Arkiv
Tag "medie"

Ufatteligt! Jeg har lært mere om Ellas kommende knoglemarvstransplantation ved at se Go’ Morgen Danmark her i morges (i forbindelse med genudseldelse af mit tirsdags-interview) end efter to måneders behandling på Riget.

Jamen tak for det da …

Det er altså nye tider, hvor patienter og pårørende selv i højere grad søger information.

Og hvis ikke vi får den fra lægerne, finder vi den selv – via venner, ligesindede eller nettet. Med varierende udfald, imidlertid. For behandlingsprotokollerne og forskningen bliver vi jo aldrig eksperter på. Hvor gerne, vi end ville.

Så hvorfor skal det dog være så vanskeligt at få et infomøde i stand i ny og næ? Og her taler jeg ikke om stuegang et par gange om ugen hos tilfældige læger med bippende personsøgere og et ben på vej ud af døren.

Her taler jeg om planlagte status-opdateringer med kontaktlægen (har vi overhovedet fået tildelt en i denne omgang?), om hvor vi er i behandlingen, hvad der går godt, hvad der går mindre godt, hvor vi er på vej hen, og hvad næste skridt bliver. På maks. et kvarters tid – ikke noget vildt. Men jeg tror virkelig på, at vi – læger og patienter/pårørende – står stærkere ved løbende målrettet samarbejde.

Er det for meget forlangt???

Mon ikke antallet af sure miner, misforståelser og utilsigtede hændelser herved kunne nedbnringes? En smule??? Det er selvfølgelig bare et lille stille forslag fra min side, men er det ikke værd at prøve? Så kunne vi måske undgå historier som den, jeg fik i går fra en ked mor, hvis lille dreng netop er blevet hasteindlagt på afdelingen med 41,3 i feber på grund af endnu en latterlig kommunikationsfejl (!!!)

Gisp! Så tændte man lige for tv’et i går og fik gode råd fra fantastiske familievejleder Lola – direkte gennem skærmen til vores lille familie herhjemme. Med Ella under dynen og kaffetår på natbordet.

Tænkte faktisk så meget over interviewet i løbet af dagen, at jeg simpelthen lige må takke hende:

Tak for for et sjovt og inspirerende foredrag for et par år siden, tak for dit kærlige væsen, tak for de søde ord til mig og mine.

Og sidst men ikke mindst – tak fordi du tror på, at livet er til at reparere, når engang vi kommer ud på den anden side. For jeg tvivler sgu’ ærlig talt lidt…

7 1/2 + 7 1/2 = 15 totale minutter på Go’ Morgen-skærmen.

Uh, skulle helst ikke komme for sent, så jeg giver ikke mig selv tid til at tjekke ham den hjemløse, der sover på trappestenen, men tænker over, at han vist så lidt slatten ud, da jeg ringer på hos TV2.

Denne gang er jeg inviteret til gemakkerne under tagryggen på Hovedbanen. Mere luksuriøse forhold – men måske ikke helt så intim en oplevelse som sidst.

Der er travlt i dag med flere kendisser. Men de er sgu’ seje, værterne: ” Bare rolig; der er masser af tid endnu. Vi når det hele, for der er hele to minutter, til du skal på, så bare slap af og ta’ en kaffe.”

Nu tælles der ned, kameraene triller på plads, og jeg vises hen til den lavryggede sofa. Kigger mig omkring og får øje på en kæmpeskærm med det mest intense foto. Lille Mus med pink kemo-kalot på knolden. Og endnu et. Og et til. Hele tre Ellaer i studiet bringer mig lettere ud af fatning, så det er godt, man har professionelle folk til at styre samtalen. Pyh!

Smiler til den hjemløse, som åbenbart vågnede til dåd i kulden, mens jeg sad og svedte foran Danmark. et par meter over ham. Er lettet over, at han er i live. Lettet over, at interviewet er overstået.

Nu hjem til husbond, der fylder rundt i dag :-)

Spøjst sådan at have to hjemkommuner, hvor man går som lokal forfatter.

“Et sommerhus som ladestation” er overskriften på Nordvestnyts indlæg om KEMOLAND, mig og så mit sommerskur.

Troede egentlig, at det skulle blive til en længere artikel, men den er åbenbart endt som billedserie. Gisp, hvor grænseoverskridende at få offentliggjort et hav af fotos af sig selv uden at se dem først. Lidt ligesom at være live i tv. Men hun har ellers øje for at indfange stemningerne med sin linse, den rare fotograf.

Kommer sådan til at savne mit lille grønne paradis vinteren over …

Vi skriver om livet, når det gør ondt og om de største glæder.

Kristeligt Dagblads egen beskrivelse af avisens Liv/Sjæl-sektion. Jeg kan ikke andet end komplimentere journalisten for indlevelse og skriftlige evner, der så tydeligt skinner igennem i dagens artikel.

Tak for besøg og omtale, som begge sætter tanker igang!

Mørkt mørkt mørkt, da jeg står op. Nora sendes i morgen-SFO for anden gang i sin skoletid. Lidt spændende altså. Triller mod staden gennem trafikken; dagens første uheld rapporteres i radioen – ush!

Finder mig en fremragende p-plads ved siden af Glyptoteket, ind af Tivoli-bagindgang, forbi græskar/halmballe-udstilling, røde hjertelamper i trætoppene, og:

GO’ morgen Danmark – så står vi op!!!

Fik en meget varm og kærlig velkomst; følte mig dejligt trygt tilpas under hele seancen – lige fra morgenmad i køkkenet omgivet af en flok syngende Phantom-of-the-Opera-fans til airbrush, hårlak, mikrofonpåsættelse og forberedende intro-møde med Morten.

Blev nusset om, blev krammet, blev hørt. Tak til hele holdet for en super start på dagen.

Nu afsted til min lille kemoged på Riget …

 

 

 

 

“I stedet for at sidde der og blogge om din tøjkrise, hvorfor ser du så ikke at få den løst?”, er Anders’ tørre bemærkning, da jeg – lettere panisk – informere ham om invitationen til GO’morgen Danmark om under 18 timer.

Her er jo en enestående mulighed for at bidrage til, at der sættes fokus på børnekræft, men den kom sgu’ lidt bag på mig alligevel. En bravende god nyhed er imidlertid, at man ikke – som jeg ellers troede – behøver at stå op kl. pis om natten men bare skal indfinde sig til sminkøsen sådan 08-ish. Og nu har jeg en god undskyldning for ikke at være den, der skal lægge Ella i narkose i morgen, selv om det var min tur. For følelsen af afsked med min lille slappe datter på operationsbordet vænner jeg mig aldrig nogensinde til.

Så jeg takkede ja og endevender nu min minimum-to-str.-for-lille-garderobe, mens jeg febrisk kigger efter noget “helst ikke småt-prikket, -ternet eller -stribet”.

Så lagde man lige ud med den lokale Roskilde Avis, som fluks biksede lille artikel sammen om livets gang i Kemoland.

Rimeligt foto (taget de minus to en halv nats søvnunderskud på Riget i betragtning).

Og ganske tilfreds med, at trussekanten trods alt ikke er helt synlig …

“Lille fooooon!”, lød genkendelsens glæde, da Far overrakte Ellas genfundne iPod touch. Den røg ned bag en reol for over et år siden, og ingen havde orket at fiske den op siden. Men forleden tog husbond en rask beslutning og flyttede alle konens 700.000 bøger.

“Jeg vil ha’ min iPod touch med ned i køkkenet!!!”, skriger stiktosset Ella. Mor insisterer på, at den skal blive på sengestuen, og at vi kan spille på den, når vi kommer tilbage. Uskik sådan at sidde og stirre ind i en skærm dagen lang; Far har vist andre rutiner herinde … eller er jeg bare for streng?

I nat ville hun gudhjælpemig sove med den under dynen. Hendes store iPad har fuldstændig fået den kolde skulder her efter genforeningen med den lille gadget.

Hyleriet fortsætter hele vejen ned til frokostkøen, og jeg forsøger at skåne de andre kræftramte gæster i fælleskøkkenet ved at tale hystaden til ro på en bænk udenfor.

“Goddag, vi har vist ikke mødt hinanden før”, siger en professor myndigt og rækker mig hånden. “Skal vi tage dagens stuegang?”

“Nej, det skal vi absolut ikke, før jeg får ørenlyd!”, pruster jeg og prøver at holde fast i hystaden.

“Nå øh, jamen så ta’r jeg da de to andre patienter først. Jeg kan måske komme tilbage lidt senere? Vil bare lige sige angående hendes pankreatit, så er tallene jo …”

“Stop! Jeg kan ikke samle mig herude på bænken – det må vente!”, vrisser jeg og vender mig bort.

Op i barnevognen med Ella – vaklende frokostbakke ovenpå. Kurs: Stue 6. Ged op i seng. Hun galer endnu, og jeg skynder mig at hugge min vegadelle indenbords.

Døren går op: “Goddag, jeg er phd-studerende. Ellas stigende pankreatit-tal viser jo, at hun måske stadig har betændelse i bugspytkirtlen, og det kan jo være alvorligt, så jeg skal scanne hende nu.”

“What? Hvem sagde du, du var? Og du skal så sandelig ikke foretage dig noget, inden jeg har talt med lægen. Betændelse? Var den ikke ovre??? Du kan godt smutte igen, indtil jeg har haft stuegang – farvel!” På porten med ham.

Melting pot af stress, sorg & angst i maveregionen.

Jeg sukker og vender mig mod journalisten fra Kristeligt Dagblad, der nu i over tre kvarter tålmodigt har haft blok og pen parat: “Nå, det var den der læge/patient-kommunikation, vi kom fra …”