Arkiv
Tag "familie"

Hverken Ellas tur på operationsbordet eller fætters fødselsdag gik som planlagt. Troede livet var så meget på hovedet, som det kunne blive i vores familie, men nej:

Puttepigen fastede idag i over 10 timer, hvorefter hun fik at vide, at narkoses alligevel udskydes til i morgen. Og gårsdagens fest kom på hold, da Mormor måtte afsted med ambulance midt i lammestegen.

Jeg kan simpelthen ikke udtrykke, hvor træt af hospitaler jeg er. Men træt, det er jeg. Træt på den rasende måde – og træt på den trætte måde.

At Anders derudover styrtede ned af en trappe, jeg låste mig ude af huset, min pung forsvandt, og vi nær havde misset Noras skole/hjemsamtale, orker jeg slet ikke at tænke på. Tror faktisk jeg stopper med at tænke.

NB. Min mor atter hjemme og ved godt mod.

Gisp! Så tændte man lige for tv’et i går og fik gode råd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetår på natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror på, at livet er til at reparere, når engang vi kommer ud på den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

En tung mørk sky hænger over weekenden. Nervøsitet. Men vi forsøger alligevel at nyde tiden sammen alle fire, for ingen aner, hvornår næste gang bliver.

I morgen skal Ella til AmBizone-kur på Riget for at forebygge en ud af kemoens myriader af bivirkninger. Samtidig trækkes de blodprøver, der skal vise, om hun er klar til tredje tur i spøgelsestoget.

BUH! Vi har ikke den fjerneste idé om, hvad der venter omkring næste hjørne, og hvordan hun vil klare sig igennem denne runde,

Første gav kedelige bivirkninger i form af feber, betændelsestilstand i bugspytkirtlen, væskeophobning i mave og ben, ødelagte slimhinder i svælget, kvalme og grå halvdød kulør i ansigtet.

Anden gav lidt træthed og ondt i benene – men generelt overraskende velbefindende efter et par blodtransfusioner resulterende i næsten to ugers orlov hjemme. Med dejlig leg i efterårsløvet, friskbagt rugbrød og varm kakao med flødeskum.

Og tredje? Vil Ella blive sengeliggende? Få smerter, som kun morfin kan dulme? Bløde fra munden? Få feber? Gå i septisk chok? Ryste, græde, skrige???

Eller kan hun atter komme hjem og hygge hos Mor, Far og Søster, mens giften slår de sidste kræftceller ihjel og klargør hende til knoglemarvstransplantationen?

Og er der i øvrigt ikke snart fundet en matchende donor i det internationale register???

Mormor skifter tøj i entréen, vasker & spritter på badeværelset – og så er hun klar til en lille hyggestund med sit yngste barnebarn.

Sidste gang de sås var 24/9, dagen før Ellas tilbagefald. Mormor havde hentet Ella i hendes nye børnehave, og de fulgtes hertil med hinanden i hånden. Ella havde danset afsted hele vejen og var glædestrålende hoppet ind ad døren til mig: “Se Mor, jeg har Mormor med hjem!!!”

Skyndte mig at tørre øjnene, men min mor kunne godt fornemme min frygt og kørte rystet hjem efter afleveringen. Hun kunne se, at jeg havde grædt. Et par minutter forinden havde jeg nemlig fået at vide, at sidste sidste uges blodprøver så anderledes ud end normalt, og – på trods af lægens beroligende ord i telefonen – havde jeg en uhyggelig fornemmelse. En fornemmelse af, at den var gal igen …

Har engang hørt nogen sige, at bedsteforældre til alvorligt syge børn bærer på en dobbelt-sorg: For den lille syge og for deres eget ulykkelige barn. Det giver god mening, og jeg kan mærke, at vores skrappe hold-jer-alle-væk-fra-Ella-regler siden tilbagefaldet har såret familiens gamle, men jeg er bare så hysterisk for bacciller, at ingen indtil nu har været velkommen herhjemme.

100% isolation er imidlertid ikke realistisk, må jeg erkende her efter det rørende gensyn …

Vejrmanden smilede nørdet, mens han engageret fortalte om Sandys udvikling fra orkan til “the perfect storm”, kort før den lagde byerne øde og ubarnhjertigt smadrede østkysten.

Lige så nørdet som børneonkologen en grå decembermorgen for tre år siden, da hun med Ellas sjældne diagnose rev benene væk under os.

Vi beser skaderne:

Økonomiske følger
Er allerede løbet op i millionklassen og truer med at tømme samfundets slunkne portmonæ.

Fysiske følger
Kvalme, hårtab, forringet balance, svingende appetit, bleghed, træthed, svedeture og smerter. Under de sidste to dages gudsbenådede orlov har Ella stavret omkring herhjemme – stivbenet og foroverbøjet som en gammel kone. “Kemo-Kasper bider mig i benene”, siger hun, når kæmper sig op af de seks trappetrin til køkkenet. “Åh nej, nu glemte jeg Bamsi”, pipper hun og tripper langsomt ned igen med fortrukken mine. Vores lille pige.

Psykiske følger
Et stk. sammenbrudt og opsplittet kernefamilie i undtagelsestilstand …

… eller En mors kamp for et normalt liv, som filmen hedder på dansk, vises i forskellige biografer rundt om i Kbh. – bla. på Rigshospitalet førstkommende mandag.

Den ku’ jeg altså godt tænke mig at se, for det handler jo om en situation vi desværre kender alt for godt; nemlig familieliv med et kræftramt barn. Og så kender vi jo selveste hovedpersonen, dejlige Cecilie, fra 5054.

En mor til et kræftsygt barn kæmper for at opretholde en normal tilværelse for sin familie. Stine på 37 år er enlig mor til tre piger. Hendes datter Cecilie på 11 år har kræft og har haft det siden hun var 3 år gammel. Cecilie har levet sit halve liv på Rigshospitalet og Stine med hende. Stine kæmper på alle fronter i et ubærligt kaos. Samtidig insisterer hun på at opretholde en slags hverdag for alle tre sine børn. Filmen følger familiens liv, både i hjemmet og på hospitalet, gennem de seneste to år.

Kæmpe tillykke med filmen til hele familien – tæskegodt gået!!!

Når man er i krise, beder man sjældent selv om hjælp, for man kan tit have svært ved at se frem i tiden. Her får du tre konkrete forslag til, hvordan du kan støtte:

1. Madlavning
Skal I ha’ frikadeller til aften, så lav dobbeltportion og sving omkring familien med en posefuld – man lever meget af fastfood, da der ofte ikke er tid eller overskud til at handle ind eller kokkerere. Et par friskbagte grovboller til de raske søskendes madpakker er også et hit.

2. Husarbejde
Er du nær ven eller familie, så spørg om en nøgle, næste gang de er indlagt, og foreslå at fylde køleskab og fryser op, tømme opvaskemaskine, vaske en kurvfuld tøj eller svinge gulvskrubben, mens de er væk. Det er deprimerende at leve i en kuffert, og man kommer ikke til bunds i huset, når der hele tiden flyttes ud og ind af hospitalet. Skulle den syge udskrives til et par dages orlov i hjemmet, er det også vigtigt, at der er rent af hensyn til det svækkede immunforsvar.

3. Raske søskende
Forældrene kan have rigtig dårlig samvittighed over for det raske barn, som ofte kommer i anden række. Inddrag de raske søskende i jeres egen hverdag og kom med konkrete invitationer á la: Vi vil gerne have Nora med os på rideskole i morgen eller spejder på onsdag! Min datter skal lave lektier til dansk i eftermiddag – vi vil gerne invitere Nora hjem til os fra skole til hygge & læsning. Vil Nora med i skoven på lørdag? Vi henter kl. 11, sørger for frokost undervejs og er tilbage med hende kl. 15.

Og ellers masser af kys & kram …

Ostehaps i sengen efter dejlig stund i parken. Hele familien sammen. Alle fire.

Da Ella tabte manken for anden gang i sit lille liv, kunne jeg fejre at have vundet 100 Ruzzle-kampe mod en modstander, som jeg dog ikke nænner at nævne med navn …

Men kære dejlige Xxxxx: Du holder sgu’ mit livsmod oppe; så kom bare an til endnu en rematch. Hvis du tør. Du lærer det jo nok en gang, he he.

 

Hold da op, hvor er I opfindsomme – tak tak tak til alle for input her på bloggen, via Facebook-delingerne og i min mailboks. For jeres indlevelse og skæve/sjove forslag :-)

Jeg blev meget rørt over Klaras  Smil , eller glæde over små ting – de små nuer og Tines En vinkel på Noras verden – forsøget på en normal hverdag eller noget om, hvordan familien er splittet op. De to kan jeg ikke vælge imellem, så I får en bog hver …

Derfor kære Klara, smæk mig en besked via kontaktformularen med din postadresse, så shipper jeg på mandag, når jeg er tilbage fra Riget-vagten. Og Tine – tja, dig ved jeg jo, hvor jeg kan finde.

Stort tillykke begge to – hermed dagens videoblogindlæg. God fornøjelse!

 

Må man være glad, når man er ked af det? hedder en børnebog om sorg, som jeg stødte på for et halvt års tid siden. Titlen beskriver meget præcist de tanker, jeg fik, da pakkeposten kom med min KEMOLAND:

1. Hurra – jeg er blevet forfatter :-)
2. Øv – skulle min lille Ella virkelig få leukæmi, før jeg blev forfatter :-(

Men jeg tillod mig at feste. Midt i det blæsende efterår svingede min forkølede og febrile søster kort forbi med bagværk og hentede sit eksemplar. Terrassen dannede ramme om første bogsignering, fordi Lines bacciller under ingen omstændigheder måtte viderebringes – men hvor var det egentligt skønt at sidde udenfor med varm kaffe & te. Vi ringede og inviterede vores mor over til hygge, og hun blev og sludrede, efter at en hostende og spruttende Line var kørt hjem under dynerne igen.

Et par timer senere solgte jeg mit første eksemplar i Noras SFO til en mor, der havde rede penge på sig. Hermed er KEMOLAND skudt igang.

Wiiiii!

Har simpelthen ikke nået at skrive til alle jer, der har ringet, sendt blomster, gaver, kort, mails, sms- og Facebookbeskeder, inviteret til Nora-aktiviteter, ryddet huset herhjemme, tilbudt madlavning og dukket op til spontanvisit på Riget.

1.000 tak!!!

Bliv endelig ved – det varmer og trøster i en kold og trist tid.

Tænk at have et sygt barn i ti år!!! Jeg er sgu’ ved at gå ned med flaget her efter blot 2 1/2 …

Har lige afsluttet en god fortælling leveret af Tv-journalist Karin Mørch, der beskriver sin datter Ilyas sygdomsforløb.

Hendes ældste datter fik som 6-årig fik konstateret ti kavernøse hæman-giomer i hjernen – knuder som ikke er ondartede, men som kan vokse eller begynde at bløde og på den måde forårsage hjerneskade.

Endnu en gang sidder jeg tilbage med en følelse af, at – uanset forskelle i omstændigheder og personligheder, så er der PRÆCIST det samme følelsesregister og udfordringer, vi gennemlever.

Helt klart endnu en bog at blive klogere af; på boglisten med den!

Hvornår har jeg sidst danset med Anders? tænker jeg, mens  gæsterne hvirvler omkring os i teltet på Teglværksskoven. Vi står bare ganske stille og vipper lidt til live-musikken med armene om hinanden. Pigerne sover trygt hos bedsterne på bed & breakfast et par gader væk, mens vi lige fester et par timer endnu.

Jeg har trukket nitten som chauffør og derfor kun sporadisk smagt på vinmenuen – men er dejligt afslappet ikke desto mindre. Lover mig selv at skære ned på de alkoholiske drikke fra nu af. Tiden er inde til at mærke livet igen. Det gør ikke så ondt mere. Er til at bære.

Tror jeg.

Blev spurgt af fætter & viv, om jeg ville tage et par fotos i løbet af dagen. Ja da; kan umuligt blive andet end fine med de fremragende rammer, motiver og vejrudsigter. Smiler tilfreds for mig selv, da jeg suser rundt og knipser løs. Indfanger i alt 516 stk.

Snapshots af en helt ny begyndelse.