Arkiv
Tag "glæde"

Jeg kan se det i deres øjne, medlidenheden. De fleste forbipasserende sender forstående og triste smil til vores lille familie, når vi triller rundt på Rigets matrikel. Ellas udstyrsstykke er heller ikke just diskret, for at sige det mildt: Skrigblå børnekørestol med kampestens-tung iltflaske. Bleg og afpillet Lillepige viklet ind i kemokalot og elektroder.

Men hallo; hun er jo ikke syg – hun er faktisk rask! Kræftfri for første gang i sit liv, genopstået fra koma. Drop jeres ynk og glæd jer med os! Jovist kunne det have været dejligt, at Ella ikke skulle nøjes med at betragte sin søsters balancegang om det nyrenoverede springvand. Men det skal nok komme. Og vi er ude! Ude af respirator og ude på tur. Nyder solen, luften og de royale heste, som lige kiggede forbi.

Fik ikke sat lys i vinduerne forleden men fyrer i stedet op for kandelaberen ved Ellas udskrivelse.

Ellas befrielse.

Som – ifølge lægerne seneste udmelding – skulle kunne finde sted allerede i næste måned.

Wiii!!!

Til de to garvede overlæger, der idag regnede sig frem til respirator-fri Ella om en uge (håber håber håber planen holder).

Til kærligt staff, der trøster, nusser og genoptræner min lille pige (@ Rigets ledelse: I kan godt spare jer flere trusselsmails – jeg viser selvfølgelig ikke fotos af personale, der ikke ønsker det …).

Og sidst men ikke mindst til jer, der hjælper os igennem vores livs krise med opmuntrende hilsner og skønne gaver (pardon hvis vi ikke har nået at svare alle).

 

Ny Kemoland-server = stilhed på bloggen. Pardon; ked af, at mange af jer nåede at blive nervøse. Så nu til sagen:

Ella i bedring :-)

Respirator-rutchetur indeed! Den ene dag er tøsen ved at stille futskoene, den næste i hopla. Og med hopla menes et vågent øje på klem. Store sager! Fra sprækken følger hun med i bleskift, rensning af luftrøret, stuegang og sin mors overvældende kærlighed.

Er lige kommet tilbage fra et lille eftermiddagsbesøg. Ella slumrede, men jeg vækkede hende. Tit tit, min Tut! Lidt vrissent blik – og især da jeg tog et foto. Men jeg blev nødt til at forevige min Komaged endnu en gang. Nuvel, hun ser da ikke helt frisk ud – det medgi’r jeg – men det går i den rigtige retning.

Lidt slatten har man altså også lov til at være oven på den omgang:

Vi ved nu, at leversvigt, nyrersvigt, væskeophobning i bughulen og blødning i lungen gjorde Ella ude af stand til selv at trække vejret. Derfor røg hun akut til Intensiv i respirator for snart en måned siden. Men hvorfor hendes krop pludselig gik amok efter en ellers vellykket transplantation, kan ingen med sikkerhed sige. Der er dog mange gæt. Disse er fortsat et par af de mest sandsynlige:

GVH: At Ellas nye knoglemarv har angrebet organerne. Det ville være noget rigtigt lort, så det satser jeg (og heldigvis også lægerne) på ikke er tilfældet.

VOD: At det er den kraftige kemo, Ella fik for at slå den gamle knoglemarv ihjel, der er skurken (hvilket giver bedre mening).

Uanset hvad, så er lever- og nyrertal stabiliseret, blødningen stoppet og lungen renset.

Næste skridt: Slukning af respiratoren.

(På den gode måde, altså …)

Københavner-kollektivet McDonald Huset. Værelse 2. Stueetagen.

Svigernes påskeblomster i vand, lyset slukkes, døren låses, nøgle i elevator, grå kælder, “Helkropstæller” (underligt skilt – og hvad i himlens navn er det egentlig – kun optælling af hele kroppe???) nå, hen  til Opgang 4, elevator til 3. sal, Intensiv, Ellas lyserøde stue, banke banke på, er der nogen hjemme?

“Jamen dog!” Jeg snapper efter vejret.

“Ja, er den ikke fin? Det er den nyeste model, og de var kun et par dage om at skaffe den.” Sygeplejersken smiler bredt. Nej det er den absolut ikke! Ingen kørestol til min lille pige. Det var overhovedet ikke planen med vores liv – et handikappet barn. Om det så kun er i et par genoptrænings-måneder eller ej.

Ud på gangen med den. Væk!

Ella ligger med benene bukket, fodsålerne i madrassen. Sidder faktisk næsten helt op og sover. Spændende med nyt personale – gør tingene på anderledes måder end vores faste passere. Men lidt hårdt alligevel at skifte sygeplejersker så tit. Nye personer at forholde sig til. Men de er dæleme sat godt ind i sagerne. Projektledelse på højt plan at være intensiv-ansat. Koordinerer, udregner, nurser, lytter. 1.000 bolde i luften samtidig. Mindst. Og de gør det sindsygt godt.

Jo jo, lyt endelig med – for det er sgu’ ikke tit, der kommer rosende ord fra den bitre Cancer Mom her.

Vasker og spritter. Stiller den medbragte kaffe og slukker for telefonen. Sætter mig ved min lille datter.

Kysser.

Kysser så meget, at hun vågner med et grynt og virrer på hovedet. Åbner et salve-indsmurt rødsprængt øje på klem. Trækker på smilebåndet. Ganske lidt. Men det var der. Smilet.

Et dynebetræk? Uh, er hun ikke lidt kold? Sygeplejersken informerer om forhøjet temperatur for lidt siden. Ok, men den er altså væk nu – på med dynen! Kroppen er dækket af blårøde prikker – petekier. Ikke farligt, bare monsteruhyggeligt. Hånden er slap, hvornår begynder hun at bevæge den? Retter lidt på brændsårs-nettet med voks, som beskytter plaster-blødningerne. Uh, væsker lidt endnu.

Iltmætning: 45, sat 98. Wow, fremragende! “Men om lidt kommer hun om på siden, så kan det godt være, der er behov for mere luft”, informerer sygeplejersken mig kærligt, “men det går støt fremad”, forsikrer hun.

Hun taster ved skrivebordet, som livet det gjaldt. Om lidt er der stuegang. Læge tilbage fra golfferie i Portugal.

Jeg vil sgu’ da også på golfferie i Portugal!

Men en gåtur rundt om søerne i det gode forårsvejr kan også gøre det.

For nu.

I går aftes, inden jeg gik i seng, hviskede jeg Ella i øret, hvad lægerne havde lovet: “I morgen, min pige, så slipper du for respiratoren :-)

Men så var det, at man til formiddagens stuegang brainstormede sig frem til at vente endnu et par dage for at være helt på den sikre side.

Nixenbixen, dumme læger; et løfte er et løfte. Og her på stuen sætter jeg forøvrigt også selv dagsordenen, at I ved det, tænker Ella stædigt og spytter plastrøret ud i knolden på sine to forskrækkede sygeplejersker:
Pfuiiiii, bvadr!

Seancen efterfølges af et triumferende vræl. På nabo-stuen rynker lægen brynene: Øh – det kan da umuligt være Ella, der hyler inde ved siden af, for hun er jo i koma???

Han kaster sig ind ad døren og finder diverse livreddende krise-udstyr frem til haste-intubation.

Krise?, mumler Ella gnavent. Jeg er ok og ilter fint uden jeres dumme maskiner – så kunne man venligst få lidt ro?

Vi ringes op af lettet læge-  lige midt i vores traditionelle påskeægs-filtning. Jeg stæser op på Intensiv, hvor jeg præsenterer for en fornem saturation på 100%.

Og en knotten datter.

Påskeblomst! en dråbe stærk
drak jeg af dit gule bæger,
og som ved et underværk
den mig hæver, vederkvæger:
Hanegal og morgensang,
synes mig, af den udsprang;
vågnende jeg ser de døde
i en påske-morgenrøde.

Et 4.000-år gammelt symbol på styrke, livskraft og genfødsel har fundet sin vej til Riget fra to kære venner i Egypten.

Den lille grønne keramik-skarabæ har på kun ganske få dage været vidne til en fremragende fremgang hos min datter.

Jeg sidder ved Ellas seng.

Holder hendes hånd som så ofte før; forsøger at ae uden om drop og plaster. Kigger til hendes sår på kroppen; de ser grumme ud og væsker – men lige så effektivt som personalet perforerer ungen, lapper de hende også kærligt sammen igen med salver og forbindinger. Pænere farver kan jeg konkludere. Dog stadig små prikkede blodudtrækninger ved navlen og fremtrædende blå rande omkring begge øjne.

Men tallene retter sig, og netop i dag er Ellas bedøvelse i udtrapning. Uden de muskelafslappende doser vender hendes mimik tilbage: Et smil? En rynken på næsen? Jeg kaster mig over ungen og borer næsen ned i hendes hals. Duften er den samme!

Dong! Dooooong!

Uh, hvad sker der? Kigger straks på skærmen og konstaterer, at pulsen er faldet fra 92 til 58 på et splitsekund. Ellas øjne har åbnet sig på klem, og hendes mund er bred og smal. En tåre triller ned af hendes kind.

Hun græder!

Åhr, lille Pus. Jeg standses af sygeplejersken før mit andet knus-elskelige kvælertag: “Måske hun trænger til at vågne stille og roligt over de næste par dage? Hun har jo været meget igennem, så lyde og berøring kan godt føles overvældende, når man har været i så dyb søvn så længe.” Fantastisk indfølende og respektfuld guide til den forvirrede mor:

Tilbage til livet for dummies.

Synger stille alle 117 vers af “Se min kjole”, før Ellas øjenlåg atter falder i, og pulsen normaliseres. Daffer undskyldende ud af stuen, og overlader min genopstående lille pige til professionelle.

For tidligt på dagen til en rødvin???

Intensiv-sygeplejerskerne har efterlyst fotos af Trold, så de kan få et indblik i, hvem hun er (når hun altså ikke lige ligger i koma), og hvad de kan forvente, når hun vågner.

Har lavet denne lille collage, som jeg vil printe ud til dem i morgen.

Kan ikke lade være med at fælde en tåre …

Blip blop, et væld af tal og kurver.

Ella ligger på siden. Venstre side. På den dårlige venstre lunge, der nær havde kostet hende livet i weekenden. Men hun er ok – og trækker selv vejret (ses på den brune kurve).

Læge svært tilfreds. Er absolut ikke kendt for at vælte sig i superlativer, men i formiddags valgte han ordet

MIRAKULØST

om Ellas lunges helbredelse over de seneste dage.

Respirator crash course: Ved en indånding af almindelig dagligstue-ilt skulle saturationen gerne være en 90-100 stykker.

Status: I weekenden kunne komagøjen – selv på max ilttilførsel fra maskinen – højst komme op på 80 i sat. Nu er hun oppe på hele 92 (lilla tal) og støttes kun med meget lidt ekstra ilt (den blå kurve).

Ergo: Pyh!

Stuegangslæge og plejeansvarlige sygeplejerske i ekstase.

Jeg kan heller ikke få armene ned efter dagens blodprøvesvar, som viser en ganske ekstraordinær stigning overnight:

Leukocytter: 2,3
Neutrofile: 0,8

Afisolering sat til i morgen!!!

Vagtskifte og farvelkys. Vender næsen hjem mod Roskilde, bristefærdige forsythiagrene fra svigerne, blød dobbeltseng, friskbrygget kaffe og …

min store NoraFlora :-)

 

“Må jeg godt kramme hende?”, spørger Nora nervøst. Hun styrede straks hen mod sin elskede lillesøster men stopper nu pludselig op, inden hun når sengen. Vi forsikrer hende om, at det er helt ok. Hun har jo både været i bad, fået hospitalstøj på og derudover udstyret med isolationshandsker og -mundbind.

De går fluks igang med at lege – som havde de to søstre bare lige holdt en pause på et par minuttter. Da jeg hører dem småskændes lidt om Playmobil-prinsesserne, bliver jeg lykkelig. Ah, ingen overdreven omsorg eller usikker adfærd.

Bare Nora & Ella.

Vi når både kaffe, eftermiddagskage, stuegang og medicin-opdatering, inden Nora beder om at komme hjem. Hun har – helt forståeligt – iltmangel bag Disney-masken. Ella er også træt og vil ha’ tændt for skiløbet på svensk tv igen.

På hjemvejen traller Nora. Hun er lettet, kan jeg høre, for Ella er stadig Ella.

Svinger omkring City 2 og shopper en ekstra lille fødselsdagsgave til Mormor, der fylder 80 i overmorgen. Den skal hun ha’ i aften, inden hun suser til endnu en solferie. (Plads til en blind passager?) Dukker mig lidt i menneskemylderet; havde godt nok ikke regnet med så mange folk så kort før lukketid. Snubler nær over en lille purk, der kravler på gulvet foran boghandlen. Ush, en masse bakterier, han får på hænderne. Kan næsten se dem. Og hold da op, hvor alle dog nyser. Vil hjem og er så godt som ude, da vi pludselig hører MGP-vindersangen for fulde gardiner. Halløjsa – børnestjerner på 1. sal. Vi suser grinende derop og skynder os i kø til et par fine autografer, mig og så min store pige. Og nu hjem til lasagne og hygge.

Efter fem dage i cellen.

Klar med første indlæg som skribent på Roskildes nye netavis Roskilde Nyt – Skriblerier i Kemoland.

Elsker at skrive. Skrive min sorg ud, skrive min glæde ud.

Skrive, bare skrive!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Smiler og snøfter på samme tid. Har lige fået overbragt to gode nyheder fra stuegang:

1. Donor fundet – fjerde og sidste kemoblok om en uge; knoglemarvstransplantation primo februar
2. Sidste knoglemarvsbiopsi sagde 0,0 % kræftceller tilbage

Fantastisk fortsættelse på en fantastisk dag; i morges parallel julehygge i skole og på Riget – i aften i byen med et slæng skønne veninder.

Skååååål!!!

Nyd det nu – for det er ikke så tit hende fru Gal-i-skralden skriver positive indlæg for tiden. Men i dag var faktisk en god dag :-)

Den primære årsag var måske, at jeg fik sovet igennem på Ellas seng (og drømt op til fire sære drømme), mens Anders tog Trolde-vagten i soveværelset. Så selvom Nora var ligeså distræt, som hun plejer her til morgen, var overskudet bare større, og der var ikke ét eneste skænderi med hende inden skole. Men det slutter ikke her. Næh, vi fandt nemlig en fremragende p-plads i første forsøg og blev både hørt og mødt i overraskende grad til dagens en-times-kur på Riget:

Indledningsvist 1) susede en ambulatorie-sekretær ud til os i kulden med et Disney-mundbind, da vi havde glemt selv at medbringe, så jeg trygt kunne køre kemoungen op i elevator. Derefter 2) foreslog infusions-sygeplejersken helt af sig selv at yde den ekstra service (!!!) allerede nu at bestille BAS-test i tilfælde af, at blodprøverne ville kræve blodtransfusion inden for de nærmeste par dage. Således vil vi kunne spare op mod tre timers venten næste gang. Halløjsa! Og slutteligt 3) fik jeg dejlig ros for KEMOLAND af en sød mor, der netop er nået til bogens sidste sider.

På trods af et grande Ella-meltdown undervejs, da Grovæder ikke også måtte guffe Mors medbragte madpakke, var dagens behandling en succes, og begejstringen så stor, at jeg indvilgede i lidt IT-support til Mormor, hvis laptop lige skulle nurses om. Mens hun nursede om sit kræftramte barnebarn. Win/win.

Som kronen på værket var dagens infusions-gave to optrækkelige kyssegrise i lækkert træ, der hermed slår de sædvanlige plastik-dimser med flere længder. Og lige om lidt kommer min dejlige NoraFlora hjem efter rytmik.

Vi forsøger at holde ved de glade tanker. Hum, hum, huuuuum …