Er du mor eller far til en kemotrold, så kridt løbeskoene!
Den 15. september kan du spæne frustrationerne ud af kroppen under Powerade Copenhagen Half Marathon og samtidig skrabe lidt moneter sammen til Foreningen Cancerramte Børn.
Indsamlingen sker via trøjesponsorater á kr. 5.000. Spred gerne det glade budskab på arbejdspladsen – måske ledelsen er i velgørende forårshumør?
Læs mere på Facebook/Løb for cancerramte børn.
Møgnat: Stress, postyr og en milliard målinger. Mindst.
Står hernede på minius 1. sal og venter på elevatoren sammen med en gul truckfører og to køkkenmedhjælpere. Føler mig endnu mere træt nu, end da jeg lagde mig til at sove ovre i McDonalds Huset, mens Anders tog vagten.
Ren luksus ellers: Varmt bad, god kaffe og blød dobbeltseng her i vores nye ekstrahjem på Riget. “For alvorligt syge børn og deres familier”, står der på hjemmesiden. Og sikke et fantastisk værested. Stort spisekøkken, sofagrupper, legestue og masser af hygge og samvær – og så kun en kældergang væk. Skønt at kunne tage et par timer på langs, nu hele natten stod på intens overvågning. Påtænker at flytte Nora med derover i næste uge, her efter at hendes opvisning i springgymnastik er vel overstået.
Synes tiden er inde til, at familien er samlet …
Kort fortalt så går det skidt med Ella, som har pådraget sig en rigtig lorteinfektion i bughulen. Hun har ophobet endnu mere væske derinde siden i går, og nu er nyren begyndt at stå af (eller “tage en slapper”, som lægen så underdrevent kalder det). Ingen af de fancy plasma- eller vanddrivende præparater har nogen som helst effekt, og lægerne (som vi!!!) er i vildrede. Da jeg returnerede fra middagsluren krævede jeg rasende anlæggelse af dræn, så min Lillepige ikke skulle ligge der og lide. ASAP tak! Fik en god og kærlig forklaring af lægen, som imidlertid også lige nåede at smække det rædselsfulde ord “dialyse” i min overfyldte svimle knold.
Hjælp!
Hvor hyggeligt – en vaskeægte historiefortæller kigger forbi hos Ella & co. i dag. Co. er begejstret – men Ella skal lige varmes lidt op. Hun er stadig fornærmet over, at jeg bad hende gå hele vejen over til vægten men kan dog ikke undertrykke sit grin, da BowlerBedstes tøjhund siger muh! Skønt at se hende smile igen, min lille Trold. Det har været et par hårde dage …
Bowlerhatten viser sig at sidde på et yderst interessant hovede, der rummer viden inden for rytmik, børnemotorik, creative dance, massage, healing, anatomi, psykologi, dybdeafspænding, stemmetræning, meditation, kunsthistorie, litteratur, filosofi, sprog og fremmede religioner.
Vi aftalte at bytte bøger (som forfattere jo gør, hø hø), og jeg glæder mig meget til hendes seneste børnebog Monsterhæren om, hvor træls det er at være indlagt, fordi man skal have ny knoglemarv. Hørt!
Ud over almindelige bidrag, kan du i disse dage støtte Børnecancerfonden via:
Nu med eget forfatter-visitkort, hvabehar’? Og har man ikke noget imod lille reklametryk på bagsiden, kan man – som jeg – bestille en kassefuld med hele 250 stk. ganske kvit & frit hos bla. Vistaprint.
Lad mig lige ved samme lejlighed slå et slag for en anden slags kort – nemlig de unikke Cancerkort. De er håndlavede og koster 15 kr. – for hvert solgt kort doneres 10 kr. til Foreningen Cancerramte Børn. Stødte første gang på konceptet for et par år siden til et velgørende arrangement for alle os familier i Kemoland. Holder meget af at klippe/klistre med pigerne, men mine evner rækker vist ikke helt i denne velgørende sammenhæng.
Et hæklet kort måske?
“Nej – vi står fast på vores beslutning: TV2s filmhold er ikke velkommen på afdelingen!”
Projektlederen forsøger at komme til bunds i afslaget: “Jamen hvad er jeres begrundelse – der er da lavet indtil flere optagelser over årene om kræftramte børn på Rigshospitalet?” Centerlederen afslutter samtalen med at beskrive Ellas sag som meget kompleks.
Jeg mangler bandeord. Og svar:
Hvad er dog det, der gør min datters sag så meget mere kompleks end andre patienters? Skyldes det hendes sygdomsforløb og generelle odds for at komme helskindet igennem behandlingen – eller kunne det tænkes at være hendes rapkæftede mors bog, blog og TV-indslag???
Hælder til sidstnævnte …
Min gode mulvarp på Børnekræftafdelingen (he he) netop blevet bekendt med, at personalet – ud over ikke at tale om KEMOLAND på arbejdspladsen – nu også er blevet beordret til at holde sig væk fra bloggen her. Selv i fritiden! Er det egentligt lovligt???
Nå, men I kan vel allesammen gætte, hvordan jeg reagerer på et forbud? “Kæmp for alt, hvad du har kært”, lød det pivfalsk fra min far, når han hyppede sine minimum syv forskellige kartoffelsorter. Og hvor havde han ret. Ytringsfrihed – retten til uscensureret meningsudveksling – det er, hvad jeg har kært. Og jeg kæmper. På trods.
Løsningen hedder i alt sin enkelthed: Soffistikeret videoblogging under indlæggelse suppleret med professionelle optagelser uden for hospitalets mure. Mange timer er allerede i kassen – flere på vej. For der er vel for helvede ingen, der vil formene mor med kamera adgang til sin egen datter?
Allerede mange har bakket mig op i mit projekt. De tror – ligesom jeg – på, at det måske ligefrem kunne gå hen og blive en styrke for det færdige resultat, at Riget har meldt sig ud. På den måde er vi ikke underlagt deres gennemsyn inden evt. offentliggørelse under sommerens Knæk Cancer-uge. Hermed mere autensitet. Mere ærlighed. Flere velgørende kroner i kassen. Så ta’r bagvejen og håber på et brugbart resultat.
Ta’ den, fru Centerleder! Og godt nytår …
Hvad har to søløver, tre elefanter, fire zebraer og 1.600 tarteletter til fælles?
Jo, de var alle med til at gøre patientforeningen Fmkb‘s store juletræsfest for børnekræftramte familier til en forrygende oplevelse.
Ellamusen kemo-dykker i disse dage, så karusel og ris a la mande blev erstattet af ballet- og pandekage-hygge hos Farmor & Farfar. Egentlig tror jeg også, at Nora nød at have sine forældre for sig selv i dag – og ikke have lillesøster på slæb, når hun susede rundt i Cirkus Arenas vinterlejr.
Tak for et overdådigt arrangement med gaveorgie uden sidestykke.
Og tak til jer kære krigsveteraner for endnu en fælles stund. I ved, hvad vi er igennem, for I har prøvet det på egen krop. Derfor betyder jeres ord så meget. Derfor er jeres kram så varme.
Skønt at gense alle!
Hep, for en fremragende’ idé – den må jeg altså lige dele med jer:
Mette er beklædningsformgiver og har taget initiativ til indsamling af hjemmelavede julegaver til indlagte børn på Odense Børneafdeling. Sidste år nåede hun op på hele 220 af slagsen!
Koordineringen foregår via hendes blog, hvor du kan læse mere om projektet og kriterierne for at deltage samt følge indsamlingen gave for gave.
Gisp! Så tændte man lige for tv’et i går og fik gode råd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetår på natbordet.
Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:
Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.
Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror på, at livet er til at reparere, når engang vi kommer ud på den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…
WOW!!! Sikke meget respons på indslaget i tv for lidt siden. Og sikke en masse dejlige & kærlige mennesker, der sidder derude bag skærmen.
“Hvor skal jeg melde mig, så vi kan se, om min marv passer på Ella?”
Sådan lyder størstedelen af de beskeder, vi har modtaget over de sidste par timer. Hermed en kæmpe tak – vi er helt utroligt rørte over, hvor mange af jer, der er villig til at hjælpe vores lille Trold.
Man tester dog ikke andre end allernærmeste familie for match til Ella, men søger derimod i det internationale register. Er du villig til at lade dig registrere som donor og få mulighed for at redde at andet menneskes liv, så er det faktisk meget simpelt:
1. Registrer dig som bloddonor hos din nærmeste blodbank (hvis du ikke allerede er det)
2. Bed om også at blive registreret som knoglemarvsdonor (læs mere på Bloddonorernes infosite om knoglemarvsdonation)
Der er altid brug for mere blod. Og måske er der allerede brug for lige netop din knoglemarv …
Ellas nye ven, den seje smukke Bjørk, som også er ramt af leukæmi, har startet en Knæk Cancer-indsamling og er allerede nået op på over 11.000 kr.
Hjælp hende – og alle os andre – med at skrabe moneter sammen i den gode sags tjeneste.
Aktiviteter i fælleskøkkenet her til formiddag.
Borderline Ensemble ta’r imod bestillinger fra sit skaldede publikum: Vælg selv titel, genre, solo-instrument og stemning!
Ellas ønsker et sjovt jazz-stykke uden solo kaldet “Mønster”.
Endnu en brilliant morgen!
Ella skreg, fra hun stod op, til hun var afleveret i børnehave. Gennem hyleriet forsøgte Nora at forklare mig, hvorfor hun ikke drikker sin skolemælk, mens hun formede bogstaver og tal af sin grovtoast med tænderne.
Under hele morgenmaden hang Ella over mig: Kyssede min arm, aede min hals, smækkede sine ben op på mit skød eller fingererede med mit hår. Mens hun græd. Stress!
Tårene tog til, da jeg gav hende tøj på og ordnede hår. Nu vidste hun godt, hvad næste skridt var: Afsked med Moaaaaar! Jeg fik slet ikke sagt farvel til store Flor men hastede om bag stuegardinet og tjekkede gennem en sprække, at de kom godt ind i bilen. Nu er de begge afleverede, og der er kun ekkoet tilbage af Ellas hjerteskærende skrigeri.
Det her holder bare ikke! Efter at have levet hver en vågen time sammen med sine forældre, skal Ella nu pludselig tilbringe hele formiddagen alene i børnehave. Hver dag!
Jeg afleverer ikke i øjeblikket; de små arme, der ulykkeligt rækker ud efter mig, når jeg forlader hende, kan jeg slet ikke bære. Så hellere tage afsked herhjemme.
Den første uges tid gik ellers ok. Efter farvel-seancen skulle Ella (efter sigende) holde mund. Troede faktisk ikke helt på personalet, så jeg sneg mig hen og kiggede ind ad et vindue en morgen – men ganske rigtigt: Tøsen grinede og legede med de andre. Men nu siger pædagogerne, at hun er blevet mere stille og ofte bare sidder og betragter legen. Måske alvoren er ved at gå op for tøsen? At livet for altid har ændret sig, og de lange hygge-dage i vores lille dobbelthus permanent er ovre.
Så hun sørger. Og jeg sørger. For er det spor rimeligt at smide sit barn i institution, lige så snart hun har overvundet kræften? Burde hun da ikke have en mulighed for at komme til hægterne igen – og få sjælen med?
Min lille smukke Ella-ged kæmper stadig. Og ikke kun med at holde leukæmien fra døren men for at komme op på siden af alle sine jævnaldrene, der for længst har oparbejdet fysikken og psyken til at begå sig ude i samfundet.
Ude i den store store verden.
FLOT!!! Pengene er talt op, og Zumba for Livsglæde kan overrække i alt 250.000 kr. til Foreningen Cancerramte Børn efter en række vellykkede arrangementer landet over 1. juli.
Succesen gentages naturligvis næste år, så sæt allerede nu kryds i kalenderen
24. august 2013
Jeg skal i hvert fald med – skal du?
