Arkiv
Tag "familie"

Da verden gik i stå

Af: Dorte
24-10-2013
4 kommentarer

I går kom Kristeligt Dagblad på besøg. “Hvad tænkte du, da Ella for fire år siden fik leukæmi?”, spurgte de.  Som så mange andre har spurgt.

Ja, hvad tænkte jeg egentlig? Det virker som så uendeligt længe siden. Dengang var Ella kun en lille prut på ni måneder, og vi havde knapt vænnet os til at have hende i familien, før vi måske skulle til at sige farvel.

Tiden lige efter at kræften var braget ned gennem taget på vores lille dobbelthus – og havde smadret et pænt og nydeligt familieliv i en pæn og nydelig Roskilde-bydel – er uklar. Grumset og rodet. Aner ikke hvordan jeg nogensinde ville være i stand til sammenhængende at gøre rede for mine oplevelser, hvis det ikke var for KEMOLAND. Mine uvurderlige dagbogsnoter over den første mørke tid.

Som blev udgivet for præcist et år siden i går!

I forbindelse med årsdagen har jeg lokket min forlægger til en lille Knæk Cancer-rabat i denne uge. Bogen kan derfor – til og med på søndag – erhverves for 140 kr., når den bestilles hos forlaget INDBLIK. Har I lyst og mod? Så rejs med tilbage i tiden til dengang, det hele startede.

Dengang jeg tudede i timevis, råbte ad fortravlede sygeplejersker og læger, kuppede mig til prøver, som personalet nægtede at tage, og selv overtog medicineringen for at undgå flere fejl.

Dengang jeg det ene øjeblik var på vej til at kyle min lille datter ud af vinduet, det næste øjeblik krammede hende tom for luft.

Dengang det utænkelige skete, og verden gik i stå.

Dag 256

Af: Dorte
19-10-2013
5 kommentarer

Ella rækker armene ud efter mig.

Hun kan ikke guffe mere af sit æble og vil op på skødet at sidde. Ser nu også lidt grå ud i betrækket med rød/blå skygger lige under de nederste øjenvipper. Løfter hende over til mig og krammer hendes lille tynde krop.

Skulderbladene stikker knivskarpt bagud, rygraden er synlig under kjolen. Kan mærke de markante ribben, da jeg sætter hende til rette. Jeg borer næsen ned i hendes hovedbund. Tykt mørkeblond hår dufter af baby.

Men hun er måske også stadig lidt en baby – en fireårig baby?

Hun bruger jo fortsat ble (ekstra affaldssække en masse required!!!), er først ved at lære at gå og må til tider mades for at få næring nok i løbet af dagen.

Nej, Ella er ingen baby. Hun er måske snarere en gammel kone – en fireårig olding?

Træt og rystende, viis og klog, eftertænksom og forsigtig. Har rejst jorden rundt og oplevet verden. Levet livet når det er dejligst – og når det gør allermest ondt. Hun kender sin krops begrænsninger. Kender til ensomheden, når kræfterne ikke slår til. Og smerten, når gode venner falder bort.

Hvorfor er hun så bleg? Og kold? Ellas hænder er permanent forfrosne. Benede krogede fingre griber fat om min fletning og leger med hårbåndet. Hun vejer ingenting, men hendes knogler borer sig ned i mine lår.

Tror ikke i denne stund. Tvivler på, om vi får lov at beholde hende. For hver dag, der går uden tilbagefald, øges chancerne. Det ved jeg godt. Men vi er stadig i farezonen her 256 dage efter transplantationen. Ella er fortsat svækket, og vi går vinteren i møde med en yderst immunsuprimeret pige. Så selv om kræften holder sig væk, gør vinter-forlølelserne det så også?

Lige om lidt er efterårsferien slut. Vi fik sparket til lidt nedfaldne blade, plasket i et par vandpytter, klappet en hest eller to, simret en omgang bålmad, trillet en spandfuld havregrynskugler og leget far, mor, børn med levende lys og røde bøffer på bordet. Men var det helhjertet? Ægte? Er vi en rigtig familie – eller blot fire zombier, levende døde, der foregiver at leve et klassisk liv? Er  vi overhovedet til stede? I virkeligheden?

Der er så uendelig lang vej endnu. Og hvorfor skinner solen ikke i dag? Netop som jeg har det største behov for lys  …

Goddag i stuen!

Af: Dorte
29-09-2013
4 kommentarer

Klonk, klonk, klonk!

Jeg flyver ud af badet og kaster en kjole over kroppen. Lød som om nogen bankede på døren? (Ringeklokken er udtjent som alt andet her i huset). Sikkert hjælpemiddel-centralen eller iltfirmaet, der kommer for at afhente brugt udstyr.

“Goddag!” En kvinde og en mand smiler imødekommende til mig. “Øh hej”, siger jeg og forsøger at dække lidt af mit uglede udseende til bag døren. Nye naboer? Jehovas vidner?

“Ja, undskyld – vi kommer for tidligt i forhold til aftalen”. Jeg tænker, så det knager. Uden resultat. “Det er Dorte, ikke? Vi har mailet med dig – det er os fra Familie Journalen.”

Strålende!

Her står en journalist og fotograf med spidset pen og skarp linse – klar til en lille reportage om livet med et kræftsygt barn i familien. Og det er da så sandelig også lige det, de får:

Oppe i køkkenet er pigerne i fuld sving med at smuldre et rugbrød ned i øllebrødsgryden – og rundt på bord, gulv og stole. Storesøster har kort forinden udlevet sine kreoler-drømme i udklædningskassen, og Ella sine Snehvide-. Et ømt syn. Ungerne griner til gæsterne (som jeg lige så godt kan byde indenfor …), og interviewet gennemføres midt i et virvar af kaffe, te, flødeskum, legetøj, lortebleer, lungetræning og eftermiddagsmedicin. Inden fotografen knipser løs, når jeg kun lige på et hængende hår at frisere høstakken, lægge en lyn-makeup OG iføre mig en bh under kjolen (!)

Velkommen til Kemoland, si’r jeg bare.

Forvandling

Af: Dorte
02-08-2013
4 kommentarer

Fra udearbejdende til hjemmegående. Savner voksenkontakt, frokostordninger og projektledelse. Kommer jeg dog nogensinde ind på arbejdsmarkedet igen? Uvisheden er min hverdag – fortsætter orloven mon halve eller hele år? Ikke den fjerneste idé. En dag af gangen. Det lader til, at omslag i vejret har hjulpet på Ellas velbefindende … uanset hvad lægerne derinde på Østerbro måtte mene om den sag. Ro på mens jeg pakker soveposer og gummistøvler til familiekomsammen på Fyn. Min tur til Nora-udflugt. Opsplittet fritid. Opsplittet liv.

Fra hønsegård til sommerstue. Nora og jeg scorer endnu engang husmandsstedets ubetinget bedste sovepladser. Årtier før Carl Larsson flyttede ind med sin lette og uhøjtidelige funktionalisme, fodrede jeg fjerkræ og samlede æg her i laden. Rustikke skaller om dybt gule blommer. Barndommens ferieminder. Nu ligger jeg så – tå mod tå med førstfødte  – og tjekker MosGerdas kreative finesser ud efter en dejlig fest. Livet her på øen huer mig; største bekymring går på, hvorvidt vejret holder tørt, til lammet er færdigstegt.

Og det er sgu’ da til at tage at føle på …

 

 

På flugt

Af: Dorte
03-07-2013
3 kommentarer

Kan betragtes som et nederlag – imidlertid en nødvendighed, hvis ikke ungerne skal ryge til storskrald og forældrene på den lukkede.

Mens steoriderne raser i Ella, flygter Nora og jeg op til sommerskuret og lader os omslutte af feriestemningen i skov og på strand. Erstatter iltapparat, satmåler, medicin og blodprøver med kornblomst, hav, birk og leg.

Oh, frihed! Sænker mine trætte fødder i et dampende fodbad på terrassen. Fuglefløjt & kaffetår. “I har været savnet!”, suser det i trækronerne. Likewise.

Der holdes hof; Nora træner halsbrækkende spring på trambolinen med veninden den ene dag, spiser is og sopper med Mormor den næste. Kigger efter frøer, rådyr, pindsvin, firben, larver. Overraskes af en enkelt snog. Tøsen løber skrigende ind i stuen og op på sofaen. “Hjælp, en kæmpeslange!”

Tror den står på skærmtid for Ella og Far derinde på Riget; iPad og Mac. Sidste år var begge mine små føl på græs. I år kun det ene. Ella oplever friluftslivet virtuelt via Hayday – Nora med finkornet sand mellem tæerne.

Kognetiv øvelse: At føle taknemmelighed for ældstepigens sommer uden af sørge over yngstepigens mangel på samme. Ret beset en umulig opgave. Glæden er ikke dyb og inderlig. Smilet altid en kende bittert. Føler mig ikke helt fortjent til mine gode dage med Nora, når resten af familien er lukket inde på Riget.

Prøver prøver prøver. Men uroen indfinder sig efter et par timer, og jeg må op af hængekøjen, væk fra boligbladet. Igang med arbejdet. Græsset skal jo slåes, maden tilberedes. Det går ikke an at dovne. Ingen lediggang og tidsfordriv.

Ikke når de andre to er bag tremmer.

På hjemmeorlov!!!

Af: Dorte
26-05-2013
9 kommentarer

Da nr. to læge gav grønt lys for et par timer hjemme, slog vi til. Omend lettere spændte på, hvordan det hele nu ville gå.

Efter en omgang lungetræning og vask samt et skud morgenmedicin og sondemad blev kørestol og iltapparat pakket ind i bilen, og lille Immunsvækling var på vej mod Roskilde.

For første gang i fire lange måneder.

Det var en velkomst af dimmensioner, der ventede os: Indkørslen var luget og fejet og bag den vildtvoksende bøgehæk gemte sig en løvsuget gårdhave med friskplantede sommerblomster i hvert et hjørne (og vi taler mine yndlingsblomster!), opfrisket krydderurtebed samt fine olielamper på havebordet. Mormor, der havde holdt weekend derhjemme med Nora og klargjort, luftet ud og fyldt køleskab op, kunne fortælle os, at en flok veninder var troppet op i går og knoklet hele udearealet igennem i fællesskab.

Sikke en kærlighed!

Og det blev sandelig også nydt i fulde drag den ganske orlov. For på trods af konstant regn dagen igennem, kom vi jævnligt udenfor. Det viste sig nemlig, at den eneste mulige vej med kørestol fra den ene etage til den anden var via havegangen langs husgavlen. Men så havde jeg da noget smukt at kigge på, mens jeg baksede Ella fra terrasse- til køkkendør. Og tilbage igen.

Nu er vi tilbage i Ronald McDonald-gemakkerne. Vores andet hjem. Nora ligger og snorker i køjesengen ved siden af mig, og Ella er på afdelingen med far. Hun sover garanteret ikke endnu, den frækkert. Hun efterspurgte kartofler, da vi parkerede, og det sidder hun sikkert og guffer nu. Fremragende appetit i dag, fremragende humør. Næsten Ella som i gamle dage. Hvis hun da ellers kunne gå. Og havde hår. Og ikke skulle medicineres døgnet rundt.

Men ellers …

Sidder her og summer over dagen. Gik over al forventning. Har ikke en eneste gang givet ungen ekstra ilt – endsige tjekket hendes saturation. Sund kulør og højt hunør under såvel Playmobil-leg, trylledej, tegning, lille film og middag. Alle fire omkring spisebordet.

Gentages meget snart igen!

NB. @ Mormor: Ryd kalenderen – Florin påstår, en ny weekendtradition er grundlagt.

Hjælp!

Af: Dorte
14-05-2013
4 kommentarer

Kan I ha’ Nora boende, til Ella kommer hjem, så hun kan vende tilbage til sin skole? Det fungerer overhovedet ikke herinde med hende …

sms’er jeg til min søster.

Egentlig jeg ved det jo godt inderst inde: Selv om Nora savner sine klassekammerater, hendes forældre ikke bestiller andet end at hundse og skælde ud, og hun dagligt er vidne til en grusomhed, som ingen børn bør opleve, er den bedste plads for hende i disse måneder på Riget.

Hos Mor og Far og Lillesøster.

Det har vist sig gang på gang, at Nora ikke trives på sidelinen. Kun ved at gennemleve angsten for at miste, kan hun overleve den. Ved at se Ella i koma, Ella i smerte, Ella i benhård genoptræning.

Men derfor kan det nu godt være noget af en opgave at holde øje men en frisk otte-årig, når man samtidig skal holde liv i en slatten fire-årig.

Min søster læser desperationen mellem linierne og suser os fluks til undsætning. Snupper Nora med på endnu en hygge-tur.

Ud i det danske forårsland.

 

 

The only way is up

Af: Dorte
02-03-2013
18 kommentarer

Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.

Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.

Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.

Synes tiden er inde til, at familien er samlet …

Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.

Hjælp!

30 minutes of fame

Af: Dorte
01-03-2013
6 kommentarer

Invitation til Go’ Morgen-studiet for fjerde gang – føler mig efterhånden helt hjemme derinde …

Og så var Nora med på en kigger :-)

Dag + 20

Af: Dorte
25-02-2013
8 kommentarer

Moster Line på besøg.

Heldigt vi har flag & ballonner på permanent basis her i indelukket, så vi var klar til at ønske hende tillykke med fødselsdagen, på trods af, at jeg da fuldstændig havde svedt den ud. Flot da! Det er anden gang på tre år – øv! Men gaven til hende – de uldne pulsvarmere med falske snoninger – er næsten strikket færdig, og de passer på en prik, så hvad gør det, at man ikke lige har styr på datoerne?

Eller noget.

I morgen er det dag + 21; en milepæl øjensynlig. Her skulle man nemlig gerne kunne detektere, at Ellas knoglemarv begynder at arbejde. Men det har den jo allerede gjort et par dage nu, og tallene fortsætter støt med at stige til alles store glæde.

Så ja: Også jeg er glad for, at Ellas livsensfarlige indgreb lader til at have virket. Men jeg er alligevel ikke glad. Sådan helt glad aller inderst inde. Og hvorfor i alverden er jeg så ikke det??? I disse dage skulle den nye marv ellers slå eventuelle resterende kræftceller ihjel i min lille datter, så hun har en chance for at komme hjem og begynde sit nye liv som en ganske almindelig snart-fire-årig pige. Jeg burde da være nærmest lykkelig: Fest og nøgendans på bordene?

Næh, sådan har jeg det altså bare ikke. Jeg er faktisk helt ufattelig ulykkelig. Sorgen knuger især om natten, når lyset er slukket, og jeg forsøger at døse hen. Så sparker den mig nådelsøst op og ud af sengen.

Har lige hentet mig en lille varm kakao fra køkkenet og opfangede et par ord fra personalerummet på vejen: “Vi får en ny tumor ind om lidt – og den skal måske opereres.” En ny tumor??? Næh nej, du gode læge – der er ikke tale om en tumor, skæve tal i en differentialtælling  eller skygger på en scanning.

Der er tale om et barn!

Der er tale om en kriseramt familie med søskende, bedsteforældre, kusiner, fætre, klassekammerater, venner og kollegaer, der netop har fået deres livs chok og aldrig kommer 100% til sig selv igen.

En ny familie i Kemoland.

Det stopper bare aldrig. Så jeg sørger.

Dag minus 3

Af: Dorte
02-02-2013
1 kommentar

Man må sno sig … Inviteret med Nora til Kusines/Mormors fødselsdag, men fætter har dårlig mave. Hvad gør en super-mega-immunsvækket familie, hvor maveonde kan koste det yngste medlem af familien livet? Holder arrangementet udenfor omkring bålet naturligvis. Trods frostgrader (brrr). Godt tænkt, Schwest!

“Sjov fest – sådan én vil jeg også ha’ til min fødselsdag”, smiler Nora, da vi skal hjem, og tilføjer tørt: “Men der håber jeg saftsusemig ikke, at det er snevejr …”

Sluttede dagen med MGP-besøg af Herdis & datter til mig og Nora; fire tøzer med stemmesedler og isdessert. Hygge!!!

Sidder her i sengen og nusser min store pige i søvn. Vi sover sammen, når vi er alene hjemme. Mest trygt for os begge, tror jeg. På Riget er der vist også ved at være ro på. Aftenkemoen sættes op efter lille måltid, og Ella pludrer.

Pludrede gjorde hun også i går før anlæggelse af sonde og kateter. Den skrappe cellegift giver mundsår om nogle dage, og inden da – under indløb – hydreres Pigelil så kraftigt, at en urinslange er nødvendig. Ved disse to indgreb gives normalt beroligende til børnene.

Første slap-af-sprøjte: Ingen reaktion. Anden sprøjte: Ella begyndte at snøvle venligt til alle omkring sig. Tredje sprøjte (her tilkaldtes annæstesilægen, da vi nu var oppe på ret høj dosis): Ella begyndte at synge. To sygeplejersker, en læge og de befippede forældre kiggede fnisende på hinanden.

“Nogle gange har præperatet altså den modsatte effekt”, fik vi at vide. Velfortjent koger til Cancerpige, men damn altså! Måtte gennemføre proceduren ved fuld bevidsthed, og endnu to overgreb under hyl og skrål kan nu føjes til listen over moderhjerte-smerter.

Og de smerter kan ikke beskrives med ord.

Søstrenes jul

Af: Dorte
26-12-2012
2 kommentarer

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Juleferie!

Af: Dorte
21-12-2012
1 kommentar

I går – den 2012 2012 – fik begge mine to elskede piger juleferie. På samme tid.

Efter skoleafslutning susede Nora & Far til Riget for at hente Ella & Mor, hvor et flot stigende immunforsvar efter kemo sammen med et flot faldende infektionstal efter noro-virus udskrev tøsen ved dagens stuegang.

Søstrene grinede og fjollede på bagsædet hele turen hjem og kastede sig fluks over før-julegaven fra Mormor (der netop havde indlogeret sig under syden sol).

Mens Nora og Ella på sekundet faldt ind i hverdagens hyggestunder, kneb det som sædvanligt for mig og Anders at finde rutinen herhjemme med hele familien samlet. Vi talte begge forbi hinanden og vrissede, for det er sværere, end man skulle tro, sådan lige at lægge sin egen rytme som eneforælder i dobbelthuset væk og give plads og rum til resten af flokken.

Pæren over spisebordet var sprunget, og da ingen orkede at skifte den, tændte vi stearinlys i stedet. Med glögg i kop ved luens skær blev de fire stk. Rasmussen nu langsomt tøet op og er i dag så småt smeltet sammen til hel familie igen.

Lige ind til næste indlæggelse.

Tak

Af: Dorte
12-12-2012
3 kommentarer

Den smukkeste buket fra Mormors bror & familie + to ponyer med glitrende vinger og et farverigt bundt tegninger fra Ellas børnehave blev afleveret ved hoveddøren forleden.

Kemounge måtte tilbage til Riget i dag efter kun et døgn hjemme i friheden – så skidt var hun. Livet er lige nu næsten ikke til at bære.

Men kun næsten. For I er så mange, der støtter os, når vi vakler. Hjælper os med at komme igennem.

Og vi kommer igennem.

Alle fire.

Det skal vi.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower