Arkiv
Tag "minder"

Courage

Af: Dorte
10-12-2015
4 kommentarer

Og mod det har hun. Mod til at rejse sig, når hun falder. Mod på livet.

For snart fire år siden – da Ella havde overvundet kræften for første gang – stødte jeg på den frivillige organisation Beads of Courage. Smukke håndlavede perler til alvorligt syge børn, som gives for hver milepæl, de har nået i deres behandling.

Hvis nogen fortjener en kæde, så er det da Ella, tænkte jeg. Et synligt og håndterligt bevis på hendes hårde livsvilkår. En rosenkrans at kunne tage frem og meditere ved de dage, hvor minderne trænger sig på.

Men jeg nåede ikke at ansøge, før vi pludselig stod midt i endnu en kamp. Og hvilken kamp …

Først i år fik vi overskud til at gennemgå hendes alentykke protokoller – og sende ansøgningen afsted. Nu er perlerne ankommet – inklusiv velkomstbrev, diplom og oversigt:

  • Beige: Knoglemarvbiopsi
  • Hvid: Intravenøs kemo
  • Blå: Ambulatoriebesøg (kontrol/beandling)
  • Magenta: Krise (f.eks. utilsigtet hændelse/ambulance)
  • Lilla: Intravenøs antibiotika
  • Gul: Indlæggelser
  • Lime: Isolation (pga. feber/neutropeni)
  • Orange: CVK anlæggelse
  • Tortoise: Lumbalpunktur
  • Sort: Blodprøver (med nålestik)
  • Lysegrøn: Røntgen/ecco/scanning
  • Rød: Transfusioner (blodprodukter)
  • Aqua: Anlæggelse af sonde
  • Hjerte (kvadrat): Overførsel til semiintensiv/intensiv
  • Regnbue: Besøg (B.U.S. / fysioterapi)
  • Hjerte (lilla): Afsluttet behandling
  • Specielle (glas): Modighed (act of courage)

Ella er det første danske medlem – og perlerækken lang. Meget lang. Og hun elsker den. Kæden er et meget specielt smykke. Det fornemmer hun helt klart. Den ligger fint i sin blomstrede pose af babyfløjl med logo, indtil der kommer en gæst på besøg, som hun gerne lige vil gennemgå sin historie med. Eller hun måske bare har behov for en stille stund med de klare perler i hænderne.

Et stærkt symbol på alt hvad hun har gennemlevet. I sit lille liv. Stærke Ella.

Ja, styrken er ikke til at tage fejl af. Den ses i hendes ranke holdning, selvsikre smil og faste blik. Hun kender til sin egen kampgejst og stædighed. Hun ved, hvad det har betydet for hende. Nemlig at hun er der, hvor hun er i dag.

Der hvor hun vil være i morgen.

 

 

Efterskælv

Af: Dorte
31-10-2015
Skriv kommentar

Selv den mindste rystelse kan få det hele til at skride. Og vi vil alle suse ned ad skråningen. I frit fald. Med løsrevne klippestykker og grus om ørerne. Fundamentet er beskadiget. Der må trædes varsomt.

På vores videre færd.

Under selve kemoskælvet havde vi altid to konstanter. Når jorden åbnede sig under vores fødder. To fastgjorte ringe at fæstne vores karabiner i: Vi havde vores hus – og vi havde Anders’ job. Altid et bord at samles om – og brød at sætte på det. Nu er jobbet væk. Efter 19 år i samme firma, er det slut; kontoret i Danmark lukker.

I går blev holdt afskedsfest i byen. I dag ligger Anders med tømmermænd i sengen. På mandag sidder han fritstillet herhjemme. Vi har vidst det i noget tid. Men tanken er nu svær at vænnes til.

Vi går en usikker fremtid i møde. Planerne, der knapt var begyndt at falde på plads, må ændres. Igen igen. Men denne gang er det ikke livet, der står på spil. Sådan trøster jeg mig selv. Dét her er, om ikke andet, en god øvelse i at forsøge at se fremad. Mere end én enkelt dag ad gangen.

Om føje tid går Sommerskuret i dvale, og julestadset skal findes frem. Vi har heldigvis hinanden – og mange varme minder at ta’ med os ind i vinteren. Så det skal nok blive lunt og godt i det lille hjem. Og der ligger allerede et par adventsgaver parat i skabet … så lidt planlægning er jeg da i stand til. Såmænd.

Simba snorker på sofaen. Jeg nulrer hans bløde mavepels, men han orker ikke at sætte gang i spinderiet. For det er hårdt at være udekat – 1/2 time om dagen. Døren er lukket til Ellas værelse. Jeg banker forsigtigt på og stiller en lille bakke med letdampet broccoli, små gulerødder, nødder og to kopper te på skrivebordet. Nora takker og smiler. Ella kommanderer mig hurtigt ud igen. De er ved at gøre sig klar til i aften og prøver samtlige uhyggelige outfits af, inden de skal afsted med vennerne.

Det blev til et stk farlig sørøverpirat & et stk ond zombiedronning. Hånden sitrer lidt, da jeg lægger Ellas makeup. Déjàvu. Syns’ sgu lige vi er sluppet for gusten hud, mørke rande og skumle blødninger. Kan også godt mærke på Nora, at hun synes, det er lidt spooky. Gi’r hende lige et ekstra kram og siger, at nu er det hendes tur. “Nej tak. Jeg er fin, som jeg er!”, siger hun og svinger sværdet. Overtales dog senere af Ella til et mindre ar.

Så er de afsted. Græskarlygterne er tændt, slikket står parat. Hvis nogen skulle finde på at lægge vejen forbi …

Fjerde gang i trøjen

Af: Dorte
31-05-2015
2 kommentarer

Vi er trætte af kræft!

Nora sidder helt stille og gør sig meget umage med bogstaverne. Solen er endelig kommet frem efter en kølig og halvblæsende åbnings-ceremoni, så der er varmt inde i lys-teltet. Da pigerne har dekoreret poserne færdigt, fylder de sand i bunden, placerer et fyrfad og stiller dem hen til de hundredvis af andre statements, mindeord og hilsner.

Vi får lige tid til at fange et par gaver i fiskedammen og trave endnu en runde på banen, inden der er banko for fighterne. Der er fine præmier på højkant, og Ella går op i sagen med liv og sjæl. Nu videre til foredrag, koncerter, boldspil og ansigtsmaling samt en enkelt ristet eller to fra pølsevognen på plænen.

Mens Anders og Ella suser Nora til børnefødselsdag, får jeg indsamlet sponsor-sushi og -bagels til vores løbe-kammerater fra to lokale shops med hjertet det rette sted. Vi hører ikke til Team KEMOLAND i år – men har møvet os ind hos en anden børnekræftramt familie. Orkede simpelthen ikke at stille med eget hold denne gang. Orker generelt noget nær nul for tiden. Men så er det jo godt, at andre gør …

For energi og logistik skal der til, når så stort et arrangement som Stafet for livet skal løbe af staben. Samtidig med fire andre events i byen – herunder Roskilde Rings 60-års jubilæumsløb lige på den anden side af hækken.

Men det lykkedes. Til fulde. Og weekenden i Byparken var om muligt endnu mere hyggelig, stemningsfuld og nærværende end sidste år. Og at vi denne gang blev velsignet med solskin (kontra stormflod) efter ballon-opsendelse – ja det gjorde bare oplevelsen endnu dejligere.

Genhør

Af: Dorte
24-04-2015
Skriv kommentar

Næh, se nu lige hvad der poppede op i inboxen: En lydfil tilbage fra 2013, som jeg aldrig selv fik hørt.

Det drejer sig om Radio 100-interviewet, der blev bragt som optakt til Ellas første dokumentar-præmiere.

Filen mangler i pressesamlingen, gjorde en venlig læser mig opmærksom på. Og det kan vi jo ikke ha’. Så fat i Morgenshowets radiovært, der har været så rar at finde den frem fra gemmerne.

1.000 tak for det! Samt de kærlige ord med på vejen.

Hermed lille genhør fra mit besøg hos skønne Julie Bundgaard.

En kærlighedshistorie

Af: Dorte
21-04-2015
2 kommentarer

Pling! Morgenbesked fra Kongebakken – et par kilometre herfra.

I dag for 65 år siden tog Ole mig med til fest.

Mærkedag; min mors ord vækker minder.

Tænker tilbage på alle de gange, vi har hørt historien om, hvordan mine forældre mødtes, blev gift, nåede både at bygge et par huse og miste alt håb om børn, da pludselig søster og jeg dukkede op.

I dag har min mor rundet de 80, fået fire børnebørn og levet som enke i mere end 20 år.

Gad sgu’ godt kunne invitere min far til lille solskins-øl på terrassen. Og lige vende verdenssituationen.

Fuck cancer. Må nøjes med kig i de gamle albums. Dvæler ved falmet foto fra en umanerligt sen nattetime engang i 70′erne …

Af mig og så min far.

En mærkedag … og det løse

Af: Dorte
07-02-2015
1 kommentar

Ella virker stadig ret træt og pirrelig, selv om antibiotikaen hjalp hende tilbage i børnehave for et par dage siden. Hvornår mon de der lunger bliver stærke nok til at modstå en simpel vinterforkølelse? Hvor længe skal vi vente?

Tænker på i forgårs. Den lille ekstra-fødselsdag. Knoglemarvs-fødselsdagen. Toårsdagen for Ellas transplantation. Som vi – tadaaa! – havde husket at plotte i kalenderen i år (modsat sidste februar …)

Da dagen nærmede sig, var vi imidlertid lidt i tvivl om, hvorvidt vi skulle fejre den. Måske den bragte dårlige minder om kedelig sygdom i stedet for glæde over godt helbred?

Det endte med, at vi lod Ella selv vælge, og hun besluttede sig for et stille hurra med bare os fire – og yndlingspizzaen fra pizzamanden.

Ok dag … ligesom i dag:

Lørdagshygge på stuegulvet. “Vi mangler kun lige at bygge en flyvemaskine og male en lufthavn”, synger pigerne, “så er landskabet færdigt.” Der er allerede fundet fin plads til toiletrør-soyaflaske-sushipinde-racerbilen, tippien fra temauge i Ellas børnehave, skotøjsæske-restauranten, det lyserøde køkkenrulle-slot, to papir-broer og et fængsel af strimlet jule-gave-emballage.

I gårdhaven flyver det afpillede juletræ omkring i blæsevejret. Koldt og stormende. Sneen er næsten helt væk derude – desværre også ved kælkebakke-lunden. Så nej tak til frisk luft i dag. Vi bliver inde. Trænger til en hjemmedag.

Har også alle haft rigelige aktiviteter de sidste par uger: Nytårskure, fødselsdagsselskaber, foredrag og møder i cancer-regi og menighedsråd, undervisning i tunesisk hækling og tværfløjte, mødregruppe-middag og et par veninde-besøg.

Nå, nu er freden forbi – pigerne er blevet uenige i kreativiteten, og et par døre smækkes. Kværner mig en kaffetår og fatter hækletøjet.

Skål i latte, mine tøser, og tillykke med livet. Og hinanden.

Låg på

Af: Dorte
26-01-2015
6 kommentarer

I dag arkiverer jeg. Samler minder. Og pakker dem væk.

Kommunen siger, jeg må videre.

—

Små spraglede armbånd på små buttede håndled.

En posefuld ætsende gift, to posefulde hår, en posefuld nyt liv.

Kaos. Struktur. Afmagt. Kontrol.

Det centrale venekateter holdes på plads med stripes. Den tyske knoglemarv med medicin. Iltslangen med skriggul velcro.

Glem endelig ikke tilbagetræk i sonden før tilkobling. Eller de sterile handsker ved rengøring af cvk.

Røntgen: H som højre. Lungen er tæt på at give op. Vi er tæt på at give op. Kan ikke få luft.

—

Jeg lægger respiratorrøret øverst i huskekassen; den lille ballonslange er sart og knækker let. Det må ikke ske.

Nu låg på. Sådan.

Og så på loftet …

Wichtel

Af: Dorte
11-11-2014
2 kommentarer

Mens Nissepige tog en sygedag i sengen, tog Nissemor en shoppedag i sofaen.

Begge tøseværelser bugner af bøger, og hos Ella er det efterhånden med livet som indsats, når der skal vælges godnathistorier fra de tårnhøje stabler. Men hvem nænner dog at skille sig af med yndlinge som Marmelade Amalie, Den glade løve eller Pingvinen Pondus?

Planlægger derfor etablering af børnebibliotek med nye hyldemetre. Og så er der vel intet i vejen for lidt e-handel, vel? I kurven med små væsner i eventyrlige skove. Vi taler nemlig antikvariat-scoop af dimensioner, når postkassen om føje tid vil byde på endnu flere antikke titler i Felicita Kuhns, Elsa Beskows og Fritz Baumgartens wichtel-universer.

Retro-julemagi af bedste skuffe. Barndommens skuffe!

Tænd et lys

Af: Dorte
15-08-2014
1 kommentar

September 2012 var ikke en god måned. Det var nemlig der, vi fik den frygtelige besked: “Jeres datter har fået leukæmi … igen”.

Et par uger forinden havde Ella fejret livet. Som tidligere kræftpatient. Som rask børnehavepige. Vi var alle fire med ved Frederiksberg-stafetten, og da Ella slap den gule ballon, gav hun også slip på alle de ensomme år i Kemoland.

Troede vi. Sådan blev det ikke.

Ella ankom til Rigshospitalet for lidt siden. Hun skal have taget blodprøve (status efter transplantation?), tjekket lunger (status efter respirator?) og scannet hjerte (status efter kemo?). Det står i indkaldelsen til i dag. Jeg hader indkaldelser. Hader hospitaler.

Men vi er heldige. Det må vi huske på. Traver ikke længere rundt i den klæbrige pøl af opkast og tyndskid, smerter og isolation.

Selv om skoene stadig svupper.

Om 15 dage skal vi atter deltage i Kræftens Bekæmpelses store indsamlings-event Stafet for livet. Denne gang her i Roskilde, denne gang hele døgnet, denne gang med vores eget Team Kemoland. Det bliver en fin oplevelse, er jeg sikker på. Og det bliver også hårdt.

Lørdag aften, når mørket falder på, sættes stafetten på standby for at give plads til lysceremonien. Da Ella enten har været for lille eller for slatten, har jeg aldrig nået at oplevet dette stemningsfulde øjeblik, så jeg glæder mig. Og frygter det også lidt. Oceanet af lysposer med kærlige, opmuntrende og sørgmodige hilsner til støtte for alle dem, der er:

  • på vej i krig
  • ved fronten
  • hjemme igen (granatchokkede og sølle dog med livet i behold)

Og til minde om dem, der:

  • tabte kampen men altid vil leve videre i os

Vil du også tænde et støtte- eller mindelys? Det koster en 50′er og brænder på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside frem til stafetten, hvor vi sørger for at skrive din hilsen på en lyspose og stille den op som del af lysceremonien i Roskilde.

Tænd et lys for en fighter

Memory Lane

Af: Dorte
03-06-2014
2 kommentarer

I dag senfølge-kontrol på Klinik for Vækst og Reproduktion. Først blodprøver et sted – og fire timer senere lægesamtale et andet. Rart at slippe for to ture herind – men træls ventetid. For ikke at kede os ihjel, ta’r vi på visit til de mange afdelinger, vi har hørt til over årene.

“Ella, er det virkelig dig? Hvor er du blevet stor!”, udbryder en intensiv-sygeplejerske på 3. sal med tårer i øjnene.

“Åh, tak for besøget Ella – du har lige reddet min dag!”, siger en transplantations-sygeplejerske på 6. sal med armene om tøsen.

“Ja, kemoen lader ikke til at virke her efter tilbagefaldet, så det udskyder jo nok den ny knoglemarv”, sukker en Cancer Mom på 5. sal med rystet stemme.

Børnekræftafdelingen er den sidste på vores turné. Ella bestiller straks en kop varm kakao med flødeskum og sætter sig hjemvant til rette ved computeren i fælleskøkkenet. Sikke en masse velkendte ansigter. Og sikke en masse nye.

Krammer min lille raske fighter og tapper mig en maskinkaffe. Bvadr! Ligeså trist som jeg husker. Drikker den alligevel. I sympati med dem, der ikke har andet alternativ i øjeblikket. I taknemmelighed over at måtte hænge ud i rolige rammer.

Déjà vu, indeed:

2012, Rigshospitalets Børnekræftafdeling. Ella i hvid hospitalsbluse spiller computer. Indlagt. Syg. Kemobehandlingen er begyndt. De kortklippede totter falder snart helt af.

2014, Rigshospitalets Børnekræftafdeling. Ella i turkis sommerkjole spiller computer. Udskrevet. Sygdomsfri. Kemobehandlingen er afsluttet. De bløde krøller vokser snart helt ud.

 

 

 

 

 

 

 

 

Farvel og goddag vol. II

Af: Dorte
30-04-2014
4 kommentarer

I forgårs holdt Ella farvelfest i  Børnehuset SIV. Den vidunderlige institution for alvorligt syge børn, som det sidste halve år har givet hende det børnefællesskab hun ellers ikke ville have haft. Sammen med en hulens masse kærlighed til os begge.

Da hun luftede tanken om et arrangement kun for børn, bakkede jeg på øjeblikkelig op. Kunne simpelthen ikke klare selv at skulle tage del i løjerne, og dette var min redning. Så jeg afleverede min pige – og en spandfuld regnbue-is – til pædagogerne og daffede alene ud i det blå for et en stund.

Ingen planer, intet ansvar. Bilen kørte af sig selv, og pludselig stod jeg ved Sjælsøs bred. Satte mig for enden af fællesarealets bådebro og dyppede tåspidserne. Hvor lifligt i heden. Blikstille, ikke en vind. Ellers altid et leben af børn og gummibåde somrene igennem hernede. Kan ikke have været meget ældre end Ella, da jeg vovede mig ud på min første rotur.

Skuldrene ned. Zen. Vandet blinkede, sivene raslede. Trak vejret helt ned i maven – ukendt følelse. Svimlende følelse. Muligvis lettere dehydreret; havde glemt vandflaske. Svært at fokusere, stille skarpt. På bøjerne derude ved aborrebanken, hvor jeg fangede min første gedde. På skoven derovre, hvor jeg legede til solnedgang, og aftensmaden kaldte. Rejste mig og kastede et sidste blik på huset ved bredden. Mit barndomshjem. Melankoli. En svunden tid, kommer aldrig igen. Vi flyttede. Væk. Var vi blevet, havde jeg haft andre venner, andre børn. Skrev ikke disse ord.

Fandt frem til min ophedede bil på grusstien. Vendte om og kørte. Tilbage til festaben Ella, der nu for anden gang havde takket af i børnehuset. Sidst var de tre børn, der skulle videre. Tre lykkelige unger, der fejrede friheden efter år i fangeskab. Et par måneder senere var den ene tilbage i kemo, og den anden død.

Denne gang er lykkens gang. Det må det være! For på mandag starter Ella i børnehave.

Igen.

Stafet for livet 2014

Af: Dorte
26-03-2014
7 kommentarer

Wiii – den 30.-31. august kommer Stafet for livet for allerførste gang her til Roskilde!

Roskilde-stafetten er del Kræftens Bekæmpelses landsdækkende event, hvor der i præcist ét døgn sættes fokus på – og indsamles til – kræftsagen. Det er en anledning til at mindes dem, der tabte kampen, og give håb til dem, der kæmper. Det sker gennem oplysning, holdaktiviteter og underholdning.

Ella er selvfølgelig med igen; for tredje år i træk.

  • 2012 på Frb.: Frisk, langhåret og i hopla efter første kræftforløb
  • 2013 på Frb.: Lammet, skaldet og i kørestol efter andet kræftforløb
  • 2014 i Roskilde: Rask én gang for alle, ik’?

I år deltager Ella ikke kun ved åbnings-ceremonien og under fighter-runden. Nej, denne gang står hun i spidsen for sit eget team KEMOLAND.

Og du, kære læser, er inviteret med!

Så har du lyst til at møde verdens sejeste fighter & co. til et festligt arrangement i Byparken – og mod på at gå, køre, kravle, løbe et par runder i den gode sags tjeneste – så meld dig til og bliv del af Stafettens hyggeligste hold (til den ringe sum af 100 kr. pr. næse).

Klik her og tilmeld dig allerede i dag!

Klik her hvis du ikke mulighed for at deltage – men gerne vil støtte holdet med en 50′er!

Da verden gik i stå

Af: Dorte
24-10-2013
4 kommentarer

I går kom Kristeligt Dagblad på besøg. “Hvad tænkte du, da Ella for fire år siden fik leukæmi?”, spurgte de.  Som så mange andre har spurgt.

Ja, hvad tænkte jeg egentlig? Det virker som så uendeligt længe siden. Dengang var Ella kun en lille prut på ni måneder, og vi havde knapt vænnet os til at have hende i familien, før vi måske skulle til at sige farvel.

Tiden lige efter at kræften var braget ned gennem taget på vores lille dobbelthus – og havde smadret et pænt og nydeligt familieliv i en pæn og nydelig Roskilde-bydel – er uklar. Grumset og rodet. Aner ikke hvordan jeg nogensinde ville være i stand til sammenhængende at gøre rede for mine oplevelser, hvis det ikke var for KEMOLAND. Mine uvurderlige dagbogsnoter over den første mørke tid.

Som blev udgivet for præcist et år siden i går!

I forbindelse med årsdagen har jeg lokket min forlægger til en lille Knæk Cancer-rabat i denne uge. Bogen kan derfor – til og med på søndag – erhverves for 140 kr., når den bestilles hos forlaget INDBLIK. Har I lyst og mod? Så rejs med tilbage i tiden til dengang, det hele startede.

Dengang jeg tudede i timevis, råbte ad fortravlede sygeplejersker og læger, kuppede mig til prøver, som personalet nægtede at tage, og selv overtog medicineringen for at undgå flere fejl.

Dengang jeg det ene øjeblik var på vej til at kyle min lille datter ud af vinduet, det næste øjeblik krammede hende tom for luft.

Dengang det utænkelige skete, og verden gik i stå.

add

fb

om

De første lange år i Kemoland blev til en bog. De næste et par film. Historien fortsætter her på bloggen. Mød Ella & co i familiens unikke univers og følg med i kampen om at overleve børnekræft - og derefter rejse sig igen.

arkiv

pins

kemoland

© 2024 — Dorte Falkenberg Rasmussen @ Kemoland. All Rights Reserved. Powered by Wordpress.

Designed by Wpshower