Arkiv
Tag "sygdom"

Livet bag murene

Af: Dorte
27-11-2015
Skriv kommentar

Endnu en tur til Riget – men igen alene.

Bilen har næsten lært at finde vej af sig selv over årene. Parkering. Indgang 5. Underlig sørgmodig hjemme-følelse inden for skydedørene. Terrakotta-figurerne i organiske former, den tørre og stillestående luft. Bacillefrit tryk på elevatorknappen med albuen; det sidder sgu stadig i mig …

Velkommen til Juliane Marie Centret; her fødes børn, her dør børn. Her gennemleves det værste smertehelvede på jord. Smerter hos små uforstående skabninger, der kun har ét eneste brændende ønske i hele verden: At få lov til at lege i fred. Tak. Tumle med søster eller bror. Der pænt kan sidde i skyggen og vente på, at deres syge søskende atter rejser sig. Eller bliver liggende.

Grå og grim. Betonbygningen blander sig grumset med vintermørket. Men i vinduerne er der lys. Små blinkende kuber, hvor der glædes og grædes.

Trækker de indlagte gardinerne fra, vil de snart kunne betragte to juletræer under gigantisk rød/hvid julehilsen på højhusets gavl overfor. Og forventningsfuldt smile – eller bitterligt sørge.

Så sidder vi her, et par håndfulde forældre. Der enten har eller har haft alvorligt syge børn. Inviteret til fokusgruppe-møde af Videnscenter for Børnesmerter. Tiden er knap; vi har hver vores historie. Men alle en fælles agenda om at gøre en forskel for fremtidens små patienter.

Aftenens tema er relevant: Hvordan undgår vi ufrivillig fastholdelse af børn i forbindelse med undersøgelser og behandlinger? Super initiativ! Gid der generelt var mere fokus på at lette den barske tilværelse bag murene, gøre den så tålelig som mulig.

Så vi ikke bare overlever – men overlever til det gode liv. Uden alt for mange ar på sjælen. Og når vi dør – så dør vi den gode død.

Børn såvel som voksne.

Nb. Tillykke i øvrigt med Danmarks første børnehospice, der blev indviet i sidste måned. Lad os håbe de private donationer kan holde det kørende (nu det ikke kom på Finansloven …)

På forhånd tak

Af: Dorte
09-10-2015
1 kommentar

Jeg er oprindeligt uddannet i sprog. Engang i tidernes morgen. Ligger inde med en uhyrligt fin kandidatgrad i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk.

Hurra for det.

Det har nemlig gjort, at jeg over de sidste seks år har kunnet hjælpe min hjemkommune med at overholde lovgivningen, når paragrafferne har vist sig mere kryptiske og præcedensen mere sælsom, end hvad den åbenbart har kunnet overkomme.

Men hvad gør så de knapt så boglige borgere med et ifølge lægerne ligeså alvorligt sygt og et i følge loven ligeså stort behov for støtte, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De mister de penge, som de er berettiget til – og hermed deres eksistensgrundlag. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Og hvad gør så dem med master i tørt og kompliceret juridisk, teknisk og økonomisk volapyk, når de modtager handikapafsnittets per-default-afslag-på-afslag?

De får de penge, de er berettiget – men hermed synder-drænende ankesager til halsen. Det er hårdt for familien. Der i forvejen ligger ned.

Kære kommuner.

Læs venligst op på lektien! Vi ved, det ikke er ofte, I støder på alvorlige sygdomsforløb hos jeres børne-borgere. Gudskelov for det. Men vi findes, og vi har alle brug for jeres hjælp. Desværre for det.

Vær søde at holde jer i kontakt, tal pænt, sæt jer ind i sagerne, overdrag grundigt til kollegaerne. Og sidst men ikke mindst: Følg for pokker lovgivningen. Så vi kan bruge vores sparsomme kræfter på at overleve.

På forhånd tak.

Feber

Af: Dorte
21-09-2015
Skriv kommentar

Ella gik glip at to skoledage sidste uge. Øjeblikkelig opstart på antibiotika og febernedsættende pinex. Øv.

Skyldtes utilpasheden mon bare generelt snotteri blandt kammeraterne? Frøs hun mon på klassens to flexuge-ture til skoven? Eller noget helt tredje???

Medicin ved forhøjet temperatur slipper Ella aldrig for. Men er ellers billigt sluppet. Må man jo sige … Vi vil bare gerne have i pose og sæk, tak. For vi kan ikke undgå at træde baglæns ind i Kemolands mørke, hver gang tøsen bliver bleg om næbbet og blank i øjnene. Termometerets bippen går lige i tindingerne – og pille-kærveren bringer minder om cellegift. I tabletform.

Men så fik man da et par fridage foræret. Luksus at hygge med yngstepigen. Som i de grumme gamle dage.

Og sikke en masse, vi fik nået: Set Ramasjang under morgenmaden, læst et par kapitler i Kardemommeby, kørt en lille tur på løbehjul, bagt boller til teen, tegnet prinsesser, lavet et par sider i hjemme-danskbogen, leget med kisser, klippet/klistret af gamle teposer med Mormor. Der lige kom på spontanvisit! Hvor velsignet kunne man så også lige være at finde de skønneste breve i postkassen med Disneykort til samlemappen fra jer kærlige sjæle rundt om i landet. Netop når energien var ved at være brugt op. TAK!

Passende overskrift efterlyses …

Af: Dorte
12-03-2015
2 kommentarer

“Nå Dorte, hvordan har du så tænkt dig at komme tilbage på arbejdsmarkedet?”

Rundbordssamtale. Fem fagpersoner – en læge, en psykolog, en jobkonsulent, en børne/familie-sagsbehandler, en socialrådgiver – og så lille mig.

Smækker forvirret spørgsmålet tilbage, hvor det kom fra; jeg er da vel for hulen ikke eksperten? Har ligesom aldrig siddet i lorten før. Man kunne måske forvente et udspil fra kommunens egen side, eller?

Efter halvanden time står det soleklart: For at jeg fortsat kan modtage mine sygedagpenge, SKAL der være flueben ud for rubrikken “Ressourceforløb igangsat”. Uanset om det så er i form af skemalagte tudeture hos egen læge, gruppe-chitchat med andre lost cases eller – og her lærte jeg sgu’ noget nyt – ukrudtsbekæmpelse og mindfulness i en såkaldt terapihave. Hva’behar’?

Sidstnævnte lyder for absolut weird til at gå glip af, så den er jeg da med på (selv om jeg måske nok mest af alt har brug for lidt fred og ro efter fem år ved fronten …)

Anyway, handlingsplan lagt, lettet stemning, mødet hæves, hjem til eftermiddagskaffe.

For automaten ude på kontorgangen – den brygger skam kun til kommunens egne ansatte.

Til orientering …

Ella 6 år

Af: Dorte
08-03-2015
1 kommentar

Tillykke til verdens sødeste vanille-cupcake. Stærkeste habanero-chokolade. Min egen lille vidunderlige datter.

2 x fødselsdag i isblåt Frozen-tema vel overstået.

Med glade børn og skønne gaver. Svingende feber og søvnunderskud af dimensioner.

Nætterne har været hårdest. Temperaturtjek, antibiotika, pinex kl. pis (grumme minder om strenge kemovagter).

Stress. Hvorfor er Ella dog fortsat skidt så mange dage efter vaccinen? Kvikker op, da både børnehave og familie svinger forbi – men gråner atter hen, så snart gæsterne er gået.

Bedring på vej, da tøsen pludselig overmandes af kraftige bensmerter og mærkeligt hukommelsessvigt. Jeg fatter koldsvedende iPhonen og indtaster nummeret til Riget:

  • Vagthavende børnelæge 1: Hun må fluks indlægges, hvis feberen fortsætter. Som transplanteret er hun jo mere sårbar.
  • Vagthavende børnelæge 2: Hvorfor ringer I egentlig til os? I hører ikke længere til her! To år efter knoglemarv betragtes hun jo som rask og overgår til egen familielæge …

??? Forsøger rystende at google en plausibel forklaring.

Statens Serums Institut informerer kortfattet: MFR-vaccinens bivirkninger er milde og ufarlige. Nå, pyha! Instituttet fortsætter imidlertid tørt: Indtil nu har det ikke kunnet udelukkes, at der i sjældne tilfælde kan optræde hjernebetændelse. Argh, what?

Når knapt at konkludere på info, da ungen rejser sig og springer afsted i giga-hopla! “Se Mor, solen skinner – jeg kører lige en tur ud på mine rulleskøjter!” De overtrætte forældre kigger forvirret på hinanden og trækker i sweateren. Nuvel. Kaster sig over forårsklargøring af den lille gårdhave, mens de to søstre løber omkring og fanger mariehøns.

På årets mildeste dag.

Ella har i skrivende stund været feberfri i +12 timer. Nora er netop puttet efter lidt tv-hygge med Far. Mor sidder og døser med laptoppen. Måske et enkelt afsnit Hourse of Cards inden sengetid? Falder garanteret i søvn.

Og sover uafbrudt til den lyse morgen? Drømmer dejligt om sol og sommer?

—

Frozen-fødselsdag – download skabeloner herunder:

Øv altså

Af: Dorte
05-03-2015
1 kommentar

MFR viser tænder!

For pokker, hvor har hun været skidt; febril, hostende, klynkende. Nu på fjerde døgn.

Nattesøvn? Hvad er det???

Hårdt at kigge på blegnæbbet SlattenMus og vide, at hun ville have suset omkring i institutionen lige nu – hvis det ikke lige var for hendes nervevrag af en mor. Men vaccinen skulle hun jo ha’ før eller siden – og måske har vi sparret hende for en langt mere uhyggelig omgang, hvis det nu skulle komme til mæslinge-epedimi i nær fremtid.

Det trøster jeg mig med.

Mens jeg brygger en tår grøn opkvikker med vanille, ingefær og citron. Må holde øjnene åbne, til manden kommer hjem; yngstedatteren forlanger endnu et slag Fisk, og ældstedatteren er optaget andetsteds – hun er nemlig ved at kreere en selskabsleg til i morgen.

Jo, det er ganske vist. Vi har valgt at holde fast i Ellas børnehave-fødselsdag, så om under 20 timer invaderes hytten af Grøn Gruppe.

Det er den 6. marts, hun fylder år. Og så er det selvfølgelig den 6. marts, hun holder fest. For vi er færdige med at lade os diktere af sygdom. Faktisk. Så selvfølgelig bliver hun frisk. Lige om lidt.

Ik’?

Ekspert-udtalelse, indeed …

Af: Dorte
22-02-2015
1 kommentar

Faktaboks
Efter en knoglemarvstransplantation er patientens immunforsvar nulstillet og antistofferne pst væk. Gone with the Chemo. Derfor skal hele børne-vaccinationsprogrammet gentages.

Kære Dagbog
Jeg er i panik. Igen igen.

Under de seneste måneders fokus på den frygtede mæslinge-epedimi har jeg ellers følt mig ganske tryg. Var forvisset om, at vi var fint garderet imod det grimme virus, der netop har krydset Atlanten og nu truer med at ramme modtagelige 1) børn i vadmelstrøjer og 2) immunsvæklinge.

Alt som medierne blæste krisen op, slappede konen helt af. Vi havde intet at frygte med vores på det tørre; Ella blev jo vaccineret sidste år.

Lalleglad lod man sig interviewe af landsdækkende avis om situationen og opfordrede – med rolig Cancer Mom-ekspertise – pænt alle øko-familier til at give deres børn det lillebitte stik.

Hvornår præcist kortslutningen skete, vides ikke. Men kredsløbet er med garanti afbrudt.

For havde jeg været ved mine fulde fem, ville jeg da have genkaldt mig, at Ella stadig er i farezonen. Sidste års shot var jo netop kun med døde vacciner (difteri, stivkrampe, kighoste og polio). De levende vacciner (mæslinger, fåresyge og røde hunde) skulle først gives i år.

Hvilket Anders i sin cool facon stille pointerer ved søndags-morgenbordet, da snakken falder på emnet.

Meltdown.

Den gode sidste-dag-i-vinterferien-stemning forsvinder som dug for solen, og jeg raser.

Ved ikke lige nu, hvad jeg er mest gal over: Det faktum, at angsten aldrig nogensinde lader os i fred? Eller visheden om, at passiv kemobehandling uigenkaldeligt har stresset min hukommelse itu.

Sætter mig snøftende og grubler, mens Anders lufter ungerne. Inden solen går ned, skal planen være på plads. Enten:

1) Fremskyndet vaccine på Riget
2) Fremskyndet vaccine hos egen læge

Tænker vi lægger os fast på sidstnævnte. Da jeg netop har hørt rygter om mæslingeudbrud på selveste Transplantationsafsnittet.

!!!

Låg på

Af: Dorte
26-01-2015
6 kommentarer

I dag arkiverer jeg. Samler minder. Og pakker dem væk.

Kommunen siger, jeg må videre.

—

Små spraglede armbånd på små buttede håndled.

En posefuld ætsende gift, to posefulde hår, en posefuld nyt liv.

Kaos. Struktur. Afmagt. Kontrol.

Det centrale venekateter holdes på plads med stripes. Den tyske knoglemarv med medicin. Iltslangen med skriggul velcro.

Glem endelig ikke tilbagetræk i sonden før tilkobling. Eller de sterile handsker ved rengøring af cvk.

Røntgen: H som højre. Lungen er tæt på at give op. Vi er tæt på at give op. Kan ikke få luft.

—

Jeg lægger respiratorrøret øverst i huskekassen; den lille ballonslange er sart og knækker let. Det må ikke ske.

Nu låg på. Sådan.

Og så på loftet …

Dag +700

Af: Dorte
07-01-2015
8 kommentarer

700 dage siden en tysk ung mand lod sin hoftekam gennembore.

700 dage siden en rejselysten sygeplejerske bragte køletasken til Riget.

700 dage siden en lille pige fik sin nye knoglemarv – og med den et nyt liv forærende.

Nogle af jer læsere har fulgt med hele vejen. Andre kom til sidenhen.

Kemoland.dk – hvilken underlig størrelse. En Cancer Mom’s bekendelser. I multifarvet alpaca-strik.

Skal den dø, bloggen? Eller få lov at leve videre lidt endnu? Har den stadig noget at gi’ her efter knapt 1.000 indlæg?

Så omfattende er logbogen åbenbart blevet, at der nu udgives skriverier om skriverierne. Man er blevet genstand for gennemgribende analyse og skal fremover indgå som case i de unge og håbefuldes undervisningsmateriale. Så det!

Travlhed.

Stilstand.

I nat tog jeg en sovepille. Haps. Skyllede den ned med et glas mælk. Og lige om lidt er det nat igen. Håber min aftendukkert i havnen giver den fornødne ro, for det var den allersidste tablet, jeg dér åd. Lokal psych ward var desværre særdeles fedtet med medikamenterne forrige vinter …

Kommunen mener, løsningen hedder “Genfind din arbejdsevne – kursus for stress-ramte”. Jeg hælder nu mere til Forsvarets traume-grupper for krigsveteraner.

Sådan er der jo så meget.

Outbreak

Af: Dorte
28-12-2014
Skriv kommentar

2. juledag
5 knopper, dog ingen feber. Vi haster til apoteket efter en pakkefuld stopklodser inden den traditionelle julefrokost hos bedsterne. Krydser fingre …

4. juledag
Ungefär 20 knopper, stadig ingen feber. Lader til, at medicinen har mildnet udbruddet. Pyh!

På den ene side er Ella øjensynlig blevet så rask, at undertegnede under ingen omstændigheder kan forvente del i hverken tabt arbejdsfortjeneste eller nyligt fremfundet orlovspulje. På den anden side er Ella øjensynlig fortsat så svækket, at diverse klassiske dårligdomme såsom influenza, vinterhoste, skoldkopper i fuldt flor kan udgøre en helbredsrisiko.

Kommunalt Kafka. Fatter ikke en julebjælde. Men gider sgu’ heller ikke forsøge.

Dertil er myndighedernes udmeldinger for inkonsekvente. Og livet for kostbart.

Er jeg mon ved at finde fred? Endelig langt om længe? Acceptere systemets åbenlyse mangler og vores families barske livsvilkår: At vi fra nu af må klare os selv – og nok altid vil have en større risiko for at miste vores barn end andre. Men at solen alligevel ofte vil bryde frem mellem angstens natteskyer. Hvis vi lader den?

Er jeg mon ved at finde fred, eller er kræfterne måske bare sluppet op?

Kaffe skal der til. Og guf. Måske det skal være i dag, jeg prøver mit nye kringelmønstrede Gode-råd-jern af, som jeg fik af svigerne i julegave? Sønderjysk kagebord, når det er allerbedst. Ah!

—

Gode råd (15 stk): 100 g blødt smør, 125 g sukker, 2 æg, friskstødt kardemomme af 3 kapsler, 1 tsk vanillesukker, 250 g mel.

Rør smør og sukker sammen til det er lyst og luftigt. Tilsæt vanille og kardemomme. Tilsæt æg og rør godt. Kom til sidst melet i dejen.

Varm jernet godt op på begge sider. Smør det evt. lidt for en sikkerheds skyld før hver kage med bagepensel. Kom en klat dej i jernet (lidt større end en valnød) og pres sammen. Vend jernet ved hver kage, så det bliver ved med at være varmt på begge sider. Bag hver kage, til det er fint og lysebrunt. Tag den færdige kage ud af jernet og læg den til afkøling.

Gode råd kan spises til snack som de er – eller som dessert med flødeskum og frugt.

??? vol. II

Af: Dorte
17-12-2014
5 kommentarer

Kan I huske den store mystiske kasse, der kom med posten sidste jul?

Der er netop dukket endnu én op på vores dørtrin. Fra samme helt ubegribeligt kærlige læser, som bloggen her har bragt ind i vores liv.

Hvad mon der er indeni? Pigerne kredser om pakken, løfter og ryster. “Må gerne åbnes inden jul”, står der på kortet, da jeg smugkigger derned. Ohooo! Men mon ikke vi liiige kan vente med at kaste os over sagen til på søndag? Tænker den vil sætte prikken over magien, når det fjerde og sidste lys skal tændes i adventskransen.

Glæææder os!

NB. Fordriver tiden med mor/datter-tur på Joe & the Juice efter bøjletandlæge. Hep!

NB. NB. Og det er jo kun muligt, fordi Ella  – ifølge transplantationslægerne – åbenbart godt må færdes i skoldkoppebefængt børnehave (!!!) Så længe vi fluks smækker hende i Zovir-behandling i dét øjeblik, den første plet skulle vise sig. Sådan undgår vi, at sygdommen bliver alt for hård ved hende. Men hvorfor dog ikke bare vaccinere tøsen? Det fatter jeg ikke. Mega-grænseoverskridende at sende hende i institition. Ligefrem at opsøge dårligdommen, der i så mange år har været at betragte som dødsensfarlig at få inden for dørene. Og som nær har taget livet af flere små kemo-kampfæller over årene. Ush!

Havde vi ikke en åben flaske rød et sted?

Kvalme

Af: Dorte
11-11-2014
2 kommentarer

Yngstepigen vågner op i gråd: “Av av av, min stakkels mave!”

Angstens klamme hænder om min hals.

Ellas værelse omdannes til hospital: Termometer = Ingen feber. Bank på mave = lyder som luft. Tryk på mave = blød og ingen skrig. Tjek af lymfekirtler på hals og i lyske = ingen hævelser. Overvejer i et overdrevent øjeblik at tjekke puls og saturation (jaja, kære Translpationsafdeling – vi holder stadig fast i jeres “Ikke-til-udlån-apparat”, pardon), men kan mærke på håndled og vejrtrækning, at det vist virker helt stille og roligt.

Installerer Putte i dobbeltsengen foran Ramasjang med kære gamle Apple Jack og en af de velkendte brækposer (jaja, mere tyvegods fra jer, pardon igen.)

Ringer til børnehaven og informerer tørt om forestående sygedag.

“Hov Dorte, inden du lægger på, vil jeg altså lige sige, at flere børn er hjemme med kvalme og opkast. Bare så du ikke bekymrer dig unødigt. Det kan sagtens være, Ella har fået fat i samme omgangssyge”, informerer pædagogen kærligt og tilføjer: “Ja, jeg tænker, at I måske lige har behov for lidt ekstra service-meddelelser”.

Pyh! Og tak.

Brygger mig en kaffe, synker sammen på sofaen – kan holde godt øje med Ella herude fra stuen – og drager endnu et lettelsens suk, da hun efterlyser lidt morgenmad.

Flashback til en svunden – men langt fra glemt – tid. Med kræft, kemo, kvalme. Dag ud og dag ind. Husker Ella i sengen forrige vinter. Med blomstret sommerhat. Alle mine hjemmesyede kalotter var brækket til, men Skaldepande frøs om knolden. Bugspytkirtlen var i krise, og blot et par måneder senere var det leverens, nyrenes, lungernes tur. Stærke minder. Næsten helt håndgribelige minder.

Håndgribelig sorg.

Hvornår slipper jeg fri? Mon det nogensinde sker?

 

Dyk

Af: Dorte
26-08-2014
8 kommentarer

“Skriv om alt det der skete og hvad det gjorde ved dig. Du er nødt til at gå det hele igennem igen.”

Sådan skrev en af jer læsere til mig for et par dage siden. Om tiden på grænsen til dødsriget.

Forventer ikke nogensinde at komme over min datters kræftforløb, men forhåbentlig det lykkes mig at komme igennem denne frygtelige tid. Some day.

Og hvem ved – måske er det netop et tilbageblik, der skal til, før jeg kan komme ud på den anden side. Videre i familien og i mig selv. Som et helt menneske – fremfor det overskårne individ, der lige nu sidder her bag skærmen.

Hørt!, buldrer skæbnen, og ind på computeren popper en lille forsinket billedserie fra fotograf Columbus Leth, der sidste forår lagde vejen forbi Rigshospitalets Intensiv-afdeling.

Med makeuppen snørklende ned af kinderne erkender jeg det, jeg egentlig godt vidste allerinderst inde: For at finde hjem, må jeg på endnu en rejse. For at finde fred med mine forbudte tanker, må jeg sige dem højt. For at komme frem, må jeg gå baglæns.

Håber jeg – og I – er klar. Dyb indånding alle mand, så dykker vi. Påske 2013:

—

Rejser mig fra kontorstolen og lægger broderiet tilbage i kurven. Mangler kun ét enkelt blad i sart grøn, så er Gerda Bengtsons bellis sprunget ud. Mens min egen visner bort. Lige her for næsen af mig. Jeg kan røre ved hende, kysse hende, læse historier og synge for hende. Men fatter hun en bjælde? No idea.

Ella virrer let med knolden, da jeg kysser hendes skaldede isse. Steril hospitalslugt blandet med sødlig datterduft. Nå, koppen er tom, og det duer ikke. Kaffe skal der til. Hvis jeg skal overleve marreridtet …

Telefonen dingler om min hals, sandalerne klipklaprer. Gangen er lang. Uendelig lang. Stjæler et blik: Stue på stue, seng på seng. Samtlige patienter sover. Nøgne overkroppe dækket med elektroder. Radiatoropvarmet kombi af afføring og klor rammer mine næsebor. Solen brager gennem vinduesmosaikken og oplyser en mørkklædt gruppe pårørende, der hænger ud ved venteværelserne. Stille, sørgende.

Vender tilbage med friskbrygget mokka til alle. Sygeplejerskerne nikker anerkendende – dog uden at vende sig. Én har blikket fast rettet mod skærmen, en anden på Ella. Trykket stemning. Lægerne er på vej. Ny blødning i lungerne.

Bakker op i en krog. Kaffen skvulper, da jeg snubler over en ledning. Eftermiddag i maskinhallen – apparaterne bimler og bamler. Vejrtrækningen er ved at gå i stå. Hos min datter og hos mig selv.

Der arbejdes hurtigt og koncentreret. Effektivt teamwork. Aner ikke hvor mange, vi efterhånden er herinde i de påskepyntede gemakker. Ti? Tyve? Hele Intensiv-staben måske??? Lille hage løftes op af et par vinylhandsker. Skummende blod suges ud. Klare medikamenter sprøjtes ind. Livreddende indgreb. Grusomme overgreb.

Har lagt hendes liv i fagfolkenes hænder. Værsgo’, hun er jeres! Men kun for en stund. Hun må tilbage i mine arme. Levende eller død.

Kvalme. Støtter mig til vasken og glaner ind i toiletspejlet. Tomt billede. Ella er atter stabil – dog på et hængende hår denne gang. Ude ved personale-skabene ringer jeg til husbond, der er er på tur med vores ældste. Han lytter men siger ikke så meget – forsøger at skåne hende vel sagtens. Men hun har ellers efterhånden hørt alt, ville jeg mene, set alt. And then some. Som søster til kræftramt været vidne til livet, når det gør allermest ondt. Er allermest ondt. Heller ikke hun har fået den barndom, hun fortjener. Ethvert barn fortjener.

Jeg tænker tanken. Den forbudte tanke. Tanken, der gør mig til verdens ækleste mor. Eller måske verdens kærligste mor?

Udmattet, ødelagt, grædende. Flået i tusind stykker. Vi har været på en uendelig rejse – jeg, min mand, vores store datter og Ella – alle fire koblet på samme drop. År ud og år ind. Fået skudt kemo, steorider, blod og væske i venerne. Kastet op, segnet, rejst os på ny. Igen og igen. Men  for hvad? Et par ekstra timer, dage, nætter i dybe smerter. Og nu i respirator.

Hvad enten de må eller ej, popper ordene op. Spreder sig som metastaser fra hjerne til hver en fiber af min krop:

Er det Ellas skæbne at miste livet til kræften, så lad det ske. Er det Ellas skæbne at blive rask, så lad det ske. Men skal hun flere lidelser igennem, da beder jeg; vær barmhjertig og slip hende – og os andre – fri.

Så lad hende dø. Nu. I dag. Og ikke i morgen …

Skyggebarn

Af: Dorte
23-03-2014
6 kommentarer

Sidste uge modtog jeg gavekort til et lærredstryk fra Sumopix. Eneste jeg skulle gøre var at uploade et velegnet foto.

Jeg og så min vino satte os godt til rette i dagligstuen og åbnede for iPhoto.

For at vælge ét af vores 35.000 snapshots.

Ingen nem sag.

Ingen nem sag overhovedet, skulle jeg hilse og sige.

Valget faldt – to aftener og tre glas rød senere – på vores smukke Nora. En forsommerdag i natkjole under Sommerskurets flimrende birke.

Online-bestillingen tog kun ganske få minutter, og et par dage efter kom posten forbi med billedet.

Det hænger nu over klaveret og minder mig om, at der måske også kan være fine og rare øjeblikke ved livet i skyggen …

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower