Man er vel viking?

Af: Dorte
24-11-2013
3 kommentarer

En måned til jul.

Stiv kuling. Bølgerne ruller under vinterbadebroen, slår hårdt mod tømmeret, river i fortøjningerne. Saunakahytten gynger voldsomt. Den ene hånd hænger slåbrokken på knagen, den anden klamrer sig til gelænderet.

Flere nøgenheder dukker op. Storgrinende: “Hva’ si’r du – er det din første tur i baljen dag, he he?”

Jotak – ilddåb indeed!

Nu går den ikke længere. Må følge efter mine to kyndige veninder ned ad trappen. Og hopla – i havnen med kadaveret.

Hold da helt kæft; den havde jeg liggodt ikke set komme. En umiddelbar følelse af frihed, af velvære, at liv.

Jeg lever! LEVER!!!

Råhygge i Hurlumhejhuset. Ser gennem kravlenisser ud over fjorden. Fra øverste hylde. Splitterragende.

Kæk midaldrende giver varmen en på hatten med øseskeen; heden svier i næse og svælg. Griber et loft-reb og slingrer ud til endnu en svalende dukkert.

Tilbage i omklædningen handles hjemmeslynget honning og drikkes urtete. En enkelt dram bliver det også til i søndagens anledning.

Tiltrængt renselse. Tiltrængt fritime. Tiltrængt venindehygge.

Og så nåede man også bageren på hjemturen …

Zpagetti mod smerter

Af: Dorte
23-11-2013
6 kommentarer

Gør for ondt at tænke. Mediterer i stedet mit hæklede Zpagetti-gulvtæppe i stangmasker færdigt:

Slå om, igennem, hente, slå om, igennem to første, slå om, igennem to sidste …
Slå om, igennem, hente, slå om, igennem to første, slå om, igennem to sidste …
Slå om, igennem, hente, slå om, igennem to første, slå om, igennem to sidste …

Konklusion 1: Pulsen falder vitterligt (tjekkede på Ellas måler);
Konklusion 2: Det dyre mærke-stofgarn fra Fox & Jane er rarere og mere elastisk at arbejde med end Faktas på tilbud;
Konklusion 3: Nora virker så begejstret for resultatet, at det nok ender på hendes værelse i stedet for i Sommerskuret.

Nb. Opskrift inspireret af yarnfreak på nål nr. 12(!): Opstartes via magic loop, udtages forskudt på hver række og afsluttes med krebsemasker.

R.I.P. Elya

Af: Dorte
22-11-2013
3 kommentarer

I forgårs aftes ringede min telefon.

En mor var i røret. En mor i krise.

Hun bad mig give hende håb, nu lægerne ikke kunne. Hendes datter var lagt i respirator kun få måneder efter sin diagnose. Leukæmi-behandlingen var knapt gået i gang, før organerne svigtede. Et efter et. Også hjertet; hele to gange.

Jeg mødte familien i går. På Intensiv. Følte mig helt hjemme. Ella havde ligget kun et par sengestuer derfra.

Føltes som i går.

Mon skæbnen havde givet os denne febertur til Riget?

Lille Elya lignede Ella. Ikke kun på slangerne, ledningerne og de vaseline-tilklistrede øjenlåg. Men i sind, temperament og intelligens. Det fortalte hendes mor. Tilbage i venteværelset viste hun mig en nyligt optaget lille film, hvor den yndige tre-årige krøltop syngende remsede alle de mennesker op, hun elskede.

I det øjeblik troede jeg på miraklet. Så livsglad og stærkt et barn kan ikke bare forsvinde. Hun skal jo vokse op og forandre verden. Det mente hendes mor. Og jeg var enig.

Få timer senere døde hun.

Hvordan kan jeg trøste? Hvad har jeg at fortælle? At de nu er sluppet for en årelang smerte? At kemoen ville have været ødelæggende, ikke kun for de hurtigtdelende celler men for alle omkring den syge – især hendes storebror?

Nej, jeg kan ikke trøste. Smerten vil enhver forælder straks tage på sig – og uden tøven ofre dages, ugers, års samvær med de andre raske søskende. Bare det sygdomsramte barn overlever. For alt i verden.

Men jeg kan lytte. Og jeg kan lære. Hvilket privilegie at blive inviteret indenfor hos en familie i deres livs største krise. Tak, kære, fordi I delte.

Sov sødt lille Elya.

Jeg tænder et lys.

Indlagt

Af: Dorte
22-11-2013
8 kommentarer

Aften ret så sent: Høj puls & lav saturation. Øv, må ringe til Riget. Vores opkald besvares af vagthavende på en sengestue under højlydt barnegråd og travle voksenstemmer. Snert af ondt i maven: Er det mon en lille kemotrold, der skriger i smerte – eller bare giver udtryk for sin utilfredshed med situationen?

Aften umanerligt sent: Opstart af forebyggende antibiotika – men nu kommer feberen. Ringer igen; indlæggelse af Ella-pigen uundgåelig.

Først på natten: Problemer med Flextrafik as usual. Ku’ sgu’ snart skrive en hel bog om mine frustrationer. Hov vent, det har jeg vist allerede gjort …

Midt om natten: Vi må afsted, kan ikke vente på, at sygetransporten får snøvlet sig sammen til at komme. Vurderer at årets første Glögg er dampet af og kører selv. Ankomst på Stue 19. Ella synger højlydt (stakkels naboer) og møffer sig tilfreds tilrette i sengen. Mor pakker MacBook, rødvin, strikketøj og andre livsnødvendigheder ud.

Ella døser hen. Mor forsøger at holde sig vågen, til lægen finder tid. Facebooker.

Daggry: Intet at høre på lungerne. Formiddag: Ingen forhøjede infektionstal i blodprøverne. Middag: Udskrivelse.

Hjemme i ét stykke trods tunge øjenlåg på motorvejen. Storesøster blev i morges forskrækket over Lillesøsters natlige forsvinden – holdes hjemme fra skole. Stor gensynsglæde. Der julestadses. Foldes og males. Begge tøser vælger naturligvis så kryptiske skabeloner, at forældrenes deltagelse er påkrævet. Zzzzzz.

Nat igen: Lysvågen. Søvnen vil ikke indfinde sig. Men hør nu her – min egen dejlige bløde seng i mit eget dejlige stille hus står jo lige her og venter! Den kommer til at vente lidt endnu. Jeg græder. Lydløst. Af lettelse over, at Ella stadig er lige her hos os. Af sorg over at Nora har flere bekymringer i sit lille børneliv, end hun kan klare.

Kl. er over to. Skal Trunte have en bare nogenlunde aktiv træne/hyggedag i morgen, må jeg altså se at få min søvn.

Så go’nat til jer alle: Til vores helt vidunderlige transplantations-sygeplejerske, som lod en tåre trille ved gensynet med Ella. Til en lille yndig pige, jeg kender, som lige om lidt trækker vejret for sidste gang derinde i det kolde betonbyggeri.

Til solen, der stadig magter at holde dagen igang. Trods alt.

Juletid?

Af: Dorte
19-11-2013
4 kommentarer

Så er julen over os. I hvert fald i Ellas institution. Her er man tidligt på færde, da alle husets immunsvæklinge meget nemt risikere et par ugers vinter-indlæggelse – og derved gå glip af hele forventningens glæde. Derfor allerede decembersange, -pynt og risengrød til nissen.

Blev grebet af stemningen i dag og kastede mig over et nyt lille stofreste-kræmmerhus med guldhank, mens Pigelil tæskede rundt i puderummet. Lånte en af husets symaskiner, men var lige ved at give op. Nok lidt ligesom koblingspunkt og speeder-følsomhed i venners biler; man har det bedst med sin egen velkendte vognpark … Men julen blev da skudt igang, og jeg kom i krea-mode. Ikke dårligt. Tænker tøserne og jeg en af dagene supplerer med et par filtede fyrfadsstager i Merino.

Ja, det er en plan.

Sorrig & glæde

Af: Dorte
17-11-2013
5 kommentarer

Varme hilsner tikker fortsat ind her snart en måned efter Ella-filmens præmiere på TV2.

Seernes respons er fuldstændigt overvældende, og det glæder mig usigeligt, hver gang jeg kan vise endnu flere kærlige kommentarer her på sitet. Kommentarer om, at Ellas historie er med til at sætte livet i perspektiv.

Jamen, er det ikke noget af det ypperste, vi som mennesker kan opnå at give andre – inspiration til at leve i nuet?

Synes nu ellers også, jeg kommer med en del sure opstød her på Kemoland-bloggen. Vredesudbrud. Frustrationer. Skæld-ud. Over sygehusvæsen, livsstituation … og mig selv. Sidstnævnte får lige en ekstra omgang:

Pigerne leger her til morgen. Næsten helt ligesom i gamle dage. De leger fe-eventyr. Med glimmervinger og tryllestav.

Og så var det jo, at jeg burde være lykkelig; de to søstre har stadig hinanden, er atter forenede og fistrer omkring, som intet er hændt.

Men noget er hændt!

De har nær mistet deres fællesskab. Nora nær blevet enebarn. Indtil flere gange over de sidste fire år:

Den første barske tid på Rigshospitalets fortravlede børnekræftafdeling, den næste isolerede på indelukket transplantationsstue, den sidste frygtelige på intensiv komagang. Ella omviklet af ledninger fra top til tå. Lam fra halsen og ned. Sorrteblå af blødninger på hele overkroppen. Fødder og skinneben i gips. Skaldet isse. Gule øjne.

Dødsenssyg.

Alle de lange år kan jeg bare ikke lægge væk. Glæden holdes nede af sorgens blytunge røntgenkappe. Med børnemotiver på.

Vil så gerne glemme. Der er ikke noget, jeg hellere vil. Kan dog ikke tillade mig selv den luksus. For lægger jeg kræften bag mig, sletter jeg også størstedelen af mig selv.

Halvdelen af mit  liv som mor.

Og hvem kan det?

Måske?

Af: Dorte
14-11-2013
6 kommentarer

Tip-top tjek.

Ellas nye knoglemarv arbejder sig langsomt men sikkert i niveau. Stadig immunsvækket Trold, stadig isoleret tilværelse. Men det går fremad.

Jamen hvad med saltene? Skal vi for eksempel fortsætte med samme dosis fosfat og magnesium, nu tallene er stabiliserede? Og skal hendes CVK så snart opereres ud – og er det overhovedet forsvarligt? Og hvor kommer så de mørke rande om øjnene fra? Og blegheden? Og er det virkelig den rigtige beslutning først at se hende igen om tre uger?

TRE UGER???

Modtager et par posefulde sprøjter, medikamenter og sondegrej, får hende vejet, hører de første blodprøvesvar, som er tikket ind, og lytter til det korte og positive diktafon-notat. Men ambulatorie-besøget går så hurtigt, at jeg slet ikke får nået alle mine spørgsmål.

Vores transplantations-koordinator gennemgår tålmodigt alle værdier med mig pr tlf, da vi kommer hjem, og vores ambulatorie-sygeplejerske lover at vende mine bekymringer en ekstra gang med lægen. Begge understreger kærligt, at det hele jo ser flot ud, og at Ella er ved at blive rask.

Den fanger min hjerne bare ikke.

Kan ganske simpelt ikke få mig selv til at turde tro. Se fremad. Hvordan kan jeg det, hvis det gang på gang har vist sig at være omsonst?

Har vist et større kognetivt udredningsarbejde foran mig …

Pokkers

Af: Dorte
13-11-2013
3 kommentarer

“Juhuuu”, lyder det skingert fra Ellas værelse, “det er blevet jul på min HayDay-gård!”

Hun er hoppet tilbage i seng. Er stadig lidt træt, Gøgen; blev vækket kl. pis for at deltage i Fars fødselsdagsmorgen. Muligvis også lidt rundtosset endnu efter mit stunt af en fejlmedicinering i forgårs.

Joda – den er go’ nok. Har netop bestået svendeprøven efter fire år – og er nu klar til at søge om job på Riget.

Valgte nemlig lige at toppe hendes Prograf med ikke én, ikke to, men hele tre gange dosis. Den super-vigtige medicin, som holder knoglemarven på plads, og som vi langsomt og sikkert er ved at trappe hende ud af.

Pis.

Og pis igen.

Ringede straks til ambulatoriets akut-telefon og bekendte mine synder. Nå, måske kun en lille kalv på isen trods alt: “Du behøver ikke være meget bekymret. Men hold godt øje med hende og spring de næste par doser over….”

Hej hej, hvor det kører. Velshaket cocktail af søvnmangel og distraktion resulterede i min første brøler. Og en gedigen en af slagsen. Men samme fejl vil ikke gentage sig – der sætter jeg gerne min nyerhvervede kittel på højkant. Har nemlig ændret proceduren allerede dagen derpå (ta’ den i ledelsen!): Doserer aldrig mere Ellas medicin i legestuen midt mellem puslinge og postyr.

Og hvad angår nattesøvnen – ja, så er det vist på tide, jeg får opstøvet mig en psykolog …

Vind i sejlene

Af: Dorte
10-11-2013
2 kommentarer

Nej nej – helt så sløret var weekenden altså ikke. Selv om der var både rød, rosé, hvid og port. Men det skal der også til, når mødregruppen er på deres årlige sommerhustur. Trængte sådan til hygge og afkobling, kære tøzer, dejlig mad og opkvikkende havluft. Aaah!

Har også haft lidt meget om ørerne den seneste tid, synes jeg:

Blev overrasket over det kæmpe antal besøgende på BogForum 2013; skulle lige trække vejret en ekstra gang, da jeg trådte ind ad udstiller-porten. Et leben af den anden verden. Blondiner i business-suit og stilet med mappe og pamphlet. Ægtefolk i fodformede med kuffert på slæb til dagens høst. Branchens store datingdag. Flirting, networking, asen, masen, skubben, puffen.

Trængsel og alarm.

Fandt dog sikkert frem til INDBLIKs stand, hvor jeg kunne nyde en kildevand og en latte, inden gæsterne dukkede op. “Hvordan har den lille Ella det?”, spurgte de kærligt og klappede mig grundigt på overarmen. Av min influenza-vaccine. Omtrent halvdelen måtte fælde en tåre over stabil Ella-status og trøstes inden deres videre messefærd.

Den anden halvdel var mænd.

Sikkert hjemme igen – og med en masse telefonnumre i håndtasken – brød jeg gaffaen på den store mystiske kasse:

WOW!!! Chokolade- og lakrids-julekalendre, legetøj, papirklip og hårpynt sikrer hermed en dejlig december for familien Posttraumat. En fantastisk gestus fra en fremmed, der ved et tilfælde lagde vejen forbi Kemoland. Hvor kærligt!!! (Da Nora, den ged, kigger mig over skulderen på indlægget her, må jeg lige holde på billedematerialet lidt endnu. For en del af de fine sager har jeg besluttet at anvende som adventsgaver).

Og nu vi taler gaver; en til er i hus – nemlig julegaven til Ella. På vej hjem fra messe guidede Sigurd mig via sms i stillekupé rundt om sin bjælkehytte i bælgragende mørke, til det lykkedes mig at finde en signeret Bjørnen Bjørn i skjul under en sneskovl. Tusind tak, si’r jeg. Håber dette sætter en stopper for Lillesøsters tyvetogter på Storesøsters værelse – nu hun får sit helt eget eksemplar at sove med.

Apropos sove …

???

Af: Dorte
08-11-2013
6 kommentarer
  • Hvor mange mødre får jeg til at græde på dagens BogForum?
  • Hvad gemmer sig i den store mystiske kasse, som netop er kommet med posten?
  • Og hvorfor lister jeg rundt med lommelygte i Sigurd Barretts baghave ved aftenstide?

 

Familieliv

Af: Dorte
07-11-2013
2 kommentarer

Kristeligt Dagblad, sektionen Familieliv. Her ligger seneste artikel om Ella.

Det er ikke første gang, redaktionen besøger Kemoland. For et års tid siden aflagde de os første visit.

Dengang var vi også i krise. Dog på en helt anden måde end nu.

Vi vidste, at indgrebet efter jul ville blive hårdt – måske livstruende.

Men på trods af vores over årene ganske omfattende erhvervede intensiv-terminologi, havde vi stadig VOD, BAL, BOOP, GVH, CPAP og PEP til gode.

Livet er én dag ad gangen hos Ella og hendes familie.

Sådan skriver journalisten. For sådan har vi det.

Skyline

Af: Dorte
05-11-2013
2 kommentarer

Mest træt eller mest ked? En blanding vist. Trætteked.

Insomnia den ganske weekend. Mandag står nemlig på immunglobulin til styrkelse af Ellas svækkede – omend så småt stigende – vinterforsvar.

Alene ordet giver panikangst. Immunglobulin. I M M U N G L O B U L I N. Lang og snørklet trylleformular. Simsalabim og plingeling: Fra frisk til anafylaktisk på under et minut. Det er nemlig lige præcist, hvad den koncentrerede antistof-cocktail kan gøre – og engang har gjort – ved min lille pige. Derfor højeste alarmberedskab.

Hos undertegnede i hvert fald.

Garfields hademorgen. Mand og ældstedatter på vej til dagens dont, Ella og jeg snart i overtøjet. Riget ringer. Dagens behandling må udskydes en times tid, da afdelingen ikke har noget sted at gøre af os. Overbooket. De vil vende tilbage. Vente vente. Vente lidt mere. Ella er utålmodig: “Hvornår skal vi afsted, Mor?” Jeg rykker – de beder mig have tålmodighed. Jeg rykker igen – de lover mig opringning af læge:

“Jamen det ser skam helt fornuftigt ud; sidste uges prøve viser jo, at Ella selv har klaret produktionen, så hun skal da ikke ha’ nogen infusion …”

Glæden over de høje tal overskygges et øjeblik af raseriet over den manglende information. Værdierne forelå med sikkerhed inden weekenden – ergo havde lægerne flere dage til at informere os.

Tak for lort!

Nå, men i aften skal jeg ud. Med de andre Cancer Moms. Juhu. På med skindstøvlen og til bys. Maler min frustration ud af kroppen – og ind i en mælkekande – hos Creative Space. Brændt/glasseret resultat klar til afhentning allerede i næste uge:

Flygtig skyline på grovkornet bund. Fragmenter af hjem? Tomme huse? Ruiner?

—

Sidder lige og tuder lidt. Anden gang i dag. Great. Kan ikke glemme den frygtelige nyhed, jeg fik overleveret i går aftes. Børnekræften har krævet endnu et offer i netværket. Endnu en fejlslagen transplantation.

Endnu en søvnløs nat forude.

Efter stormen

Af: Dorte
03-11-2013
5 kommentarer

Slam! Et træ taber kampen en meter fra min køler. Vejen er nu spærret; må vist hellere vende om?

Slam! Endnu et træ lægger sig i baglygternes skær. Fanget :-/ Godt man har hækletøjet med sig på turen …

Tænker år tilbage til hin decemberstorm, hvor jeg naturligvis valgte at sætte til søs. På det eneste skib i dansk, norsk og svensk farvand. Jojo, der er nogle af os, der vælger de farlige ruter her i livet.

Såmænd.

Kommer sikkert (omend gevaldigt forsinket og med to vildfarne valgplakater på taget) frem til syaften hos en håndfuld andre kriseramte mødre. Krea i stormens øje. Sender mit lille sommerskur en styrkende tanke: Hold ud deroppe i lyngen – jeg lover at kigge forbi i weekenden. Skal bare lige over et par Halloween-arrangementer først:

Mens Nora rasler med fem tøser og en hund, synker jeg ned i sofaen hos søster og svoger. Med nødde-kaffe og bacon-chokolade. Ella er stadig vågen, da vi kommer hjem: “Ha ha – i morgen er det bare MIN tur til Halloween-fest, at I ved det!” Hun gnægger forventningsfuldt, og Nora lytter – lettere misundeligt – til Lillesøster Blærerøv.

En helt ny situation at skulle vænne sig til. Ella har i løbet af et par dage pludselig fået sig et liv uden for hjem & sygehus. Et børneliv. Et velfortjent og længe ventet børneliv med jævnaldrende.

“Ella gives hermed lov til at frekventere Børnehuset SIV. Punktum. Ny linie.”, messede lægen i tirsdags i diktafonen og tilføjede uden for notat: “Hvis I lover at holde jer væk fra nogen former for dårligdomme, vel at mærke …” “Vi vil gøre vores ypperste”, forsikrede jeg ham. Men selv om jeg ved, at grumme bacciller altså godt kan snige sig gennem selv den mest rengjorte og velsprittede institution, er jeg ikke et sekund i tvivl:

Det er tid til at give Ella livet tilbage. Og koster det en vinterforkølelse med – oh skræk – en omgang nedsat lungefunktion under inlæggelse som følge, ja så ta’r vi den med. For én ting er sikkert: Hjemme dag ud og dag ind hos slidte og slatne Mor på femte år: Dét er ingenlunde livskvalitet!

NB. Weekendens lyng-status: To grande nabo-træer har valgt at aflægge vores grund en uventet visit – med en hulens masse oprydningsarbejde til følge. Men nymalet skur & vanvittigt-tæt-på-at-være-færdigtbygget-treetop house står endnu.

Så det går an …

Semi-fri

Af: Dorte
31-10-2013
9 kommentarer

Yeah!

Og yeah igen!

Ved tirsdagens kontrol på Riget skete noget absolut skønt: Ellas immunforsvar er nu steget så meget, at hun må komme tilbage til Børnehuset SIV; institutionen for alvorligt syge børn og deres familier.

Bindeledet mellem hospital og den virkelige verden. Et lille clearet pusterum, hvor Tøs kan blive en del af et børnefællesskab, indtil hun er frisk nok til udslusning i sin skønne børnehave.

Ude i Baccilleland.

Et stort skridt mod en almindelig hverdag. En sejr af de helt store for EltuBeltu.

Det tog hende ikke længe at tage lægen på ordet. Allerede dagen efter beordrede hun os afsted til Danmarks eneste svæklinge-paradis. Sang hele vejen derhen.

Gensynsglæden var stor. Velkendte rutiner, lokaler, legesager, pædagoger. Dog mest fremmede børn.

Jeg bliver så ked, hver gang jeg møder nye ansigter i Nyre-, Hjerte-, Lunge- eller Kemoland. Triste skæbner, der har fået gulvtæppet revet væk under sig af en frygtelig diagnose. Ella bliver imidlertid glad – hurra for legekammerater!

Vi er begge smadrede, da vi kører hjemad. Ella i kroppen, jeg i sindet. Mens Putte susede ned af rutchebanen i puderummet (med hovedet først!), dækkede op til te-selskab hos dukkerne og malede lyserøde billeder ved krea-bordet, tænkte jeg tilbage. Tilbage på dengang for over et år siden, da vi holdt den dejligste fest af alle. Afskedsfest i spisestuen heroppe. Tre raske børn og deres mødre fejrede, at de skrappe isolationsregler endelig kunne brydes, og et sygdomsfrit liv ventede forude.

Kort efter døde den ene, og den anden fik kræft påny.

Men det bliver anderledes denne gang, gør det ikke? Vi klarer den allesammen, gør vi ikke?

Eller hvad?

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2025 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower