Arkiv
Tag "kræft"

Sjove december
Nisserne er flyttet ind. Løjer og lækkerier. Nora nyder at hjælpe til med hemmelighederne, og Ella kan kan næsten ikke sove om aftenen af bare spænding over de mange drillerier, der er i vente. Husker de små træsko-dansende venner nu at lægge godter i julebussen i nat? Hvordan pokker fik de egentlig clementiner ned i støvlerne? Og mon mælken en dag skifter farve? Ligesom sidste år!

I går ved sengetid satte hun sin iPad op foran nissedøren (der af husdyrsmæssige årsager i år er installeret oven på det gamle tobaksskab) – fast besluttet på at opklare mysteriet. Hun trykkede Record og gik ud for at børste tænder. Begejstringen ville ingen ende tage, da det viste sig, at hun sørme havde fanget en rigtig lille dansende nisse på film. Ti hi …

Kreative december
Vi mangler stadig et par julegaver, men det er de hyggelige af slagsen. Sidste år fik Mormor og Farmor hver en hjemmelavet lille glæde-spreder. Den bestod af et sæt spillekort med i alt 52 skøre og skæve sniksnakkerier, sat sammen med scrap-bogs-ringe. Arbejdet skred hurtigt frem – da jeg først havde fået lavet en lille skabelon – for jeg har jævnligt over de sidste ti år noteret troldetøsernes mest kloge, skøre og fjollede ord ned. Så det var egentlig bare copy/paste og klippe/klistre. Er netop i færd med at fremstille ekstrakort til bøgerne (tys tys!), da der siden sidste jul er kommet endnu flere dejlige guldkorn til.

Guldkorn var da også de små fingermalings-Rudolfer, som Ellas legegruppe biksede sammen herhjemme i onsdags. Frygtede nok et lettere kulørt ragnarok på vores hvide vægge, da de fem seksårige gjorde deres entré, men det gik forbløffende godt. Der blev hygget igennem, og alle nåede at få et personligt billede med hjem. Pyh!

Travle december
Jovist, der er gang i hytten. Om morgenen skal der – foruden julebussen – kigges bag lågerne i dimsedut-kalendre fra henholdsvis Schleich og Lego, kattegodbids-kalender til Simba (!) og skrabekalender til fordel for Hjernesagen. I skolen finpudser 0.a. deres nordiske mytologi ved et dagligt afsnit af den uhyyyyyggelige Jul i Valhal, til eftermiddags-teen herhjemme læses højt af et ud af 24 kapitler fra den gamle julehistorie om Nisseungerne Tiske og Taske (i 1974 broadcasted i radioen af forfatteren selv), før aftensmaden toner Nissebanden frem på Ramasjang, og efter Ella-putning er der Far/Mor/Nora-tid i dobbeltsengen foran Juleønsket.

Nå ja, og så var der jo også de herssens 30 minutters daglig læsning, lektier, kammerater, springgymnastik og bueskydning. Udmærket at have dagtimerne til madplaner og indkøb. Når nu det ikke kan være anderledes ..

Eftertænksomme december
Den skarpe læser har måske efterhånden gennemskuet, at der ikke blot tælles ned til juleaften i disse dage. Noget andet og lidt hemmeligt er i gærde. Det er forandringens tid; spændende projekter, spirende venskaber, flere glæder. Nyt håb.

For seks år siden i dag facebookede Anders disse ord:

Så fik jeg endelig købt mig en 3GS og i dag starter min orlov så alt i alt er det vel ok :-)

Ja, Anders skulle overtage barselsorloven, og jeg selv tilbage på jobbet. Dagen efter sad vi på Rigshospitalets Børnekræftafdeling med sygt barn. På ubestemt tid.

Kunsten at balancere. Få øje på den farbare sti gennem flammehavet, gyngebroen over kløften. Lære at tænke i andre baner, tro på det umulige – og holde sig oprejst undervejs. Livet i gråzonen …

I går satte jeg babyalarmen til salg og sat-måleren på loftet. Indtil nu har de ligget parat på øverste hylde i badeværelsesskabet. Hvis nu. Eller noget. Selv om Ella jo det sidste år har kunnet både gå og trække vejret fint igen. Tja.

giv tid! og hver en kvist får blad,
giv tid! – hver blomst udspringer.

 

Der småsnakkes om seneste dages oplevelser, mens Hama-Bethlehem-stjernen sættes fast over krybbespillet. Med elefantsnot.

Generalprøve på Eventyrteatrets nissemusical i et lyssmykket Tivoli samt giga juletræsfest i Cirkus Arenas vinterlejr Cirkusland.

Som de fleste familier har vi faste juletraditioner i dagene op til december. Som de færreste familiers afholdes vores i selskab med et stort netværk af soldater. Der alle har børnekræft tæt inde på livet.

Jeg frydes over at se så mange friske drenge og piger med dejligt langt hår under nissehuerne. I fuld galop. Drenge og piger vi har kæmpet side om side med. Fulgt i deres kamp for livet. Mens vi kæmpede vores egen.

Men i år lægger jeg særligt mærke til de afpillede små skikkelsers skaldede isser, mørkrandede øjne, blege kinder med gulbrune sondeplastre.

Dér er vi ikke mere. Langt fra såmænd. I år ser de små kemo-krigere mere syge ud end tidligere. Syge og dårlige.

Hvor ligger det os fjernt. Men hvor kommer det pludselig nært. Og hvor jeg dog føler med dem.

Især en dag som i dag. Hvor der julepyntes og hygges i det lille hjem. Første søndag i advent.

Kære lille fighter, smukke ælling. Kære cancer-mor, -far, -søster, -bror, -bedstemor, -bedstefar, -kusine og -fætter.

I ønskes en tålelig december. En måned uden alt for mange indlæggelser, feberture, opkastninger, mundbetændelser, nervesmerter, angst og sorg. Men en måned med et par gode julerier og rare familiestunder. I ønskes den mildeste vinter. En sæson uden de mest ødelæggende storme og isglatte veje.

Hæng i. Og forsøg at bevare håbet. For forude venter jo den dejlige sommer. Et hav af dejlige somre. Med vaffelis, sandslot og fiskenet.

Dét ønsker jeg for jer.

Netop hjemvendt fra skolens store loppemarked. Pigerne shoppede igennem med den vildeste sum af 30 kr. på lommen hver. Stæsede omkring i menneskemylderet for fulde gardiner. Jeg opgav at følge med. Sludrede med af mine kære strikkeduller, der var mødt op (ses i klubben i morgen!)

Christ, hvor jeg trænger til en kaffe. Og en lur

Er stadig helt rundtosset efter det store Knæk Cancer Live i går. Uden forfriskende venindedukkert (knus!) i fjorden at starte dagen på havde jeg nok ikke klaret den til showets afslutning. Ella holdt festen igang til pausen, hvorefter hun sneg sig hjem med far. Et par friske standins overtog pladserne. Nora og jeg kørte igennem til afterpartyet.

Det var sgu sjovt. Men også hårdt. Indslagene føltes om muligt endnu mere intense her fra studiet. Alle de dejlige syge børn, vi jo kender. De raskmeldte, nydiagnosticerede eller terminale mødre, fædre, ægtefæller. Hvordan støtter man en kræftramt kollega? Fejrer et fantastisk scanningssvar. Siger farvel til sine kære? Studieværterne var også berørte og kneb en tåre fra sofa-interview i salen til catchup i call-centret. Et nyt lag pudder under øjet, og på den igen.

Har vist lidt tømmermænd her til eftermiddag. Vi er alle fire fyldt til randen af indtryk, støj og postyr.

Måske også fyldt til randen af cancer …

Nu vil vi skære os et par græskarlygter og brygge en spandfuld suppe. Efter søsters ypperlige opskrift.

Tak for skillingerne, Danmark – og ha’ en dejlig aften!

Go’ pige i Go’ Morgen.

Tror de halvgrumme billeder på skærmen skræmte tøsen lidt, men det er sgu’ også en barsk historie at få smækket i knolden på sådan en stille og rolig søndag formiddag.

Også for os …

Ella havde glædet sig gevaldigt – og på turen til Tivoli spurgt meget ind til morgenmaden, som vi plejer at blive budt ude i kulissen. Midt imellem makeup-seancer og for-interviews.

Men at man ligefrem blev inviteret med i tv-køkkenet til en gang kalveculotte efter udsendelsen, det var da li’godt luksus. Det lille madøre guffede for fulde gardiner, og havde nær ikke sluppet den tomme tallerken, da studiet begyndte at lukke og slukke.

Kæmpe appetit på livet – som TV2 efterfølgende skrev på deres Go’-profil og nyhedssite. Jotak!

Datteren var stolt, kunne jeg fornemme, da vi for lidt siden genså klippet på computeren. Hun sad og smilede kækt til sig selv på skærmen med armene om sin elskede bamse.

Tilbage er kun en kæmpe tak til det professionelle team for kærligt at guide os igennem endnu en tur i sofaen <3

Her kan du se eller gense morgenens interview fra et efterårssmukt Tivoli-studie.  Med undertegnede, yngstetrolden – og Applejack naturligvis.

Efterårsferien lakker mod enden. En solbeskinnet, regnfyldt og dejlig efterårsferie. Med masser af sommerhushygge, shopping, skattejagter, restaurantbesøg, familiestunder og kærestetid.

Tak til bedsterne for maleværksted & marengsbagning, til slagteriskolen for blodig fra-levende-gris-til-medister i børnehøjde.

Og hjerteligt velkommen i lyngen til endnu en familie, vi har fået lokket herop på nabovejen. Må jeres nyerhvervede hybel give glæde, ro og basis for masser af tour-de-skur-fester …

Nora spiller iPad, og Ella snorker. Sidstnævnte skal også tidligt op, den lille mus. Det kan være, hun klapper i som en østers. Det kan være, hun højlydt udbreder sig om dit og dat. Ingen ved det.

Men ét er sikkert: I morgen kl. 09.18 toner EllaBellaMovieStar frem på Go’Morgen Danmark med mor ved sin side (hvis jeg ellers kan få hende halet op og afsted …)

Her er vi to nemlig endnu engang inviteret til at sparke Knæk Cancer-ugen i gang. Og hvilken uge! Ud over at følge indsamlingen dag for dag glæder jeg mig især til:

  • De to stks rørende dokumentarer onsdag og torsdag under navnet Kræft & Kærlighed, som den smukke og skarpe tilrettelægger fra vores egne to film har været med til at strikke sammen
  • Den store Vild med dans-aften fredag med deltagelse af en af vores gæve soldaterkammerater, en vidunderskøn Cancer Mom, der lige nu (med blafrende sommerfugle i maven) kæmper en brav kamp for at huske de svære trin
  • Det afsluttende Knæk Cancer Show, som vi igen i år er inviteret til at opleve live fra salen. Wiii!

Her kan du se eller gense sidste års interview fra et efterårssmukt Tivoli-studie.  Med undertegnede, yngstetrolden – og Applejack naturligvis.

”Han klarer den nok ikke weekenden over. De lægger ham til at sove lige om lidt. Og så er det vel det …”

Det er ikke første gang, jeg er sammen med en mor, lige før hendes barn bliver revet fra hende. Sikkert heller ikke sidste.

Hendes blik var rettet mod mig, hun talte til mig. Men hun var der ikke. Fjern, i chok. En svævende, følelsesløs, summende, rolig tilstand, der ramte mig som små isnende pile gennem hendes omfavnelse. Hvad kan man dog sige? Hvilke ord?

”Du vil altid have en søn. Du vil altid være hans mor.”

”Det ved jeg. Han vil altid være herinde.” Hun kæmpede en slap hånd op mod hjertet og lod den falde ned langs siden. Krammede mig igen og gik tilbage på stuen.

Et par timer forinden havde jeg siddet i møde. Kommunens udmelding var klar:

”Endnu ikke parat til arbejdsmarkedet? Efter SÅ mange måneder??? Nå, men så skærer vi i dagpengene (måske dét kan få dig i omdrejninger …)”

Cirka deromkring sluttede samtalen for mit vedkommende.

Ind i bilen og kurs mod Rigets Børnekræftafdeling og Transplantationsafsnit. Denne gang som gæst. I bagsmækken lå de sødeste sponsorgaver fra vores skønne lokale købmand. Jeg ville gøre noget godt. For de mange børn, der var tvunget til en weekend i de grå beton-gemakker. For mig selv som den glade budbringer.

Men jeg hører ikke til derinde mere. Der er blevet for fremmed, for fjernt, for surrealistisk. Jeg må trods alt være kommet videre.

Bare ikke videre nok til arbejdsmarkedet – og derfor ikke længere til sygedagpenge. Tilsyneladende.

Slam! Endnu en kasse blev lukket i. Endnu en dør smækket bag mig.

Pigerne leger på Noras værelse. ”Solsikke, solsikke …”, sangen gjalder gennem døren og ned i stuen, hvor jeg sidder med laptoppen på skødet. Sunde og raske børn. I live. Hos mig. Katten tjekker havens fugle ud fra vindueskarmen, og Anders fyrer op for espressomaskinen.

Om lidt skal vi i skoven.

Ultimo september – den internationale børnekræft-måned lakker mod enden.

Jeg nåede ingen indsamling i år heller. Kun en enkelt opdatering af min Facebook-profil blev det til.

Hm.

Havde ellers masser idéer til gold ribbon-kager, -hæklerier, -smykker. Men det må vente til næste år.

Eller noget.

Anbring først på dig selv, dernæst dit barn.

Ingen forstår os som hinanden. Ingen. Et bredt udsnit af den danske befolkning med vidt forskellige holdninger og levevis. Men vi er i familie.

Troede jeg var på vej ud. At jeg havde bedst af at trække mig. Væk fra det skumle nærdødsfællesskab.

Både og. For lige så sørgeligt det var at møde alle de skaldede små krigere – nye i felten – humpe rundt uden ben, med arm i slynge, sonde i næsen, plastre, ar, sortrøde rande under øjnene – lige så livsbekræftende var det igen at opleve vores sjældne og helt unikke sammenhold.

Ved den årlige weekendtur for os med cancerramte børn.

Mens regnvejret tvang hoppeborgene i knæ og sportsvognene i kaleche-mode, søgte vi indendørs til et par omgange wellness, besøg i male-, smykke- eller bamseværkstedet, rollespil, foredrag, festmiddag, levende musik. Krydret med slushice og popcorn ad libitum.

Et levende lys og en stak Kleenex. En gruppe forældre havde vovet sig ind i rundkredsen. Vi var nydiagnosticerede, midt i behandlingen eller hjemvendt fra fronten. Med eller uden vores barn. Men alle var vi i krig.

Hvorfor kæmpe så inderligt for at komme ud og væk, når det øjensynligt er her, jeg hører til? Her jeg føler mig hjemme. Her jeg bliver forstået. Til fulde.

Den kærligt guidede erfaringsudveksling kom omkring alt lige fra samarbejde med sygehus og kommune, parforhold, søskendefokus, skole, job, sorg, krise, angst, håb.

Og for mig var det et skridt. Fremad eller bagud ved jeg ikke. Men mod en erkendelse af, at jeg stadig er med i klubben – og altid vil være det. Jeg har stærke oplevelser nok til en livstid, og de har mærket mig. Jeg kommer ikke tilbage, det gør jeg ikke. Hvor meget, jeg end ville ønske, at hun en dag vågner af dvale, den glade sprudlende entusiastiske Dorte. Så er hun væk.

Hvorfor dog bruge energien på at lede efter det tabte?

Nu vil jeg sætte mig for at finde en iltmaske, der passer. Hvad giver mig den friske luft, der er nødvendig for, at jeg kan tække vejret her i dødens rige – og hjælpe mine piger videre i livet som hele mennesker. For det er i Kemoland, jeg har til huse. Og Kemoland i mig.

Det kommer vi ikke udenom.

Punktum.

Dét må der til, når kræften viser sit grimme ansigt. Påny. En dag man allermindst venter det.

Magtesløshed. Hvordan kan man trøste? Med en lille gave, der kan lyse op på den triste hospitalsgang måske? Med kærlig hilsen og lille bøn om snarlig bedring.

Nuvel. Fat i smykke-kassen, gang i kreativiteterne og ud med tristheden over, at endnu en dejlig kvinde i omgangskredsen er blevet ramt.

En kvinde, der ved gud i himlen allerede har haft rigeligt med prøvelser i livet det sidste års tid …

Men ingen er forskånet; ingen kan føle sig sikker.

Fuck cancer! Igen igen.

Perlekugle:

(Gi’r det overhovedet mening?)

5 perler samles i 1
3+1 samles i 1
Og ind i næste så der er to på snor
1+2 samles i 1
Og ind i næste så -//-
Indtil i alt 5 cirkler
Den 6. laves ved at tage 3. på snor og tilføje 1 på hver side
Herefter 1+2 samles i 1
Og den forrige indtil slut
Slutter med 1 perle på

Pling! Morgenbesked fra Kongebakken – et par kilometre herfra.

I dag for 65 år siden tog Ole mig med til fest.

Mærkedag; min mors ord vækker minder.

Tænker tilbage på alle de gange, vi har hørt historien om, hvordan mine forældre mødtes, blev gift, nåede både at bygge et par huse og miste alt håb om børn, da pludselig søster og jeg dukkede op.

I dag har min mor rundet de 80, fået fire børnebørn og levet som enke i mere end 20 år.

Gad sgu’ godt kunne invitere min far til lille solskins-øl på terrassen. Og lige vende verdenssituationen.

Fuck cancer. Må nøjes med kig i de gamle albums. Dvæler ved falmet foto fra en umanerligt sen nattetime engang i 70′erne …

Af mig og så min far.

IMDb om sidste års drama:

Two teens, both who have different cancer conditions, fall in love after meeting at a cancer support group.

Av! Ramte hårdt. På trods af hverken specielt overbevisende skuespil eller plot. De to unge hovedpersoners grumme skæbne var såmænd heller ikke årsag til tårerne. Næh. Men det var til gengæld Laura Derns lille fine birolle som Cancer Mom. Hendes meget rammende synliggørelse af vores bundløse angst, magtesløshed. Og dybe dybe kærlighed.

Jeg lægger “The Fault in Our Stars” på linklisten og minder mig selv om, at det er helt ok at dykke ned i sorgen. Bare en enkelt gang imellem.

For selv om vi så småt er kommet om på den anden side, er vi dog langt fra ude.

2. juledag
5 knopper, dog ingen feber. Vi haster til apoteket efter en pakkefuld stopklodser inden den traditionelle julefrokost hos bedsterne. Krydser fingre …

4. juledag
Ungefär 20 knopper, stadig ingen feber. Lader til, at medicinen har mildnet udbruddet. Pyh!

På den ene side er Ella øjensynlig blevet så rask, at undertegnede under ingen omstændigheder kan forvente del i hverken tabt arbejdsfortjeneste eller nyligt fremfundet orlovspulje. På den anden side er Ella øjensynlig fortsat så svækket, at diverse klassiske dårligdomme såsom influenza, vinterhoste, skoldkopper i fuldt flor kan udgøre en helbredsrisiko.

Kommunalt Kafka. Fatter ikke en julebjælde. Men gider sgu’ heller ikke forsøge.

Dertil er myndighedernes udmeldinger for inkonsekvente. Og livet for kostbart.

Er jeg mon ved at finde fred? Endelig langt om længe? Acceptere systemets åbenlyse mangler og vores families barske livsvilkår: At vi fra nu af må klare os selv – og nok altid vil have en større risiko for at miste vores barn end andre. Men at solen alligevel ofte vil bryde frem mellem angstens natteskyer. Hvis vi lader den?

Er jeg mon ved at finde fred, eller er kræfterne måske bare sluppet op?

Kaffe skal der til. Og guf. Måske det skal være i dag, jeg prøver mit nye kringelmønstrede Gode-råd-jern af, som jeg fik af svigerne i julegave? Sønderjysk kagebord, når det er allerbedst. Ah!

Gode råd (15 stk): 100 g blødt smør, 125 g sukker, 2 æg, friskstødt kardemomme af 3 kapsler, 1 tsk vanillesukker, 250 g mel.

Rør smør og sukker sammen til det er lyst og luftigt. Tilsæt vanille og kardemomme. Tilsæt æg og rør godt. Kom til sidst melet i dejen.

Varm jernet godt op på begge sider. Smør det evt. lidt for en sikkerheds skyld før hver kage med bagepensel. Kom en klat dej i jernet (lidt større end en valnød) og pres sammen. Vend jernet ved hver kage, så det bliver ved med at være varmt på begge sider. Bag hver kage, til det er fint og lysebrunt. Tag den færdige kage ud af jernet og læg den til afkøling.

Gode råd kan spises til snack som de er – eller som dessert med flødeskum og frugt.

Fem år i branchen. Fem år!

Et diplom må der til …

I dagens anledning inviteres I hermed på smuttur tilbage i tiden.

Lad os sammen bladre om på dagbogens allerførste side. Og tage et kig på noterne fra dengang det hele begyndte.

Den dag vi gik i land på Kemolands kyst:

Lørdag 5/12
Roskilde Sygehus, sent om aftenen. Kølige bløde fingre – ikke bare bløde men silkebløde. Lægen hedder Simon. Han tager blidt fat om begge mine hænder, der nu hviler i hans. Min stemme er underligt rolig: »Jeg hører, hvad du siger.« Trækker hænderne til mig men griber lidt efter selv ud efter ham. Slatten Ella på armen af sygeplejersken. Nu ryster hele min krop.

Jeg må ringe til Anders.

Tre matte striber, tre klare striber. Tre matte striber, tre klare striber. Tre matte striber, tre klare striber. Er det fordi, at man ikke skal kunne se ind, eller fordi man ikke skal kunne se ud af ambulancens bagrude? Umuligt at orientere sig. Rødovre? Nej, her er for mange lyskryds – tog vi egentlig motorvejen? Ella babber ved brystet. Hun ligger på min mave og brænder af feber. Tæppet glider hele tiden af de små tykke bare ben. Så standser vi, dørene åbnes. Vent! Hendes fod sidder fast i instrumenterne. Vi lirkes ud i natten.

Rigshospitalet, Juliane Marie Centret, 5. sal, Stue 4. »Se om I kan få sovet lidt!« Skal tisse og går ud på det sterile badeværelse. Seddel ved siden af kæmpe køleskabslignende monstrum:

Brugte bleer og opkastbakker skal først i gul plastikpose herefter i hvid pose med cytostatikamærke på mens barnet får kemo og fem dage efter

… og så for resten hjertelig velkommen til Rigets mest skumle afdeling!

Uro, knuge, ryste. Maske, kittel, handsker på. Spadserer en tur.

Elevator. Oplyste tomme gange. Kirke denne vej. Gudsforladt og frygtelig, hurtigt ud igen. Gad vide, om vores store Nora er faldet godt i søvn hjemme hos Farmor og Farfar? De rykkede dælme hurtigt ud, Svigerne. Mon ikke de har regnet ud, hvor alvorligt det er med Ella? Brillerne dugger, åndenød.

Min lille pige. Hvad fanden skal det ligne???

(Uddrag fra KEMOLAND, forlaget INDBLIK 2012)

“Sjooovt!”, hviner Ella Mortorbølle og stiller sig i kø til endnu en trike-tur. Udmærket – men vi skal altså også lige nå massage og zoneterapi, besøg i perle-, male- og bamse-værkstederne, rollespil i skoven samt festmiddag med levende musik. For slet ikke at tale om de 100 x slushice & popcorn, der hører weekenden til.

Familie-weekenden.

Foreningen Cancerramte Børns overdådige retreat er blevet en tradition i vores skæve liv. Ikke hvert år har vi alle fire kunnet deltage, da Ella enten har været snottet (og dermed ikke måtte være sammen med immunsvæklingene) eller været indlagt. Men denne gang ankommer vi fuldtalligt – vi og så +200 andre sjæle med børnekræft inde på livet.

Kærlige gensyn. Varme følelser og kølig hvidvin. Skaldede og hårfagre, blege og rødkindede, syge og raske børn og deres familier.

“Han har sonde i næsen ligesom Ella havde!”, siger Nora, “og se, den slags kørestol brugte hun også!”

Vist bliver man på sådan en weekend bombet tilbage. Sejlet dybt ind i mørkets hjerte og lagt for anker ved Kemolands kyst. Men jeg går ikke fra borde. Ikke denne gang. Formår at holde afstand til de allergrummeste skæbner – og derved posttraumatiske mig ovenvande.

Lægger taknemmeligt knolden på puden herhjemme efter en dejlig weekend. Bedre kunne vi ikke have tilbragt årets sidste sommerdage …