Arkiv
Tag "udflugt"

“Min datter skal gå på en ganske almindelig folkeskole, for der møder man høj som lav.” Dette var mit velovervejede argument, da Nora fyldte seks.

Yeah right! I 1. c. vrimler det næsten udelukkende med førstnævnte, men det har da også helt klart sine fordele. Foruden direktører og jurister har vi en god håndfuld læger, hvilket viste sig at være ganske handy ved årets hyttetur.

Under en time efter ankomst røg en fars knæskal smertefuldt af led i en hockey-kamp, men han nåede knapt jorden, inden en anden far havde knækket den på plads!

Ellers stod den på rundbold, fodbold, klatreing, vand/brandmændfangst, Irma-middag, ristede skumfiduser og pyjamasparty på sovesalene i den seje Roar Hytte.

Tre konklusioner: 1) Jeg duer ikke til at sove i sovepose, 2) sikke skønne unger og 3) sikke dejligt hold forældre. Zzzzzz; næste år er Anders’ tur – nu go’ nat!

Beklager!

Hvis jeg kommer for sent til mine aftaler, er det altså alle mine snapshots, der forsinker…

Unger, der skændes på bagsædet på vej over broen = en helt almindelig familie :-)

På tur til 50-års familiefødselsdag med BEGGE piger; det er stort. Og de nød hinandens selskab til fulde.

Mange flere fester, tak!

Jeg er sgu’ altid så hunderæd, hver eneste gang, jeg sætter fod på Rigshospitalets matrikel.

I dag var Ella til månedligt tjek på Børneonkologisk ambulatorium inkl. øjenundersøgelse og børnevaccine. Kontrol af øjnene, fordi vi frygter, at hendes skelen skyldes senfølger. Vaccine fordi alle antistoffer er nulstillet. Hurra for kemo. Håber sgu’ den også har gjort lidt gavn…

Anyway, her sad vi så og ventede i timevis, mig og så Belletrunten. Hun med fars hjemmebagte rugbrød og iPad -  jeg med min bog. Vi har alle været hoste-syge på skift de sidste 14 dage, så jeg måtte sidde og svede med maske på for ikke at smitte de andre immunsvæklinge. Pyh, drønhedt! Og det hjalp ikke på ansigtstemperaturen, at jeg var nået til et rituelt sexorgie uden sidestykke i min murstensroman. Piiiiinligt – følte alle ved de små caféborde kunne se, hvad jeg sad og læste lige nu.

Shakede os lige en pina colada-opstrammer herhjemme for lidt siden; så kan nerverne måske falde lidt til ro? Intet nyt må være godt nyt. Nu de ikke har ringet os op efterfølgende, går jeg ud fra, at blodprøverne er tilfredsstillende???

Nå, nu gik den ikke længere – har lige ringet til afdelingen og bedt om blodprøvesvarene. Ved godt, at vi her i opfølgningsfasen ikke kan forvente svar på hver en blodprøve, men vi er jo ikke mere end et par måneder efter endt kemo. Forstående aftensygeplejerske slog straks tallene op, og de var bare FLOTTE!!! Alle lå inden for normalområdet, så jeg er bare lettet… og smadret.

G’nat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Endnu i går blev det understreget, hvor stor en ganske almindelige hverdagsoplevelse kan betyde for os familier med alvorligt syge børn: Ella har været i legetøjsbutik for ALLERFØRSTE gang i hele sit lille liv!

Hun gik fluks i gang med at hive alle ting ned fra hylderne for at lege med dem, men det var helt ok, for indehaveren Trine er en dejlig og rummelig kvinde, der bare smilede – og sågar fældede en tåre, da vi fortalte om Ellas lange og hårde sygdomsforløb.

Trine ejer to butikker og inviterer fast alle immunsvækkede børn til shopping før åbningstid hver 1. mandag i måneden (eller ugens andre dage efter aftale). Men husk lige at give besked hverdagen før.

Tak, siger Ella og jeg, for indlevelse, forståelse og ekstra service. Vi håber, at rigtigt mange syge børn vil benytte sig af muligheden fremover:

Absalon Leg (kontakt Ida)
Vesterbrogade 81, 1620 Kbh. V.
33237273 / lkvesterbro@hotmail.com

Ninkaninus (kontakt Trine)
Hyldegårdstværvej 47, 2920 Charlottenlund
39906401 / ninkaninus@me.com

Patientforeningen Familier med kræftramte børn inviterer atter en gang sine medlemmer til Tivoli-tur dagen inden havens officielle åbning. Ella snotter, så hun kommer til bedsterne, mens Nora får en skøn alene-oplevelse med mor og far.

Alle forlystelserne er køfri, personale storsmilende og solen titter endda frem i ny og næ. Alt i alt dejlig dag, som blev dokumenteret i Tv-avisen. Men hvor underligt at støde ind i venner og bekendte (i.e. andre kræftramte børn med påhæng), hver gang man runder et hjørne. Børn, der enten er midt i behandlingen og pilskaldede, raske og ikke til at kende igen eller kun repræsenterede af forældre og søskende, fordi de ikke klarede kampen.

Efter sådan en dag står det klart, hvor stor en del af vores liv, kræften er blevet.

Det kan være et uendeligt hårdt miljø at færdes i, men det giver os også en masse, må vi erkende. Nærvær og dybe samtaler. Ingen tid til let smalltalk selv på en festlig dag som denne: Sludder med en mor, der har mistet sin datter og herefter ser små lyshårede piger overalt – en anden med en raskmeldt søn men et forlist ægteskab. Og så alle os andre midt i gråzonen, hvor vi stadig hænger ved – men på et hængende hår.

Sådan nogen som os har jo netop behov for at møde lidelsesfæller, der har været i samme båd – hvad enten de druknede på rejsen eller fik reddet sig i land. For uanset udfaldet forstår vi hinanden til fulde, og det er en befriende og sjælden følelse nu om stunder, tænker jeg.

Måske vi ikke behøver at melde os ud af fællesskabet helt og aldeles men blot overveje overskuddet fra dag til dag? Mon det ville kunne lade sig gøre? I så fald er ét helt sikkert: Er man en stund fyldt op af sorte tanker, som jeg er lige nu, så:

Pas på hovedet og sig fra!

10 år i lyst & nød – så længe har Anders og jeg kendt hinanden. Dragsholm i vores smukke sommerhus-Odsherred bød på champagne, spa, gourmet og blæsende spadsertur… UDEN børn!!!

Tak til Tine & datter (th) for hyggelig spontan-tur gennem yderst smagfuldt villakvarter samt mindre smagfuldt legetøjsmekka…

 

Hej alle!

Der venter faktisk et fantastisk liv efter en lang isoleret tilværelse – trods evig bekymring om tilbagefald.

Og det har vi jo allerede prøvet én gang.

Det er nu 14 dage siden, at Mathias blev “sluppet” ud i den virkelige verden. og vi har været på MCDonalds, kørt i tog, været på café, shoppet i Toys “R” US og i dag tog vi så METRO’en til Kgs Nytorv og Mathias sad forrest i toget på skødet af farmand og var fuldständig opslugt. Det var en kæmpe oplevelse for ham og mit hjerte var ved at sprænges af glæde og tårene stod i kø…og når jeg tænker på, hvor syg han var i sommers efter 3 knoglemarvstransplantationer!!

AF HJERTET TAK.

Og afsted gik det på hans lille blå bil til Amalienborg, hvor vi tilfældigvis var, da der var vagtskifte – Mathias fik endnu en fantastisk oplevelse. Derfra til Emmery’s, hvor vi spiste og drak økologisk godt, mens vi sad og kiggede ud på trafikken. Og så retur med METRO og tog til Skovlunde. FANTASTISK – og så var det lige meget med vejret, der var lidt gråt. Vi strålede om kap med hinanden i min lille familie. Lykkelige og glade for dagen og livet. Næste weekend går turen med tog og metro til lufthavnen for at se på fly, besøge hhv starbucks og burger king hæ hæ…

Jeg håber inderligt at vi kan få lov til at leve livet nu – og jeg sender mine tanker og dybeste medfølelse til de forældre, som aldrig nåede hertil, hvor vi er nu. Men jeg ved også, at vores liv kan vende meget hurtigt. Vi har allerede oplevet et tilbagefald og næste scanning er igen om 1 måned igen.

En god dags beretning fra mig ;-)

Lizette

Klassekammerat har inviteret Nora til den store mgp-koncert i Frederiksborgcentret i dag med efterfølgende sleepover.

Ellas fødselsdagsfest for familien udskydes til i morgen, for det her skal man da selvfølgelig ikke gå glip af!

Foreningen Familier med kræftramte børn inviterer – traditionen tro – til snigpræmiere på Cirkus Arenas show.

Denne gang er Nora med far og farfar – Ella er stadig snottet og må blive hjemme med mig for ikke at smitte de andre immunsvæklinge…

Brunch, bustur og teater med de andre immunsvæklinge – Nora (som fik fri fra skole i dagens anledning) jublede, for hvor tit kan man lige komme til staden med sin lillesøster? Praktisk talt aldrig!

Anemoneteatret viste forestillingen Rod i Kunsten af gæstetruppen Månegøgl med efterfølgende hygge i deres lille café. De to tøser nød seancen, og hver gang, musikken spillede, gik Ella hen foran scenen for at danse. Da stykket var slut, og alle klappede, snurrede Ella et par gange rundt og bukkede for publikum.

Som min far sagde: “Man skal ikke sætte sit lys under en skæppe… for der er ikke en skæppe, der er stor nok!”

Det var min svigermors kommentar, da hun så billedet fra Noras tur til Experimentarium med Foreningen Cancerramte Børn.