Arkiv
Tag "network"

Vi er mennesker i krise, os med de kræftramte børn. Ingen tvivl om det. Men hvor går grænsen så for, hvordan vi kan tillade os at opføre os over for hinanden?

Er i dag blevet voldsomt overfuset af en gal mor. En mor til et barn i behandling for kræft. Har jeg mon selv under vores egen intensivfase talt lige så grimt til andre som hun? Og kan det undskyldes med, at man er i sorg over sit barns sygdom?

Livet i Kemoland gør én mere tyndhudet og følsom end ellers. Men er det så i orden, at man behandler sine medmennesker uanstændigt?

Er åbenbart i det lidt søgende hjørne for tiden og har lige læst den lille hurtige bog Heaven is for Real om en fire-årig drengs tre-minutters besøg i himmelen (eller drømmeland?) under en farlig operation.

Hans far er heldigvis præst og kan derfor assistere sønnen med at sætte den fuldstændigt vanvittige fortælling i bibelsk perspektiv. Heldigvis – fordi denne vinkling gør bogen til bestseller og familien berømt.

Jeg tror nu (i modsætning til mange andre), at familien inderst inde stoler fuldt og fast på beretningen. De ænser slet den mulighed, at drengen – under sine utallige gudstjenester – kan have opsnappet et og andet om ærkeengle og kjortler.

Men jeg har sgu’ ondt af knægten, for det skinner så tydeligt igennem hele bogen, at han ikke er i stand til at skelne virkelighed fra fiktion. Det er også her, de fleste anmeldelser, jeg har læst, retter deres kritik.

På trods af det, er bogen faktisk meget interessant, og jeg er ret så inspireret af den. Som sagt ikke spor på grund af emnet, men fordi den giver indblik i et amerikansk minisamfund. Et samfund, hvor man tager del i hinandens liv – også uden for den lille kernefamilie – og hjælpes ad uden den mindste tøven.

Og det er jo altid noget, man kan tage ved lære af…

Patientforeningen Familier med kræftramte børn inviterer atter en gang sine medlemmer til Tivoli-tur dagen inden havens officielle åbning. Ella snotter, så hun kommer til bedsterne, mens Nora får en skøn alene-oplevelse med mor og far.

Alle forlystelserne er køfri, personale storsmilende og solen titter endda frem i ny og næ. Alt i alt dejlig dag, som blev dokumenteret i Tv-avisen. Men hvor underligt at støde ind i venner og bekendte (i.e. andre kræftramte børn med påhæng), hver gang man runder et hjørne. Børn, der enten er midt i behandlingen og pilskaldede, raske og ikke til at kende igen eller kun repræsenterede af forældre og søskende, fordi de ikke klarede kampen.

Efter sådan en dag står det klart, hvor stor en del af vores liv, kræften er blevet.

Det kan være et uendeligt hårdt miljø at færdes i, men det giver os også en masse, må vi erkende. Nærvær og dybe samtaler. Ingen tid til let smalltalk selv på en festlig dag som denne: Sludder med en mor, der har mistet sin datter og herefter ser små lyshårede piger overalt – en anden med en raskmeldt søn men et forlist ægteskab. Og så alle os andre midt i gråzonen, hvor vi stadig hænger ved – men på et hængende hår.

Sådan nogen som os har jo netop behov for at møde lidelsesfæller, der har været i samme båd – hvad enten de druknede på rejsen eller fik reddet sig i land. For uanset udfaldet forstår vi hinanden til fulde, og det er en befriende og sjælden følelse nu om stunder, tænker jeg.

Måske vi ikke behøver at melde os ud af fællesskabet helt og aldeles men blot overveje overskuddet fra dag til dag? Mon det ville kunne lade sig gøre? I så fald er ét helt sikkert: Er man en stund fyldt op af sorte tanker, som jeg er lige nu, så:

Pas på hovedet og sig fra!

Kl. 04 i nat meldte jeg mig ud af samtlige Facebook-støttegrupper for forældre til cancerramte børn. Sådan! Jeg er kommet til et punkt, hvor jeg simpelthen ikke kan klare at høre mere om alle de små syge puslinge, vi kender. Farvel & tak; I må fortsætte jeres dødskamp uden mig en stund, hvis jeg skal forblive hos min egen familie i ét stykke og ikke havne på Skt. Hans en af de nærmeste dage…

Jeg er rystende udkørt. Trist og uden den fjerneste energi. Angsten for at miste min Ella gnaver værre end nogensinde før, og jeg ryster ved den mindste forandring i hendes fysiske eller psykiske tilstand: Hvad er det for røde mærker der på kinden – skumle blodudtrækninger som tegn på lave trombocytter? Og hvorfor er hun pludselig begyndt at stamme? At skele? Snuble over sine egne ben? Lægge sig ned på jorden midt under en gåtur? Er det tegn på tilbagefald???

Om jeg begriber det! Er børneonkologerne på Riget da fuldstændig uvidende om den rædselsfulde tid, vi familier går igennem – ikke kun under behandlingen men i særdeleshed efter? Her er ingen kemo til at holde kræften i skak, og den kan så let som ingenting dukke op igen på den dejligste forårsdag side om side med hyasinter og liljer. Hvorfor får vi da ikke tallene at vide efter blodprøverne? En enkelt opringning om, at alt er vel, er da ikke for meget forlangt… Jo, for vi kontaktes kun, hvis der er noget rivende galt. Så vi venter troligt og farer sammen, hver gang telefonen ringer. Vente, vente, vente.

“Sørgelig meddelelse”, stod der i rundskrivelsen om endnu en nabos død her i vores pensionistkvarter. Sørgelig??? Han har haft et langt og rigt liv, den gamle, med kone, børn og børnebørn. Oplevelser og indtryk. Rend op hop! Sørgeligt, det er når børn bliver syge og dør. Børn, der ikke kan forstå, at det skal gøre så ondt, når de iskolde stamceller sprøjtes ind i deres små varme kroppe. Når vennerne er i børnehave og skole, men de værsgo’ selv kan ligge i en hospitalsseng og zappe mellem to og en kvart kanal. Når mor og far ikke magter at lege med Brio-togbaner eller Disney-prinsesser, fordi de lige har fået besked om, at endnu en lille engel, de kender, er død.

Nå, der var vist lige et glas Chardonnay tilbage i flasken fra i går…

Rasmus, som vi kender fra Børnehuset Siv, er kommet i Hjertebarns medlemsblad, hvor hans seje mor beretter om dét at være forælder til et alvorligt sygt barn.

Fortællingen er meget ærlig, ganske grusom og rører mig enormt:

Jeg kan nikke genkendende til en uhyggeligt masse reaktioner, frustrationer og følelser forbundet med et livstruende sygdomsforløb hos ens lille unge – og det er bedøvende ligegyldigt, om der er tale om en hjerte-, lunge-, nyre- eller cancersygdom.

Vi forældre gennemgår alle det værst tænkelige marreridt og bliver mere eller mindre traumatiserede for livet…

Super artikel, Connie!

Silas, som vi kender fra Børnehuset Siv er kommet på Ida Munchs fotoblog, hvor man kan læse indlægget om familiens liv med crouzon-syndrom og nyde de fremragende billeder.

Tillykke med den dejlige rapportage og din skønne dreng, Malene!

Anton (den lille gut på skødet), som vi kender fra Børnehuset Siv, har en aktiv mor. Hun synes, der mangler fokus på lungesyge børn. Og hvad gør man så? Jo, man laver bare et netværk.

Det nyopstartede Netværk for familier med alvorligt lungesyge børn hører under Danmarks Lungeforening og er en stor succes.

Tillykke og godt kæmpet, Heidi!

Sidder her med Tine og brainstormer på, hvordan man mon kan gøre hverdagen bare en lille smule lettere for familier med alvorligt syge børn. Og så er det, at hun viser mig dette website.

Community’et Lotsa Helping Hands hjælper mennesker med at hjælpe hinanden.

Hjælpen kan variere fra alt mellem babysitning, måltider, transport til rengøring.

Altså kort fortalt: Man kan oprette sig på websitet, hvis man har behov for hjælp eller kender nogen, der har. Herefter kan ens forskellige egne netværk (skole, vej, mødregruppe, familie etc.) melde sig til. Som de selv skriver i præsentationen:

Free, private Community web site to organize family and friends during times of need. We use technology to bring people together—to help people who are experiencing the challenges of caring for someone in crisis or over a long-term period.

Det burde da opstartes i Danmark!

Nu kom der liv i Børnehuset Sivs nye Facebook-gruppe.

Jeg blev added som med-administrator og har inviteret medlemmer til højre og venstre. Vi ved tit ikke, hvad hinanden hedder til efternavn (og fornavn – jeg kaldes tit bare Ellas mor), og pludselig er vi måske ude af hinandens liv igen.

Bliver helt vemodig ved tanken om, at vi måske snart skal til at sige farvel til de andre immunsvæklinge og starte i HELT ALMINDELIG børnehave!!!

Hvor sjovt at få lov til at deltage i udviklingen af endnu et website. Børnehuset Siv har længe ønsket nyt visitkort på nettet, og vi har været så småt igang siden jul. Sitet er netop gået i luften på www.bhsiv.dk.

Ønskerne var en portal, som kunne 1) understøtte og dokumentere arbejdet for medarbejderne af Børnehuset og 2) fungere som præsentation af huset for sagsbehandlere, hospitaler og andre interessenter samt som informationskilde og virtuelt netværk for husets brugere. Dejligt at sidde og nørkle med kravspecifikation inden for et område, hvor jeg selv er bruger.

Og så kom Bellemusen på forsiden :-)

Hurtig ambulant lunbalpunktur i dag. Efter lægerne har fundet ud af, at de skal stikke hende et niveau højere oppe i rygsøjsen end normalt, går det som smurt, og vi fik kun lige drukket en enkelt kaffetår, inden vi blev kaldt ned til opvågningen.

Nåede dog lige at se et opslag på afdelingen om støttegruppen For os forældre som enten har eller har haft, børn på Rigets afd. 5054.

Vi har begge fluks meldt os ind. Der er over 100 medlemmer, og en helt del af dem er mennesker, vi kender. Faktisk er mange fra “vores egen klasse” og er blevet diagnosticeret i samme tidsrum som os. Det er en lukket gruppe, og tanken bag er:

…at vi kan få oprettet et fælleskab for os forældre der har, eller har haft, børn på afd. 5054. Det er en svær tid når børnene er i behandling, både i forbindelse med de mange, og ofte lange indlæggelser i forbindelse med kemo og infektioner, bivirkninger, lange ambulatoriebesøg, ventetid, prøvesvar, frustrationer, angst for at det ikke går som det skal, angst for tilbagefald, manglende overskud, træthed, forholdet til resten af familien og vores andre børn m.m.

Det er ret hårdt at se andres kommentarer, for det går jo ikke alle de små pus lige godt i denne gruppe, men jeg tror måske også gruppen kan blive en hjælp? I hvert fald et godt initiativ og en mulighed for at connecte med de andre forældre og finde dem på Facebook.