Arkiv
Tag "børn"

Nægter ungen at tage sin medicin, er Sippy Sure Medicine Dispensing Sippy Cup (gosh et navn!) måske et forsøg værd?

Med denne lille dispenser-kop kan den bitre smag forsødes samtidig med, at man helt præcist kan se, hvor meget, der er indtaget.

Super-duper-smart, må jeg sige…

Har fundet mig noget nyt legetøj: Open source-programmet MuseScore til sangskrivning.

Stiftede bekendskab med det, da jeg – i en nostalgisk kærligheds-rus til Ellas fantastiske institution for immunsvæklinge Børnehuset Siv – forfattede en lille sang om stedet.

Valgte Hakkebakkeskovens Råkostspisersang, da den bare gør én i så godt humør.

Iiiiih, hvor er det bare sjovt!

Wow, si’r jeg bare! Så den bevægende tre-timers lange dokumentar A Lion in the House i går og giver den hermed min anbefaling til alle, der ønsker at kende til vilkårene for os familier med kræftramte børn:

Five families struggle with the ups and downs of cancer treatment over the course of six years. The film unfolds in a present-tense, largely cinema verité form, across the years. We are with the kids, their moms, dads, and siblings, at home, school, work, church, camping, and family trips.

Fortællingen har ikke, efter min mening, den samme kvalitet i formidlingen, som andre stærke dokumentarfilm, jeg har set, men ikke desto mindre giver den et fantastisk indblik i livet som familie i krise og beskriver lige på og hårdt de umenneskelige valg, vi kan risikere at skulle træffe på vegne af vores børn.

Ligheden i børnekræft-hospitalerne worldwide overrasker mig også. Bortset fra alle forsikringspapirerne, vi heldigvis ikke skal bøvle med herhjemme i lille Danmark, så minder Cincinnati Children’s Hospital Medical Center i den grad om vores egen lille afdeling 5054 på Riget. Maskinerne, arbejdsgangene, stemningen. Pyh!

Havde egentlig forestillet mig et par mareridt her i nat, men jeg må være blevet hærdet… Vågnede dog her til morgen med de fem gæve unger i tankerne. Tror at det er en af de film, der brænder igennem og bliver siddende i én lang tid efter. Og hvor er livet dog også for kort til at se noget som helst andet end livsforandrende beretninger, som påvirker os i vores hverdag.

Filmen har Anders vist bestilt hjem fra US, så jeg låner gerne ud til interesserede, der ikke lige har overskud til oversøisk handel lige pt.

Har i dag nået en milepæl i mit liv: Mens jeg sorterede aflagt børnetøj på stuegulvet, gik det pludselig op for mig, at småbørnsfasen i vores familie definitivt er forbi.

Drømmen om et tredje barn er røget i vasken til fordel for beslutningen om at leve i nuet og glædes over dem, jeg allerede har.

Afklaringen skete for mig lige præcis midt imellem æbleblusen og jordbærkjolen. Gevaldigt sørgmodig og ufatteligt lettende følelse.

Angsten for at stå tilbage med kun ét barn, hvis det utænkelige skulle ske, blev i dét øjeblik erstattet af troen på, at Ella da klarer skærerne.

Selvfølgelig! Så afsted med alle tøjstørrelser under 116 til småpiger i omgangskredsen! Forårsoprydning….

Endnu i går blev det understreget, hvor stor en ganske almindelige hverdagsoplevelse kan betyde for os familier med alvorligt syge børn: Ella har været i legetøjsbutik for ALLERFØRSTE gang i hele sit lille liv!

Hun gik fluks i gang med at hive alle ting ned fra hylderne for at lege med dem, men det var helt ok, for indehaveren Trine er en dejlig og rummelig kvinde, der bare smilede – og sågar fældede en tåre, da vi fortalte om Ellas lange og hårde sygdomsforløb.

Trine ejer to butikker og inviterer fast alle immunsvækkede børn til shopping før åbningstid hver 1. mandag i måneden (eller ugens andre dage efter aftale). Men husk lige at give besked hverdagen før.

Tak, siger Ella og jeg, for indlevelse, forståelse og ekstra service. Vi håber, at rigtigt mange syge børn vil benytte sig af muligheden fremover:

Absalon Leg (kontakt Ida)
Vesterbrogade 81, 1620 Kbh. V.
33237273 / lkvesterbro@hotmail.com

Ninkaninus (kontakt Trine)
Hyldegårdstværvej 47, 2920 Charlottenlund
39906401 / ninkaninus@me.com

Opdaterer lige min ønskeliste, hvis nu nogen synes, jeg trænger til en lille gave eller to (???):

1. Ørekroge i guld til Troldekugler
2. Prym Knit Pro skrue-rundpindesæt
3. Koziol Babell kagefad/opsats i str. large
4. Eames knagerække
5. Tower boxes smykkeskrin, Ferm Living
6. Adventskrans m/ lædersnor, Ferm Living

Hæ, første gave i hus: Ella har netop malet et orange og lilla kunstværk til mig. Tak, min sveske (og nu skal du vist vaskes…)!

Er netop stødt på Striving4more – endnu et amerikansk community for børnecancerramte familier. Ud over et par gode forslag til bøger og film faldt jeg over stifterens afdøde datters Feelings Journal.

Udformningen minder en del om de gængse børne-dagbøger som f.eks. KidPointz’ model, men den er måske mere enkel og kan derfor bruges af helt små børn.

Sådan én burde da tilbydes alle alvorligt syge børn og deres søskende – eller andre kriseramte unger under bl.a. skilsmisse, hva’?

Nu vi er ved boganmeldelserne, må jeg lige slå et slag for en af Noras mest vidunderlige billedbøger, Hvor højt tror du jeg elsker dig?:

Lille Brune Hare skal snart i seng, men først skal Store Brune Hare gætte, hvor højt Lille Brune Hare elsker ham. Så højt han kan nå – eller måske højere?

Tror jeg vil læse den for Ella ved sengetid – er sikker på, at hun vil elske den!

Rasmus, som vi kender fra Børnehuset Siv, er kommet i Hjertebarns medlemsblad, hvor hans seje mor beretter om dét at være forælder til et alvorligt sygt barn.

Fortællingen er meget ærlig, ganske grusom og rører mig enormt:

Jeg kan nikke genkendende til en uhyggeligt masse reaktioner, frustrationer og følelser forbundet med et livstruende sygdomsforløb hos ens lille unge – og det er bedøvende ligegyldigt, om der er tale om en hjerte-, lunge-, nyre- eller cancersygdom.

Vi forældre gennemgår alle det værst tænkelige marreridt og bliver mere eller mindre traumatiserede for livet…

Super artikel, Connie!

Har lige været et smut forbi Helene her i Roskilde, som – sammen med syv andre – har forfattet en lille børnebog om et stort emne: At miste en, man holder af. I bogen stilles spørgsmål som

- gør det ondt at dø?
- hvad er en sjæl?
- kan man komme ud af en kiste, når der er låg på?

Bogen Må man være glad når man er ked af det? koster kun 65 kr. inkl. forsendelse og kan bestilles på forfatterens coaching-site.

 

Give Kids the World Village is a non-profit organization that exists only to fulfill the wishes of all children with life-threatening illnesses and their families from around the world to experience a memorable, joyful, cost-free visit to the Central Florida attractions, and to enjoy the magic of Give Kids The World Village for as long as there is a need.

Hvornår ta’r vi afsted???

Har netop hørt i dag om dette eventyrlige sted, som tilbyder ophold for alvorligt syge børn og deres familier, mens de oplever Florida. Endnu et fremragende koncept!

Silas, som vi kender fra Børnehuset Siv er kommet på Ida Munchs fotoblog, hvor man kan læse indlægget om familiens liv med crouzon-syndrom og nyde de fremragende billeder.

Tillykke med den dejlige rapportage og din skønne dreng, Malene!

Anton (den lille gut på skødet), som vi kender fra Børnehuset Siv, har en aktiv mor. Hun synes, der mangler fokus på lungesyge børn. Og hvad gør man så? Jo, man laver bare et netværk.

Det nyopstartede Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn hører under Danmarks Lungeforening og er en stor succes.

Tillykke og godt kæmpet, Heidi!