Arkiv
Tag "tegning"

“Der er kommet et rigtigt desværresvar tilbage på Ellas knoglemarvsbiopsi …”

Undrer mig over det bisare udtryk – desværresvar. Synes sygeplejersken virkelig selv, det var et rammende ord, hun lige der fandt på? At det bare lige er sagen, når man skal levere en dødsdom?

Vågner med en snert af mere irritation end sorg. Tænk engeng, selv i drømme er jeg en arrogant sprogsnob. Mahognisplint i røven, indeed!

Benene ud over sengekanten. Sikke en nat. Marreridt på marreridt. Husker kun dette sidste. Men det er ved gud også rigeligt.

Ringer Riget op: “Vi fik indkaldelse til knoglemarvsbiopsi med posten i går – jeg er bange og har lige et par punkter, jeg gerne vil vende med en læge inden indlæggelsen.”

Gjaldende ud i lokalet: “Ellas mor i røret. Hun har en HEL MASSE spørgsmål til næste indlæggelse! Nogen, der kan hjælpe?”

(!!!)

Nå. Vores dejlige transplantations-koordinator overtager røret. Hun har fulgt os hele vejen – kender os – og lover at drøfte mine bekymringer med en læge. Ringer tilbage på mandag.

Og her kunne hun jo for så vidt vælge at sige pænt farvel.

Men i stedet lægger hun tålmodigt øre til en frustreret Cancer Moms angst. Svarer relevant, roligt og trøstende på: “Hvorfor biopsi? Og hvorfor nu? Er det et længe planlagt rutine-indgreb, eller er der mistanke om tilbagefald? Hvorfor informeres vi aldrig fyldestgørende, og hvor kan jeg få fingre i den opfølgende post-transplant-fem-års-plan? Når vi nu åbenbart selv er nødt til at klæde os på til efterforløbet, hrmpf.”

Hun kravler helt ubemærket ind bag tjørnehækken af snappe ord og løser op for den ækle knude i mit bryst. Lægger lindrende varmepude. Nurser. Bortforklarer ikke. Trøster ikke. Underdriver ikke.

Men lytter. Lytter og samtaler. Helt ærligt og på lige fod med nervevraget Dorte.

Angsten er ikke væk. Langt fra. Men jeg kan nu gå weekenden en hel del roligere i møde. Og måske have overskud til lidt hygge med familien?

Om lidt vil jeg bage knækbrød med EllaBellaPølsesnak. Lukke af for specifikke gentranslokationer og særlige protokoller. Glemme alt om de hundredevis af forhastede samtaler og bratte afvisninger, vi har oplevet over årene.

Glædes over, at der stadig findes sygepleje på højt plan her i Kemoland. Selv man til tider godt nok skal lede længe …

Knækbrød med kerner: 1 dl havregryn, 1 dl sesamfrø, 1 dl hørfrø, 1 dl solsikkekerner, 1 dl græskarkerner, 3,5 dl hvedemel, 2 dl vand, 1,25 dl olie, 1 tsk bagepulver, 2,5 tsk salt.

Rør alle tørre ingredienser godt sammen. Tilsæt vand og olie og rør videre, til du har en jævn dej. Del i to lige store portioner og rul hver portion ud imellem to stykker bagepapir. Læg dem herefter på to bageplader. Skær dejen i firkanter med en pizzakniv og bag hver plade i ca. 15 min ved 200 grader (eller til de er gyldne). Hold godt øje, da knækbrøddene pludselig kan blive meget mørke …

NB. Stay tuned – i morgen trækker pigerne vinderen af nytårs-konkurrencen. Har du endnu ikke deltaget, kan du altså godt nå det endnu :-)

Torsdag
Alenedag i sommerskuret. Maler hytten fra morgen til aften – kun afbrudt af frokost- og et par kaffepauser foran brændeovnen. Ilden buldrer, træerne suser. Midt i naturen.

Her tænker jeg de store tanker. Her tænker jeg de små. Om hvordan Ellens forældre mon kommer igennem bisættelsen i morgen. Om hvad pigerne mon siger til deres nye trætophus, når det er færdigt om et par uger.

Tror det også skal være sort.

Fredag
Alenedag i Frihavnskirken. Alene uden børn og mand – men ikke i sorgen. Kirkerummet er fyldt op; af pårørende, af blomster, af lys, af mørke. Hvor smukt. Hvor smertefuldt. Bringer Ellen en kurv med lyng og resten af familien en stor æske Khom Loy – laterner til en mindestund. Måske julenat? Præsten er fantastisk. Forsøger ikke at komme med forklaring eller trøst men citerer i stedet et af de fineste skriftsteder, der findes.

To forældre står med armene om hinanden midt på vejen. Vi andre holder os lidt på afstand. Betragter. Har lyst til at springe ind og kramme, men det her er deres øjeblik. Det sidste farvel. Et smukt farvel. Hvordan kan noget så frygteligt være så smukt? Vi lever livet i gråzonen. Os alle. Intet er helt sort eller helt hvidt. Selv ved de frygteligste tab er der gaver. Og vores gave fra Ellen er et unikt kig indenfor i hendes verden. En invitation til fernisering af et par af hendes ferietegninger i den karakteristiske og helt vidunderlige streg. Minder fra en tid, hvor hun var lykkelig. Rask. Og pigen, der svæver over byens tage med en ballon i hånden? Ja, det er nok bare en pige, der svæver over byens tage med en ballon i hånden. Men efter dagen i dag, har den vist fået en anden betydning.

Altså for os, der sørger.

Kærligheden er tålmodig, kærligheden er mild, den misunder ikke, kærligheden praler ikke, bilder sig ikke noget ind … Den tåler alt, tror alt, håber alt, udholder alt … Så bliver da tro, håb, kærlighed, disse tre. Men størst af dem er kærligheden.

T  NORA (fra Ella)

Det kan godt være, at den ni-årige måske er kommet bagud i læsning & skrivning, men det må da siges at køre for den fire-årige.

Så igen er der måske heller ikke ubegrænsede udfoldelsesmuligheder, når man stadig kæmper med at komme tilbage på højkant efter lammelser i størstedelen af kroppen …

Derfor har sommerens fællesaktiviteter ofte været i form af kreative indslag såsom trylledej (blåmalede småkager hitter for tiden), brætspil, dukke-te-selskab og akvarel.

Som på denne stor-blæsende sommerdag.

Ingen ekstubation i dag, heller ikke i morgen – men muligvis fredag.

Hm, kender fra min tid som projektleder kun alt for godt til lanceringer lige op til en weekend. Der går altid noget galt, men alle holder fri.

Thanks, but no thanks. Tænker vi venter til på mandag.

(Hvis jeg da overhovedet har noget at skulle have sagt?)

Forsinkelsen skyldes lidt for meget væskeophobning i Svesken, og luftrøret må kun fjernes i tørlagte patienter for at undgå oversvømmelse i lungerne. Ergo: Vanddrivende behandling påbegyndt.

Nå ja, så længe det kun er Ella, der skal tørlægges (!)

Jamen vi ta’r da bare et par dage til i respirator. Et par hårde dage til, inden Havheksen giver min lille vågne Ella sin stemme tilbage.

Hvor velsignet det er at være hele familien samlet juleaften, lige så deprimerende er det at skulle afsted til Riget dagen derpå.

Ella hyler og skriger, da vi beder hende tage overtøj på: “Jeg vil ikke ind på hospitalet – jeg vil blive her og lege med mine gaver!” galer ungen, mens hun sparker ud efter de stressede forældre. Nora lukker sig skuffet inde på sit værelse og er pludselig slet ikke opsat på at besøge skoleveninden som aftalt.

Det lykkes imidlertid at få begge afsted, da vi lokker med de to spritnye julegave-iPads – en lyserød og en lyseblå – som en kærlig sjæl har indkøbt i højtidens anledning.

Vi hoster alle fire for tiden, så Ella får sin Ambisome-kur i en fjern og mennesketom afkrog af afdelingen. Med maske på.

Et par æbleskiver fra fælleskøkkenet får dog tøsen tilbage i julehumør, og snart er infusionen færdig og kursen sættes mod Roskilde. Og storesøster.

Men bliver vi mon nogensinde en almindelig familie igen? :*-(

Jeg er åbenbart ikke den eneste, der har haft gang i saks og lim. Se engang, hvad Ellamusen har lavet i sin børnehave:

Et fint lamineret tegneunderlag, som skal bringe dejlige sommerminder frem, hver gang hun og de andre trolde skal kreativere.

Stolt af min store Nora, som har taget logo-opgaven meget seriøst: “Skal det være med store eller små bogstaver, og hvor tyk skal stregen være?”

Efter en ti forsøgs penge leverer hun et meget koncentreret pletskud, som både hun og jeg med det samme vælger som KEMOLANDs forside-tekst. Hun er glad, kan jeg mærke, “for det er jo også lidt min bog, ik’ Mor?”

Opdaterer lige min ønskeliste, hvis nu nogen synes, jeg trænger til en lille gave eller to (???):

1. Ørekroge i guld til Troldekugler
2. Prym Knit Pro skrue-rundpindesæt
3. Koziol Babell kagefad/opsats i str. large
4. Eames knagerække
5. Tower boxes smykkeskrin, Ferm Living
6. Adventskrans m/ lædersnor, Ferm Living

Hæ, første gave i hus: Ella har netop malet et orange og lilla kunstværk til mig. Tak, min sveske (og nu skal du vist vaskes…)!

Nora hjælper til med illustrationer til KEMOLANDs forside.

Spændende!

Dette silkemaleri fik Anders af Nora og mig i julegave sidste år. Nu har det fundert sin rette plads oppe i sommerskuret i “soveværelset”. Maleriet er en af Noras første tegninger, som rent faktisk ligner noget, og den har jeg overført til silke til en syaften oppe i Ellas institution.

Silkemaling er en hyggelig beskæftigelse, og det er slet ikke særligt svært. Fisken er tegnet op med en slags gummi-masse, som sørger for, at de forskellige farver ikke blander sig sammen. Efter maling, fikseres maleriet ved strygning.