Sol over Roskilde?
Den yndefulde(!) videoblogger foreviger en hyggestund på terrassen. Ja, I ser rigtigt! Vi var hjemme igen – faktisk BEGGE weekenddage (dog med overnatning under Rigets trygge vinger).
Ella sænkede mut hovedet, da det gik op for hende, at hun ikke fik lov til at sove i sin egen seng. “Jamen, du kommer jo tilbage igen i morgen, lille Skat!”, forsøgte jeg. Hun lukkede øjnene og nægtede at sige farvel til Nora og mig, der valgte at blive.
Skruen uden ende. Lægerne shipper os afsted på orlov med forsikring om, at det vil gøre Ella godt – men samtidig understreger de, at vejen mod udskrivelse er masser lungetræning med maske. Jamen det giver da ingen mening – de to ting kan jo ikke forenes uden CPAP-udstyr i Roskilde???
Jeg kan godt se, at Ella er et gladere barn på sit eget værelse kontra sengestuen, men jeg bemærker også en betydelig forringelse af hendes lungefunktion efter orlov. Og det holder da heller ikke … Øv!
Mistanken gnaver. Den gamle mistanke om, at alle unger uden for livsfare smides hjem på orlov i weekenden ved overbelægning på afdelingen. For det er der. Super-mega-monstertravlt. Både på vores Semi-intensive 6. sal og Børnekræft-etagen under os. Faktisk er der så travlt, at man de seneste uger har måttet bygge om og flyttet kontorer for at få plads til alle de nydiagnosticerede cancerramte unger. Der går rygter om, at tilgang netop er lukket i hovedstadsområdet – med henvisning til landets øvrige hospitaler. Sågar Sverige har været på tale.
Personalet løber, ungerne fejlbehandles, forældrene bitcher. Alt er som det plejer. Eller måske værre? Ella, din bisse – se nu at blive frisk.
Please!
Härligt att se att det går framåt! VI tänker mycker på Ella och er alla! Kramar från Sverige
Hep, hep – for hele team Falkenberg Rasmussen <3
@ Jette: Hvor er du sød – intet nyt var godt nyt i dette tilfælde
Send mig en email på dorte@kemoland.dk, så vil jeg meget gerne uddybe de orlovsmuligheder, vi kender til.
Jeg hepper med i koret: Ella kom nu bliv rask for pokker! Kram inge
Ubeskriveligt hvor jeg nød at være sammen med jer søndag. Tak for nogle dejlige timer med leg med Ella på hendes værelse og spil med begge mine dejlige børnebørn ved spisebordet.
Dorte og Anders, jeg forstår inderligt, hvor trætte I begge er af alle problemerne, som har svært ved at tage en ende – og af jeres rakker-liv. Kærligst Mor/Mormor/Inge.
Godt det går fremad. Man kan jo sagtens have CPAP udstyr med hjem,men ikke to sygdomshistorier er ens. De bedste hilsner.
Jeg var ved at blive nervøs for dig Dorte, det er sjældent der går flere dage hvor du ikke skriver. Godt det går fremad med både Ella og lidt dig. jeg tænkte om du kunne hjælpe mig? Jeg er en lille arbejdsgiver, der har en far ansat, hvis søn 8 år har fået leukæmi. Drengen følger ikke “standard” for behandling – har mange bivirkninger. Kommunen har kun givet 1 mdr’s orlov til faren. De har behov for mere, imorgen skal han og jeg på kommunen for at snakke med dem. Hvor meget orlov fik I, og hvordan fik I den. Har læst i bogen at i ankede den 1. orlov, men fik I noget ud af det og hvormeget? ps må Nora og Ella få slik og hvad vil de helst ha.
Hvor er det godt at høre at I har været hjemme – det giver noget fornyet energi, og en fornemmelse af hvad der arbejdes frem i mod når CPAPtræningen bliver for træls på riget… Jeg går ud fra at I har snakket med fyssen derinde om hjemmetræning? Vi havde en maske med hjem, ikke CPAP, men en maske med noget modstand som vi brugte i “frikvarterene” derhjemme… ikke så godt som CPAP, men bedre end ingenting
For står godt Ellas skuffelse over ikke at sove i egen seng, men det kommer -snart!! Tusind kram 
Skønt i har kunnet være hjemme i vante omgivelser og håber virkelig lunger er så klar snart at i kan flytte retur til Roskilde. De kærligste hilsner
Tina