Arkiv
Tag "papirnusseri"

Onsdag 20/5
I forbindelse med behandling af jeres klage over Roskilde Kommunes afgørelse af 5. september 2014, har vi besluttet at genoptage behandlingen af jeres klagesag. Vi finder, at jeres sag er blevet afgjort uden inddragelse af alle oplysninger omkring Ellas tilstand og sygdomsforløb.

Øh bøh? Pludselig går det op for mig, at jeg må have lagt hele det kommunale tovtrækkeri bag mig, for jeg har da fuldstændigt glemt, at vi skulle have en uafklaret tvist liggende hos Ankestyrelsen.

Nå, men den bliver vel ridset op i afgørelsen, der efter sigende vil foreligge inden for to måneder …

Torsdag 4/6
Ankestyrelsen har behandlet jeres klage. Resultatet er: Kommunen skal behandle jeres sag igen og træffe en ny afgørelse.

Hurra! For femte gang får vi medhold. To spørgsmål presser sig imidlertid på:

  1. Hvorfor pokker skal det dog være så besværligt hver f***ing eneste gang. Vi har sgu aldrig ansøgt om noget, vi ikke – ifølge Serviceloven – har krav på. Basta.
  2. Hvad var det nu lige sagen gik ud på???

Vi vil gerne bringe kommunen ud af denne vildfarelse …, fortsætter Ankestyrelsen (hehe, fantastisk formulering!) og remser sagsbehandlingens utallige fejl og mangler op. Pyh, dyb indånding. Efter gennemgang af otte siders lang begrundelse, vender det hele tilbage. Klokkeklart. Minderne om gement afslag på rolig indkøring af EllaMusen i institution – samt undertegnedes egen afvikling af årelang og opslidende orlov. Hvilke jeg var fuldt ud berettiget til.

Frem vælder den velkendte og kvalmende træthed. Frustrationen. Som for over ti måneder siden til syvende og sidst fik bugt med mig og udløste en gedigen sygemelding. Nuvel, jeg balancerede på kanten – efter fem grimme år i Kemoland. Det er skam ingen hemmelighed. Men at det afgørende skub ned i uarbejdsdygtighedens, regionapsykiatriens og ressourceforløbenes rungende afgrund skulle komme fra kommunen selv – dét er li’godt ækelt.

God arbejdslyst, si’r jeg bare. For nu skal Børn og Unge-afdelingens handikapafsnit i gang med indhentning af nye oplysninger fra en række involverede institutioner for at imødekomme vores ansøgning. Som skrevet står.

Og hvordan pokker man så rent praktisk modtager tabt arbejdsfortjeneste med tilbagevirkende kraft, når der i den mellemliggende periode har været andre sociale ydelser på spil? Tja, det er en helt anden – og sikkert ligeså kompliceret – sag.

Tror jeg tapper mig en lille rød fra boksen. At sove på.

”Ud fra en samlet vurdering af (…) finder kommunen ikke grundlag for at ændre den trufne beslutning om (…), hvorfor ansøgningen hermed afslås.

./. Klagevejledning er vedlagt.”

Femte afslag. Femte anke på vej til højere instans. Femte kamp mod kommunen.

Men vi er jo vant til at kæmpe i vores familie; har kæmpet mod børnekræften i fire et halvt år – så vi er skam allerede i rustningen, lanse i hånd. Eller hva’?

Ikke helt desværre. Vores lille familie er efterhånden til rotterne. Roder rundt i en bundløs sump af søvnløshed, sorg og posttraumatisk stress. Energiniveauet er i bund, parforholdet kører på pumperne, vores ældste og raske datter ude af trit med lektier og kammerater.

Vi har så absolut ikke overskud til endnu et månedslangt tovtrækkeri med Børn og Unge-afdelingens handikapafsnit. For i sidste ende alligevel at få, hvad vi krav på. Ikke mere, ikke mindre – såmænd bare det, loven tilskriver os. Tak.

Heller ikke denne gang skulle vores retmæssige støtte imidlertid falde i første hug. Som vanligt (per default?) sendes prompte afslag; vi kender rumlen og venter sågar brevet i postkassen. Smiler bittert til hinanden, da vi åbner det.

Det går op for mig, at jeg ikke tidligere – hverken i bog, i film eller her på bloggen – præcist har beskrevet det administrative helvede, der følger med et ophold i Kemoland. Nok ikke orket at sætte ord på den energidrænende sagsbehandling: En følgesvend så bøvlet og belastende som dropstativ på hospitalstoilet. Men uundværlig i forhold til livets opretholdelse.

Aldrig har jeg oplevet så meget papirnusseri i privaten. Ikke før den dag, vores lille Ella fik konstateret leukæmi. Mens der med den ene hånd tømmes brækpose på brækpose, pløjes med den anden gennem skrivelse på skrivelse: Tabt arbejdsfortjeneste, merudgiftsydelser, godtgørelser, bevilginger, legater. Hvilke paragraffer, under hvilket regi, ved hjælp af hvilke formularer, og til hvilke kontaktpersoner?

Takker i det stille min (benhårde, ensomme og alt for lange) uddannelse i sprog for ”tilegnet teoretiske ballast i forhold til indsamling og analyse af forskellige informationstyper med henblik på planlægning af målrettet kommunikation”. Bestemmelserne i Socialloven, der ligger til grund for en væsentlig del af husstandens indtægter under årene i Kemoland, lægger – med sine vage og elastiske formuleringer – op til bred fortolkningsfrihed fra sagsbehandler til sagsbehandler, kommune til kommune. En anke kræver snilde og tålmodighed samt omhyggelig gennemgang af præcedens på området, hvis man skulle finde afgørelserne absurde.

Over årene sammenlignes noter med de venner, vi aldrig ønskede at få – kampfællerne på børnekræftafdelingerne landet over. Der meldes om påfaldende uligheder postnumrene imellem.

  • En mor lader hatten gå rundt i omgangskredsen for at skrabe de 22.000 kr. ind, hendes datters livsvigtige hormonbehandlinger koster. Den skal hun selv lægge ud, idet hendes hjemkommune generelt ikke gør det i medicinbevilginger. Det gør vores heldigvis – men har dog krævet fornyelse en gang månedligt på trods af årelang fastlagt behandlingshorizont. Andre behøver kun ansøge én gang, så kører det.
  • En far slæber sig halvt ihjel, når hans lammede søn vil i skoven. Han er nægtet støtte til terrængående køretøj, og klapvognen kan ikke bære så stor en dreng.
  • Et forældrepar forsøger at råbe politikerne op, da de (som alle andre i deres kommune) får konsekvent nej til plads i sjællands eneste institution for immunsvækkede børn. Mens nabokommunerne generelt siger ja … og tilbyder fri transport med i købet.

De fleste i vores netværk har givet op; magter ikke yderligere forhindringer og accepterer afslagene. Kun få holder ved som vi. Stædigt og insisterende. Kampklar. Og kampklar var vi faktisk indtil i dag, selv om sejrene nu ikke kom af sig selv. Langtfra. De har kostet ressourcer fra en i forvejen ressourcesvækket familie. Ressourcer i form af tid, som gik fra vores kræftramte barn og hendes søster – og kræfter, vi ikke aner hvor kom fra efter kemonætter med slimhindeløsning, mundbetændelse, koma og lammelse.

Men vi gjorde det. Fik medhold i samtlige anker – og derved sparet gedigne summer. Hvilket alle i vores situation burde. Men ikke har været i stand til. Skævvridning indeed …

I dag blev dog de sidste ressourcer så brugt op. I dag da vi sendte vores femte klage afsted til kommunen. Fire et halvt års marreridt er slut, vi vandt over kræften og har nu atter to raske piger. Friheden, dagligdagen og arbejdsmarkedet venter forude. Men vi er i hundene herhjemme. Knokler for at genfinde samspillet, rytmen, hinanden. Finde tilbage til det, vi engang var. En kernefamilie på fire. Far, mor, børn. Den energi, der ikke blev brugt på overvågning, medicinering, lægesamtaler – på at redde vores datters liv – ligger dybt begravet under papirdynger for et halvt årti, dokumentationen på hvor grælt vores liv har været, og i hvor høj grad, vi har været afhængige af hjælp fra det offentlige.

Hjælp vi var berretiget til – men ofte har skullet kæmpe for at få.

Vi håber, at app’en vil være en hjælp i dagligdagen for patienter og pårørende, som ofte står med en oplevelse af kaos omkring sig,

siger Kræftens Bekæmpelse om deres nye gratis Liv med kræft-app, men er det ikke bare lir, som mange andre sundheds-apps, der vælter frem for tiden?

Nej, det er i bund og grund en god idé – dog ikke ny; Dansk Selskab for Patientsikkerhed har jo længe uddelt Patientens Bog, som er lidt i samme stil – omend ikke digital. Så nu har både Anders og jeg hentet app’en, og så må brugbarheden komme an på en prøve … Vi tjekker funktionaliteterne ud:

Det sker
Nu har jeg jo under “Profil” angivet, at jeg er pårørende til leukæmi-patient, så hvorfor i alverden skulle netværksgruppe for brystkræftpatienter lige være interessant for mig? Ja, jeg spør’ bare …

Om os
Ja ja, hvis jeg har fundet frem til app’en, så ved jeg nok godt, hvem Kræftens Bekæmpelse er!

Støt
Tsk tsk, I fik vist rigeligt i lørdags – skal vi komme videre?

Logbog & huskeliste
Læser i beskrivelsen af app’en, at der er mulighed for info-deling af de to moduler samt upload af fotos og dokumenter. Nu er jeg lidt mere tændt! Nå, det viser sig imidlertid, at huskepunkterne kun enkeltvis kan deles – og altså ikke de ganske oversigter. Derudover har min kemohjerne altså endnu ikke helt grejet, hvordan upload foregår.

Så vi fortsætter nok med vores hjemmelavede pdf-huskeseddel suppleret med Notespark til lægesamtale-emner og medicin-reminders, der indtil videre har fungeret ok, og som vi begge har redigerings-adgang til.

Kan dog være, app’en virker bedre for andre, så den er naturligvis lagt på linksamlingen

Timevis af papirnusseri forude – tiden er inde til at genoplive de gamle dokumenter.

Har fundet min oversigt frem fra sidste omgang (tænk at jeg nu kan tale om to kræftforløb!). Dokumentet hjalp mig med at holde styr på alle spørgsmålene, som jeg havde til stuegang eller kontrol i ambulatoriet (hvis vi nogensinde kommer så langt igen …) Sidder tit der og kan bare slet ikke huske en bjælde, fordi ungen er ved at splitte lægens skrivebord ad eller bare hyler og skriger.

Man har kun ganske få øjeblikke til at holde sig opdateret på behandlingen, så det er bare om at være forberedt.

Printer et par stykker ud og ta’r med til Riget i morgen.