Arkiv
Tag "eventyr"

Tiden er inde. I dag tager jeg afsked.

1001 blogindlæg blev det til. 1001 nats beretninger om tro, håb og kærlighed. Lykke, ulykke.

“Jo tak, det går da fremad”, siger jeg, når nogen spørger. For det gør det. Men det kræver tilvænning. At have det godt.

Sorgen har været min ven så uendeligt længe, min tro følgesvend. Givet mig tryghed og stabilitet på den øde ø derude i oceanet.

Fortællingerne holdt mig i live. Udgjorde selve livet. Til tider. Men de fængsler mig også. Og nu vil jeg gerne fri.

Mere end 150.000 læsere har fulgt mig på vej. Hver eneste måned tygget sig igennem over 30.000 siders jammer og klage. 1.6 mio visninger.

Vanskelige tal at forholde sig til …

For mig er I dog ikke tal. I er mine kammerater. I var her for mig, når mit eget netværk fik nok og måtte trække sig. Og ja, det hændte. For det kræver styrke og mod at lytte og rumme. År ud og år ind.

Jeg løsner fodlænken. Rejser mig – og rejser væk. Fra eventyret. Fra mareridtet. Ud i verden, afsted. Det er slut.

Mon slutningen bliver begyndelsen – på en helt almindelig tilværelse? Happy ending?

Ordene forsvinder ikke. Min pen har fået liv, og jeg vil altid skrive.

Men jeg stopper her.

Tak til læger og sygeplejersker, der har kæmpet for Ella. Tak til forlag, filmselskab og journalister, der har bakket op om historien. Tak til jer læsere for dyngevis af søde ord og gaver. Og til alle mine kære. Fordi I er her endnu.

Kys til de familier, der stadig kæmper; hold ud! Kys til de små engle, der ikke klarede det så langt; I vil altid være i mit hjerte ..

Farvel Kemoland, farvel.

Herligt! Har netop endnu en gang været i babybif med nybagt mor og hendes lille lækkerpot. I forgårs kom nytårsplanerne på plads, og i går blev der luftet et par tanker om allerførste middagsselskab. I hundrede år.

Hullet i tjørnehækken er blevet større. Så stort at vennerne er begyndt at kigge ind. Og jeg selv ud.

Forventede egentlig, at bedringen ville komme snigende. Stille og roligt. Psyken ændrer sig jo ikke overnight … sådan fra den ene dag til den anden. Dét sker bare ikke. Eller gør det?

Meget er pludselig faldet på plads, beslutninger truffet – og støtten ganske overvældende.

I dag er en god dag. Igen i dag.

Der småsnakkes om seneste dages oplevelser, mens Hama-Bethlehem-stjernen sættes fast over krybbespillet. Med elefantsnot.

Generalprøve på Eventyrteatrets nissemusical i et lyssmykket Tivoli samt giga juletræsfest i Cirkus Arenas vinterlejr Cirkusland.

Som de fleste familier har vi faste juletraditioner i dagene op til december. Som de færreste familiers afholdes vores i selskab med et stort netværk af soldater. Der alle har børnekræft tæt inde på livet.

Jeg frydes over at se så mange friske drenge og piger med dejligt langt hår under nissehuerne. I fuld galop. Drenge og piger vi har kæmpet side om side med. Fulgt i deres kamp for livet. Mens vi kæmpede vores egen.

Men i år lægger jeg særligt mærke til de afpillede små skikkelsers skaldede isser, mørkrandede øjne, blege kinder med gulbrune sondeplastre.

Dér er vi ikke mere. Langt fra såmænd. I år ser de små kemo-krigere mere syge ud end tidligere. Syge og dårlige.

Hvor ligger det os fjernt. Men hvor kommer det pludselig nært. Og hvor jeg dog føler med dem.

Især en dag som i dag. Hvor der julepyntes og hygges i det lille hjem. Første søndag i advent.

Kære lille fighter, smukke ælling. Kære cancer-mor, -far, -søster, -bror, -bedstemor, -bedstefar, -kusine og -fætter.

I ønskes en tålelig december. En måned uden alt for mange indlæggelser, feberture, opkastninger, mundbetændelser, nervesmerter, angst og sorg. Men en måned med et par gode julerier og rare familiestunder. I ønskes den mildeste vinter. En sæson uden de mest ødelæggende storme og isglatte veje.

Hæng i. Og forsøg at bevare håbet. For forude venter jo den dejlige sommer. Et hav af dejlige somre. Med vaffelis, sandslot og fiskenet.

Dét ønsker jeg for jer.

“De allesammen var der jo!”, sukkede Ella for lidt siden, da jeg puttede hende under dynen.

Ja, pigerne mødte så godt som samtlige prinsesser over de tre intense dage i Disneyland Paris. Nu er vi hjemme i Roskilde igen, og de to udmattede tøser ligger sikkert lige nu og drømmer om parader, lysshow, slotte og glitrende eventyr.

For slet ikke at tale om det helt fremragende Genie Pass, der lod os springe let og elegant over timelange køer og direkte ind ad bagindgangen på alle parkens forlystelser (!!!)

På trods af denne luksus lå familien imidlertid alligevel vandret for at nå det hele: Programmet var tæt pakket med restaurant-besøg, swimming pool, shopping, is og popcorn i alle pauser. Plus den helt særlige overraskelse fra Ønskefonden: Forvandling fra SFO-pige i H&M-gamacher til Frozen-prinsesse i bal-kjole. Seancen fandt sted i royale gemakker, og søster blev naturligvis også inddraget i festlighederne med storpige-fantasi-makeup og -håropsætning.

Der er så stille nu, herhjemme i det lille dobbelthus. Hvor er jeg dog træt i fødderne og rundtosset i knolden. Måske vi alligevel skulle have taget shuttlebussen tilbage til hotellet i dag – eller holdt Crush’s Coasteren på afstand. Men det var nu en dejlig spadsertur langs søen. Og en underholdende oplevelse at blive slynget rundt i mørket. Sammen alle fire.

Så tilbage er bare: Go’nat, folkensDisneyland Paris

For fire timer siden fik vores lille Ella endelig sit store ønske opfyldt:

En tur til Disneland for hele familien.

Det var selveste Basim (“Jeg tror, jeg elsker ham …”), der stod for overrækkelsen ved Ønskefondens store indsamlings-event Walk for Wishes.

Om hun blev glad? Se selv …

“Jeg tror jeg skriver et brev, og der skal stå: Hej Julemand vil du ikke godt lave en Ariel-bamse til mig, så vil jeg gerne være kæreste med dig.” Ella stopper eftertænksomt op og rynker brynene:

“Men kan man egentlig være kæreste med Julemanden???”

December er på vej. Stærk og krydret som Irmas luksus-glögg, sød og varm som Anders’ hjemmebagte kærnemælks-vafler.

Travlhed. Hemmelig pynte-aften i Ellas børnehave og kæmpe klippeklistre-dag på Noras skole efterfulgt af weekend-hygge i det lille hjem.

Konen pakker julestadset ud. Pigerne fistrer omkring og stiller på plads. Manden ta’r sig til lænden; hvorfor skal kasserne absolut stå allerbagest på loftet?

Søndag. Adventsstagen tændes. Dagen før den store julemåned. Det stormer minusgrader, da vi haster over gårdspladsen og ind til kamel/ponyshow.

Cirkus Arenas vinterlejr danner igen i år ramme om giga-nissebal for Danmarks børnekræftramte familier. 500 deltagere – med grumme ar på krop og sjæl – danser om træet og networker med gamle soldaterkammerater.

I snart fem år har vores familie været i krig. Men her står vi. Alle fire. Oprejst. Endnu.

En kølig hvid må være på sin plads. Bartenderen informerer under udskænkning: Til forret 120 liter tarteletfyld i gryden, velbekomme. Slendrer langs bordene til legelandet med glas i hånd. Det ta’r tre kvarter.

Gensynsglæde, vemod. For jeg må da lige hilse på den lille ny baby. Hvor er hun smuk. Moren smiler. Det er nu tre år siden, hun mistede sin ældste dreng. Endnu en kampfælle dukker op. Kram. Men hvor er din mand? Nå, en til skilsmisse i kredsen. Vinker til en tredje, smiler til en fjerde, sætter mig ved siden af en femte. Snakker børnepsykiatri. Hendes søn har så voldsomme senfølger efter behandling, at han ikke tør være i skole alene. Jeg spejder efter faren – men han ta’r sig en lille lur i bilen på p-pladsen. Det er også en lang dag. Og hård. Nå, det var de der to tøser, jeg lige skulle kigge efter. Men næh – er I her også? Smuk og rask datter, dejligt at se! Men forældrene er bekymrede for væksten efter kemo. Den er gået amok, og nu risikerer de måske en for tidlig pubertet. Flere velkendte ansigter dukker op. Der rystes over forestående operationer og bæves over snarlige scannings-svar. Glædes over de små succes-historier. Som vores.

Finder endelig frem til juletog, hoppeborg, rutchebane og karusel: “Kom med piger, det er snart mandel-tid!” Men tøserne er blevet rundtossede, ender begge med at kaste op. Nå, men den gamle CancerMom har vel altid en lille ekstra brækpose eller to med sig i tasken? Og så er de klar til koncert, julemand og gaveorgie.

Sikke en fest. Tøserne har sig en oplevelse af dimmensioner, så vi holder ud til fyrværkeriet lukker og slukker. Men nu er vi vist også ret så fladmaste.

G’nat!

Riget, eftermiddag
Tæppehandlerens datter er bortført, og vi er på den fornemme – men farefulde mission – at finde hende. Færden går fra Den gyldne moske (Rigshospitalets kirkerum) til Bazaren (7-Eleven-kiosken).

Tusind og en nat har rullet sit farverige univers ud. Lige midt i hospitalets forhal. Med skattejagt, levende musik, hjemmebagte peberkager. Og et væld af velkendte patient-, og personaleansigter.

Fra en svunden tid.

Stor gensynsglæde da Ella får øje på Den Blå Heks, Børneafdelingernes vidunderlige eventyrfortæller, der op til flere gange har underholdt Kemotrold.

Senest på Intensiv sidste år; og Ella husker det hele. Trods semi-koma og giga-delirisk tilstand. Heksen medbragte nemlig en ganske særlig gave: Lille rund og glat rullesten med indbygget styrke og energi.

Må siges at have virket …

Får en appelsin med på vejen til Klinik for Vækst & Reproduktion. For nu står den på to gange blodprøver med mellemliggende infusion af synacten. Dæleme spændt på svaret.

Roskilde, aften
Dingeling! “Goddag, jeg er læge og ringer for at give jer resultatet af dagens blodprøver”

Zzzzzccccchhhhhuuuuum! Stormvarsel i mellemøret. Balancenerven midlertidigt ude af drift. Jeg griber i kogeøen.

“Ja, det ser jo rigtigt flot ud:

Hæmo: 8,9
Trombo: 247
Leuko: 9,8
Neutro: 5,9″

Ovenstående fire værdier hører ingenlunde ind under dagens test, der udelukkende har til formål at måle tøsens binyrefunktion. Men vi taler her uvurderlig kvalitets-boost i nattesøvn – og daglig velvære as such – hos undertegnede nervebundt, hvis der ofres tjek af overordnet blodbillede ved samme lejlighed. Hvilket der heldigvis var velvillighed nok til.

For den lille talrække viser fortsat topdollar immunforsvar. Så jeg smiler. Dejlig tanke overdøver ulækker tvivl, mens den rare stemme i telefonen lige topper op med den egentlige besked: At Ella ikke længere har brug for sine daglige steroide-doser. I.e. ikke flere morgen-, og aftenpiller.

En glad marts-dag det Herrens år 2012 lød opdateringen her på bloggen således: Ella endelig medicin-fri!”

Sikke lækre ord. Klinger smukt. Ligger godt i munden. Så sku’ vi ikke lige ta’ dem endnu engang?

ELLA ENDELIG MEDICIN-FRI!

Jaja, jeg ved det godt; kun lige i starten af november, og julerierne er allerede igang. Sådan er det hos de hjemmegående. Øjensynligt.

Og hvis man vil opgradere sin nissedør, må man altså være tidligt ude – for der er rift om tilbehøret blandt landets mødre. Skulle jeg hilse og sige! Allerede meldt udsolgt hos et par af forhandlerne.

Sidste år udvidede vores små venner løbende hyblen over julemåneden. Lånte med arme og ben fra Noras dukkehus til deres veranda: Køkkengrej, puder, møbler, staldlygte og vaskebalje fandt vej til stue-panelet.

Har i år hjulpet dem kærligt på vej med lidt ekstrabestillinger – herunder julebuk, kælk og fin Narnia-gadelygte (med rigtigt lys i!)

Indtil postmanden kommer forbi med grejet, har jeg kastet mig over de ubehandlede træsko (grå), stigen (sort) og fyldningsdøren (snehvid med guldstafferinger – hva’be’har’?)

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.