Arkiv
Tag "network"

Google Analytics fortæller om op mod 500 besøgende om dagen herinde – så kæmpe TAK til alle jer (aktivt kommenterende + tavse eftertænksomme) læsere, der støtter op om os i en svær tid.

Vi trænger vist til lidt sjov, så her er en lille konkurrence:

I morgen overtager jeg indlæggelsen på Riget, og jeg mangler inspiration til, hvad mit næste video-klip skal være. Kan nogenlunde finde ud af det der med at tage fotos og skrive, men de levende billeder er sgu’ en udfordring. Der er dog er en del, der synes, der skal mere video-blogging til. Så  hjælp mig og gi’ dit bud – her eller på Facebook – på, hvem, hvad eller hvor, jeg skal filme derinde. Vælger jeg dit forslag, sender jeg dig fluks en KEMOLAND (har du den allerede, så forær den evt. væk i julegave).

Sæt igang!

Sidder her på hummeret og føler mig ensom over min rodfrugtesuppe. Tænker på gårsdagens workshop-frokost serveret af kok, kostvejleder og sundhedskonsulent Anita som lille præsentation af hendes nye bog Rimelig Rå, der – spækket med fede fotos – handler om:

… moderne og sunde madvaner, hverdagsmad med rawfood, næringsrigtig energimad og klimavenlig mad. Det er mad, du finder i naturen, økologisk kød, gode mælkeprodukter og ikke mindst superfood, som er fødevarer med ekstra stor koncentration af næringsstoffer. Alle ingredienser til opskrifterne i bogen kan fås i almindelige velassorterede supermarkeder.

Smagte overraskende fantastisk og virker ikke spor avanceret, når man bladrer i bogen. Umiddelbart er snittearbejdet måske det mest ressource-krævende. Men det kan man da få ungerne til, eller hva’?

Har simpelthen ikke nået at skrive til alle jer, der har ringet, sendt blomster, gaver, kort, mails, sms- og Facebookbeskeder, inviteret til Nora-aktiviteter, ryddet huset herhjemme, tilbudt madlavning og dukket op til spontanvisit på Riget.

1.000 tak!!!

Bliv endelig ved – det varmer og trøster i en kold og trist tid.

Rutinerne er der endnu: I forgårs: Kom hurtigt på plads på sengestuen med forlængerledning, puslepude, børne/voksenlitteratur og minibar. I går: Huskede at bede om kvalme- og smertestillende før o.p. samt informere lægen om, at Ella skal stikkes et niveau højere end standard, for at spinalvæsken kan løbe. Idag: Organisering af vitaminer, termometer og medicinseddel. På med transportplade til dropstativ, op med Bel og ned i fælleskøkkenet, for nu er det spisetid:

“Hej med jer, og hvad hedder din smukke pige, og hvad fejler hun, og hvornår kom I herind?” Vi modtages af forældrenes klassiske velkomst-spørgsmål til nyankomne.

“Min datter her hedder Ella, og hun kom ind i forgårs med tilbagefald af sin leukæmi”, smiler jeg bravt og aer Tøs på håret (der endnu sidder fast).

Kort svar: “Øh ok, nå det tror vi ikke lige vi kan overskue at høre mere om, hø hø” og så snakkes der ellers videre om noget andet.

Hold kæft hvor er det hårdt! Nu er vi pludselig blevet den dårlige prognose, som jeg selv førhen gik uden om og undgik at sidde til bords med. Legemliggørelsen af vores allesammens største frygt. Frygten for at sygdommen kommer tilbage. At hele den rædselsfulde første lange behandling måske er ganske omsonst. At kampen er tabt på forhånd, og alle opkastningerne, blødningerne, operationerne, rysteturene, smerterne, tårerne, sorgen – det hele er til ingen verdens nytte.

For kræften hægter sig fast i vores små lune trolde, ligger ondskabsfuldt på lur i sit skjul og popper op igen, når vi mindst af alt venter det.

Og allerhelst, når det hele begynder at tegne lidt lyst igen.

Senere på dagen. Min barndomsveninde og jeg sidder med Ella imellem os og lader os indhylle af klangen fra harpe og obo. Duoen Deux Femmes spiller en vidunderlig melankolsk Carl Nielsen-tune, som Amanda og jeg selv lagde stemmer til i vores pige-kirkekor for en million år siden. Hun var sopran, jeg alt. Vi kigger på hinanden med tårer i øjnene. Ella drikker mælk.

Jeg er så taknemmelig, hver gang jeg kan få lov til at bruge hjernen en smule her i den sløve syge-orlovsperiode. Ella giver mig sgu’ ikke den vildeste stimulering med sine billedbøger og smølfefigurer, så jeg tager gladeligt imod udfordringer.

Og det var lige, hvad arbejdet med Foreningen Cancerramte Børns nye hjemmeside har givet mig: Masser af kreative opgaver som projektleder og webredaktør, jubi! Sitet gik i luften sidste uge på www.cancerbarn.dk.

Ønskerne var en portal, som kunne fungere som 1) præsentation af foreningen for familier med cancerramte børn, hospitaler, sponsorer og andre interessenter samt 2) informationskilde og virtuelt netværk for foreningens medlemmer, der ofte lever en meget isoleret tilværelse under kemobehandlingen. Kravspecifikationen omfattede online-tilmelding til foreningens mange arrangementer, debatforum og nyhedsmodul.

Tillykke til os alle med vores nye site!

Omkring hver femte dansker oplever på et eller andet tidspunkt at have ondt i sindet. Det kan spænde fra en mild depression til psykotiske sygdomme. I dag taler vi åbent om alverdens sygdomme. Men når det kommer til psykisk sygdom, er der stor tavshed (…)

Sådan introduceres Det Sociale Netværks site PsykiskSårbar, hvor du kan du læse nyheder inden for psykiatrien samt personlige beretninger fra mennesker, der har psykiske lidelser tæt inde på livet eller chatte med ligesindede.

Har bladret lidt rundt på siderne på må og få – hvor jeg bl.a. er stødt på Karin Mørchs historie – og har fået oprettet mig som bruger med en kort beskrivelse af mine egne seneste måneders PTSD-lignende oplevelser i forbindelse med Ellas raskmelding.

Hvor man jo ellers skulle være så glad …

Stafet for livet er kommet til min gamle hjemkommune Frederiksberg, som denne weekend danner ramme om et af Kræftens Bekæmpelses fighter-døgn.

Ella & co. samler sig sammen (Anders lidt modstræbende efter gårsdagens sommerfest) og daffer mod staden. Det skulle blive køligt i dag, så der er pakket uldsweatre og lune sokker i min spritnye Fjäldräv.

Vi henvender os ved info-skranken på Søndermarkskolen og får fighter-t-shirt str. nej-det-kan-da-ikke-passe-at-den-lille-pige-virkelig-også-har-været-kræftpatient udleveret.

Det gør ondt men er også enormt rørende at opleve deltagernes medlidenhed med trunten, da hun tæsker rundt i hælene på storesøster fra hoppeborg til klatrestativ i sit stafet-outfit. Rart, egentlig også, at opleve en dag, hvor det er så åbenlyst for alle, hvad Ella har været igennem, og vi godt kan lade alle forklaringerne blive hjemme.

Hun har jo aldrig lignet en kræftpatient: Som baby var der intet underligt i at være skaldet (ingen kunne vide, at hun var født med kæmpe garn, som kemoen nådesløst svitsede væk), og hun har hverken brugt sonde (mere end en 12 timers tid) eller pådraget sig store operationsar.

Men med t-shirten over den blomstrede sommerkjole advarer hun jo på forhånd alle omkring sig om sine år i Kemoland. Ingen uvidenhed idag – ingen tabuer.

Borgmesteren dukker op kl. 12. Hans opmærksomhed rettes også straks mod Ella – stafettens absolut yngste deltager – og vi får at vide, at han i sin tid var involveret i etablering af Børnehuset Siv for immunsvækkede børn i Farum; jeg er ham inderligt taknemmelig for indsatsen.

Herefter en tale, endnu en, og så et par stykker til. Endelig: Fighterrunden, som skal skyde stafetten igang. Vinden har taget til i styrke, og jeg skutter mig i mit alt for tynde multifarvede sjawl. Brrr – og nu begynder det sågar at støvregne. Men pyt, for alle 53 tilmeldte fightere, deres pårørende og 20+ stafet-teams har varmet pladsen godt op med deres nærvær, da Ella danner fortrop med sin nye survivor-ven Erling i hånden. Runden slutter tilbage ved scenen, hvor de gule balloner slippes løs ved dæmpet live-musik. Ellas ryger op i en trækrone før tid, og hun må fælde en tåre. Men da hun ser, at alle de andres flyver til tops kort efter, tørres øjnene.

Networker os igennem resten af eventen, spiser Slagteren ved Kultorvets kød-box til frokost med en af Anders’ gamle kollegaer og vender næsen mod Roskilde lige netop som regnen for alvor tager til.

Tusind tak for en smuk oplevelse og fortsat go’ stafet til alle jer gæve survivors & co-survivors!

 

Her til formiddag har jeg fået færdiggjort 5054-støttegruppens børne-oversigt, som min kære husbond for nylig opstartede, ud fra denne lille hjemmelavede skabelon:

Navn, født
Diagnose, tidspunkt:
Forældre:
Søskende, født:
Om (forløbet, tanker mm.):
(Senest opdateret)

Informationerne har jeg fundet rundt omkring i gruppen, og det har godt nok været et tungt stykke arbejde. For bag hver lille beskrivelse ved jeg, der gemmer sig et utal af tårer. Dyb sorg og frustation. En lille person. En lille fighter. Der indtil nu har klaret det. Eller ej …

Pigerne kom flere gange løbende for at få mig med i en leg, men jeg har været helt opslugt af de små sjæle med de hårde diagnoser.

I er alle i mit hjerte.

Eja et godt koncept. Måske starten på en tradition?

Den lokale krea/sladre-klub er draget til sommerskuret med strik & drik i bagagen. Regnen er netop stilnet af ved ankomst, og inden længe sidder vi alle fem på terrassen i det grønne med kølige sjusser og garn galore.

Som aftenen/natten skrider frem, finder jeg opskrift-på-dejlig-hæklet-uld-plaid-i-bølget-zig-zag-mønster mere og mere kryptisk og når at pille fem gange op, inden en rar sjæl kommer mig til undsætning (dagen efter, vel at mærke…)

Tak, kære strikkeduller, for en fremragende weekend i fremragende selskab!

Et af de store omdrejnings-, samlings- og holdepunkter på Rigets Børneonkologisk afdeling 5054, vores fantastiske Kokken Kenneth, er blevet bedt om at lukke sin professionelle FB-profil. Ledelsen vil øjensynlig ikke ha’, at der skal være kontakt mellem ham og de behandlede familier uden for indlæggelserne.

Hvorfor er jeg mon ikke overrasket?

Profilen, der ikke engang er hans personlige, giver alle os, der kun sjældent færdes på afdelingen, en oversigt over årets aktiviteter samt velgørende arrangementer rundt om i landet. Og så får Kenneth mulighed for et kig på familiernes opdateringer, så han ved, hvad der rører sig hos os, når vi ses i køkkenet.

Men indlevelse og god service er jo ikke noget, man generelt praktiserer derinde, må jeg med tristhed erkende. Næh, det er faktisk udelukkende hos netop Kokken Kenneth, at vi altid med sikkerhed er blevet mødt og rummet i vores livs værste krise.

Skam jer i ledelsen – I burde sgu’ smides på crash course i kundetilfredshed og sociale medier!

Jeg er blevet healet!

Det skete for et par timer siden på Sjælsro Institut til et mødre-wellness-arrangement i regi af Foreningen Cancerramte Børn. Nu sidder jeg herhjemme med et godt glas danskvand fra vores nye hjemmebryggeri og glæder mig indeni. For jeg har mærket mig selv for første gang i flere år. Slappet helt af i vågen tilstand under et blændende ovenlysvindue omgivet af sniksnak og postyr. Og det var muligt!

Dét øjeblik, jeg lukkede øjnene, forsvandt hele verden en stund – og der var bare mig og en uendelig varm tryghed. Skeptisk? Jo da! Men man kan om ikke andet få hvilket lemmerne lidt efter en lang dag, tænkte jeg, da jeg smækkede benene op på briksen.

At jeg i den grad skulle afspænde hele min krop, havde ikke faldet mig ind. Min cancerramte og kemo-ficerede krop, der i årevis har været syg og taget imod min lille datters cellegift sammen med hende.

Aftenen fortsatte i den fremragende stil med smykke-gaver til deltagerne, massage, zoneterapi og meditation på det store velduftende loftsrum midt i Herstedøster Landsby. Primitivoen afløste Champagnen, og de fyldte chokolade-skildpadder kom på bordet. Et par lidt hårdere diagnoser end gennemsnittet gav tårer i øjenkrogene og stilhed et par minutter, men stilheden var ingelunde dyster – blot reflekterende og medfølende.

Nakke, ryg, fødder og sjæl er trætte. Nu godnat.

Klara Marie, som vi kender fra Børnehuset Siv, har fået et brændende ønske opfyldt af Ønskefonden:

Et prinsesse-fest på et slot (eller guldbryllup, som hun selv kalder det).

Dragsholm lagde lokaler til, og i alt 16 børn og ni voksne kunne hun invitere til at deltage i festlighederne.

Tillykke med din cool datter, Rikke!

Kølig hvid og grillede løvstikke-pølser til en flok udmattede mødre med alvorligt syge børn.

Decoupage, silkemaling, strikning og hækling omkring bålet – symaskinen holder fri for nu.

Der sludres om løst og fast; stamcelletransplantationer og oldemorfirkanter.

Ikke helt så ensom i Kemoland her til aften – andre fucked-up, småalkoholiserede krea-kvinder inden for rækkevidde at skåle med. At spejles i. At støtte sig op af.

Taknemmelighed.

Næste gang bliver bilen hjemme i carporten…

Er stødt på Projekt OmSorg, som tilbyder alderstilpasset vejledning i, hvordan man som voksen kan støtte børn i sorg:

Projektets mål er at sikre, at ingen børn er alene med deres sorg. Børn i sorg har brug for hjælp fra voksne til at komme igennem deres sorg, men alt for tit møder disse børn tavshed og rådvildhed i stedet for omsorg og støtte.

Primært omhandler projektets trykte materiale børn, der har mistet en mor eller far, men efter at have kigget lidt i Når små børn sørger og Om sorg – Handleplan, bliver jeg inspireret til at arbejde mere med Noras frygt for at miste.

Sorgen over at have et alvorligt sygt familiemedlem sidder i alle raske pårørende – herunder jo også søskende. Og Nora sørger uden tvivl (lige som jeg selv) over sygdoms-årene herhjemme. Selvom hun ikke har mistet sin lillesøster Ella, har hun mistet en del af sin barndom.