Arkiv
Tag "kemo"

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

For lidt siden kom posten med Lunas lune hue, og hvor er den FED:

Blød, elastisk – og så er den vendbar!

Lidt underligt sådan pludselig at se Ella med kemo-kalot på knolden. Anders mener, hun ser mere syg ud end før, nu hun ligner en gængs kræftpatient, men jeg synes, hun ser mega-nuser ud.

Hva’ syn’s I?

Orloven lakker mod enden.

Ella har nu overstået to ud af tre indledende kemorunder og har i over en uge tusset rundt herhjemme med dykkende immunforsvar. I morgen skal kontrol på Riget vise, om hun tallene er tilbage på rette køl og Tøs dermed klar til sidste omgang.

Tror det er første gang nogensinde, vi er sluppet for infektion med indlæggelse efter en højdosis. Ganske uhørt. Ganske rart.

Selv om Ella har været slatten, træt og haft smerter i kroppen efter den skrappe kur, er lysten til samvær med storesøster stadig stor. De første orlovsdage hyggede de mest med iPads og film, men – efterhånden som kemoen udskilles fra Ellas lille varme krop – bliver legen mere fysisk. Og vi fryder os! For det gør hende helt sikkert godt med lille leg i gårdhave eller på legeplads i den friske efterårsluft.

Så lad os nyde det, så længe det varer. Man kan hurtigt rende ind i en agressiv komplikation, som lægger hende (og os) ned  …

Sidder du en dag og mugger for dig selv,
Går efteråret dig noget på?
Blæs på vejrets skiften – året går på hæld –
Så træk i trøjen – gå ud at gå!
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Foretrækker du en herlig vinterdag?
Et tidligt tøbrud? En sollys vår?
Sommeren den nyder du i fulde drag,
Men hvad er bedre end efterår?
Hallo-halli – se, her kommer vi.
Våde af regn – efterårstegn.
Vi vandrer bort fra byernes støv
ud i det gulbrune løv.
Og mens vi går mellem dryp fra våde træ`r
Så kommer solen frem og ler.
Hallo-halli – se, her kommer vi,
efterårskåde og fri

Et par dage før Ella blev erklæret sygdomsfri i december, og vi endelig kunne begynde at se frem til et liv i friheden (vi skulle bare vide …), blev Årets Iværksætterpris 2011 overrakt til Luna Hvid som Årets Idealist.

Luna skaber lune, bløde huer uden syninger til kræftpatienter som et alternativ til parykken. Derudover tilbyder hun gratis stylingkursus for kvinder, der mister håret under kemo hos Kræftens Bekæmpelse.

Kort fortalt: En ildsjæl med hjertet det rette sted.

Jeg har netop bestilt en børnehue til Ella på mål, som hun har givet mig lov til sy efter (hvis jeg ellers kan regne den ud). Tøsen er jo vant til et et kæmpe krøllet garn, og uden det er det komplet umuligt at holde hendes lille kolde knold varm om natten.

Glæder mig til at modtage min bestilling!!!

Vejrmanden smilede nørdet, mens han engageret fortalte om Sandys udvikling fra orkan til “the perfect storm”, kort før den lagde byerne øde og ubarnhjertigt smadrede østkysten.

Lige så nørdet som børneonkologen en grå decembermorgen for tre år siden, da hun med Ellas sjældne diagnose rev benene væk under os.

Vi beser skaderne:

Økonomiske følger
Er allerede løbet op i millionklassen og truer med at tømme samfundets slunkne portmonæ.

Fysiske følger
Kvalme, hårtab, forringet balance, svingende appetit, bleghed, træthed, svedeture og smerter. Under de sidste to dages gudsbenådede orlov har Ella stavret omkring herhjemme – stivbenet og foroverbøjet som en gammel kone. “Kemo-Kasper bider mig i benene”, siger hun, når kæmper sig op af de seks trappetrin til køkkenet. “Åh nej, nu glemte jeg Bamsi”, pipper hun og tripper langsomt ned igen med fortrukken mine. Vores lille pige.

Psykiske følger
Et stk. sammenbrudt og opsplittet kernefamilie i undtagelsestilstand …

Et par dage efter Ellas tilbagefald fremsendte vi to gamle garvede rotter ansøgning afsted til kommunen – underskrevet af behandlende overlæge – om genoptagelse af vores sociale ydelser, herunder kompensation for fælles tabt arbejdsfortjeneste, indtil knoglemarvstransplantationen er overstået. Fælles fordi omsorgen for Ella de næste tre til seks måneder langt overstiger en 100 timers arbejdsuge, hvorfor det bliver komplet umuligt for Anders i den tid at varetage sit job.

Afslag: Kun bevilging af 37 timers ugentlig lønkompensation ligesom de sidste par år – pånær under selve transplantationen – hvor vi begge allernådigst får betalt orlov. Ingen begrundelse.

Hallooo??? Vi er ligesom havnet i et komplet andet scenarie end sidst. Kemokuren denne gang består fra day one udelukkende af højdosis-blokke under indlæggelse – i modsætning til de seneste års ambulante småbehandlinger. Og selv dér gik vi i tusind stykker af udmattelse …

Siden den skæbnessvangre morgen sidst i september har Ella kun haft tre overnatninger hjemme, og de var ikke en gang sammenhængende. Ellers indlagt indlagt hele tiden indlagt.

Så kommunen foreslår altså, at én og samme forælder (i.e. undertegnede) skal klare ernæring (op til kokkerering af tre forskellige retter, indtil man rammer plet), medicin, bad, rengøring af venekateter, bleskift hveranden time (for at undgå brændsår), vejning af urinen (er væskebalancen ok?), sticks-tjeck af blod i urinen (er organerne smadret?), kvalmestilling, optørring af bræk, læge- sygeplejerske- diætist-konsultation ved utilpashed, udslæt eller alvorligere komplikationer (som f.eks. betændelse af bugsputkirtlen) samt ved lumbalpunktur og knoglemarvsbiopsi under narkose, smertelindring, blodprøver, målinger af blodtryk, puls og saturation, scanning, røntgen eller opsætning af en af hendes syv forskellige slags kemo med tilhørende hydrering. Og meget heraf både dag og nat.

Mens Anders passer sit arbejde og storesøster Nora (som jeg for øvrigt så ikke får at se før efter jul, eller noget).

Sender lige en lille anke afsted, tænker jeg …

Kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt kedeligt. Kedeligt at være isoleret!

Ella gider ikke spise. Mor forsøger ihærdigt med kartoffelmos, fagilité-kage & creme fraiche, milkshake, ostehaps, is m/ vingummi-pind og varm kakao. Ender med at konsumere det hele selv. Får mavepine.

Hun piveklynker men peger pludselig på Niller Pilfinger-plakaten, som selveste forfatteren forærede mig tidligere i dag til workshop på forlaget. Finder fluks MacBook frem og YouTuber højtlæsning af første del. Tøsen er fuldstændigt opslugt af fortællingen, da computeren løber tør for strøm. Stikket hjælper ikke på situationen. Hm.

Jeg ta’r mig sammen og får hende ud i det daglige bad. Fæstner iPad på puslepude og smækker ungen på badetaburet med håndklæde. Det lægger en lille dæmper på hysteriet over Mors overgreb ved aftenstide. Tilbage på sengestuen fikser vi Panodil, Vogalene og tandbørstning. Konstaterer, at Pigelil i processen har tabt sin ene hjemmesko. Må kigge efter den senere.

Ella ligger i sengen og rækker mig den ene tot hår efter den anden: “Ta’ den, Mor – den er dum og irriterende!” De tabte lokker gør mig ikke specielt trist – de føjes bare til den store klump af sorg, jeg i forvejen bærer rundt på. Gør hverken fra eller til … Hun vender sig om på siden og lukker øjnene i. Nat nat.

Hopper selv i seng og fisker romanen frem. Åhr, nu er pæren i sengelampen sprunget. Ringer efter udskiftning & latte. Den findes ikke, og latten er slatten (det rimer). Dropper læsningen og gør i stedet klar til at sove. Trykker på fjernbetjeningen til sengeryggen. Intet sker. For pokker – er der da for fanden ingenting der virker, her på det her gamle skodhospital??? Jeg kan sgu’ da ikke sidde og læse uden lys. Eller sove oprejst. Pis!

Det viser sig, at strømmen i panelerne på samtlige sengestuer er gået – løsning findes i morgen. Indtil da bugserer sygeplejersken og jeg min seng over til modsatte væg (Ella brokker højlydt over postyret) og kobler ledningen til en kontakt, der virker. Sengen lægges ned og køres tilbage. Sådan. Og godnat! Sikrer mig lige, at livreddende udstyr ikke påvirkes af strømafbrydelsen. Ok.

Nb. Hvis der er nogen af jer på afdelingen, der har set Ellas lille Kvickly-hjemmesko på badeværelse eller gang – så sig lige til til! Vi kommer til at savne den.

Hvis hun nogensinde kommer på benene igen …

Dagens program (pr. kl. 10:48)

- Kl. 7:30-8:14 G’morgen & stort smil + smølfefilm
- Kl. 8:14-8:35 Pakke flere dejlige gaver op
- Kl. 8:35-8:55 Makrel(!) til morgenmad
- Kl. 9-9:15 Vikristin-infusion
- Kl. 9:40-9:57 Guffe Moster & Kusines chokofanter
- Kl. 9:57-12:30 Højdosis Cytosar-infusion
- Kl. 12:30- 13:30 Trombocyt-infusion (er dalet til 26)
- Kl. 12:30-13:30 Lille frokost?
- Kl. 13:30- 13:31 Intramuskulært Asparginase-shot
- Kl. 13:32-15:31 Overvågning for anafylaksi – uh!!!)
- Kl. 15:31-15:32 Lille eftermiddagskaffe & kage?
- Kl. 15:32-17:32 Blodtransfusion (dalet til 4,8)
- Kl. 18:00 Velfortjent middag

(… hvis ikke ungen er faldet i søvn inden da???)

“Jeg tror ikke, hun klarer den,” hulker jeg ind i røret. Har barrikeret mig med iPhonen på badeværelset, så Nora ikke kan høre min gråd. Min mor forsøger at trøste mig, men jeg kan ikke høre noget. “Lille Ella – vil ikke miste hende, vil ikke miste hende, vil ikke miste hende,” messer jeg og krummer mig sammen på toiletbrættet.

Får vist ikke børstet tænder og hår. Tumler direkte ind i seng, går øjeblikkelig ud som et lys, da jeg har lagt mig. Sover den tungeste søvn længe. Kl. 9: Serverer varm kakao for Nora på sengen og inviterer hende med ned i soveværelset til lidt morgen-tv. Siden i tirsdags har hun fået nyt og voksent udtryk i ansigtet. Lillesøsters tilbagefald rynker hendes bryn og får blikket til at flakke. Sammenbidte tænder. Angst. Vi ligger tæt med armene om hinanden. Tre kvarter senere river hun sig løs og går ud i stuen for at bygge en forhindringsbane.

Det er frygteligt på Riget at være magtesløst vidne til, at dødsensalvorlig sygdom & behandling svækker min yngste datter dag for dag. Men det er endnu værre at være derhjemme – uden for kysse/kramme/nusse/trøste-rækkevidde. Kaster mig over Nora i stedet, som bliver forvirret af den overdrevne og voldsomme opmærksomhed.

Endelig genforenet med Sveske. Christ, hvor er hun bleg og gusten! Og pissesur. Svarer “nej!” til alle spørgsmål: Is? Chips? Milkshake? Ostehaps? Mælk? IPad? Historie? Tv? Legestue? Klynke, klynke, klynke. Højdosis-medikamenter i syvende potens med hydrering, ph-tjek i bleen og perifære blodprøver i fingerspidsen hjælper heller ikke synderligt på humøret. Endnu en narkose, triple intraspinal kemo og efterfølgende opkast.

Det er den vildeste protokol, det her. Og forløbet er kun lige startet …

Ok nat – kun vækket én enkelt gang af utilkoblet(!) dropapparats bippen. Skal godt nok lige lære funktionerne på de herssen nye pumper at kende – savner helt de gamle blå klodser …

Mens vi ventede på røntgen af brystkasse (her skal det centrale venekateter cvk sidde) kl. 21 i går aftes, foreslog Ella en omgang morgenmad, nu hun ikke måtte få den i morgen tidlig pga. faste. Jeg indviligede og sammen tøffede vi ned i fælleskøkkenet til en portion havregryn og kop varm automatkakao. Hun har dog fuldstændig glemt seancen, da hun vågner her til morgen – galer på mad & drikke hvert femte minut. Spises af med en iPad, indtil portøren kommer tre stive timer senere. Pyh!

I hopla på operationsgangen. Bundhysterisk på opvågningsstuen. Indgrebet gik fint: Lægerne er nu forsynet med lumbalvæske- og knoglemarvsprøve og Ella med cvk. Atter en gang.

Hyleriet ta’r godt halvanden time, hvorefter hun snupper sig en lur i den lille grønne metalseng. Anders er ankommet, og nu er der stuegang. Her deltager Amanda også, der lige har hevet et barn til verden gennem kejsersnit et par etager under os. To læger informerer; den ene vores gamle kontakt-overlæge med speciale i spædbarnsleukæmi:

80 procent kræftceller i blod / 40 procent i knoglemarv. Umiddelbart ingenting at spore i spinalvæske. Ved mere om detaljerne (gen-translokation) i morgen over middag, men vi kan godt regne med omkring tre runder kemo, knoglemarvstransplantation om et par måneder efterfulgt af et halvt års højisolation.

Alene med Snut. Hun kaster narkosen op af flere omgange. Som sædvanlig. Fik ellers husket at bede om både smerte- og kvalmestillende for ud for indgrebet. Også som sædvanlig.

Déjà vu - og så ikke helt alligevel. Kender fælleskøkken og legestue men ikke alle ansigterne. Kender sygdommen men ikke den nye behandlingsprotokol. Kender proceduren ved indlæggelser men ikke store Ellas reaktion. “Læge, vil du gøre mig rask?”, spørger hun frejdigt alle sygeplejerskerne i flæng og “Mor, hvorfor er jeg egentlig syg?” Jeg nåede lige på vejen herind i taxaen i går at gennemgå et par fotos med hende på iPhonen fra 2010, men hvad kunne hun egentlig bruge det til? “Babyer har ikke noget hår!”, konstaterede hun, da en étårig Ella Skaldepande dukkede op på skærmen.

Jo, det havde du faktisk, lige indtil du røg i kløerne på fagfolkene herinde. Og så sidder vi her sgu’ igen  …

Ja ja, jeg ved det godt …

Der har været stille her på bloggen i over en uge. Helt stille! Og det er ikke fordi, jeg og så min MacBook har holdt fri – tværtimod.

Sideløbende med korrekturlæsning af prøvetryk nr. 1. har den stået på børnehaveindkøring af datter nr. 2. Kemoland er endelig sendt tilbage til forlaget med mine rettelser – så nu kører det! Ella er netop hentet fra institution – så nu står det stille!

Trolden kan selvfølgelig godt mærke, at jeg har været fraværende de sidste dage, så hun klæber sig til mig og spenderer størstedelen af tiden herhjemme på mit skød. Alt går i stå, og jeg sidder i sofaen – som i de gode gamle amme-dage – og stirrer ud i luften, mens ungen får sig en lille velfortjent lur.

Men hjernen kværner: Fik jeg nu rettet alle kommaerne? Skulle skriften ikke være større? Er der nok termer med i minilexet?

Kan blive ved med at ændre i teksten, men på et tidspunkt må man sige stop. Én af pointerne ved min dagbog er jo netop, at fortællingen er så autentisk og uscensureret, som den er – men de, der kender mig, ved, hvor meget bare den mindste grammatiske uregelmæssighed støder mit øje ;-)

Anyway, forsiden er på plads, manus så godt som, og forudbestilling på Saxo i vinkel.

Pyh!

Printe klippe klistre.

Det er hårdt. Hårdere end jeg umiddelbart havde troet …

Omslaget hos Nautilus’ grafiker (mit gamle forlag) var så godt som på plads, da ejeren pludselig besluttede sig for at stille træskoene. Det tager en rum tid, inden advokaten, der varetager boet, kan overdrage mig rettighederne, så – for at overholde tidsplanerne – må INDBLIK (mit nye forlag) og jeg begynde helt forfra.

Det skal stadig være en mosaik, er vi enige om. Fragmenter af en kemokur, som giver indblik i livet med en kræftramt baby. Denne gang står jeg selv for en stor del af designet, og selvom det er mega-monster-hårdt at udvælge kun 78 snapshots ud af de mange, vi tog, er det intet imod de knuder i maven, det giver at bladre igennem iPhotos gengivelse af tiden Kemoland.

Ush! Frygter når jeg lige om lidt skal til at læse korrektur på hele prøvetrykket på knap 300 sider …