“Hej, jeg hedder Dorte, og jeg er uarbejdsdygtig!”

Kan ligeså godt øve mig i elevatorsnakken, for om føje tid skal jeg måske kognetivere, stresshåndtere, walk&talke mig på rette køl.

I gruppeforløb på Roskilde Kommunes beskæftigelsestilbud for sygemeldte:

Fønix – en vej tilbage til arbejde.

Suk.

Men sådan går det slatne borgere, der har modtaget sygedagpenge i hele seks måneder. Så har man nemlig overvejende risiko for aldrig at rejse sig fra asken.

Og det kan vi jo ikke have.

Selv nu efter tredje visitations-samtale på den gamle faldefærdige husholdningsskole hersker der fortsat tvivl om, hvilket program, karkluden her hører under:

  • Styrk krop og sind?
  • Find din arbejdsevne?
  • Stressramte på arbejde?

eller måske ligefrem

  • Angst og stressramte på arbejde?

Mulighederne er mange, drøftelserne tværfaglige, og borgerens engagement so so …

Suk igen.

Hurra så tuder man igen.

Ud af noderne vrimler minderne.

Ella dør, Ella lever, Ella dør, Ella lever …

Skulle ellers bare lige øve de nye stykker igennem til næste uges spil …

I sidste uge modtog jeg de samlede optagelser fra TV2s Ella-filmerier under sidste års Stafet for livet her i Roskilde. Og fik samtidig lov til at bruge klippene til markedsføring af 2015-Stafetten i maj.

Har nu hygget et par dage med iMovie og fået prøvet endnu flere kræfter med redigering af levende billeder. Super-sjovt og fascinerende! Dog samtidig hårdt arbejde at finde den helt rette balance mellem titles, transitions og sound effects, så den unikke stemning bibeholdes, når der er max er 3 minutter til rådighed.

Men her er resultatet: 2 minutter og 38 sekunders intro til brug på sociale medier og info-aftener.

NB. Kæmpe TAK for materialet til både vores skønne tilrettelægger og filmmand fra Nordisk <3

Ella virker stadig ret træt og pirrelig, selv om antibiotikaen hjalp hende tilbage i børnehave for et par dage siden. Hvornår mon de der lunger bliver stærke nok til at modstå en simpel vinterforkølelse? Hvor længe skal vi vente?

Tænker på i forgårs. Den lille ekstra-fødselsdag. Knoglemarvs-fødselsdagen. Toårsdagen for Ellas transplantation. Som vi – tadaaa! – havde husket at plotte i kalenderen i år (modsat sidste februar …)

Da dagen nærmede sig, var vi imidlertid lidt i tvivl om, hvorvidt vi skulle fejre den. Måske den bragte dårlige minder om kedelig sygdom i stedet for glæde over godt helbred?

Det endte med, at vi lod Ella selv vælge, og hun besluttede sig for et stille hurra med bare os fire – og yndlingspizzaen fra pizzamanden.

Ok dag … ligesom i dag:

Lørdagshygge på stuegulvet. “Vi mangler kun lige at bygge en flyvemaskine og male en lufthavn”, synger pigerne, “så er landskabet færdigt.” Der er allerede fundet fin plads til toiletrør-soyaflaske-sushipinde-racerbilen, tippien fra temauge i Ellas børnehave, skotøjsæske-restauranten, det lyserøde køkkenrulle-slot, to papir-broer og et fængsel af strimlet jule-gave-emballage.

I gårdhaven flyver det afpillede juletræ omkring i blæsevejret. Koldt og stormende. Sneen er næsten helt væk derude – desværre også ved kælkebakke-lunden. Så nej tak til frisk luft i dag. Vi bliver inde. Trænger til en hjemmedag.

Har også alle haft rigelige aktiviteter de sidste par uger: Nytårskure, fødselsdagsselskaber, foredrag og møder i cancer-regi og menighedsråd, undervisning i tunesisk hækling og tværfløjte, mødregruppe-middag og et par veninde-besøg.

Nå, nu er freden forbi – pigerne er blevet uenige i kreativiteten, og et par døre smækkes. Kværner mig en kaffetår og fatter hækletøjet.

Skål i latte, mine tøser, og tillykke med livet. Og hinanden.

Lørdag morgen
41 år. Hm.

Lørdag aften
Ella putter allerede under dynen, inden de sidste gæster er gået. Uhyggeligt hvid om munden, rød om øjnene. Klokken er mange, men Nora nægter at gå i seng. Har en fem milliarder projekter, der liiige skal afsluttes først. Endelig ro – tid til lille Facebook-status:

TAK for de mange hilsner – de varmer hver og én. Dagen bød på dejlig bedste/moster/onkel/fætter/kusine-hygge, turkis lagkage og fine gaver, herunder: Hjemmelavede smykker, bøger, en edderkop, havegrej, lidt til garderoben, et kursus, find-hjem-og-find-nøgle-apps, cool cash, havfruer og bananrobotter.

Søndag morgen
Anelse bedring. Vi shipper Storesøster afsted til svømmehals-fest med klassekammeraterne og vælger at holde fast i Lillesøsters playdate. Den har hun set frem til.

Søndag aften
Tiltagende hoste og slattenhed. Akuttasken findes frem. Ella har feber og må opstartes i bredspektret antibiotika. Endnu en lungebetændelse. Endnu en søvnløs nat.

NeverEnding Story …

Ella-hoste natten lang. Stress. Får ikke lukket et øje, men håber kaffen kan kvikke mig op. For tøsen må holdes hjemme fra børnehave. Noget er uden tvivl under opsejling. Og det er ikke i orden at pålægge pædagogerne screening af udsving i appetit, ansigtskulør og vejrtrækning dagen igennem. Eller hva’? (@ Roskilde Kommunes Handikapafsnit …)

Tøffede sammen til centrum gennem vrimmel af stille sne. Lille Myr farvelagde artigt feerne i sin medbragte malebog, mens tandlægen knoklede løs i morens gab. Men så vankede der også shoppetur i gågaden inkl. cafébesøg på torvet = et par nye kjoler & varm chokolade. Med masser af flødeskum!

Smilende Ella.

Måske vi bare ser spøgelser. Skal vi ikke satse på, at hun vågner frisk og frejdig til min fødselsdag i morgen?

Olien rammer de glohede sten. GusMesteren hvirvler endnu en hårdtslående bølge ud i rummet. Slam! Vi snapper efter vejret, kniber øjnene sammen, læner os tilbage i sydende døs. Lime, enebær, mynte.

Udrensning. Indvendig såvel som udvendig.

Fem minutters pause inden næste omgang. Der er kø ved trapperne; alle higer efter kølende dukkert. Brrrrr! Stor tår af vandflasken, dyb indånding, tilbage på saunabænken.

Kæmpemæssig domkirke lyser op i vintermørket, da vi slendrer mod vikingeskibene og p-pladsen.

Lethed.

I dag arkiverer jeg. Samler minder. Og pakker dem væk.

Kommunen siger, jeg må videre.

Små spraglede armbånd på små buttede håndled.

En posefuld ætsende gift, to posefulde hår, en posefuld nyt liv.

Kaos. Struktur. Afmagt. Kontrol.

Det centrale venekateter holdes på plads med stripes. Den tyske knoglemarv med medicin. Iltslangen med skriggul velcro.

Glem endelig ikke tilbagetræk i sonden før tilkobling. Eller de sterile handsker ved rengøring af cvk.

Røntgen: H som højre. Lungen er tæt på at give op. Vi er tæt på at give op. Kan ikke få luft.

Jeg lægger respiratorrøret øverst i huskekassen; den lille ballonslange er sart og knækker let. Det må ikke ske.

Nu låg på. Sådan.

Og så på loftet …

Bækkenløsning og voldsomme blodtryksdyk. Et par måneder før Ellas fødsel måtte jeg overlade vikaren mit skrivebord. Sirlige to-do-lister, alenlange dagsordner, bugnende databaser. Glimt til søerne gennem sprosse-vinduer, frokostmøder på mondæne city-restauranter. Farvel til flirtende kollegaer, travle hverdage.

I skabet med stiletten.

Kemo afløste barsel. Min baby fik kræft.

Stiletten står der endnu …

“Hvad har du så lært af livet i Kemoland?”, spørges jeg tit. Blaaah? Ud over standard-smøren om, at de utallige hasteindlæggelser vist har gjort mig enormt effektiv til at pakke min rejsetaske hurtigt (hvilket jo for så vidt også må være at betragte som en udmærket kvalitet hos en moderne kvinde), så væver jeg ofte rundt i resten af peptalken.

For er jeg egentlig blevet så meget bedre til at leve i nuet og glædes over de små ting her i livet? Eller er det bare en ganske naturlig følge af at være hjemmegående Cancer Mom på sjette år?

Jovist har der været nærvær og kreativitet. Måske mere end ellers. Over årene har jeg strikket, hæklet, syet, filtet, klippet/klistret, læst, kokkereret, shaket drinks, nusset i haven, leget med børnene, shoppet sommerhus med manden, blogget et par ord, skrevet mig en bog, filmet et par film. Men noget skulle tiden i isolation da vel for pokker gå med, eller hva’?

Behøver jeg ligefrem at være blevet et bedre, mere klarsynet, roligt og tilfredst menneske af min datters sygdomsforløb. Er det egentlig ikke nok, at jeg har fået et kræftfrit barn ud af strabadserne?

Så ikke engang nu, hvor tøsen er rask, og vi endelig langt om længe er sluppet for sygehusets evindelige “Du bliver nødt til at tro på det” (når krøllerne svitses af min lille datter) og “Nu har du altså de sorte briller på” (når ungen netop har tilbragt halvanden måned i koma) – nej, ikke engang nu, kan jeg åbenbart få fred for alle kravene.

Det positives tyrani, indeed.

Men så er det, at Professor Brinkmanns lille anti-selvhjælpsbog beroligende hvisker mig i øret, at vi slet ikke kan forvente, at der ligger en læring i alle de kedelige oplevelser, som livet hælder ned over os. Nogle gange trækker vi bare lorten. Punktum.

Og selv om det gør  lidt ondt at læse, så gør det faktisk også lidt godt …

I begyndelsen var skriverierne:

Et lille pip fra 5. sal i en grå og trist betonblok på Østerbro. Invitation til en håndfuld familie & venner til at følge slagets gang. En faldskærm at klamre mig til, hver gang uvejret brød løs.

Den sorte boks, hvis det værste skulle ske.

En læser har netop postet følgende kommentar under Dag +700-indlægget:

Helt ærligt? Det er måske ved at være tid til at acceptere, at bloggen har tjent sin pligt, og at den skal lukkes med værdighed, og du det samme, før det er for sent… Det kan godt gå hen og blive lidt kunstigt at holde liv i noget, hvis liv er levet.

Jeg er bekendt til nogle venner, hvis barn er indlagt på børnekræftafdelingen i København – derfor kom jeg herind i sin tid. Hvis jeg må være helt ærlig (og det er jo det, blogmediet inviterer til, med mindre du er en af dem, der sletter kommentarer, du ikke kan lide…) er det vist ret delte meninger om gavnen af din blog for andre forældre i samme situation. Man få ofte indtryk af, at din blog handler mere om at eksponere dig selv end din datters sygehistorie. Undskyld, hvis jeg lyder lidt hård, men det er sådan, jeg ser det, når du nu spørger…

Tak for input – og relevant spørgsmål: Gavnen af bloggen nu?

Det bedste er vel at spørge læserne selv; så jeg håber, I vil hjælpe til lidt afklaring …

Jeg ved, at 50.000 brugere sidste år klikkede ind på kemoland.dk – med ialt 380.000 sidevisninger.

Men kære læsere: Hvem er I? Og hvorfor følger I med?

IMDb om sidste års drama:

Two teens, both who have different cancer conditions, fall in love after meeting at a cancer support group.

Av! Ramte hårdt. På trods af hverken specielt overbevisende skuespil eller plot. De to unge hovedpersoners grumme skæbne var såmænd heller ikke årsag til tårerne. Næh. Men det var til gengæld Laura Derns lille fine birolle som Cancer Mom. Hendes meget rammende synliggørelse af vores bundløse angst, magtesløshed. Og dybe dybe kærlighed.

Jeg lægger “The Fault in Our Stars” på linklisten og minder mig selv om, at det er helt ok at dykke ned i sorgen. Bare en enkelt gang imellem.

For selv om vi så småt er kommet om på den anden side, er vi dog langt fra ude.

Kære Dagmar & Egon.

Pust allernådigt laaangt uden om vores lille kære Sommerskur.

På forhånd tak.

Mvh.
Familien Kemoland

 

700 dage siden en tysk ung mand lod sin hoftekam gennembore.

700 dage siden en rejselysten sygeplejerske bragte køletasken til Riget.

700 dage siden en lille pige fik sin nye knoglemarv – og med den et nyt liv forærende.

Nogle af jer læsere har fulgt med hele vejen. Andre kom til sidenhen.

Kemoland.dk – hvilken underlig størrelse. En Cancer Mom’s bekendelser. I multifarvet alpaca-strik.

Skal den dø, bloggen? Eller få lov at leve videre lidt endnu? Har den stadig noget at gi’ her efter knapt 1.000 indlæg?

Så omfattende er logbogen åbenbart blevet, at der nu udgives skriverier om skriverierne. Man er blevet genstand for gennemgribende analyse og skal fremover indgå som case i de unge og håbefuldes undervisningsmateriale. Så det!

Travlhed.

Stilstand.

I nat tog jeg en sovepille. Haps. Skyllede den ned med et glas mælk. Og lige om lidt er det nat igen. Håber min aftendukkert i havnen giver den fornødne ro, for det var den allersidste tablet, jeg dér åd. Lokal psych ward var desværre særdeles fedtet med medikamenterne forrige vinter

Kommunen mener, løsningen hedder “Genfind din arbejdsevne – kursus for stress-ramte”. Jeg hælder nu mere til Forsvarets traume-grupper for krigsveteraner.

Sådan er der jo så meget.

Dagen derpå. Pigerne traller og kan slet ikke tørre party-smilet af. De sidste gæster er først lige gået. Efter 24 timers fremragende børne/voksen-fest. Guf og glitter i overmål. Her i vores lille hjem.

Der resoneres:

Vi er her endnu. De næreste venner, familien, ægteskabet, os selv. Stod distancen.

Ret godt gået.

Sgu’.

2014 var året, hvor vi fik livet tilbage.

2015 bliver året, hvor vi skal til at leve det.

365 blanke sider. Der bare længes efter at blive fyldt ud. Hver og én. Til sin tid. Knitrende forfriskende hvide lagener – direkte fra tørresnoren. Skarp duft af det fri. Næsten for skarp. Men også kun næsten.

Hvad venter vi så på?

Ingenting.

Nu venter vi ikke længere.