Arkiv
Tag "familie"

Grønne parasoller, kølige Heineken og badetøj – så er vi dem, der er daffet til stranden.

Ella går hele vejen derned, og vi sludrer om, at hun nok aldrig har spadseret så langt før. Kemo-stivheden i benene er helt klart ved at fortage sig, og hun ligner jo efterhånden også en helt almindelig pige. Nora må også kunne mærke det, for hun provokerer hende dagen lang … men det er vel et sundhedstegn, at hun er tryg ved at drille sin lillesøster igen?

I år kommer Ella helt under vandet og plasker rundt på den bløde riflede sandbund i flere timer, mens storesøster bygger sandslot. Harmoni og hygge – og så har manden sandelig også medbragt chorizo-hapser til øllen!

Begiver os hjemad med to overtrætte unger i trækvognen.

Sender en kærlig tanke til alle jer, der ligger på Rigets uhyggeligste afdeling med jeres børn og spiser ispinde fra sponsor-fryseren, da jeg sætter tænderne i min karamel-vaffel med lyserødt guf.

I ønskes alle en rolig aften.

Min lille EltuBeltu! Moster Lines smukke prinsessebuket vidner om, at det var en glædens dag i går. Trods alt.

I går blev du født påny ♥

Nora bokser Ella i maven, og jeg skælder ud og smækker med døren. Møgunger! Møgmand! Møgmorgen! Jeg sagde MØG!!! Mormor ankommer og forsøger med lidt mægling, men jeg er sur og tvær.

Og ked.

I dag skal vi nemlig sige farvel til Ellas institution, Børnehuset Siv, som har været vores faste holdepunkt i Kemoland. Min krop kan ikke rumme alle følelserne, så de brager ud i hovedet på min stakkels familie: Åh, kan ikke vente med at lægge det hele bag mig. Jo, kan sagtens vente med at lægge det hele bag mig. Kan, kan ikke, kan, kan ikke. Arghhhhh!!!

Gudskelov er vi tre familier, der lukkes ud i friheden i dag. Vores store smertelige farvel udvandes i postyret, og mine kram bliver i dag kun hurtige og overfladiske. Er bange for at dvæle ved sorgen og glæden. Så vil jeg gå helt i stykker foran dem alle og må fejes op med kost og blad. Og det går jo ikke an …

Tre mødre til tre raske børn shopper is, vafler og maregens til eftermiddags-arrangementet i spisestuen, der er pyntet med flagranker i dagens anledning. Mormor sætter Nora og Ella til bords og fylder deres tallerkener fra buffeen. Anders og jeg sidder og sidder

Festen er slut, og det er tid til at drage hjemad. Farvel til Siv, som fra nu af lever videre uden os, goddag til en nydiagnosticeret leukæmipige, der havde første dag i dag, og på gensyn til mormor, der ta’r forbi en veninde i nabolaget.

Vi henter bilen fra værksted (motor intakt så ingen monster-regning efter uheldet, pyh) og indtager middagen på McDonalds. Ja, McDonalds!!! Tænk engang: Pigernes drøm om at skulle indenfor på burgerbaren, når lillesøster en gang blev afisoleret, er gået i opfyldelse. Her har Ella aldrig været før. Hun suser fra legelandets snotunger ud til sit Happy Meal – og så helt uden at vaske hænder!!! Ush, hvor den OCD-ramte mor her stresser: Hvor er mine spritservietter? Og føj, hvor er bordet også klistret – karkludene skiftes garanteret kun én gang om dagen.

Noget af en prøvelse, det her. Der venter os en hård tid. Men også en dejlig tid. Håber jeg. Et nyt liv i friheden som en helt almindelig familie.

Næsten.

… en uventet buket!

Så føles det alligevel som sommer, selv om det vælter ned udenfor.

Hvor er det altså nogle smukke blomster, søde svigere – håber de holder længe endnu.

Er det i øvrigt ikke et godt foto? Udmærket klaret af min iPhone, selv om den kun er en 4′er, hva?

Hvor absolut vidunderligt lige at få et par gode tips til gamle klassiske drinks af sin snart 80-årige mor.

Hun sad i vores sofa i går og tænke tilbage på livet i sus og dus med sin Ole (i tiden før os unger naturligvis…)

Hele tre forslag blev det til: Tiger’s Milk, Lille fugl fald om (!) og Gin & James. Tak for tippet, Mut – hermed noteret på dagen for Noras skoleferiestart.

Og hvor finder man så den bedste online drink-database, anyone?

My Sister’s Keeper er en smuk og tankevækkende film med super cast:

Hvad stiller man op, når ens cancerramte barn mangler stamceller, knoglemarv og andre reservedele, men der ingen matchende doner er? Så laver man da bare én i form af en gensplejset søster. Men hvad nu, hvis denne redningsplanke så en dag ønsker sin krop tilbage, når der netop er allermest brug for den?

In Los Angeles, the eleven year old Anna Fitzgerald seeks the successful lawyer Campbell Alexander trying to hire him to earn medical emancipation from her mother that wants Anna to donate her kidney to her sister.

En til af de stærke cancer-historier (kommer fluks på min linkliste) – men denne med et lille sejt twist. Trist men ikke overtrist.

Og så bliver man jo også lidt nørdet efter et par år i Kemoland: Vi kender til de to leukæmityper ALL (som er Ellas) og AML, men hvad hulen er APL? Vi måtte straks pause filmen og tjekke online lægehåndbog. Man bliver hele tiden lidt klogere …

Rar psykologtid i dag satte ord på, hvor forskelligt jeg og Anders navigerer gennem denne PTSD-tid – Handling vs. emotion. Vi har begge behov for at tilegne os lidt af hinandens indgangsvinkler: Jeg selv kaster mig over diverse projekter og researcher på livet løs om børnecancer og fysiske og psykiske senfølger for patient og familie, mens Anders distancerer sig fra hverdagen med gourmet-kokkerering og science fiction.

Kunne godt mærke, at han tog filmen lidt tungere end jeg selv men er taknemmelig over, at jeg ikke skulle se den alene.

Fødselsdag for familien til Skt. Hans i sommerskuret.

Man er helt udmattet efter sådan en række arrangementer i rap, men jeg har et kæmpe behov for at overøse Nora med al den opmærksomhed, hun mistede, mens Ella var syg.

Sommerskur lægger op til laissez-faire-fester. Og det er godt, for da gæsterne ankommer, vælter det ned. Man må improvisere, så vi fordeler os på de få m2 indenfor og guffer moster Lines hjemmebag. Så klarer det da også op, og fætter/kusiner tæsker ud i det knæhøje græs for at afprøve Noras nye trækvogn.

Der dækkes bord på terrassen i en solstråle. Fars roastbeef, farmors salater og mormors ris a la mande (i intermistisk plastbøtte med flag, lys og grydeske) er på menuen. Underligt som Nora har ønsket off-season aktiviteter og mad til sine selskaber – måske årets allerbedste oplevelser som fastelavn og jul bare skal høvles igennem en ekstra gang, nu der endelig er åbnet op for muligheden?

De Gule Spejdere (hvad hulen er det for nogen?) disker op med giga-bål og heks i nabobyen, så over stok og sten det går med slikposer, kaffe og rødvin i bagsmækken. Den magiske aftensstemning omslutter ungerne, og de vover sig lidt rundt på arealet på egen hånd. Ella løber op og ned af bakken for at holde sig vågen og ta’r sig indimellem et hvil hos sine kære bedstemødre.

Dagen er omme. Det er midsommer (tro det eller ej!). Nora har skoleferie om et par dage. Ella afisoleres om under en måned, og nyt liv er i vente.

Hvis ellers den månedlige blodprøve på tirsdag arter sig atter en gang …

I går i svømmehallen knækkede Nora et stykke af hver af sine to fortænder efter en spontan-koldbøtte på lavt vand. Pis.

Afsted til skoletandlægen med hende og på med en gang plastik. Nå, nu har vi da veninde-proteser i overmunden, hun og jeg, efter mit eget nylige stunt :-/

En ganske almindelig hverdagsudfordring, som kan høre enhver ganske almindelig familie til, tænker jeg. Og så alligevel bliver jeg bare monster-ked…

1) Husbond: “Det var sørme ærgerligt, at Nora mister en bid af tænderne, men der er jo som sagt værre ting, et barn kan komme ud for (!!!)”

2) Mig: “Jeg skulle nu mene, at vi da har været igennem alle de strabadser, vi skal igennem her i livet. Så kunne man venligst blive forskånet for flere udfordringer, tak!”

Stopper den aldrig, smerten? Læser i øjeblikket C. S. Lewis for Nora, og jeg tænker på af hans ord:

Imagine yourself as a living house. God comes in to rebuild that house. At first, perhaps, you can understand what He is doing. He is getting the drains right and stopping the leaks in the roof and so on; you knew that those jobs needed doing and so you are not surprised. But presently He starts knocking the house about in a way that hurts abominably and does not seem to make any sense. What on earth is He up to? The explanation is that He is building quite a different house from the one you thought of – throwing out a new wing here, putting on an extra floor there, running up towers, making courtyards. You thought you were being made into a decent little cottage: but He is building a palace. He intends to come and live in it Himself.

Søde gamle skæve lille sommerskur – hvor er jeg dog glad for at have dig i mit liv!

Wow, si’r jeg bare! Så den bevægende tre-timers lange dokumentar A Lion in the House i går og giver den hermed min anbefaling til alle, der ønsker at kende til vilkårene for os familier med kræftramte børn:

Five families struggle with the ups and downs of cancer treatment over the course of six years. The film unfolds in a present-tense, largely cinema verité form, across the years. We are with the kids, their moms, dads, and siblings, at home, school, work, church, camping, and family trips.

Fortællingen har ikke, efter min mening, den samme kvalitet i formidlingen, som andre stærke dokumentarfilm, jeg har set, men ikke desto mindre giver den et fantastisk indblik i livet som familie i krise og beskriver lige på og hårdt de umenneskelige valg, vi kan risikere at skulle træffe på vegne af vores børn.

Ligheden i børnekræft-hospitalerne worldwide overrasker mig også. Bortset fra alle forsikringspapirerne, vi heldigvis ikke skal bøvle med herhjemme i lille Danmark, så minder Cincinnati Children’s Hospital Medical Center i den grad om vores egen lille afdeling 5054 på Riget. Maskinerne, arbejdsgangene, stemningen. Pyh!

Havde egentlig forestillet mig et par mareridt her i nat, men jeg må være blevet hærdet… Vågnede dog her til morgen med de fem gæve unger i tankerne. Tror at det er en af de film, der brænder igennem og bliver siddende i én lang tid efter. Og hvor er livet dog også for kort til at se noget som helst andet end livsforandrende beretninger, som påvirker os i vores hverdag.

Filmen har Anders vist bestilt hjem fra US, så jeg låner gerne ud til interesserede, der ikke lige har overskud til oversøisk handel lige pt.

Søster og svoger fylder 40. Vi inviteres i haven til grillhygge på en lun og overskyet eftermiddag. Rødvin i glas og laks i lange baner – bare os ni.

Ja, ni dejlige, skøre, rummelige, kriseramte, forvirrede og lykkelige sjæle omkring bålet på gamle vattæpper i mild forårsbrise. Ni! Så mange er vi, når den nærmeste familie er samlet. Og det er en ganske ny oplevelse:

To søstre, to mænd, fire unger og 79-årig mormor.

Selv om Ella godt har måttet lege med sin store fætter og kusine under kemobehandlingen, har vi valgt at holde hende komplet isoleret for at minimere infektionsrisiko. Men kræften er væk, immunforsvaret på vej op og flokken endelig beriget med den lille kusine.

Velkommen til verden, min Bellemus!