hvis du da ellers ku’ passe det, hi hi!”

“Du bliver altså nødt til at være smuk i morgen, Mor!”, stresser Ella mig.

Lader klædeskab være klædeskab og læner mig tilbage med MacBook og kaffetår. Anders har ret: Der er ved gud større bekymringer i verden – én af disse kommer netop i fokus under TV2s Knæk Cancer-uge, der begynder i morgen.

Ja, for ganske snart går det atter løs. Og vi er inviteret med. Fra start til slut. Fra dokumentar-præmiere om under 24 timer – til kulminationen i live-showet på lørdag.

Glæder mig til at tage hul på endnu en indsamlingsevent i den gode – og meget vigtige – sags tjeneste. Så vigtig at jeg tropper op i Tivoli kl. 06.15 (!) mandag morgen (!!) med Ella på slæb (!!!)

De er advarede derinde. Kan vitterligt ikke garantere for udfaldet, hvis tøsen får det forkerte ben ud af sengen. Hvilket nemt sker så tidligt på døgnet. Hysteri for fulde gardiner i live-tv. Fantastisk.

Nå, det var den hersens garderobe, jeg kom fra …