Arkiv
Tag "familie"

Forsøger her i ferien at holder ældstedatterens læsning ved lige med Morgenthalers dyrefabler og barndommens elskede tegneserier. Føler sgu’ min knold mindst ligeså tynget med udfordringer som Egernet John; hvem der dog bare havde Gammelpots magiske vadsæk til:

  1. En babysitter
  2. En enkeltbillet til den anden side af kloden
  3. En hammer til at slå sig selv i hovedet med

Ella er træt og udkørt her til morgen efter et par ellers ret korte børnehavedage, Nora sur og svær efter skred i sengetiderne. Begge virker så forkomne og sårbare for tiden: Den lille har pludselig “glemt”, at hun ikke mere bruger ble (med en hulens masse ulækkert arbejde som resultat), og den store er konstant på nippet til et af sine rystende melt-downs (med en hulens masse kedeligt skænderi som resultat). Foreslår lille fridag, som bliver accepteret.

Bad idea!

Er jo også verdens ondeste mor, når jeg beder krapylet slukke diverse iPads inden morgenmad. Og at jeg så ovenikøbet kan finde på at anmode om en hånd til borddækning … har man kendt mage?

Hysteriet ta’r til, og pludselig er Nora på vej til at flytte hjemmefra, og Ella barikeret på sit værelse. Begge forkælede prinsesser under højlydt skrigeri og kylen med legetøj. Eneste plus lige nu er, at de trods alt ikke er uvenner med hinanden; næh intet sammenhold er større end det mod fælles fjende.

Jeg tuder. Sætter mig ned i soveværelset og plasker sengetøjet til.

Efter en times ragnarok ringer jeg til Anders og beder ham afspadsere sit overarbejde fra de sidste to dage. Asap. Han pakker fluks sammen og cykler hjem.

Pis.

Hvor kikset. Kan ikke klare at passe to børn på samme tid. Mine egne to børn vel at mærke.

Pis igen.

Men hvor skulle jeg dog have lært det? Og de at lytte efter mig? Disse måneder er de første nogensinde alene med to ganske almindelige piger – som ganske almindelig husmor. Ad helvede til med bog op og blog ned om konflikthåndtering i kernefamilien. Når der nu ingen kernefamilie er. Pst væk. Verschwunden!

Jeg har bare ét at sige: God arbejdslyst til dig, Lola – og glem ikke rustningen på torsdag …

Tilbage i lyngen. Ah!

50% af husstanden ELSKER Sommerskuret betingelsesløst, 25% syn’s her er helt fint at være (så længe der er mad nok), og for 25% går det an (bare internettet virker).

What’s not to love?

Noget skal ændres. Noget grundlæggende. Vil ikke leve et liv i angst. Ikke mere.

Har det bedst under dynen bag nedrullet gardin. Her kan jeg gemme mig. Varmt og overskueligt.

Selv om soveværelsesdøren er lukket, kan jeg høre børnene i stuen og mærke bumpene, når de hopper. Forhindringsbane? Vejrmøller? Vil gerne vide, hvorfor de griner – men går ikke derud. Kan ikke.

Hvad holder mig tilbage? Måske frygten for at blive involveret i legen. Hevet tilbage i familien. Nu hvor jeg prøver at holde mig lidt væk.

Men det er komplet umuligt ikke at være en del af livet i det her lille hus. Selvfølgelig er jeg en det. Dog ikke en hel del. For så kan jeg nemlig slet ikke få luft.

Ilten er væk for tiden. Kan ikke trække vejret helt ned i maven; der er ligesom lukket af. Er ret beset i tvivl om, hvorvidt jeg de seneste år har fået nedsat lungekapacitet. Af at holde vejret. Når jeg er sammen med de andre tre, nedkøles de ikke kun af mine spydigheder men også af trækken fra åbne vinduer og døre. Stillestående luft minder om stillestående liv. Og så kan jeg ikke ånde. Eller se. Eller høre. Synsfeltet indsnævres, og tinitusen dundrer. I takt med hjerterytmen.

Sidder der overhovet et hjerte derinde? Måske er det ædt op af angst for at miste.

Det jeg næsten mistede.

Der har vist været lidt halvstille her på bloggen. Ikke de helt store følelsesudbrud, reflektioner. Men de rumsterer i allerhøjeste grad, kan jeg mærke. Nat og dag.

Står for at skulle søge job. Ja, den tid er kommet. Efter fem års orlov kalder kontorstolen, kollegaerne, kaffepauserne. Projekter og deadlines.

Hjælp!

Første ansøgninger er afsendt. Men jeg tvivler sgu’ på positivt udfald. Googler en potientiel arbejdsgiver mit navn, vil han fluks finde en udmattet og sårbar Cancermon. Årets medarbejder, hvabehar?

Sandheden er, at jeg slet ikke ved, om jeg vil være i stand til at udføre et dagligt stykke arbejde. Hver dag. Fem dage om ugen. Erindrer kun svagt hvordan dagligdagen som udearbejdende mor mon var. Og denne gang står vi og skal have FIRE mennesker fodret af og i tøjet. På samme tid. Hvordan pokker gør man lige det? Og hvordan undværer jeg dog min lille Ella, som jeg hele hendes liv har levet sammen med? Hun er en del af mig – og jeg af hende.

Reflektion: Hvor meningsfyldt vil jeg lige finde det stykke arbejde, der venter mig? Hvor overbærende vil jeg mon kunne være over for brokkende kollegaer og sure chefer? Når jeg netop er hjemvendt fra fronten. Med død og ulykke på nethinden.

Kommunen har opsagt os i vores familieterapi (som imidlertid knapt nåede at komme igang). Vi tilbydes eventuelt et par timers individiel krisehjælp, hvis det skulle være. Ellers tak. Vi har levet adskilt alt for længe. Nu er tiden inde til sammen at komme videre. Som familie. For første gang. Endelig. Men den opgave må vi så klare alene. Samtidig med børnehave-, og jobstart.

Hvor festligt, det dog skal blive …

For absolut underligt og meget uvant: Hele den ganske famlien på udflugt SAMMEN!

Har såmænd også de forgangne år deltaget i Cirkus Arenas snigpræmiere-forestilling – men altid kun de to af os: Nora og så en forælder.

Denne gang måtte vi lige knibe os selv i armen og tælle efter en ekstra gang, da vi satte os til rette i logens røde plysstole.

Her sad vi så med overprized candyfloss (Ellas første!), popcorn og lysstave, mens snesevis af kampfæller indfandt sig i teltet. Familier både i og uden for krigszonen. Mennesker, vi har grædt, leet, drukket rødvin, haft morgenhår med.

Begravet børn med.

Her var Ellas dejlige sygeplejerske, der altid kaldte hende en lille fisk, dengang hun var baby – og intensivlægen, der var med til at få hende ud af respiratoren, da verden var tæt på at synke i grus fire år senere.

Sætter kursen hjem mod Roskilde efter en meget særlig aften:

Vi er på vej ud i friheden. Igen. Forsøgte virkelig at nyde øjeblikket. Og det lykkedes.

For det meste.

Vand i røret og strøm på kontakten.

Velkommen til overfladen, du kære gamle sommerskur!

Ved godt, det kun er februar, og vinteren måske ikke er helt ovre endnu.

Men jeg er træt af mørke.

TRÆT blev der sagt.

Så vi satsede en smule; åbnede paradisporten på klem ved frokosttid – og havde den dejligste dag i … ja, i meget lang tid.

 

 

 

 

“Mon ikke det kunne være helt rart med sådan en rigtig hyggedag – bare dig og Nora sammen?”, spurgte familieterapeuten.

“Top!”, sagde Mor.

… og PLING! Så dumpede der sørme spontan-invitation op i mailboksen fra Foreningen Cancerramte Børn, der netop havde fået fingre i et antal billetter til årets Disney on Ice i Forum.

Jamen er det jo ikke præcist det, man kan bruge en patientforening til? At få serveret et udbud af grydeklare oplevelser, lige når man trænger?

Tusind tak for kæmpe oplevelse ude af sumpen for en stund.

Fra en mor og hendes skyggebarn …

 

Great!

Det er lige gået op for mig, at vi har glemt Ellas første knoglemarv-fødselsdag. I onsdags var det et år siden Dag 0; dagen hvor en ung tysker gav lidt af sig selv til min lille datter. Er det ikke noget, man bør fejre?

Nå, men vi fester lidt ekstra til hendes fødselsdag om en måned i stedet.

Eller noget.

Øv, kan godt mærke, jeg ærgrer mig lidt over min usle hukommelse, men dagene har været så barske:

Vente vente vente.

På prøvesvar. Der går altid op mod et par uger, før resultatet på EllaBellaFrikadellas uhyggelige chimera-tests foreligger. I præ-transplant-udleveret protokol står det skrevet, at denne foretages med halvårlige intervaller. Men det kan vi så åbenbart ikke regne med alligevel – ifølge sidste kontrol.

Har været ude af mig selv.

Måske fordi lægerne ikke forberedte mig på testen / var enige om nødvendigheden? Måske fordi svaret med så tydelig sikkerhed er i stand til at skyde vores liv i sænk – eller redde os ned fra den ensomme bjergtinde?

Som sagt: Ude af mig selv.

Rod! Flippede ud på alle og indkaldte til familiemøde: “Nu kan det sgu’ være nok! Jeg er træt af at være stuepige; man bedes hver især rydde op efter sig og tage ansvar for en gangs skyld. Tak!”

Iskoldt! Og hvor pokker bliver sneen af? Så man i det mindste kan bruge minusgraderne til noget: “Holder ikke ud at være isoleret inde i det her lille dumme hus ét sekund længere. Kører en tur. Farvel!”

Så kom resultatet pludselig. Ringede ambulatoriet op i forgårs om manglende recept og spurgte til prøven, selv om jeg godt vidste, det var for tidligt.

“Det er helt, som det skal være: 100 % donor – ligesom sidst, meget flot”.

Faldt om på daybeden. Det må være sådan her, tumorforældrene har det efter en ren scanning. Bare kræften holder sig væk. For tid og evighed. Sms’ede straks til alle de stakler i min omgangskreds, det var lykkedes mig at stresse helt op. Ella kom tøffende med Bamse og lagde sig hos mig. Aede mit hår. Trøstede mig måske?

Hun er uden tvivl den stærkeste i familien. Paradoksalt nok.

“Velkommen til!”, siger Ella indladende og lukker Noras veninde indenfor. “Denne vej, så skal jeg vise dig, hvor du vasker dine hænder, så vi kan komme op og lege på mit værelse. Gå du med mig!”

Nora står alene tilbage i entréen og mukker. Det var nu ikke den eftermiddag, hun havde planlagt for sin klassekammerat, da hun inviterede hende med hjem. Nu Lillesøsters immunforsvar er på vej op, må hun endelig få venner på besøg. Endelig få gang i det liv som hører en stor ni-årig pige til. Men loyalitet over for familien – vanen med at holde sig i baggrunden – spænder ben og gør hverdagen svær. For vores kære Nora Skyggebarn.

Jeg fikser en bakke med saft, kiks, druer til de to store piger og sætter den ind på Noras værelse. Tilbyder Ella en kop te med mig ude i køkkenet. “Aldrig i livet!”, svarer hun prompte og sparker Storesøsters dør op. “Jeg skal da være med til at lege.”

Pyh, det bliver en hård eftermiddag, den her …

For hvor er det bare vanskeligt pludselig at skulle til at sætte grænser for Kemoged. Nu hvor hun ikke er Kemoged mere. Hun er jo blevet nurset, plejet og har fået lige hvad hun har peget på. Lige når hun har ønsket det. Vi har alle hoppet, sprunget og serviceret. Bare hun kunne lokkes op af sengen, ud af kørestolen, hen til spisebordet: “Næh, se; Ella står, Ella går, Ella spiser!”

“Ella lever!!!”

Hvordan vi finder hjem, aner jeg ikke. Men jeg har fornemmelsen af, at der er lang vej endnu …

Knoglemarvbiopsi afblæst.

Skulle ifølge indkaldelsen have været indlagt nu. Fra 10 i morges, natten over og til i morgen efter en tur på operationsbriksen.

Men sådan blev det imidlertid ikke.

Lægen ringede tilbage: Han og kollegaerne finder for så vidt heller ikke nogen grund til dette ekstra indgreb. Ellas blodprøver er jo så fine, at hende behøver de da først se om yderligere to uger til klassisk kontrol.

Jamen det kan man jo kun bifalde!

Men at standard-brevene bare sendes ud per default, uden at den enkelte patient gennemgås, og at forældrene selv skal være på vagt – tja, det bifaldes sgu ikke. Ikke det der ligner.

Egentlig burde jeg være lettet: Ingen umiddelbar grund til bekymring – intet tegn på noget grumt. Skummelt. Dødsensfarligt. Intet tegn på tilbagefald. Kræften lader til at være slået.

Også dén besked skal dog lige synkes.

For det er faktisk mindst lige så svært at vænne sig til frihed efter mange år i Kemoland, som det er at vænne sig til Kemoland efter mange år i frihed.

Så jeg tror i stedet jeg vil sige: Kræften lader til at være slået for nu.

Men derfor kan vi jo godt lege, at vi starter på en frisk, vender bladet, tager fat, hvor vi slap. Før verden sank i grus for anden gang.

Kan vi ikke?

Så jeg lukker computeren for i dag, brygge mig en urtete (så har I hørt dét med!) og hviler ud efter en god dags arbejde. En god dag med min Ella i Børnehuset blandt venner (frem for på hospitalet blandt kitler), min Nora, min Anders … og mit hækletøj:

Hæklet bogmærke fra Crochetroo: Endelig fik jeg arbejdet mig frem til en velfungerende oversættelse af det kryptiske mønster. Tog kun lidt over to år … Fik slået fast, at den australske opskrift er baseret på britisk – kontra amerikansk – hækleterminologi (dc=fm og ikke stgm / tr=stgm og ikke dbstgm etc.) Jeg bruger hæklenål str. 3 og tyndt bommuldsgarn beregnet til strikkemaskine. Godt så:

Opstart
8 lm samles til ring med km. Husk at beholde en 10 cm lang ende (denne skal senere bruges som kvast).

1. bue
1. Rk. Hækl 1 fm i ringen og 2 lm (tæller som første stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). VEND.
2. rk. Hækl 1 fm i første stgm (den allerførste helt inde ved nålen) og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske (det allerførste helt yderst) imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND
3. rk. Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

2. bue
4. rk. Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm). Spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
5. rk. Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm eller 13 lm-mellemrum). VEND.
6. rk.
(Mage til 3. rk.) Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

3. bue
7. rk. (Mage til 4. rk.) Hækl 1 fm ned i lm-mellemrummet bestående af 5 lm og 2 lm (tæller som 1. stgm). Herefter 13 stgm også i ringen (= i alt 14 stgm), spring forrige rks 1. spids over, 1 fm i næste spids-mellemrum bestående af 2 lm. VEND.
8. rk.
Hækl 1 fm i 1. stgm og 2 lm. Herefter 1 stgm med 1 luftmaske imellem i hver af forrige rks stgm (= 14 stgm og 13 lm-mellemrum), 1 fm ned 3. rks 7.  spids fra venstre/den 4. spids fra højre i 3. rk (i 1. bue). VEND.
9. k. (Mage til rk. 3). Hækl 1 fm, 2 lm, 1 fm (bliver til små spidser) ned i de 10 første af forrige rks mellemrum. Herefter i det 11. mellemrum 1 fm, 5 lm, spring 3 masker over, 1 fm i 2. lm af 1. stgm i forrige rk. VEND.

Fortsæt indtil der er i alt 8 buer.

Afslutning
På sidste rk. hækles spidser i alle 13 lm-mellemrum. Herefter lukkes af med 1 fm i 3. rks 7. spids fra venstre/4. spids fra højre (i 6. bue). Bryd garmet og hæft ende.

Kvast
Klip 5 tråde på 20 cm. Fold dem på midten og bind dem omkring den allerførste lm-ring. Husk at binde den oprindelige ende med.

Stives i kartoffelmel (dog ikke kvasten), udspændes og luftttørres.

Støn!

6. gang i Go’Morgen Danmark. Men i dag med hele familien :-)

“Du har været meget syg, Ella – hvordan har du det i dag?”, opvarmer Ida Wohlert kærligt i te-køkkenet.

“Fint nok …” siger lille Bandit arrogant og ta’r en bid af sit morgenbrød. Med parmaskinke – mums.

“Hvad har du fået i julegave?”, fortsætter vores vært tålmodigt.

“Aj altså! Det HAR jeg da lige fortalt dig??? Ella rynker brynene og guffer videre. Lettere irritabel.

Den tilbagelænede stil fortsætter i studiet. Kokken panerer, kameraene snurrer, lyset blænder og Ella fistrer uimponeret rundt i sofaen, mens vi andre tre forsøger at levere et nogenlunde sammenhængende interview.

Om det lykkedes, ved jeg ikke. Men pigerne hyggede sig og dansede hele vejen gennem Hovedbanen og ud til bilen.

Årets første familieudflugt …

Oprydnings-flip:

  • Fra julestue til plain dobbelthus. Væk med grantræ, nissedør og pynt.
  • Fra mini-apotek til gæstebadeværelse. Væk med sondepumpe, flydende ernæring, sterile handsker, bandager, gazeservietter, klorhexidin-svampe, cvk-plastre, medicinliste, iltpumpe, satmåler, pepmaske, slanger, sprøjter og kanyler.
  • Fra normader til kernefamilie. Væk med weekend-tasker og parkerings-tilladelser til haste-indlæggelser.

Året er slut – og canceren ligeså.

“Se tilbage på dine 20 største øjeblikke fra 2013.”, foreslår Facebook. Tja, den kan vi da godt prøve, lad os se …

  1. Højdosis-kemo
  2. Kvalme
  3. Blodtransfusion
  4. Fortsat systematisk og brutal nedbrydning af gammel knoglemarv
  5. Mere kvalme
  6. Rystetur
  7. Smerter
  8. Morfin
  9. Høst af ny tysk marv
  10. Transplantation
  11. Multiorgansvigt
  12. Indre blødninger
  13. Kunstigt koma og respirator
  14. Flere indre blødninger
  15. Dialyse
  16. Døden nær
  17. Stabilisering
  18. Opvågning
  19. Nervelammelse
  20. Genoptræning

Hm, dum leg. Så hellere lidt stemningsbilleder fra et par rare juleferiedage …

Havde lige et dejligt lille advents-indlæg i ærmet, men det må vente. Vil i stedet tænde et lys for en tapper dreng, der lå på Intensiv samtidig med Ella.

Vi boede med hans familie på Ronald Mc Donald Huset – hans store familie – der (både ex-koner og -mænd, nye kærester, børn og papbørn) alle flyttede ind på ét og samme værelse hulter til bulter for at støtte den lille gut i hans livs krise. Og fik det til at fungere. Hatten af – for hvor sejt er lige dét?

Kære Tobias: Du var så elsket og havde sådan fortjent en fantastisk og magisk jul her efter din sidste kemo. Men kroppen kunne måske bare ikke mere i går?

Sov sødt.

Og til din smukke tvillingesøster: Jeg ønsker af hele mit hjerte, du kommer igennem denne sorg som et helt menneske. Engang.

Snapshot: På vej til liveshow sammen med vores Knæk Cancer-tilrettelægger. Ella hundser rundt med Moster hjemme i Roskilde. Væk fra Mor og Far for første gang efter transplantationen.

Grænseoverskridende!!!

Efter middag med Kræftens Bekæmpelse samt en håndfuld TV2-cases daffer vi ned i Nordisk medieby. Den røde løber er rullet ud, men vi gelejdes udenom og ind i kantinen til forinterviews, Herefter ad bagindgangen til studiet.

Sveden driver af publikum, da vi for fjerde gang bedes rejse og sætte os i den gode sags tjeneste. Vandflasker shippes rundhåndet afsted mod bordene. Tissepauser imidlertid no go uden forudgående tilladelse. Lyset brager ned over en skaldet kemo-isse eller to. Nora flytter sig uroligt i stolen men får øje på en skål chips og er engageret den næste times tid.

Måske ikke den mest børnevenlige aktivitet, når det kommer til stykket, men det er alligevel lidt spændende af opleve et par idoler på scenen lige foran os, synes hun.

“Vi konkurrerer ikke i forhold til sidste år”, sagde Camilla Miehe-Renard i telefonen i går, men jeg kan alligevel ikke undlade af gnægge lidt over det rekord-flotte resultat på mere end 143 mio, da aftenen er slut.

Og at det alene via Ellas egen indsamling lykkedes vores lille familie at støtte med knapt 26.000 på blot 14 dage – jamen det er jo helt vildt! Men hold fast, hvor er jeg også træt nu …

Har kun ét ord tilbage at sige her dagen derpå: KAFFE!!!