Arkiv
Tag "trist"

Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.

Jamen tak for det da …

Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.

Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.

Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.

Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.

Er det for meget forlangt???

Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)

Er så  sindsygt træt  af det hele!

“Næh nej, translpantation kan allertidligst ske et par måneder eller tre efter, at vi har fundet en donor.”

What??? Vi fik sgu’ da at vide, at vi kunne komme igang efter denne tredje kemoblok, hvis donoren var fundet og parat.

Hold kæft, hvor er jeg rasende! Og det der info-møde, vi var blevet lovet og har rykket for hundrede gange – det får vi øjensynlig først en måned før indgrebet.

Hvad skal det da ligne? Der er altså nogen, der godt kan li’ at planlægge deres liv bare en lille bitte smule.

Og hvad lige med Anders’ job, som han gerne vil tilbage til – det kunne måske være rart at have mulighed for at  informere dem ordentligt, nu de har strukket sig så langt.

Og hvad med Nora, som vi har fortalt, at det hele nok vil være ovre efter nytår? Hvis vi havde fået en “transplant for dummies”, da vi kom ind med tilbagefald, havde vi sluppet for denne irriterende gætten frem og tilbage.

Hvorfor skal det hele være så pokkers hemmeligt?

Det var sgu’ ligesom den gang, vi hele tiden havde troet, at Ella skulle starte i børnehave, så straks immunforsvaret for oppe efter sidste forløb. Men næh nej, der skulle vi bare lige lægge en evighed oven i hatten, fordi vi skulle vente på vacciner, der tidligst kunne gives et halvt år efter sidste kemo.

Det var der bare ingen, der havde gidet fortælle os.

Jeg vil hjem. Kan ikke holde det ud mere. Alle de nye stakkels zombi-familier, der tynger stemningen med deres sørgelige diagnoser og dystre blikke. Hvorfor skulle vores orlov også lige slutte?

Kan ikke klare et sekund til på det her grimme hummer. Grimme gardiner, grimme stole, grimme borde, grimt gulv, grimt loft. grimt, grimt, grimt. Jeg sagde GRIMT!

Pis.

Vejrmanden smilede nørdet, mens han engageret fortalte om Sandys udvikling fra orkan til “the perfect storm”, kort før den lagde byerne øde og ubarnhjertigt smadrede østkysten.

Lige så nørdet som børneonkologen en grå decembermorgen for tre år siden, da hun med Ellas sjældne diagnose rev benene væk under os.

Vi beser skaderne:

Økonomiske følger
Er allerede løbet op i millionklassen og truer med at tømme samfundets slunkne portmonæ.

Fysiske følger
Kvalme, hårtab, forringet balance, svingende appetit, bleghed, træthed, svedeture og smerter. Under de sidste to dages gudsbenådede orlov har Ella stavret omkring herhjemme – stivbenet og foroverbøjet som en gammel kone. “Kemo-Kasper bider mig i benene”, siger hun, når kæmper sig op af de seks trappetrin til køkkenet. “Åh nej, nu glemte jeg Bamsi”, pipper hun og tripper langsomt ned igen med fortrukken mine. Vores lille pige.

Psykiske følger
Et stk. sammenbrudt og opsplittet kernefamilie i undtagelsestilstand …

Jawohl – budskabet står skam soleklart:

1. Ingen snak med personale om KEMOLAND på afd. 5054
2. Ingen reklame for KEMOLAND på afd. 5054
3. Intet salg af KEMOLAND på afd. 5054

Må jeg nu forlade mødelokalet og vende tilbage til mit ulykkelige kræftramte barn – jeg skal nemlig lige nå at klippe hende skaldet inden sengetid?

 

“Se Far, der er stjerner!”

Ella peger mod en mørk oktoberhimmel, da hun trisser ned til taxaen med Bamse i hånden. Jeg lukker døren i og tuder til mig selv i garderobespejlet.

Pulsen var kommet op på 140 og feberen stigende. Det blev til én enkelt overnatning hjemme i Roskilde, så måtte hun atter indlægges.

“Pis”, mumler jeg, mens jeg rydder op i stuen, hvor Ella har tilbragt det meste af dagen på sofaen med tæpper og puder. I badeværelset, hvor Ella fik sit aftensbad, mens hun rystede over hele sin kræftramte krop. I køkkenet, hvor Ellas service står ganske urørt, fordi hun endnu en gang kastede op, netop som hun skulle til at sætte sig til bords med os andre.

Hendes ansigt er på få dage blevet gammelt og sygt at se på: Hvid og stram omkring munden, smalle fortrukne læber. Rød under øjnene, halvlukkede låg. Gusten i huden – pånær omkring hendes nyligt anlagte venekateter, hvor operationen har efterladt blå mærker og gult operationssprit. Håret er dødt og uglet; om en uges tid begynder det at falde af.

Et hemmeligt sted dybt inde i mig har jeg allerede sagt farvel til min lille pige.

Det er hårdt at erkende men sandt. Jeg forsøger skam ikke at beskytte mig selv ved at forestille mig det værste – følger såmænd bare mine instinkter. Og de siger, at det ikke kommer til at gå denne gang. Tror ikke mere. Har jeg mon nogensinde gjort det?

Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:

1. Hurra – jeg er blevet forfatter :-)
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter :-(

Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.

Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.

Wiiiii!

Har simpelthen ikke nået at skrive til alle jer, der har ringet, sendt blomster, gaver, kort, mails, sms- og Facebookbeskeder, inviteret til Nora-aktiviteter, ryddet huset herhjemme, tilbudt madlavning og dukket op til spontanvisit på Riget.

1.000 tak!!!

Bliv endelig ved – det varmer og trøster i en kold og trist tid.

Fatter det ikke!

Jeg, der ellers elsker folk omkring mig – the more the merrier – kan slet ikke holde større menneskemængder ud i øjeblikket. Jeg bliver forvirret og svimmel, magter ikke at forholde mig til andre end bare de allernærmeste. Og i små flokke, tak! Kan blive helt panisk ved udsigten til en tur på Bakken, pizza-arrangementer ved vandet eller børnefødselsdage (hvor jeg såmænd bare skal aflevere/hente). Overskudet til at socialisere er helt væk, gnisten brutalt slukket; kan sågar knapt klare mit eget selskab mere …

Tidligere har mit liv har været fuldt af dynamisk arbejde blandt 20.000 andre frivillige, kor-optrædener for hundredevis af betalende gæster, kontraktforhandlinger, præsentationer, salgstaler. Og jeg elskede det!

Hvad er det lige, der sker???

Har her i weekenden fået lov til at smugkigge i genoptrykket af Susans bog, Mor må jeg få din pc hvis du dør?, som kommer på markedet i oktober samtidig med min egen. Hun beskriver, ligesom Voices of Survivors, hvor svært det kan være at – ikke kun overleve kræften – men overleve til et godt liv.

Kræft er livsforandrende, ingen tvivl om det. Men at jeg skulle opleve en efterreaktion på Ella-truntens sygdomsforløb, der ændrer min personlighed så drastisk, som det er tilfældet, det kommer godt nok alligevel bag på mig.

Sms:

…så det er vist bare et spørgsmål om tid.

Det er ikke til at bære. Min dejlige veninde fra Nora-mødregruppe og løbe/bogklub ligger for døden lige netop nu med brystkræft-spredning, og hendes familie er samlet hos hende på hospitalet.

Min første tanke er 100% egoistik – et umuligt ønske at opfylde: Et brændende behov for at se hende igen og sige farvel. Det er underligt at erkende, når noget er for sent, men det er det nu. Jeg har aldrig kunne forliges med tanken om, at hun efter sygdommen valgte os alle fra og kun fokuserede på de allernærmeste.

Da jeg mødte hende sidst, inviterede jeg mig selv til kaffe hos hende, da vi jo begge var på orlov pga. kræft. Hun krammede mig og sagde, at hun utroligt gerne ville sludre med mig, men jeg måtte love hende ikke at tale om sygdom. Det kunne jeg bare ikke. Jeg vidste, at det ikke ville fungere for mig med tabuer, så meget som Ellas sygdomsforløb har fyldt hos vores lille familie i så mange år. Hun smilede og sagde, at det vidste hun selvfølgelig godt, at jeg ikke kunne – men jeg måtte sige til, når jeg var parat igen.

Det blev jeg ikke.

“Sig fra og mærk efter” er en kommentar, alle kommer med til mig for tiden, og “Pas på dig selv”. Det er jo så det, jeg har gjort. For selv om jeg da ofte sniksnakker om andre end kræftrelaterede emner, så kan jeg ikke love at lukke helt af, hvis de dukker op.

Men det fortryder jeg nu. Og der er intet, jeg kan gøre. Jeg burde have taget Ella under armen og drukket kaffe med hende. Smalltalket om dansk design, psykologi og børn (åh gud, og hvad med hendes to dejlige unger???). Om vind og vejr.

Mit hjerte bløder!

Dybt forelsket i mit lille sommerskur! Ærmeløse toppe og solcreme; feriestemning:

  • Gode venner til eftermiddagshygge i fe-teltet
  • Højtlæsning i annekset på dobbeltsengen
  • Rosé i hængekøjerne i “skovens” flimmerskygge
  • Heineken fra køletasken på stranden

Sad i sandet og fældede en tåre. Af glæde over nuet eller af sorg over de forgangne år i kemoland? Aner det ikke. Lasagne til middag og spritnye afsnit af Mad Men på Macbook fra iTunes Store i sommerstuen til langt ud på natten. Sorrig og glæde…

Kan slet ikke forstå, at det faktisk er lige om lidt, Ella skal i helt almindelig børnehave…

Er netop stødt på Striving4more – endnu et amerikansk community for børnecancerramte familier. Ud over et par gode forslag til bøger og film faldt jeg over stifterens afdøde datters Feelings Journal.

Udformningen minder en del om de gængse børne-dagbøger som f.eks. KidPointz’ model, men den er måske mere enkel og kan derfor bruges af helt små børn.

Sådan én burde da tilbydes alle alvorligt syge børn og deres søskende – eller andre kriseramte unger under bl.a. skilsmisse, hva’?

Øh! Har lige fået at vide, at indehaveren af forlaget sgu’ lige pludselig har stillet træskoene her blot en måneds tid før udgivelse af Kemoland. Og oven i købet under mistænkelige omstændigheder(!), udtalte politiet til lokalavisen i formiddags.

Stresset ihjel over alle sidste-øjebliks-rettelserne, jeg vil have foretaget i bogen? Snigmyrdet af et par regions-politikere i frygt for at den skinbarlige sandhed om hospitalssystemet skulle risikere at komme frem???

Hvilken betydning, det kommer til at have for projektet, har jeg ingen idé om. Måske oplaget bliver opkøbt af første og bedste spirituelle bogklub og solgt som selvhjælpsbog med vedhæftet røgelsespind – eller shippes til genbrug og omdannes til luksus-lokumspapir?

Det er trist, hvis hele arbejdet viser sig at være spildt.

Det er trist, hver gang et ungt menneske dør.