F*** … og et halsrør

Af: Dorte
02-03-2014
2 kommentarer

I aften bli’r mit reinkarnerede vifte-halsrør færdigt. Det er i hvert fald planen.

Reinkarneret fordi den bløde Alpaca-uld tidligere har levet et kvart liv som 3-d-cape i muslingemønster. Projektet blev imidlertid forsinket i Rigets strålehal og endelig uigenkaldeligt slået ihjel, da hæklenålen forsvandt i vasketøjet, og Ella røg i koma.

“Nogle familier er bare hårdere ramt end andre”, sagde biskoppen forleden. Så sandt. Men nu kan det være nok. Jeg vil andet i mit liv end hasteture til børnecancerens højborg. Som nu i går aftes, hvor hyggelig familiefødselsdag endte med stress, jag – og voldsomt skænderi – da Ella blev revet af en kat. Farligt idet Ellas stivkrampe-antistoffer er nulstillet efter kemo. Derfor vaccine ASAP, omend en del tidligere end planlagt. (Ellers risiko for muskellammelse og respirator. Og den springer vi helst over …)

Så enten vender det nu, eller også stiller jeg mig sgu’ selv i kø til en genfødsel. Som svajende kornblomst eller liflig brise. Tak.

Fastelavns-tøzer

Af: Dorte
28-02-2014
1 kommentarer

Det blev dog til et eBay-Elsa-kostume, da Ella alligevel ikke ville ofre en af sine Askepot-kjoler på projektet. Men denne yndige tutu kunne jeg nok heller ikke have gjort efter – fuldstændigt eventyrligt flor af tyl og snefnug. Perfekt til dejlig fastelavnsdag i Børnehuset med de andre immunsvæklinge i formiddags.

Samtidig var Nora til skole-arrangement. Nåede at blive lidt stresset over hendes bi-outfit, men det ankom lige akkurat i går. Og så kunne Mor her ånde lettet op.

Pyh!

Superinvestor 2014

Af: Dorte
26-02-2014
1 kommentarer

Patientforeningen Familier med Kræftramte Børn har udfordret en gruppe iværksættere til at samle flest muligt penge ind til dem.

Kampagnen Superinvestor 2014 løber de næste tre uger. Bli’r spændende at følge projektet!

Af dvale

Af: Dorte
24-02-2014
3 kommentarer

Vand i røret og strøm på kontakten.

Velkommen til overfladen, du kære gamle sommerskur!

Ved godt, det kun er februar, og vinteren måske ikke er helt ovre endnu.

Men jeg er træt af mørke.

TRÆT blev der sagt.

Så vi satsede en smule; åbnede paradisporten på klem ved frokosttid – og havde den dejligste dag i … ja, i meget lang tid.

 

 

 

 

Evindeligt bekymret

Af: Dorte
22-02-2014
3 kommentarer

Ellas største ønske har det sidste halve år været at få sig en rokketand – og her to uger før sin femårs fødselsdag skete miraklet så.

Synes altså, at Nora var en hel del ældre, da det skete for hende? Eller måske jeg husker forkert??? Uh, kan ikke lade være med at tænke kemo-senfølger. Har over årene hørt grumme historier om tidligt tab af mælketænder og underneden grusomt fund af helt eller delvist cellegift-bortætsede stumper.

Be’r til, at det er en skrøne – at der dukker en ny op, når den her falder ud. …

Og så må jeg vist ellers prøve dele Trolds begejstring. Hun er så lykkelig. For slet ikke at tale om Nora, der straks i al hemmelighed anmodede om at agere Lillesøsters tandfe, når den tid kommer <3

Lykkens forår?

Af: Dorte
19-02-2014
4 kommentarer

Forår i luften. Burde glæde mig. Med mildere vinde og solgule erantis skulle gerne komme håb og glæde. For fremtiden. Over livet.

Men forventning til lys og lun hygge sammen som familie har resulteret i skuffelse og sorg. Gang på gang. Slået tilbage af ondskabsfuld kræft og lunefuld kemo.

Kvalme. Feber. Blodforgiftning. Koma.

Næh, diverse ønsker og bønner har ikke just virket efter hensigten de sidste fire forsømte forårs tid. Og i år? Hvordan med det? Tør man overhovedet rejse sig igen efter seneste stormskade? Forlanger i grunden ikke det helt store: Et jævnt og muntert virksomt liv på jord – hverken mere eller mindre.

Såmænd bare sådan cirka deromkring.

Worlds of Fantasy

Af: Dorte
14-02-2014
3 kommentarer

“Mon ikke det kunne være helt rart med sådan en rigtig hyggedag – bare dig og Nora sammen?”, spurgte familieterapeuten.

“Top!”, sagde Mor.

… og PLING! Så dumpede der sørme spontan-invitation op i mailboksen fra Foreningen Cancerramte Børn, der netop havde fået fingre i et antal billetter til årets Disney on Ice i Forum.

Jamen er det jo ikke præcist det, man kan bruge en patientforening til? At få serveret et udbud af grydeklare oplevelser, lige når man trænger?

Tusind tak for kæmpe oplevelse ude af sumpen for en stund.

Fra en mor og hendes skyggebarn …

 

Fælles forlis?

Af: Dorte
11-02-2014
4 kommentarer

Tjekker lidt Facebook-updates. Ulykkelig mor ved tasterne @ Rigehospitalets Børnekræftafdeling:

Here we F#%^€*’KING go again!!!!!

Stilhed.

Selv Ellas ømme klaverspil forstummer i sorgen:

Tredje leukæmi-tilbagefald i netværket på en uge.

Tre familier, der har fået den frygtelige besked – for anden gang – og nu må lægge barn til knoglemarvstransplantation.

Sidste chance for overlevelse.

To drenge og en pige. Vi kender dem alle.

Smertende tomhed og ligegyldighed over for tilværelsen. Vekslen mellem behovet for at kramme dem, holde dem tæt – og lysten til at smide dem ud af mit liv, væk for tid og evighed.

Men vi er efterhånden sølet så meget ind i uretfærdighed og ondskab, at de ikke kan rystes af. Kræftens børneskæbner har boret sig fast under huden; vi er dem, og de er os.

Må lære at leve med lænken om min ankel. Kommer ikke udenom den. Facebook, Twitter, Instagram i trash bin. MacBook, iPad, iPhone på Skt. Hansbål. Tampon i øregang. Bind for øje. Nej, lænken rasler videre. Altid. Kommet for at blive.

Må i tænkeboks – i arbejdstøjet.

Nægter at gå under.

Øh, tillykke …

Af: Dorte
08-02-2014
9 kommentarer

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.

World Cancer Day – og en pris

Af: Dorte
04-02-2014
2 kommentarer

Og dagen sluttede så fremragende ved at Kronprinsessen i Skuespilhuset for lidt siden overrakte Kræftens Bekæmpelses Hæderspris til Ellas vidunderlige institution – vores redningsplanke – Børnehuset SIV (repræsenteret af smukke Anna blomsterpige).

I Kræftens Bekæmpelses februar-nummer af Tæt på kræft, lukkes dørene op for det lille paradis i Farum med artiklen Ud af isolationen.

Fritime

Af: Dorte
03-02-2014
2 kommentarer

Spontan jotak til VIP-billet – så nåede jeg alligevel at opleve weekendens AOH-messe!

Med alt hvad hjertet begærer inden for patchwork, syning, hækling, strikning, broderi, papirklip og smykkefremstilling.

Browsede dovent rundt mellem standene med Cancer Mom-veninde og – wiii – hoppede med på Bente Lavsen-workshop i dominostrik (så fattede jeg det endelig …)

Shoppede nål til tunesisk hækling (totalt muldyr; weird gadekryds mellem hæklenål og strikkepind), blødt Geilsk-garn til min første sweater (vildt ambitiøst projekt – bliver sikkert aldrig til noget, men her er der plads til drømme …) og to skønne ruller Zpagetti i mønstret stof (til måske endnu et lille tæppe?)

Dejligt dejligt.

Sådan en dag er livgivende. Virkelig.

Slaraffenland af skrigende neon-iPad-covers og fodformede lige-til-at-tage-over-når-brændekurven-skal-fyldes-ponchoer.

Fuld af inspiration.

Men samtidig også en fed understregning af mine helt bevidste fravalg i krea-universet. En bekræftelse i hvilke sysler, der ikke er i stand til at give mig noget igen.

Og hvilke der i den grad gør.

Frozen, fed og færdig

Af: Dorte
02-02-2014
8 kommentarer

Brrr. Tredje dag på kælkebakken. Jeg erkender, at tiden er inde til indkøb af uldent undertøj (eller en spandfuld Havana Club til toddy) hvis jeg skal overleve skituren til Norge. Jo, den er god nok. Familien er blevet tildelt endnu en ferie – denne gang af vores skønne patientforening FCB. Men der er et par måneder til, og her i Kemoland ta’r vi én ting ad gangen. Først skal vil lige over fastelavn.

“Jeg vil være Elsa fra Frozen”, dikterer Ella på hjemvejen. Nora vil gerne klædes ud som humlebi og jubler, da vi finder frem til den helt rigtige (og super-billige!) kostume på eBay. Sammen under dynen. Med uldsokker på.

Det er straks lidt sværere at ramme plet med Ellas dragt: “For kort, for lang, for lyseblå, for mørkeblå, for meget strut, for lidt strut!!!”. Vi beslutter i fællesskab at transformere en af hendes utallige Askepot-kjoler. Drysse lidt iskrystaller over, svinge tryllestaven – eller noget. Med eller uden magi kræver det vist alligevel en lille tur til Stof & Stil – men det skal nok blive sjovt.

Og er hun med ved symaskinen, øges chancerne for kundetilfredshed gevaldigt …

Sneen kommer og går. Knitrende frost den ene dag, sjap og søle den næste. Brrr igen. Er glad på ungernes vegne, men gad godt hoppe lige over i sommer og klipklappere. Hvis det ikke lige var for alle familiens vinter-fødselsdage, som jo også er meget rare …

Rundede 40 i forgårs. Svigerne har annonceret begivenheden i såvel lokale som landsdækkende medier.

“Ih, hvor ser du altså godt ud, Dodde”, udbryder min mor, da hun slår op på annoncen. Jovist, fotoet er også 10 år gammelt; fra dengang Nora lå og boblede i min mave. I tidernes morgen. Så ukompliceret livet var.

Savner ukompliceret.

Kontrol

Af: Dorte
28-01-2014
10 kommentarer

Ja, jeg bliver ubehagelig og spydig, når jeg er utryg.

Ja, jeg spørger sikkert meget mere end gennemsnitsforældren.

Ja, jeg er stædig og giver ikke op, til jeg fatter sammenhængen.

Men for helvede hvor man da ikke behøver at være så grådlabil og psykisk fucked som jeg for at have lyst til at løbe skrigende bort. Oven på sådan en behandling.

Kontrol på Riget. Starter med klassisk parkeringskaos og en alt for lang gåtur fra bilen til Opgang 5. Optøer de forfrosne fingre over en kop pulverkaffe i halvsmeltet plastikkrus på TXID-ambulatoriet (som jeg stadig ikke ved, hvad står for?) Ella lægger ud med højt humør og vinduesmaling – afløst af raseritilfælde og blodprøve.

Ja, sådan er det ude i den virkelige verden, Putte, når der ikke mere er direkte adgang til venen; ud med cvk og ind med nålen.

Flere overgreb, mere smerte. På datter og mor.

Endelig lægesamtale fire timer senere – som de sidste i køen. Jeg skældes ud. Får at vide, at det ikke er i orden at springe en aftale over. At vi bare har at troppe op og lægge hofteben til alt, vi indlakaldes til. Uanset hvad de andre kollegaer måtte have fortalt os i telefonen. Jeg raser. Det er ikke første gang, lægerne er uenige og ikke koordinerer indsatsen.

Men er I klar over hvilken frygt og uro det skaber??? Hvis I er blandt de 5.000 danskere, der læser med her, så ta’ da for pokker ved lære og hold munden lukket, til I har en fælles udmelding.

Og prøvesvaret? Helt ærligt så ved jeg det ikke. Jo, trombocytterne var vist steget og leukocytterne holdt sig pænt nede. Men dét, der betød så uendeligt meget for mig i morges, er kommet helt i anden række efter den overfusning i dag. Og så måske også fordi lægen hele tre gange nævnte ordet “recidiv”, selv om hun forsikrede mig, at hun slet ikke mistænkte noget sådan.

“Men derfor er det nu vigtigt, at I dukker op til alle indkaldelserne alligevel”.

Godnat og sov godt.

Happy endings

Af: Dorte
27-01-2014
6 kommentarer

I foråret, da Ella var dødsenssyg, kom en forfatter forbi Rigets skolestue.

Sammen med hende skrev Nora en historie. Om eventyr med Pegasus i sommernatten. Om to prinsesse-søstres drømme, kærlighed og overlevelse trods fangeskab på slottet.

Denne lille fortælling er nu blevet del af bogen “Pigen med den lysegrønne tunge – og andre historier fortalt af børn på Rigshospitalet”, der allerede har været genstand for højtlæsning i forhallen ved Patientbiblioteket.

Godt gået, store pige – ud med frustrationerne sort på hvidt ligesom din mor.

Og tillykke med forfatterskabet!

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2025 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower