Arkiv
Tag "ferie"

Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.

Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen  til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?

“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.

“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.

Ud på gangen med den. Væk!

Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.

Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.

Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.

Kysser.

Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.

Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.

Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.

Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.

Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!

Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.

For nu.

Mørbanket og smadret.

Fandt først ro et godt stykke over 03 i nat. Latterligt ikke at sove, når nu jeg har muligheden her mellem indlæggelserne, men tankerne svirrer rundt i knolden på mig. Da jeg endelig faldt i søvn, drømte jeg om en hel børnehave, der skulle kureres for leukæmi. Ella var den eneste, der ikke blev rask. Møg-marreridt.

Efter at have slået vejrmøller på stuegulvet og leget indretningsarkitekt for sit nye prinsesseslot en times tid i morges, syntes Nora, det var tid til, at jeg stod op. Må endnu en gang pointere, hvilken fremragende investering det var i sin tid at undervise pigerne i selvstændig betjening af den dejlige Saeco.

Hep!

Venter uden for Terminal 3 på min mor. Skønt hun bare sådan smutter afsted sydpå, når vinteren strenges – også selv om det er jul. Efter en 80 stk. af slagsen er der måske heller ikke så meget mere magi tilbage?

Magien var imidlertid at spore hos vores to piger, lige fra borddækning over mandelgave til den febrilske venten på, at opvasken blev overstået, så træet kunne tændes og dans + gaveoppakning begynde.

Den traditionelle julefrokost hos Farmor & Farfar anden juledag satte fint punktum for højtiden, og jeg glæder jeg mig nu til at få julepynten ned og væk.

Oprydning. Renhedsfølelse. Nyt kapitel.

Og kapitlet hedder Ellamusens knoglemarvstransplantation.

Julen var for et par uger siden bare en periode, der skulle overstås. Orkede den ikke. Men over de seneste dage er det dog flere gange lykkedes mig at gå ind i glæden med børnene og finde fragmenter af ro.

Lille julefred.

Sådan har også transplantationen ligget som en mørk og udefinerbar blanding af events langt ude i fremtiden, som jeg hverken har kunnet eller villet se i øjnene. I formiddags – med overfladisk vejrtrækning og svedige håndflader – tog jeg så endelig mod til mig og åbnede transplantationsafsnittets to intro-mapper:

1) Min nye knoglemarv
2) Patientens bog – velkommen til Knoglemarvstransplantationsafsnit 5061

Skøjter hen over 1) en børnebog om forløbet henvendt til den mindreårige transplantee. Sipper en halvkold kaffetår og åbner 2) en kombi af forældre-guide, samlehæfte og tidsplan.

Gennemlæsningen tager under 1/2 time. Nå, det var så det! Overraskende lettet.  Og det var slet ikke så slemt endda. Måske disse nøgterne info-ark kan få nydiagnosticerede med andre blodsygdomme eller immundefekter til at freake ud, men de fleste informationer viste sig for mig garvede cancer-mom at være særdeles velkendt stof, såsom de voldsomme kemo-bivirkninger og ekstreme hygiegne-regler. Højisolation i ugevis i forbindelse med immunsupprimerende behandling ligeså.

Nej, dét, der giver mig hjertebanken, er de par linier, der beskriver det lange efterforløb og mange eventuelle følgesygdomme op til et helt år efter Dag 0. Hvis man ellers skulle være så heldig, at tøsen tager pænt imod sin nye marv, vel at mærke. Men her synes fagfolkene åbenbart, at de bør holde lidt igen med informationerne og vælger således blot kort at henvise til et par yderligere informationsfoldere, som uddeles på et senere tidspunkt.

Ahr – halvirriterende. Beslutter mig for at efterspørge materialet ved upcoming intromøde. Skal nok selv bestemme, hvornår min kvote for skummelheder er nået. Tak!

Anyway, foreløbig agenda:

  • 8/1 2013: Forsamtale
  • 14/1 2013: Forundersøgelse
  • 28/1 2013: Indlæggelse til forbehandling
  • 6/2 2013: Dag 0 (selve transplantationen)

Morgen på hotellet.

Rengøringen banker smilende på med gulvskrubben i hånden. Tid til et lille bad, og der fiskes et par håndklæder frem fra bunken – i vasketøjskurven med dem efter brug; roomservice lægger rene frem til os igen i morgen. Ned til formiddagsbuffet i restauranten – bakken fyldes med friskbagt brød, pålæg i mundrette indpakninger, juice og kaffe. Tjekker frokost-menuen ud.

Ukendte ansigter. Et nyt hold gæster er ankommet med nattens charterfly, kigger sig desorienteret omkring. Ikke som os andre, der her efter flere dages ophold hjemvant mingler fra pool-bar til souvenir-shop.

Blå himmel, men vi vælger en siesta på det kølige værelset i stedet. Er lidt utilpas og forkvalmet – måske solstik? Finder os nok en skyggefuld bænk et sted på resorten senere i dag.

Til paraplydrinken …

Vi splitter op og ta’r et par dage med én pige hver:

Ella (kemotrolden, der ikke er kemotrold mere) & far drøner Roskilde tyndt med bus og klapvogn. Nora & jeg sluprer naturen til os i sommerskuret.

Min skønne strikkedulle-Inge + 3 x unger kommer på visit heroppe. Tempoet er i bund og livskvaliteten i top. Græs og sand mellem tæerne, melon, vandpjaskeri, musejagt, isvafler, hækling, sol, firben, sommerregn og soft-drinks på terrassen.

Ferie!!!

Om tre dage afisoleres Ella. Kræften er overvundet, kemoen ude af kroppen, og til august kalder børnehaven; en helt almindelig institution med raske børn.

Om tre dage skal vi vinke farvel til Børnehuset Siv, hvor Ella de sidste to år i Kemoland har haft sin eneste kontakt til andre børn ud over storesøster Nora:

Immunsvækkede cancer-, nyre-, lunge-, hjertebørn, børn i behandling for livet – nogle blot for en stund. Børn, som døde undervejs – nogle endnu i live men når måske ikke voksenalderen. Børn, som blev raskmeldt men fik tilbagefald. Børn, som blev raskmeldt og har det godt.

Om tre dage starter vores sommerferie for alvor. Vi har så absolut ikke haft den sidste cykeltur til havnekiosken eller legedag i sommerskuret og på stranden.

Men denne gang byder ferien også på noget ganske nyt for familien: Bakterie-fyldte butikker, supermarkeder, restauranter, caféer. Og uhumske offentlige toiletter.

Om sølle tre dage!!! Er stille og roligt ved at dø af skræk …

Jeg er bare så meget i hæklemood for tiden. Eller rettere hele tiden. Tror ikke, jeg nogensinde får helt samme forhold til andre krea-sysler, som jeg har til mine hæklerier. Let at medbringe, let at lægge fra sig, let at sidde med i skødet på bænk, i sofa, seng eller hængekøje.

Blev færdig med min vimpelrække i restebommuld inspireret af Lutter idyl. Valgte at lade den hænge udenfor i sommerskuret, da pinsen var slut. For der er noget smukt ved ægte patina og forfald – også ved håndarbejde…

Hæklet vimpelrække: 30 lm, stm i hver lm rækken ud begyndende fra nr. 3. Vend, 2 lm, stm rækken ud begyndende med nr. 2. Gentag sidstnævnte. Slut af, når der er 2 m tilbage på nålen – før tråden igennem og bryd garnet. Monter med lm imellem vimplerne og fm ned i vimplernes brede ende.

Så har vi været på vores første familie-weekend med Foreningen Cancerramte Børn. Nora kom med Anders og mig – Ella, der var lidt snottet, flyttede et par dage hjem hos farmor og farfar.

Arrangementet, der er en årligt tilbagevendende begivenhed (og man er velkommen helt op til tre år efter endt behandling), foregik i Nordsjælland på Sankt Helene og var helt fantastisk! Den stod på socialt samvær med andre kræftramte familier (herunder også efterladte, hvis børn netop er døde – hatten af for at de troppede op!!!) og masser af aktiviteter såsom rollespil, trikes-ræs, hoppeborg, massage, zoneterapi, maling,  smykkefremstilling og fest.

Og så kæmpe slush ice-maskine. Lidt svær at administrere for en syvårig, så Nora kastede op i bilen på vej hjem…

Børne-disco-cd’en fra Mallorcas lune aftner med drinks ved poolen har nu kørt for fuld hammer i lige lovligt mange dage herhjemme…

Knoglemarvs-prøven kunne ikke bruges, men de overordnede tal fra blodprøverne var ok, så vi må forsøge at slappe af og nyde livet, for nu står den på FERIE!!!

La Vida tilbyder alvorligt syge børn og deres familier 14-dages rekreationsophold på Mallorca kvit & frit. Vi er så heldige at komme med og har en forrygende tur sammen med en masse skønne mennesker. Vidunderligt klima, masser af nærvær. Aaaaah!

Islandsk vejrsten

Når stenen:

Er våd – regner det
Kaster skygge – skinner solen
Er hvid – sner det
Gynger – blæser det
Er glat – falder der islag
Ikke kan ses – er der tåget/mørkt