Arkiv
Tag "sygdom"

Nå.

Så sidder man og tuder igen. Og guffer de frivilliges rabarbarkage som trøst …

Bronchiolitis obliterans organizing pneumonia.

Betegnelsen for den ekstra sygdom, vores lille Ella netop har fået konstateret, er sgu’ mindst lige så lang som udsigten til at komme hjem nu.

Mens jeg drukner min sorg i lækkerier (og min kage i creme fraiche), føler jeg dog også snerten af lettelse. Det har været et par stressende dage, de sidste her. Med udskrivelses-folderen i den ene hånd og kufferten i den anden har vi været vidne til en pludseligt nedadgående lungefunktion hos en ellers frisk og frejdig tøs.

Hvad i himlens navn var der galt? Ilt-tilførslen under orlovstimerne nærmede sig max, og flaskerne blev opbrugt hurtigere end de kunne fremskaffes. Uhyggelige mistanker som GVH efter transplantationen eller ødelagt lungevæv efter den lange respirator-behandling piskede rundt i knolden ved nattetide og gav – om muligt – endnu mørkere rande under øjnene. Forvirringen var komplet, og i forgårs kom både hjerte- og lungelæge på visit og anbefalede samstemmende CT-scanning.

Og BOOP var svaret. Kan som regel behandles – men kræver yderligere tests inden da.

Nå igen.

Status Roskilde
Jeg er blevet snotforkølet, møg, og da mine bacciller kan være livstruende for Tudse, er jeg forment adgang til transplantationsafsnittet minimum et par dage.

Saaaaaavner vores lille Kemo-ged helt ind i knoglerne. Det gør Nora også, fortalte hun mig i morges inden skole. Måske de kan FaceTime lidt fra deres iPads igen i aften?

Status Riget
Stakkels Anders, der nu opholder sig på fjerde døgn derinde i maskinrummet. Ella kører tårnhøj kemo med den vildeste hydreding. For at vi ikke drunker i udgående væske, har hun som sagt fået anlagt kateter. Trolden har slanger, ledninger og elektroder overalt på kroppen. Der holdes hele tiden øje med hendes elektrolyt-balance, puls, iltning, vejrtrækning, temperatur, blodplader, blodprocent, blodtryk, urin og almene tilstand as such. Ella er slatten, har kvalme af højdosis-cellegiften og sover en del.

Men er stadig Ella.

Husbond er træt, kan jeg høre, men ikke helt til rotterne. Har fundet sig en vis rutine på hovedbanengården. Morgenerne er de mest hektiske, da der skal bades, sprittes, steriliseres og rengøres. Både unge og suite. Kemoen har givet mavekludder, så en del af tiden går vist med bleskift og vask. Men en tur i kittel til køkkenet bliver det da også til i ny og næ. Vi KMT-(knoglemarvstransplantations)-forældre har specielle tidspunkter til afhentning af måltider, da det skal ske inden alle andre dukker op og gramser fadene til. Al service skal sprittes af og maden dækkes med staniol under transport til stuen. Derefter over på plastiktallerkener i slusen.

Slusen er i grunden et underligt sted. Man kan ikke komme ind ad den ene dør, før den anden er lukket. Men jeg synes nu, at åbn/lås-klikkeriet er meget beroligende – så ved man også, når der er et personale på trapperne. Hvilket, ifølge Anders, er hele tiden i øjeblikket. Ude i slusen ligger stashet af spritservietter, plastikhandsker, sprøjter, propper, slanger – og hvad har vi. Der er trangt, for sygeplejerskernes skuffedarie-arbejdsstation fylder en del sammen med affalds-sorterings-systemet. Mase, møve. Underligt, at vi ikke mere har denne lille mellemgang til vores ejendele ligesom på Børnekræftafdelingen nedenunder. Næh, heroppe er vores tøj og toiletsager forvist til et forældeskab flere stuer væk. Hertil har vi fået udleveret en nøgle. Og en anden til det sterile KMT-badeværelse, vi skal benytte. Tøjet hentes ligeledes i aflåst KMT-depot – kaffen i aflåst KMT-køkken. Brillierede lige for et par dage siden med at smide hele bundtet væk. Med snavsetøjet til Centralvaskeriet, øjensynlig. Flot da!

Agenda
Ellers en lidt spændende dag i dag. En af transplantations-sygeplejerskerne flyver om lidt afsted til Tyskland for at stå klar, når marven høstes. Håber dæleme, han dukker op, den 28-årige tyske gut, der lægger krop til i morgen; det skulle være ret så smertefuldt, så tænk hvis han ombestemmer sig??? Nå, men stafetten returnerer forhåbentlig om en 30 timers tid (askeskyer et al. frabedes) med eliksiren i køleboks, så infusion kan påbegyndes henunder aften.

Ved stuegang for lidt siden blev det besluttet at se mit helbred an dag for dag, inden jeg kan overtage vagten igen. Men svigerne har kogt mig en dejlig suppe, og vagtlægen udskrevet – helt ekstraordinært – Tamiflu, så jeg (7-9-13) forhåbentlig kan blive klar til den store Dag 0 tirsdag. Lader i hvert fald til, at feberen allerede er faldet …

Romtoddy!

Godt man altid har en brækpose inden for rækkevidde på Riget. Og denne gang var det altså ikke Bellemusen, der havde brug for den …

Søndag aften fik jeg et pludseligt ildebefindende – besvimelse og opkast – med dundrende hovedpine som resultat. Mystisk! Et par timer forinden havde jeg det fremragende på hyggelig lille orlovsvisit med min Kemounge hos Tante Tine i Charlottenlund til julehygge & varm chokolade.

Nu står det klart, hvad der var galt: Mavesyge. Byttede vagt med Anders i går og har siddet hele natten herhjemme og kastet op … på lokummet. Bvadr!!! Måtte få Mormor til at køre Nora i skole her til morgen, da jeg simpelthen ikke kunne rejse mig.

Tine er også blevet smittet, viser det sig. Og halvdelen af forældre og børn på den overbelagte afdeling. Alle med samme symptomer og isolerede på sengestuerne.

Epidemi, indeed – bare Ella slipper. Og Nora. Hvor jeg dog føler med alle de nyankomne familier, der skal kæmpe mod virusinfektion oven i kræftdiagnose.

Ved kun alt for godt, hvad de er igennem.

 

WOW!!! Sikke meget respons på indslaget i tv for lidt siden. Og sikke en masse dejlige & kærlige mennesker, der sidder derude bag skærmen.

“Hvor skal jeg melde mig, så vi kan se, om min marv passer på Ella?”

Sådan lyder størstedelen af de beskeder, vi har modtaget over de sidste par timer. Hermed en kæmpe tak – vi er helt utroligt rørte over, hvor mange af jer, der er villig til at hjælpe vores lille Trold.

Man tester dog ikke andre end allernærmeste familie for match til Ella, men søger derimod i det internationale register. Er du villig til at lade dig registrere som donor og få mulighed for at redde at andet menneskes liv, så er det faktisk meget simpelt:

1. Registrer dig som bloddonor hos din nærmeste blodbank (hvis du ikke allerede er det)
2. Bed om også at blive registreret som knoglemarvsdonor (læs mere på Bloddonorernes infosite om knoglemarvsdonation)

Der er altid brug for mere blod. Og måske er der allerede brug for lige netop din knoglemarv …

Øv øv øv, hvor har jeg det skidt.

Underlig rød plet tog for et par dage siden et kæmpe-leap og dækkede pludselig det meste af halsen i en skrånende hævet og brændende varm aftegning.

“Hm”, tænkte mor her, “det må jeg vist lige få kigget på ved lejlighed.”

“Borrelia”, sagde Ellas onkolog, “behandling kan ikke gå hurtigt nok.”

“Argh!”, stønnede jeg og startede fluks antibiotika op.

Og tak skal da godt nok ha’, kære overlæge, for også at holde et vågent øje med forældrenes helbred. En halvsidet ansigts-lammelse ville have været et forrygende supplement til familie-krisen, eller hva’?

Omkring hver femte dansker oplever på et eller andet tidspunkt at have ondt i sindet. Det kan spænde fra en mild depression til psykotiske sygdomme. I dag taler vi åbent om alverdens sygdomme. Men når det kommer til psykisk sygdom, er der stor tavshed (…)

Sådan introduceres Det Sociale Netværks site PsykiskSårbar, hvor du kan du læse nyheder inden for psykiatrien samt personlige beretninger fra mennesker, der har psykiske lidelser tæt inde på livet eller chatte med ligesindede.

Har bladret lidt rundt på siderne på må og få – hvor jeg bl.a. er stødt på Karin Mørchs historie – og har fået oprettet mig som bruger med en kort beskrivelse af mine egne seneste måneders PTSD-lignende oplevelser i forbindelse med Ellas raskmelding.

Hvor man jo ellers skulle være så glad …

Tænk at have et sygt barn i ti år!!! Jeg er sgu’ ved at gå ned med flaget her efter blot 2 1/2 …

Har lige afsluttet en god fortælling leveret af Tv-journalist Karin Mørch, der beskriver sin datter Ilyas sygdomsforløb.

Hendes ældste datter fik som 6-årig fik konstateret ti kavernøse hæman-giomer i hjernen – knuder som ikke er ondartede, men som kan vokse eller begynde at bløde og på den måde forårsage hjerneskade.

Endnu en gang sidder jeg tilbage med en følelse af, at – uanset forskelle i omstændigheder og personligheder, så er der PRÆCIST det samme følelsesregister og udfordringer, vi gennemlever.

Helt klart endnu en bog at blive klogere af; på boglisten med den!