Under første leukæmi-forløb var Ella for lille.
Under andet leukæmi-forløb var Ella for dårlig.

Men NU skulle det være! Så vi fattede pennen og skrev til Make-A-Wish Ønskefonden – og har netop haft et ønske-team på besøg! To kærlige ildsjæle, der i deres fritid bringer lidt lys og glæde til sådan nogen som os:

Make-A-Wish Ønskefondens formålsparagraf er at opfylde et ønske for børn og unge mellem 3 og 18 år, der bor i Danmark og er ramt af en livstruende sygdom.

Nora (der lige nu er ved at revne af spænding) cyklede hurtigt hjem fra skole og nåede lige en kage og en sludder. Men vi må væbne os med tålmod, for der kan godt gå lidt tid, inden vi ved, hvilket af Ellas tre ønsker, fonden vælger. Under alle omstændigheder:

Wiii!!!

I dag senfølge-kontrol på Klinik for Vækst og Reproduktion. Først blodprøver et sted – og fire timer senere lægesamtale et andet. Rart at slippe for to ture herind – men træls ventetid. For ikke at kede os ihjel, ta’r vi på visit til de mange afdelinger, vi har hørt til over årene.

“Ella, er det virkelig dig? Hvor er du blevet stor!”, udbryder en intensiv-sygeplejerske på 3. sal med tårer i øjnene.

“Åh, tak for besøget Ella – du har lige reddet min dag!”, siger en transplantations-sygeplejerske på 6. sal med armene om tøsen.

“Ja, kemoen lader ikke til at virke her efter tilbagefaldet, så det udskyder jo nok den ny knoglemarv”, sukker en Cancer Mom på 5. sal med rystet stemme.

Børnekræftafdelingen er den sidste på vores turné. Ella bestiller straks en kop varm kakao med flødeskum og sætter sig hjemvant til rette ved computeren i fælleskøkkenet. Sikke en masse velkendte ansigter. Og sikke en masse nye.

Krammer min lille raske fighter og tapper mig en maskinkaffe. Bvadr! Ligeså trist som jeg husker. Drikker den alligevel. I sympati med dem, der ikke har andet alternativ i øjeblikket. I taknemmelighed over at måtte hænge ud i rolige rammer.

Déjà vu, indeed:

2012, Rigshospitalets Børnekræftafdeling. Ella i hvid hospitalsbluse spiller computer. Indlagt. Syg. Kemobehandlingen er begyndt. De kortklippede totter falder snart helt af.

2014, Rigshospitalets Børnekræftafdeling. Ella i turkis sommerkjole spiller computer. Udskrevet. Sygdomsfri. Kemobehandlingen er afsluttet. De bløde krøller vokser snart helt ud.

 

 

 

 

 

 

 

 

Godt så. Bunden er nået. Nu er der kun én vej, og det er op. Eller noget.

Lidt gladere tanker? Det må være sol og strand, der taler. Næste regnvejrsdag – og jeg ligger der garanteret igen. Med næsen under dynen …

Men i går lukkede rhododendronens friske purpur op for stangtennis og forloren Irma-skilpadde. Med smilende æg.

Og selv om halvdelen af natten gik med at frygte ny feber og -hoste hos Ella efter den halvkølige svømmetur, vil jeg her til formiddag brygge mig en latte og forsøge at nyde et par timer ved havebordet. Alene.

Duften af Sommerskur sidder stadig i min kjole …

Noget skal ændres. Noget grundlæggende. Vil ikke leve et liv i angst. Ikke mere.

Har det bedst under dynen bag nedrullet gardin. Her kan jeg gemme mig. Varmt og overskueligt.

Selv om soveværelsesdøren er lukket, kan jeg høre børnene i stuen og mærke bumpene, når de hopper. Forhindringsbane? Vejrmøller? Vil gerne vide, hvorfor de griner – men går ikke derud. Kan ikke.

Hvad holder mig tilbage? Måske frygten for at blive involveret i legen. Hevet tilbage i familien. Nu hvor jeg prøver at holde mig lidt væk.

Men det er komplet umuligt ikke at være en del af livet i det her lille hus. Selvfølgelig er jeg en det. Dog ikke en hel del. For så kan jeg nemlig slet ikke få luft.

Ilten er væk for tiden. Kan ikke trække vejret helt ned i maven; der er ligesom lukket af. Er ret beset i tvivl om, hvorvidt jeg de seneste år har fået nedsat lungekapacitet. Af at holde vejret. Når jeg er sammen med de andre tre, nedkøles de ikke kun af mine spydigheder men også af trækken fra åbne vinduer og døre. Stillestående luft minder om stillestående liv. Og så kan jeg ikke ånde. Eller se. Eller høre. Synsfeltet indsnævres, og tinitusen dundrer. I takt med hjerterytmen.

Sidder der overhovet et hjerte derinde? Måske er det ædt op af angst for at miste.

Det jeg næsten mistede.

” Nå, nu skal du vel også snart til at komme videre med noget helt andet, hva’?”

Nej, det skal jeg ikke. Hvis jeg selv kan bestemme. Jeg har ikke involveret mig i cancer-netværket, bare fordi jeg ikke har andet at lave. Jeg her her, fordi det giver mening for mig. Og det er der for tiden ikke ret meget andet, der gør.

Men hvorfor pokker er det så svært for mine omgivelser at forstå, hvad der driver mig? At acceptere?

Kræft ødelægger liv, ja. River itu og river bort.

Men kræft giver også liv. Og mening. Lige midt i meningsløsheden. Derfor lægger jeg nok aldrig arbejdet på hylden.

At I ved det.

Har hørt rygter om, at vores bortcensurerede Ella-film florerer på nettet. Det er endnu ikke lykkedes mig at finde linket til jer, så mens jeg leder videre, får I her i stedet to andre børnekræftportrætter – begge prisbelønnede.

De er ikke for sarte sjæle, så er I inde i en sårbar fase, kære læsere, så vent. Hvis ikke så fat lommetørklædet og sæt jer til rette:

The Fight: Lille fin film af Christian Als

A Star in the Sky: Barsk og smuk fotoserie af Thomas Lekfeldt

 

Go’morgen, så står vi op …

På vej til børnefødselsdag. Stor fed grum rotte stirrer ind ad forruden fra kølerhjelmen. Halshugget. Hørte godt katteskriget i går aftes men troede, det var en af de klassiske territoriekrige.

Mens Mor anmelder det skumle fund til kommunen og informerer naboerne, gyser Ella lystigt:

“Klamt! Og så er der blod!!!”
“Kan rotter godt li’ ost?”
“Mon den så er i himlen nu?”

Og jeg, der var i bange for, at den lille uskyldige mus i Sommerskuret var en rotte. Ha!

Nå, Ella tilbage i børnehaven efter en enkelt hoste/slattendag. Som om hun stadig døjer en anelse med lungerne efter seneste halvdramatiske indlæggelse.

Underligt som hendes immunforsvar på den ene side er fuldvoksent og på den anden side ganske spædt. Har hørt, at hun nok vil skulle have en akuttaske med antibiotika klar resten af sit liv – men præcist hvorfor, har vi endnu ikke fået at vide.

Transplantationsafsnittet, Børnemodtagelsen, TXID-ambulatoriet, Klinik for Vækst og Reproduktion – hvem gør hvad, og hvor hører vi til? Føler os så flagrende hjemløse. Savner nok lidt en opfølgende og koordinerende hvad-så-nu-lægesamtale. Tjekliste, køreplan, action points.

Her i løsladelsesfasen.

Anyway: Tilbage i børnehaven = lille fritime for Mor her:

Hæklet kurv i Zpagetti (fra messen): Bund efter samme opstarts- og udtagningsprincip som gulvtæppet, siderne lige ud af landevejen. Bedst resultat med stangmasker efter min mening, afsluttende kant i fastmasker. Super til nøgler, telefoner og diverse krimskrams ved hoveddøren …

I fredags gik vi på McDonalds. Alle fire. Dejligt spontant. Tøserne tæskede rundt i legehjørnet, mens deres gråhårede forældre ventede på maden. Halvblundende i plastiksofaen fornemmede jeg sidste gang, vi var her. For omtrent to år siden, dengang vi troede, at NU skulle livet til at leves. Blev pludselig revet væk fra minderne, da Nora kom susende over til mig:

“Mor, mor – har du nogle mønter?” (Til hvad dog – spillemaskiner?). “Det er fordi, man kan støtte vores søde McDonalds Hus, hvis man putter penge i kassen herovre! Må vi ikke nok?”

Blev simpelthen nødt til at kramme luften ud af min store skønne pige. Med tårer i øjnene. For selv om efterforløbet har været hårdt, så er der alligevel succesoplevelser. Gode post-cancer moments.

Fra stilhedens katedral på Rigets Intensiv til dundrende festivalstemning i dansk folkeskoleklasse. Forstår godt det har taget Nora lidt tid at komme til hægterne igen.

Lige da vi var flyttet hjem efter udskrivelsen sidste sensommer, havde hun til vane pludselig at rejse sig op midt i timen og forlade lokalet. Pst væk. Ingen vidste, hvorhen hun gik. Ingen vidste, hvornår hun indfandt sig igen. Lærerne var lidt i vildrede; de havde jo ansvaret for hende. Men jeg undte hende nu alenetid. Og den har uden tvivl hjulpet.

Nu forsvinder Nora ikke så tit men nøjes med en tur under bordet eller op i vindueskarmen, hvis hun trænger til pause fra undervisningen. Hun trives bedre for hver dag og er faldet ok til i sin klasse igen. Men det har været en langsommelig proces. For man hiver vel heller ikke et barn ud af skolen et halvt år uden konsekvenser …

Fagligt? Jo, der skal hun nok også komme efter det – tvivler ikke. Knolden er heldigvis skruet godt på tøsen.

Og socialt? Tja, hun er slet ikke så moden som de andre piger i klassen, kan jeg mærke, men det lader til, at kammeraterne accepterer hendes forskellighed og sågar til tider beundrer den afslappede, drømmende og ubevidste facon. Denne trækker imidlertid tænder ud hos lærerne, der kan have svært ved at drive hende fra A til B. Men det gør den også hos os herhjemme, hvis det er en trøst …

Kære NoraFlora.

Det blev sandelig ikke det årti, jeg havde tiltænkt dig, da du lå og boblede i min mave. De sidste fem har været en barsk – men også lærerig – omgang. Lærerig på godt og ondt. Men du har dit varme hjerte i behold. Det er det vigtigste.

I næste måned kan du fejre din første runde fødselsdag. Det eneste jeg ønsker for dig, min pige, er at solen vil skinne. Og det må den så meget gerne blive ved med at gøre resten af dit liv. Tak.

Det er da vel ikke for meget forlangt, vel?

Øv.

Mandag-morgen-temperatur-forhøjelse. I transplantationens verden kaldes alt over 38 feber, og roder vi rundt i det lag, kræves skærpet opmærksomhed. Den opgave kan vi naturligvis ikke pålægge børnehaven, så Ella holder fridag. Mor havde ellers andre planer, men dem skrotter vi da bare. Det er man jo så vant til …

Øv igen.

Halvslatten Ella ta’r sig endnu en rundtur i Dyrebogen efter morgenmad. Oplevelse for alle sanser, indeed. Undertegnede er personligt ved at brække sig over Stinktægen, der efterhånden har dunstet hele hytten til med lugten af sure sokker. Men pigerne er ellevilde! De elsker at bytte dyr, bladre i hinandens samlemapper – og ikke mindst medbringe selvlysende kort til mørklagte rum.

Så KÆMPE tak til alle jer fantastiske læsere, der over den seneste uge har bidraget til projektet med kærlige hilsner og bugnende kuverter. Fuldstændigt overvældende og meget rørende, så mange der tænker på os.

For selv om brobyggeriet til fastlandet er fint igang, kan man alligevel godt komme til at føle sig lidt ensom.

På sin øde ø.

Kort
En skuffet Nora erfarer idag, at Føtex/Bilka-kort-dillen er slut – og så netop som hun er begyndt at samle 🙁

Der skulle vel ikke være læsere på linien med et par stykker – eller oh lykke – en samlemappe til overs?

Godt
En glad Ella spadserer omkring i staden efter tjek på Riget.

Immunforsvaret arbejder sig flot opad, og blodprøverne er tilfredsstillende – lige på nær et lettere forhøjet infektionstal. Efterdønninger fra lungebetændelsen?

Det satser vi på. Kontrol igen onsdag …

I dag startede Ella i børnehave. Igen. Med stærke raske snotunger. For det kan hun tåle. Satser vi på …

Halvkaotisk morgen. TV2 havde sendt Nordisk Film-tilrettelægger og -fotograf til Roskilde for at forevige den store milepæl. Bare sådan helt diskret. Eller noget.

Takker guderne for, at pigerne viste sig fra deres tålmodige og overbærende side. For teknikken drillede, og lydsiden gik i sort. Og netop som denne udfordring var løst, kom Nora til at øse A38 over sine havregryn – joda, vi var selvfølgelig løbet tør for mælk lige netop i dag. Godt naboskab reddede situationen, og filmeriet kunne genoptages.

Over stok og sten det gik – med søstrene på løbehjul, svedt kameramand efter dem i strakt galop, tilrettelægger og mor på slæb.

Pyh!

Nå, Nora kom i skole, og Ella i børnehave. Så langt, så godt.

Jeg er hjemme nu – i en fin og ryddelig stue (!) – med anti-latte og klapsammen. Ta’r dagens første dybe vejrtrækning.

Det gik pludselig så hurtigt det hele. Pænt goddag til kammerater og pædagoger, samling i rundkreds, velkomst og lille sang, sko på til udeleg. Og så var tv-team og undertegnede pludselig helt overflødige. Med klippene i kassen og ungen på rutchebanen, så blev det vist ikke meget bedre. “Gå du bare, Mor!”, sagde Ella, “jeg kan godt spise frokost her alene”.

Låste op til et rungende hus.

Oh, frihed! Første tanke. En dejlig tanke …
Hvor længe mon det varer ved? Anden tanke. En grum tanke …

For kroppen husker. Og sindet. Vi har ligessom været her før, ved denne skillevej. Hvordan gik det lige. Ja, jeg spø’r bare … Men jeg prøver noget nyt. Noget ganske uvant. Noget, der kræver øvelse og vilje:

Jeg vælger at gribe dagen og lægge bekymringen til side. Nemlig.

Således blev mandag den 5. maj 2014 formelt afslutningen på familien Rasmussens besættelse. Efter fem forbandede år blev Prinsesse EllaBellaFrikadella endelig befriet.

I går tændtes lys i vinduerne.

I dag i mit hjerte.

 

I forgårs holdt Ella farvelfest i  Børnehuset SIV. Den vidunderlige institution for alvorligt syge børn, som det sidste halve år har givet hende det børnefællesskab hun ellers ikke ville have haft. Sammen med en hulens masse kærlighed til os begge.

Da hun luftede tanken om et arrangement kun for børn, bakkede jeg på øjeblikkelig op. Kunne simpelthen ikke klare selv at skulle tage del i løjerne, og dette var min redning. Så jeg afleverede min pige – og en spandfuld regnbue-is – til pædagogerne og daffede alene ud i det blå for et en stund.

Ingen planer, intet ansvar. Bilen kørte af sig selv, og pludselig stod jeg ved Sjælsøs bred. Satte mig for enden af fællesarealets bådebro og dyppede tåspidserne. Hvor lifligt i heden. Blikstille, ikke en vind. Ellers altid et leben af børn og gummibåde somrene igennem hernede. Kan ikke have været meget ældre end Ella, da jeg vovede mig ud på min første rotur.

Skuldrene ned. Zen. Vandet blinkede, sivene raslede. Trak vejret helt ned i maven – ukendt følelse. Svimlende følelse. Muligvis lettere dehydreret; havde glemt vandflaske. Svært at fokusere, stille skarpt. På bøjerne derude ved aborrebanken, hvor jeg fangede min første gedde. På skoven derovre, hvor jeg legede til solnedgang, og aftensmaden kaldte. Rejste mig og kastede et sidste blik på huset ved bredden. Mit barndomshjem. Melankoli. En svunden tid, kommer aldrig igen. Vi flyttede. Væk. Var vi blevet, havde jeg haft andre venner, andre børn. Skrev ikke disse ord.

Fandt frem til min ophedede bil på grusstien. Vendte om og kørte. Tilbage til festaben Ella, der nu for anden gang havde takket af i børnehuset. Sidst var de tre børn, der skulle videre. Tre lykkelige unger, der fejrede friheden efter år i fangeskab. Et par måneder senere var den ene tilbage i kemo, og den anden død.

Denne gang er lykkens gang. Det det være! For på mandag starter Ella i børnehave.

Igen.

Så kan man sørme snart kalde sig forfatter OG foredragsholder!

Kemoland tur/retur

Det er titlen på den foredragsrække, jeg ta’r hul på om under 24 timer.

I morgen formiddag kan du få den ganze Kemoland-historie serveret over en sandwich her i Roskilde. Ja, hvilket sted er bedre at starte end lige der, hvor det hele begyndte? Så kom frisk – jeg glæder mig til at møde jer!

Hvor? Himmelev Sognegård, Fynsvej 69
Hvornår? 11-13 (ja ja, vejret bli’r fantastisk, men det er alligevel ikke sundt at være ude i middagssolen …)
Pris? Gratis (dog 30 kr. for sandwich)

Altså ikke så nemt at nyde nuet uden at se sig tilbage. Glædes uden at sørge. Prøver dog.

Sidste påske var Ella på vej til Dødsriget; i år genopstanden.

Vores lille trofaste sommerskur ta’r imod os med åbne døre og vinduer. Overnatning  i dobbeltkøjerne om natten. Isvafler, tuskemarked, grillpølser, trampolin, gynger, legehytte, ægmaling, slackline, krimilæsning om dagen.

Som sagt så gjort. Et sammensurium af sol og slendrian. Et mylder af nabobørn og -hunde med bare tæer og bløde poter på skovbunden. Verdens bedste legeplads, det fri. Mens bøgen springer ud.

Dejlige minder at varmes ved under akutindlæggelse i forgårs. Lungebetændelse, hm.

Men påsken fik vi da sammen …