Dag 256
Ella rækker armene ud efter mig.
Hun kan ikke guffe mere af sit æble og vil op på skødet at sidde. Ser nu også lidt grå ud i betrækket med rød/blå skygger lige under de nederste øjenvipper. Løfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.
Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mærke de markante ribben, da jeg sætter hende til rette. Jeg borer næsen ned i hendes hovedbund. Tykt mørkeblond hår dufter af baby.
Men hun er måske også stadig lidt en baby – en fireårig baby?
Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssække en masse required!!!), er først ved at lære at gå og må til tider mades for at få næring nok i løbet af dagen.
Nej, Ella er ingen baby. Hun er måske snarere en gammel kone – en fireårig olding?
Træt og rystende, viis og klog, eftertænksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet når det er dejligst – og når det gør allermest ondt. Hun kender sin krops begrænsninger. Kender til ensomheden, når kræfterne ikke slår til. Og smerten, når gode venner falder bort.
Hvorfor er hun så bleg? Og kold? Ellas hænder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hårbåndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lår.
Tror ikke i denne stund. Tvivler på, om vi får lov at beholde hende. For hver dag, der går uden tilbagefald, øges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svækket, og vi går vinteren i møde med en yderst immunsuprimeret pige. Så selv om kræften holder sig væk, gør vinter-forlølelserne det så også?
Lige om lidt er efterårsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bålmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, børn med levende lys og røde bøffer på bordet. Men var det helhjertet? Ægte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende døde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er vi overhovedet til stede? I virkeligheden?
Der er så uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det største behov for lys …
Hvor er det hårdt at læse
Sender gode tanker i jeres retning og håber, at jeres Ella snart har kræfter til at komme oven på!!
Åhh, hvor du forstår at sætte ord på følelser og stemninger, forstår din bekymring over efterårets og vinterens komme, men tror og håber at både familien og Lille Ella kommer igennem den mørke tid og igen kan glæde jer til både sommerskur og ikke mindst en “normal” hverdag for hele familien.
Tak fordi vi må følge jer i denne hårde fase af jeres liv. Håber alt det bedste for jer. L. Thomsen
Tak for det, du deler med os. Forstår din frygt og smerte. Håber og beder for, at I alle fire kommer helskindet igennem. Kæmpe kram til jer.
Sikke så flot du beskriver hele sindstilstanden i er i søde Dorte. Det hele må være så uvirkeligt, at leve med angsten som et allestedsnærværende medlem af familien. Jeg sender lys og håb i jeres retning. Kh Anne
Forstår dine tanker/bekymringer. Håber at Ella snart får lidt mere appetit og der af mere energi og i alle kommer godt gennem den kommende vinter. De bedste hilsner.